Kaksi vuotta sitten helsinkiläisen Tuijan (nimi muutettu) oli pakko hyväksyä, että kaikki ei ole kunnossa. Hän kärsi harhoista, joiden takia pisimmät sairaalajaksot venyivät kahteen viikkoon.

Maniavaiheessa Tuija tuhlasi 7 000 euroa ja nukkui muutaman tunnin yössä. Päässä pyöri ajatus, että joku seuraa häntä jatkuvasti.

– Masennusvaiheessa minua ei oikeastaan kiinnostanut mikään, ja yritin itsemurhaa.

Useiden sairaalahoitojaksojen aikana ei löytynyt oikeaa diagnoosia, kunnes erilaisten kyselytutkimusten ja psykiatrin haastattelun jälkeen Tuijalla todettiin skitsoaffektiivinen häiriö. Se on skitsofreniaa harvinaisempi, mutta sairauksissa on samoja piirteitä. Skitsoaffektiiviselle häiriölle tunnusomaisia ovat sekä psykoottiset oireet että vakavat masennus- tai maniajaksot.

– Kun diagnoosi vihdoin tuli, se oli tavallaan helpotus, koska sain oireilleni selityksen ja kuulin, etten ole ainoa ihminen, jolla on sama sairaus. En ollut koskaan ennen kuullut skitsoaffektiivisesta häiriöstä, Tuija kertoo.

Diagnoosin jälkeen Tuija sai lääkityksen, joka on tuntunut oikealta. Sairaus vaikuttaa siitä huolimatta arkeen.

– Olen kuntoutustuella, koska olen käyttänyt kaikki sairauslomapäivät. Tällä hetkellä suoritan opintoja Helsingin yliopistossa, mutta ne etenevät paljon hitaammin kuin terveellä ihmisellä. Kaikki arkiset askareet vaativat normaalia enemmän aikaa, Tuija kertoo.

Kaksisuuntaiset ry:n puheenjohtaja Johanna Karelahti ehti kärsiä oireistaan teini-ikäisestä lähtien ennen kuin hakeutui hoitoon 33-vuotiaana. Hän kärsii samasta sairaudesta kuin Tuija.

– Oli lopulta mentävä hoitoon itse, koska ei minua kukaan muukaan olisi sinne toimittanut.

Nykyään 45-vuotias Karelahti on työkyvyttömyyseläkkeellä. Työelämässä toimiminen ei häneltä enää onnistu. Koulutukseltaan hän on maisema-arkkitehti. Viimeisen kerran hän oli koulutustaan vastaavassa työssä vuonna 2012.

Oireet alkoivat 16 vuoden iässä masennuksena.

– Jossakin vaiheessa tuli harhaluuloja ja pelkotiloja, sitten aika pian ensimmäinen vauhdikas jakso 17-vuotiaana, hän muistelee.

Pitkä aika elämästä ilman hoitoa oli välillä äärimmäisen vaikeaa. Opiskelu takkusi pahoin lukion jälkeen. Jatko-opinnoissa meni yhdeksän vuotta, ennen kuin tutkinto irtosi.

Kaksisuuntaiset ry on tarkoitettu skitsoaffektiivista häiriötä ja kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastaville ja heidän läheisilleen. Ydintoimintaa on vertaistuen järjestäminen.

Ennen koronaepidemiaa ryhmät kokoontuivat eri paikkakunnilla, sittemmin vertaistukea on annettu verkossa järjestetyissä keskusteluryhmissä. Ryhmistä vastaavat yhdistyksen vapaaehtoiset aktiivit eri puolilla Suomea.

Ryhmissä kokoonnutaan anonyymisti. Se on tärkeää monille mielen sairauksista kärsiville.

– Mielen sairauksiin liittyy edelleen häpeäleima. Osittain sen takia ihmiset saattavat vii­vyttää hoitoon hakeutumista. Ei tohdita mennä, kun ajatellaan, että pidetään hulluna, Karelahti sanoo.

Skitsoaffektiivinen häiriö ja kaksisuuntainen mielialahäiriö ovat vakavia psyykkisiä sairauksia. Kaksisuuntaisessa mieli­alahäiriössä mielialat heit­televät manian ja masennuksen välillä. Skitso­affektiivista häiriötä sairastavalla on lisäksi psykoottisia oireita.

Suomessa jompaa kumpaa sairastaa yhdestä kahteen prosenttia väestöstä eli keskisuuren kaupungin verran.

– Osa meistä on työkyvyttömiä eli määrä­aikaisella tai kokoaikaisella työkyvyttömyys­eläkkeellä. Mielialaoireet ja mahdolliset psykoottiset oireet vaikeuttavat jokapäiväistä elämää. Osa pystyy käymään töissä ja elää lääkityksen turvin lähes normaalia elämää. Sairauteen kuuluvat oireettomat kaudet, silloin elämä on normaaleinta, Karelahti kertoo.

Ilman hoitoa oireet voivat pahimmillaan olla invalidisoivia. Vaikeat harhaluulot tai mielialan sahaaminen äärimmäisyydestä toiseen ovat elämästä suoriutumisen kannalta usein ylivoimaisia. Siksi lääkitys on sairaudesta kärsiville elintärkeä.

Oikean lääkityksen löytäminen voi viedä pitkänkin ajan. Psyykelääkkeiden kirjo on valtava, ja usein ihmisen täytyy kokeilla useita eri tuotteita. Moni syö eri lääkkeiden yhdistelmiä. Karelahden hoitoon kuuluu kolme eri lääkettä.

Kaksisuuntaiset ry on perustettu jo vuonna 2005, mutta sittemmin toiminta ehti hiipua. Vuonna 2017 Karelahti huomasi, että yhdistys on herätetty uudelleen henkiin.

– Siinä vaiheessa, kun itse hakeuduin hoitoon, yhdistyksen toiminta oli loppunut, ja minua harmitti kovasti. Olisin tarvinnut vertaiskokemuksia ja keskustelua ihmisten kanssa.

Kun toiminta piristyi, Karelahti hyppäsi nopeasti mu­kaan. Kuluvan vuoden alusta hän on toiminut yhdistyksen puheenjohtajana.

– Ajattelin, että tämä on minun juttuni. Vertaistoiminnassa ihmiset puhuvat samaa kieltä ja ymmärtävät toisiaan eri tavalla kuin keskustellessaan terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. Tiedetään, mistä toinen puhuu. Myötä­tuntoa, kokemuksia ja neuvoja tulee eri tavalla. Ryhmissä puhutaan myös ihan normaalista elämästä ja siitä, miten sairauden kanssa eletään. Lääkitys kiinnostaa ihmisiä paljon, samoin sairauden vaikutukset parisuhteeseen ja perhe-elämään.

Aktiivisimmat kävijät saattavat pysyä mukana yhdistyksen toiminnassa vuosien ajan. Vertaisryhmät kokoontuvat pääsääntöisesti joka toinen viikko.

Paljon on kiinni vapaaehtoisten omasta jaksamisesta, sillä yhdistyksellä ei ole varaa palkata omaa henkilökuntaa. Aktiivisia vapaaehtoisia on tällä hetkellä hieman yli kymmenen.

– Suomessa ei ole riittävästi apua psyykkisistä sairauksista kärsiville ihmisille. Korona-aika on entisestään heikentänyt tilannetta, Karelahti pahoittelee.

Avun puute näkyy siinäkin, että hoitoon hakeutuminen on alkanut kestää kauemmin kuin ennen. Karelahti odottaa, että vuonna 2019 eduskunnal­le luovutettu terapiatakuuta koskeva kansalais­aloite etenisi.

– Kaksisuuntaisessa mielialahäiriössä sairastumisesta oikeaan diagnoosiin voi kulua kahdeksan vuotta, mikä tuntuu käsittämättömän pitkältä ajalta. Tilannetta pahentaa se, että jos ihmisellä on maaninen vaihe ja kova vauhti päällä, harva haluaa silloin hakeutua hoitoon. Siinä tilanteessa ihmisestä tuntuu, että hänellä ei ole huolen häivää. Hänen läheisillään saattaa tosin olla.

Yleensä hoitoon hakeudutaan masennusvaiheessa. Siihen vaiheeseen voi kuulua myös itsetuhoisuus. Karelahti muistaa lukeneensa, että jopa puolet kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavista yrittää itsemurhaa.

– Onneksi monikaan heistä ei onnistu. Itsetuhoisuus tulee peliin etenkin sekamuotoisen mielialaoireen aikana, jolloin ihmisellä on samaan aikaan masennusta ja maanisia oireita. Se on vaarallinen yhdistelmä, sillä ihminen on epätoivoinen, mutta hänellä on silti vauhtikauden tuomaa toimintatarmoa.

Nykykäsityksen mukaan skitsoaffektiivinen häiriö ja kaksisuuntainen mielialahäiriö ovat elinikäisiä sairauksia. Niistä ei siis parane.

– Vaikka ihmisellä olisi pitkään oireettomia kausia, ei voida katsoa, että hän olisi parantunut.

Lääkkeitä on syötävä useimmiten loppuelämän ajan.

Karelahti pärjää arjessa, mutta hän pelkää sosiaalisia tilanteita. Siksi hän viettää päivänsä lähinnä perhepiirissä.

– Tällä hetkellä teen taidetta. Se on jotakin, jota voi tehdä oman jaksamisensa mukaan.

Tuija on osallistunut säännöllisesti Kaksisuuntaiset ry:n vertaischatteihin.

– Niistä on ollut hyötyä. En ole halunnut kertoa sairaudestani kenellekään. Chatti on anonyymi, joten olen pystynyt siellä keskustelemaan sairaudesta muiden kanssa. Tunnen sairaudestani tietynlaista häpeää, vaikka tiedän, ettei se ole oma vikani.

– Silti ajattelen, olisinko voinut tehdä elämässäni jotakin toisin, jotakin, joka olisi estänyt sairauden puhkeamisen.

Tulevaisuuteensa Tuija suhtautuu tällä hetkellä optimistisesti. Hän on onnistunut etenemään opinnoissaan ja toivoo, että saisi vielä joskus töitä ja ammatin.

Päivitetty 29.5. – Ilmestynyt 22.5.2021