Yli-Iin Pahkakoskella eletään talvisydäntä. Seppo Kauppi katselee ikkunasta, kun lintulaudalle pyrähtää pikkulintuja.
– On kiva seurailla niiden touhuja. Pääosin tässä käy tali- ja sinitiaisia sekä punatulkkuja.
Raili-vaimo ja Seppo ovat parhaillaan tilaamassa Railille taksia iltapäiväksi fysioterapiaan. Puhelimeen puhutaan yhdessä kaiutintoiminnon kautta.
Puhelun jälkeen Seppo hengähtää. Raili laittaa kahvia pöytään. Hän kuljettaa tarjoiltavat rollaattorilla. Istuinosan päälle on asetettu pullavati. Kun hän saa sen pöytään, alkaa uusi kierros. Tällä kertaa löytyy auttavia käsiä, mutta näin hän yleensä kattaa pöydän.
Parisuhde joutuu koetukselle, kun läheinen ihminen sairastuu vakavasti. Sepon ja Railin tilannetta ei helpota, että myös Raililla on vaivoja.
– Ajattelin aina, että Waaru (Sepon lempinimi) hoitaa minut. Toisin kävi. Nyt emme kumpikaan oikein voi auttaa toisiamme, paitsi kuunnella ja ymmärtää, Raili sanoo.
Raili sairastaa systeemistä sklerodermaa eli ihon kovettumatautia. Tauti aiheuttaa valkosormisuutta sekä nivel- ja lihaskipuja. Sairautta ei voi parantaa. Lisäksi reuma, osteoporoosi ja kertaalleen operoitu selkä tekevät heikoksi.
Sepolle on ilmaantunut tuskallinen nivustyrä. Kipulääkitys on entistä voimakkaampaa.
– Meillä on täällä väliin melkoinen yhteiskonsertti, kun molemmat laulavat vuorotellen: voi, voi, voi, Seppo lohkoo.
Sytostaattihoidot jatkuivat joulukuun puoleen väliin saakka. Elimistö kesti hoidot hyvin.
– Kyllähän me välillä kiukuttelemme toisillemme. Ei tämä aina niin auvoista ole, pariskunta myöntää.
Seppo jatkaa kasviharrastustaan voimiensa mukaan. Viime kesän kruunasivat paprikat ja chilit.
Elämä on välillä vuoristorataa. Tunteet ailahtelevat laidasta laitaan. Lääkkeetkin vaikuttavat olotilaan. Silti astiat on tiskattava, ruoka laitettava, pyykit pestävä. Onneksi molemmat leppyvät nopeasti.
– Jos eteen tulee oikein paha äksyilypäivä, voi mennä hetkeksi rauhoittumaan toiseen huoneeseen, jos kantti ei muuten kestä. Monesti sitten alkaa naurattamaan, että kylläpä taas kinasteltiin mitättömästä asiasta. Eihän tämä niin vakavaa ole, Raili lisää.
– Emme pärjäisi ilman toisiamme, Seppo vakavoituu.
– Yhtenä päivänä Raili itki ja sanoi: Älä jätä minua yksin. Valitettavasti siihen asiaan minulla ei ole vaikutusvaltaa. Se on karu totuus.
Joskus Seppo epäilee, ettei Raili raaski kertoa hänelle kaikkia vaivojaan. Jotain voi mennä ohikin, onhan Raililla pieni ja hento ääni, ja Sepolla heikentynyt kuulo. Huonokuuloisuus johtuu Ménièren taudista.
Toisessa korvassa on kuulolaite.
Ja sitä paitsi Seppo on kova puhumaan.
– Puhelen jopa itsekseni. Kaupin Seppo nimittäin sanoi, että se on viisas mies, joka puhelee itsekseen, ja minusta on opettavaista kuunnella järkimiehen puhetta, Seppo sutkauttaa.
– Minulla pitäisi vissiin olla kilikello, jolla ilmoittaa: huomio Waaru, nyt olisi puhuttavaa. Waarulla on televisio ja radiokin aina niin isolla, Raili sanoo.
Sairaus voi lähentää, mutta saattaa myös etäännyttää tai johtaa joskus jopa avioeroon.
– Meillähän erotaan joka kolmas päivä, mutta aie perutaan joka kerta saman tien, Seppo vitsailee.
– Voisithan tuota joskus kunnollakin sanoa, Raili toruu.
– No, tosiasiassa, Raili passaa minua aivan liikaa. Mutta välillä tulee päiviä, jolloin en tahdo päästä sängystä liikkeelle, en sitten millään.
Syövästä johtuva uupumus on syvä. Sen ymmärtää vain sellainen, jolla on asiasta omaa kokemusta.
Vaikka välillä on vaikeita päiviä, Seposta ja Railista tuntuu, että vakava sairaus on lähentänyt heitä.
– Tuntuu, että toiselle haluaa antaa aikaa aivan eri tavalla kuin ennen. Sitä jotenkin ymmärtää kuinka arvokkaita ovat hetket, jotka saamme vielä olla yhdessä, Raili sanoo.
Kahvittelun jälkeen Seppo pötköttää sohvalla. Raili vetää Waarulle villasukat jalkaan. Sepon hengenahdistuksen takia kehon taivuttelu on lähes mahdotonta, ja rinnassa olevaa dreeniäkin pitää varoa. Raili hieroo Waarun jalkoja, silittää hiuksia.
Millaisia neuvoja pariskunta antaisi vastaavassa tilanteessa eläville?
– Mitään yleispätevää emme osaa sanoa. Ihmiset ovat yksilöitä. Jokaisella on omat selviytymiskeinonsa. Meille parasta parisuhteen hoitoa on huumorin viljely ja myötätunto toista kohtaan, Seppo ja Raili sanovat.
Molemmat kokevat, että vertaistukiryhmiin osallistuminen olisi voinut tehdä hyvää molemmille, varsinkin Sepon sairauden alkuvaiheissa. Yli-Iistä on kuitenkin Ouluun kuutisenkymmentä kilometriä. Matka on liian pitkä.
– Syöpä tuli kuin puun takaa. Se pysäytti täysin ja sekoitti arjen kuviot. Alussa en oikein edes tajunnut kuinka vakavasta asiasta on kysymys, Raili sanoo.
Kun Sepon kasvain keuhkosta leikattiin, ja olotila hetkellisesti parani, tuntui että peli on voitettu. Sitten pirulainen iski selän takaa uudelleen.
Sepon ollessa vuosi sitten sairaalassa, Railista tuntui turvattomalta ja raskaalta. Oli pimeää ja kylmää. Silloin Kaupin talossa paloivat valot yötä päivää.
Raili lämmitti taloa ja teki kotiaskareita. Talossa on ilmalämpöpumppu ja sähköpattereita, mutta lisäksi käytetään puulämmitystä.
– En voinut edes käydä katsomassa Seppoa sairaalassa, koska minulla oli pitkittynyt flunssa.
Sairaalasta tulonsa jälkeen Seppo oli hyvin sairas, ja hän puhui usein kuolemasta.
– Mietin, kuinka kipeäksi ihminen oikein voi tullakaan, Raili sanoo.
Hän on käynyt läpi surun, kiukun ja pelon tunteita.
– On hirveää katsella vierestä, kun toinen kärsii eikä voi auttaa. Jos voisin, ottaisin mielelläni osan hänen kivuistaan.
Raili harrastaa kuvataiteita ja nauttii väreistä ja musiikista.
Talven jälkeen tuli kevät, kasvien kylvötyöt ja huonekasvitkin heräsivät kukoistukseensa. Elämä voitti.
Syksyllä Seppo lähetti tekstiviestin: Tuli mieleen siitä ensimmäisen jutun kansiotsikosta:
”Saisinpa elää kesän mökillä (Apu nro 26, 2015): Kiitos. Sain elämää, sain kasvattaa paprikoita, chilejä, mansikoita ja tomaatteja.”
Viestin perässä on pitkä jono hymiöitä, kasveja ja kukkasia.
Kasviharrastus on yhteinen, mutta vaikka läheinen on vakavasti sairas, on tärkeää, että kukin perheenjäsen jatkaa harrastuksiaan voimiensa mukaan. Silloin löytyy voimavaroja tukea sairastunutta paremmin.
Raili harrastaa myös kuvataiteita. Hännauttii väreistä ja musiikista.
– Piirrän vielä, sen mitä sormet antavat myöten. Käyn fysioterapiassa ja hermoratahieronnassa säännöllisesti. Terapeuttini ovat niin taitavia, että saavat minut melkein juoksemaan, Raili nauraa.
Viime kesänä Raili osallistui muutamalla taulullaan Kierikissä järjestettyyn Yli-Iin taidepiirin 40-vuotisjuhlanäyttelyyn. Raili kuuluu jäsenenä myös Yli-Iin Marttoihin sekä eläkeläisten yhdistyksiin. Hän saa voimaa monista ystävistään.
Seppo ja Raili helpottavat arkeaan ostamalla tarvittaessa siivouspalveluja. Risto-poika hankki Railille sähkösängyn.
Kun Seppo näki, miten kätevä sairaalasänky on huonokuntoiselle kotioloissakin, hän alkoi kysellä sairaalasänkyä itselleen apuvälinehuollosta.
– En ole siihen oikeutettu, koska kuntoni ei ole riittävän huono. Onneksi sain ostettua yksityiseltä sairaalasängyn edulliseen hintaan.
Nyt Seppo ja Raili nukkuvat alakerrassa, vierekkäisissä huoneissa.
– Vaan riiuulla käyntiin meistä ei enää ole, Seppo heittää.
Tilat ovat ahtaat, eikä varsinkaan yläkerran makuuhuoneeseen sopisi kahta suurta sänkyä.
Myös portaiden nouseminen on käynyt tuskalliseksi.
Kun Seppo kävi hiljattain apteekissa ja Raili sattui soittamaan, mies lopetti puhelun luontevasti sanoihin: pusi, pusi, hali, hali.
– Apteekissa kiusoittelivat, että vieläkö te yli neljänkymmenen avioliittovuoden jälkeen suputatte toisillenne tuommoisia, Seppo nauraa.
Kun pohjalla on rakkaus, niin kyllä: se on mahdollista.
– Rakkaus muuttaa muotoaan, mutta rakkautta se on kiintymyskin, Seppo ja Raili sanovat.
Raili taputtaa Waarua olkapäälle.
Sepon matka
Sepon keuhkoista löytyi syöpäkasvain helmikuussa 2014. Sepon tien ensimmäinen osa julkaistiin Avun nrossa 26/2015, toinen osa nrossa 38/2015. Jutut löytyvät myös verkosta: www.apu.fi.
Nyt syöpä on levinnyt laajalle maksaan eikä sytostaattihoitoja enää jatketa. Vointi on heikentynyt, ja nyt hoidossa keskitytään kipujen lievittämiseen.
Avoin keskustelu auttaa koko perhettä
Perheen kriisi. Läheisesi on sama ihminen syövästä huolimatta. Suhtaudu häneen niin kuin ennenkin.
Jokainen perheessä reagoi perheenjäsenen sairastumiseen yksilöllisesti. Uuteen tilanteeseen tottuminen vie kaikilta aikaa.
Kriisitilanteessa ihminen herkistyy, loukkaantuu ja ärtyy herkästi.
Tasapaino löytyy helpommin, kun vaikeat asiat kohdataan, niistä keskustellaan avoimesti, itkut itketään ja ratkotaan ongelmia yhdessä.
On hyvä sallia kaikki tunteet, myös suru, pelko, pettymys ja katkeruus. Henkinen toipuminen alkaa, kun tunteet on hyväksytty.
Sekä potilaan että läheisten on hyvä säilyttää myös perheen ulkopuoliset ihmissuhteet ja kontaktit. Ymmärtäväinen perheen ulkopuolinen kuuntelija, ystävät ja harrastukset auttavat jaksamaan.
Seksuaalinen haluttomuus on sairauden yhteydessä normaalia, yleistä ja sallittua. Syövän eri hoitomuodot voivat aiheuttaa seksiin vaikuttavia toiminnallisia häiriöitä.
Panosta läheisyyteen, sillä lämpö ja ihon kosketus lohduttavat ja antavat voimavaroja, ja ovat hyvä tapa kertoa rakkaudesta ja tunteista.
Halu olla välillä itsekseen omien ajatustensa kanssa on sairastuneelle normaalia. Jos eristäytyminen kuitenkin jatkuu, on hyvä pyrkiä saamaan keskusteluyhteys ja selvittää, onko kysymyksessä masennus ja tarvitseeko potilas siihen apua.
Myös henkilö, joka näyttää suhtautuvan tilanteeseen rauhallisesti, voi tarvita tukea.
Myös läheisen on hyvä antaa itselleen ja omille ajatuksilleen aikaa. Silloin jaksaa paremmin olla läheisensä tukena.
Äkillinen muutostilanne asettaa jokaiselle parisuhteelle haasteita. Tarvittaessa voi hakeutua esimerkiksi perheterapeutin tai pariterapeutin vastaanotolle.
Hae apua
Apua voi hakea maakunnallisten syöpäyhdistysten toimistoista ja neuvonta-asemilta. Palveluja tarjoavat myös valtakunnalliset potilasjärjestöt sekä Suomen Syöpäyhdistyksen maksuton puhelinpalvelu: 0800 19 414, sähköpostineuvonta: neuvonta@cancer.fi, neuvontahoitaja-chat: www.neuvontahoitaja.fi
Syöpäjärjestöillä on tukitoimintaa, ja ne järjestävät sopeutumisvalmennuskursseja.
Tukea ja neuvontaa saa syöpäjärjestöjen toimipisteistä ja yhdistyksistä. Yhteystiedot löytyvät osoitteesta www.kaikkisyovasta.fi
Suomen Syöpäpotilaat ry on tuottanut potilasoppaita, jotka löytyvät osoitteesta www.syopapotilaat.fi
Lähde: Opas syöpäpotilaan läheiselle;
Suomen Syöpäpotilaat ry., Suomen Mielenterveysseura ry, 2011.
Teksti Jaana Skyttä, kuvat Teija Soini
Lue Sepon tarinan ensimmäinen osa tästä, toinen osa tästä, kolmas osa tästä ja neljäs osa tästä.
