Mervi Kaartoahon syöpä parani, mutta nyt hän elää Lars-syndrooman ehdoilla – Tällaista on arki, kun suoleen ei voi luottaa
Peräsuolisyövän hoidot jättivät Mervi Kaartoaholle riesaksi pysyvän ulosteenkarkailun. Vaikka kotoa lähteminen vaatii nykyisin paljon ennakkovalmistelua, hän on oppinut hyväksymään hankalan vaivansa.
Vessaan on yleensä kiire, eivätkä jonon ohittajat herätä hevin sympatioita odottajissa. Hotelli helpotukseen on silti olemassa oikotie, Vessapassi. Iittiläinen Mervi Kaartoaho, 62, joutuu vilauttamaan sitä silloin tällöin. Hän kohtaa usein epäuskoa: ei noin hoppu voi olla.
Jos Mervi viilettää jonon ohi, hänellä on oikeasti hätä. Hän kärsii Lars-syndrooman aiheuttamasta ulosteenkarkailusta. Lars-syndrooma on peräsuolisyövän hoitojen jälkitila, joka aiheuttaa vaikeasti hallittavaa ulosteenkarkailua, niin sanottua anaali-inkontinenssia.
Mervi sairastui peräsuolisyöpään 54-vuotiaana vuonna 2017. Hänen peräsuolensa poistettiin lähes kokonaan. Pitkään hoitojaksoon kuului leikkauksen lisäksi säde- ja sytostaattihoitoja.
Peräsuolen alueen hermosto sekä ulkoinen ja sisäinen sulkijalihas vaurioituvat leikkauksessa. Mervi odotti monta vuotta, että hermosto elpyisi. Niin ei kuitenkaan tapahtunut. Mervin elimistö ei toipunut entiselleen erittäin vaikeiden syöpähoitojen jälkeen.
Hoitojen päätyttyä hän palasi töihin osa-aikaiseksi vastaanottohoitajaksi. Lars-syndroomaa hän hoiti vuoropäivin lääkkein ja vesiperäruiskein. Rumba kesti yksitoista kuukautta ja vei voimat. Mervi päätyi sairauslomalle ja lopulta työkyvyttömyyseläkkeelle.
– Lääkärit sanoivat, että minun pitää itse etsiä hoitoon tasapaino. Heillä ei ole valmista sapluunaa, Mervi kertoo.
Täydellistä tasapainoa Larsin kanssa elämiseen ei ole löytynyt vieläkään. Mervi on kuitenkin oppinut hyväksymään sen, että joskus asiat onnistuvat ja joskus eivät.
”Mervi on hyväksynyt Larsin, elämäänsä tulleen 'kolmannen miehen'. Ensimmäinen oli Taavi, peräsuolisyöpä. Toinen oli Väinö, syöpäleikkauksen jälkeen tehty väliaikainen avanne.”
Aluksi ulosteenkarkailu hävetti Merviä. Hän kyseli naapureilta, saisiko lenkillä käydessään poiketa kiperässä tilanteessa heidän vessaansa. Lupa heltisi, ja sille tuli tarvetta.
– Kerran huomasin erään miehen ilmeestä, että se oli häpeällistä, Mervi kertoo.
Vierailut naapureiden vessoissa loppuivat siihen.
– En jaksanut selittää kaikille juurta jaksaen, mistä on kyse. Lars-syndroomaa ei tunnettu Suomessa. Eristäydyin.
Mervin mukaan ihmisten oli vaikea uskoa, että hänen vaivansa olivat todellisia tai että syöpähoidot voisivat aiheuttaa sellaisen vaivan. Vessapassi kulkee kuitenkin kymmenientuhansien suomalaisten mukana joko kännykkäsovelluksena tai korttina, joten kovin harvinaisesta ilmiöstä ei ole kyse. Vessapassin käyttäjiä yhdistää tarve nopeisiin ja toistuviin vessakäynteihin terveydellisten syiden vuoksi.
Mervi halusi pureutua häpeän tunteeseen. Hän haki apua häpeäkurssilta ja löysi juurisyyt yllättäen vuosien takaisista tapahtumista nykyhetken sijaan. Syntipukki ei siis ollutkaan Lars, vaan hylkäämisen kokemus kauan sitten. Häpeästä vapautumisen ansiosta vessakiireet eivät enää hetkauta.
Mervi on hyväksynyt Larsin, elämäänsä tulleen ”kolmannen miehen”. Ensimmäinen oli Taavi, peräsuolisyöpä. Toinen oli Väinö, syöpäleikkauksen jälkeen tehty väliaikainen avanne. Mervi eli sen kanssa vajaat yhdeksän kuukautta.
Larsin tavat ja oikut ovat käyneet melko tutuiksi, vaikka yllätyksiäkin tapahtuu. Lars oireilee lähes päivittäin. Sen vuoksi Mervi ei juurikaan matkustele tai edes liiku kodin ulkopuolella.
Ensi kerran Mervi kuuli peräsuolisyövän hoitoihin liittyvästä Lars-syndrooman riskistä sopeutumisvalmennuskurssilla syöpähoitojen jälkeen. Hänelle kerrottiin, että ulosteenkarkailu olisi ohimenevää ja aika parantaisi.
Mervi ja hänen siskonsa Maire alkoivat saman tien etsiä lisää tietoa syndroomasta, mutta suomeksi sitä ei löytynyt. Apua tuli ulkomaisilta nettisivustoilta.
– Hollannissa Lars tunnettiin ja sitä hoidettiin. Siellä sitä kutsuttiin jakkarataudiksi, Mervi kertoo.
Nykyisin suomenkielistä tietoa on saatavilla ja Larsista kerrotaan jo syöpähoitojen alkaessa. Muun muassa avannehoitajille on Mervin mukaan annettu ajantasaista koulutusta Lars-potilaiden hoitoon.
Mervi ei arkaile kertoa omaa tarinaansa. Hän on kirjoittanut kokemuksistaan kirjan, joka julkaistaan tämän syksyn aikana. Suomenkieliselle, kokemusperäiselle tiedolle on ilmeinen tarve. Mervi perustelee, että potilaiden hyvinvointia ei edistetä peittelyllä ja häveliäisyydellä.
– Kirjan tuotto menee syöpätutkimukseen.
Mervi on elänyt Lars-syndrooman kanssa vuodesta 2018, eikä sitä enää hoideta tai seurata. Alkuvaiheessa eri hoitovaihtoehtoja tutkittiin tarkasti, mutta monet oli jätettävä laskuista. Pysyvää avannetta ei voitu tehdä, koska Merville kehittyi kerran vakava suolentukos ja vatsan alueen leikkauksista oli jäänyt kiinnikkeitä.
– Yksi lääkäri sanoi, ettei minulla ole peräsuolta ollenkaan. Siksi olisi uskaliasta kokeilla Larsin hoitoon tamponia. Se saattaisi mennä syvemmälle suoleen. Niin ainakin oletan, vaikka ei sitä minulle perusteltu.
Hoitokeinoksi ei voinut valita neurosimulaattoriakaan, koska peräsuolen hermoston toiminta ei ollut palautunut. Simulaattoria kyllä kokeiltiin.
– Ei ollut hermoja, joita jumpata. Fysioterapiasta ei siis olisi ollut hyötyä.
”Puolisoni hoitaa arkiset asiat. Minä lähden kotoa, jos on pakko tai haluan ehdottomasti mennä.”
Mervin on ollut pakko sopeutua Larsin sanelemiin ehtoihin. Millaista elämä on, kun suolen toimintaan ei voi luottaa?
– Tämänhetkinen elämäni on aika rajoitettua, varauksellista ja hankalaa. Minun täytyy valmistautua, jos lähden jonnekin. Käyn aika harvoin missään. Puolisoni hoitaa arkiset asiat, esimerkiksi kauppareissut. Minä lähden kotoa, jos on pakko tai haluan ehdottomasti mennä, Mervi kertoo.
Valmistautuminen tarkoittaa suolen tyhjentämistä vesiperäruiskeella. Se heikentää unen laatua. Jos kalenteriin on merkitty meno kodin ulkopuolelle, tyhjennys on tehtävä edellisenä päivänä. Lisäksi on varmistettava, että matkan päällä vessa löytyy tarvittaessa nopeasti. Varmuus vähentää stressiä.
Matkustaminen on monelle Lars-oireiselle myrkkyä siksi, että istuminen aiheuttaa vatsakipuja. Harva osaa hahmottaa, miten paljon päivän mittaan istutaan esimerkiksi autossa, erilaisissa tilaisuuksissa tai ruudun ääressä.
Mervikään ei voi istua monta tuntia paikallaan. Lähistölle tehdyt pyrähdykset onnistuvat paremmin kuin pitkät matkat. Tosin lähireissutkin on suunniteltava huolellisesti. Jos Mervi lähtee puolisonsa kanssa kalaan, hän ottaa mukaansa pussillisen tarvikkeita: purkin kakalle sekä desinfiointiainetta ja paperia käsien puhdistamiseen.
– Tämä on minulle normaalia toimintaa.
Tutun ihmisen kanssa ei tarvitse stressata. Puoliso Jari ei ole kavahtanut Larsia, vaan myös hän on sopeutunut. Tosin puolisoilla on hieman eri käsitys siitä, kuka johtaa perheessä ketäkin. Jarin mielestä Lars johtaa Merviä, kun taas Mervin mielestä asia on toisinpäin.
Pariskunta on ollut naimisissa jo 35 vuotta. Isoon perheeseen kuuluu lapsia ja lapsenlapsia, joita eläkkeellä oleva pari hoitaa yhdessä.
Lähimetsä, Mervin henkireikä, humisee sadan metrin päässä kotipihasta. Sinne on turvallista suunnistaa marjastamaan, sienestämään tai lenkkeilemään. Otollisin hetki on aamupäivällä, koska lounaan jälkeen suoli toimii aktiivisesti. Syöminen tuottaa Merville ulostamisrefleksin.
Kotimetsässä tarpeensa voi tehdä vaikka mättäälle tai kivenkoloon. Mervi peittää jätökset huolellisesti.
– Alussa en halunnut asioida metsässä, mutta olen joutunut sopeutumaan.
Metsästä Mervi poimii ruokalautaselleen mustikoita ja puolukoita aamupuuron lisukkeeksi. Sienten käyttöä hän on joutunut entiseen verrattuna vähentämään.
Mervi tietää monen vuoden kokemuksesta, mitä vatsa kestää. Ruokavalio on väistämättä yksinkertaistunut. Valkosipuli, mausteet, chili, sipulit ja kaalit aiheuttavat vatsanpuruja. Makkaroista hän irrottaa kuoret, jotta ne eivät tekisi tukosta suoleen.
– Syön joskus parsaa ja kukkakaalia, toisinaan ruisleipääkin, vaikka ne aiheuttavat vaivoja.
Lars-syndrooman oireisiin kuuluu myös suolikaasujen lisääntyminen. Niitä purkautuu helposti istuessa mutta myös rentoutuessa vaikkapa saunanlauteilla. Kotosalla Mervi voi pärryytellä huoletta, mutta ihmisten ilmoilla on oltava asiallisesti.
Mervillä on hyvä tuntuma siihen, ovatko pierut vaarattomia vai ennakoivatko ne ripulia. Helpotusta hän hakee ”pierulääkkeestä”, dimetikonia sisältävistä pillereistä.
– Lääke pilkkoo pierun pieniksi palasiksi, mikä helpottaa paineen tuntua vatsassa, hän kertoo.
Suolikaasut voivat myös valvottaa. Mervi käyttää öisin vaippaa, koska saattaa herätä kakkahätään kesken unien.
– Vaippa on siltä varalta, etten ehdi ajoissa vessaan. Yöpierukin voi olla tuhoisa!
Mervi kertoo kirjassaan seikkaperäisesti omasta sairastumisestaan ja toipumisestaan. Hän toteaa, että Lars-syndrooma on osoittautunut siunaukseksi. Se on johtanut syvälliseen itsetutkiskeluun ja itsensä hyväksymiseen. Vaikka moni asia, muun muassa matkustelu puolison kanssa, ei ole enää mahdollista, elämä on silti arvokasta.
Mervi on kouluttautunut ratkaisukeskeiseksi lyhytterapeutiksi, kliiniseksi hypnoterapeutiksi ja rentoutusvalmentajaksi, jotta voisi auttaa muita samassa tilanteessa olevia. Hän tarjoaa asiakkailleen rentoutusharjoituksia etänä sekä avustaa potilasjärjestöjä vertaistukihenkilönä ja kokemustoimijana.
– Suomessa on paljon hoitamatonta ulosteenkarkailua. Sitä ei edes iljetä sanoa. Moni antaa puolison hoitaa kaiken, ei lähde enää mökillekään ja sulkeutuu kotiin. Ulosteenkarkailua voi kuitenkin hoitaa. Apua löytyy!
Mervi on saanut henkistä tukea muun muassa Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry:stä. Hän kertoo ulosteenkarkailustaan avoimesti ja saa yhteydenottoja. Moni kaipaa vertaistukea. Kaikkeen eivät voimavarat kuitenkaan riitä, Mervi toteaa ja viittaa Larsiin. On pidettävä kiinni omasta jaksamisesta.
– Olen oppinut sanomaan ei, hän toteaa hyväntuulisesti.
Energiaa Mervi ammentaa kirjoittamisesta, rentoutusharjoituksista ja meditaatiosta. Hän lukee paljon ja analysoi uniaan, tekee metsälenkkejä ja halaa puita. Voimaa antavat myös puoliso, lapset, lapsenlapset, Elmeri-kani, läheiset ja vapaaehtoistoiminta.
– Olen parhaillaan mukana Finnilco ry:n Inkotuki-hankkeessa, jonka tarkoituksena on kehittää ulosteen- ja virtsankarkailun tunnistamista, Mervi kertoo.
Kun antaa muille, saa itsekin.
Helpottuu usein ajan mittaan
- Lars-syndrooma (Low Anterior Resection Syndrome) on joukko oireita, joita voi esiintyä erityisesti peräsuolen alueen leikkauksen jälkeen. Oireet johtuvat siitä, että keho ei ole vielä sopeutunut kudosten poistoon.
- Oireita ovat runsaasti lisääntynyt ulostamistiheys, jatkuva ripuli, vatsakivut ja suoliston toiminnan arvaamattomuus. Niihin kuuluu myös ulosteenkarkailua tai pidätyskyvyttömyyttä, äkillistä tarvetta päästä vessaan ja lisääntynyttä kaasun muodostusta. Oireet helpottuvat usein ajan mittaan, mutta ne voivat myös jäädä pysyviksi.
- Ravitsemuksen koostumuksella voi rauhoittaa suolen toimintaa. Kannattaa syödä pieniä ja säännöllisiä aterioita ja välttää kaasua tuottavia ruokia, kuten kaaleja, papuja ja sipuleita. Ruokavaliosta kannattaa puhua ravitsemusterapeutin kanssa.
- Oireista on hyvä kertoa lääkärille tai ottaa yhteys potilasyhdistykseen. Vertaistukea on saatavilla useissa yhdistyksissä puhelimitse, sähköpostitse tai videopuhelun välityksellä. Tukea ja tietoa tarjoavat muun muassa Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry, Finnilco ry, IBD ja muut suolistosairaudet ry, Anniko ry ja IPAA-yhdistys ry.
- Vessapassin avulla voi päästä esteettömään tai henkilökunnan vessaan tai asiakas-WC:hen. Vessapassia voi näyttää kaikkialla, mutta sen varmasti tuntevat toimipisteet ja tapahtumat on listattu nettiosoitteeseen vessapassi.fi.
Lähde: Colores.fi.
