Vakava sairaus aiheuttaa sopeutumiskriisin – Vaikeinta on oman tarvitsevuuden hyväksyminen

Vakava sairaus merkitsee yleensä sopeutumiskriisiä. Se aiheuttaa tavallisesti niin suuren muutoksen, ettei elämää pysty jatkamaan entiseen tapaan. Sairaus voi heikentää toimintakykyä tai muuttaa ulkonäköä. Hoidot voivat ahdistaa, tai sairauteen saattaa liittyä jopa kuoleman vaara.

– Tieto sairaudesta on uhkakokemus, joka herättää voimakkaita kehollisia reaktioita, kuten kiihtymystä tai lamaannusta. Jotkut jopa kiistävät tapahtuneen. Alun järkytysvaiheessa kaikenlaiset reaktiot ovat mahdollisia ja tavallisia, sanoo linjajohtaja, psykologi Jan-Henry Stenberg Helsingin yliopistollisesta sairaalasta.

Alkujärkytyksen jälkeen ihminen alkaa muodostaa käsitystä sairastumisesta ja sen merkityksestä. Puhuminen auttaa ymmärtämään tapahtunutta sekä omia tunteita, esimerkiksi ahdistusta ja pelkoa. Sairastuminen voi myös tuntua epäoikeudenmukaiselta.

– Kun tunteet ja keholliset reaktiot ovat kuohuneet aikansa, niitä yleensä oppii vähitellen sietämään. Silloin on helpompi käsitellä tapahtunutta. Kun asiaa jäsentelee, syntyy pyrkimystä liittää sairaus omaan identiteettiin. Jos se onnistuu, toimintakyky ja tiedon käsittely alkavat pikkuhiljaa normalisoitua.

Toki voimakkaita tunteita, kuten surua, on yhä läsnä. Sairauden vaikutukset toimintakykyyn, työhön tai harrastuksiin ottavat koville.

– Vähitellen sairaus voidaan kuitenkin hyväksyä tosiasiaksi. Se alkaa asettua osaksi oman elämän kulkua.

Stenberg kutsuu tätä prosessia sairastumisen ”ensimmäiseksi eräksi”. Se kannattaa hoitaa hyvin. Muuten vaarana on jumiin jääminen, joka voi johtaa katkeroitumiseen ja uhriutumiseen. Jotta näin ei kävisi, sairastumiskriisiin olisi hyvä saada apua.

– Ikävä kyllä fyysisesti sairastuneiden psyykkinen ahdinko jää terveydenhuollossa usein kohtaamatta.

Ratkaisu ei ole se, että ahdistunut potilas lähetetään psykiatrian poliklinikalle. Kukaan ei halua kokea sairastuneensa psykiatrisesti samaan aikaan, kun on saanut esimerkiksi syöpädiagnoosin.

– Mieluummin ihmiset sinnittelevät ja kärsivät yksin. Jos apua sairastumiskriisiin olisi kuitenkin tarjolla välittömästi, valtaosa ottaisi sen vastaan.

Stenberg itse on kantanut kortensa kekoon kirjoittamalla puolisonsa, neuropsykologian erikoispsykologi Johanna Stenbergin kanssa sopeutumisoppaita eri-ikäisille sairastuneille. Oppaat voi ladata netistä.

Syöpää sairastaville on ollut tarjolla viime vuoden maaliskuusta asti myös terapeutin tukemaa nettiterapiaa. Sairastumiskriisiin liittyvä terapeutin tukema digitaalinen hoito-ohjelma on HUSin Psykiatrian kehittämä, ja se on otettu hyvin vastaan.

– Nettiterapian tarkoituksena on tukea sairastumisen käsittelyä ja uuteen elämäntilanteeseen sopeutumista. Jonoja ei ole, vaan potilas voidaan ottaa hoitoon parissa päivässä.

Nettiterapia kestää yleensä seitsemän viikkoa. Terapia on maksutonta, ja kuka tahansa lääkäri mistä päin Suomea hyvänsä voi lähettää potilaansa siihen.

– Lähetettä kannattaa pyytää rohkeasti. Se ei välttämättä tule lääkärille ensiksi mieleen, kun potilaalla on diagnosoitu syöpä.

Kaikkein vaikeinta sairastumisessa on Stenbergin mukaan oman tarvitsevuuden hyväksyminen. Riippuvuus muiden avusta voi tuntua erityisen hankalalta.

– Sairauden myötä käsitys omasta itsestä muuttuu vääjäämättä. Olisi hyvä, jos pystyisi löytämään uuden identiteetin ja tasapainon, jossa olisi sijaa toivolle.

Omaa sopeutumista voi tukea kiinnittämällä huomiota myönteisyyteen ja asioihin, joista ei ole tarvinnut luopua – sen sijaan, että märehtii, mitä ei voi sairauden vuoksi enää tehdä. Toiseksi omat tunteet ja toiveet kannattaa tuoda esiin ystävällisesti, mutta riittävän jämäkästi. Niistä on tärkeää pitää kiinni, jottei joudu holhottavaksi enempää kuin todellista tarvetta on.

– Lisäksi kannattaa vaalia mielekkäitä ihmissuhteita. Tähän kannattaa yhdistää verkostoitumista samaa sairautta sairastavien kanssa. Vertaistuki ei tarkoita vain sairauden kairaamista, vaan tukiryhmissä järjestetään kaikenlaisia tapahtumia, joissa sairauden tuomat rajoitukset on huomioitu. Ne tarjoavat onnistumisen kokemuksia: minä pystyn ja kykenen!

Sopeutumiseen vaikuttavat temperamentti ja persoonallisuus. Taipumus pessimismiin ja murehtimiseen vaikeuttaa sitä, kun taas myönteinen luonteenlaatu auttaa. Myös aiemmilla elämänkokemuksilla on merkitystä. Niistä on voinut saada työkaluja käsitellä kriisejä. Toisaalta ne ovat voineet johtaa turvattomuuden tunteeseen tai vaikeuteen luottaa muihin.

– Myös sosiaalinen tilanne vaikuttaa. Sopeutumista hankaloittavat tuen puute, taloushuolet, parisuhdeongelmat ja huono hoitosuhde. Sairauden piirteilläkin on luonnollisesti suuri merkitys. Sopeutuminen on vaikeaa etenkin, jos sairaus on huonoennusteinen ja edennyt pitkälle tai toimintakyky on muuttunut pysyvästi.

Periaatteessa ihminen voi valita, miten sairauteensa suhtautuu. Silloin hän määrittää sairautta eikä sairaus häntä. Stenberg kuitenkin korostaa, ettei asia ole näin yksioikoinen. Jos ennen hyvin toimeliaan ja työteliään ihmisen toimintakyky romahtaa ja hän joutuu jäämään sairastumisen takia pois työelämästä, sairaus alkaa väkisinkin määrittää häntä. Aina kyse ei siis ole omasta valinnasta.

– Aina ei ole helppoa välttää olemasta koko ajan potilas. Jos elinaikaa on vähän tai ei pysty nousemaan sängystä, on melkein mahdotonta olla jäämättä kiinni potilaan rooliin.

Stenberg kehottaa pyrkimään omatoimisuuteen siinä määrin kuin mahdollista. Toimijuus irrottaa potilaan roolista. Siinä auttaa myös sairauden aktiivinen työstäminen: hyödyllisen tiedon ja sosiaalisen tuen etsiminen, omaa terveyttä tukevat muutokset sekä asioiden suunnitteleminen. Kun tämän aloittaa jo kriisivaiheessa, pääsee todennäköisesti eteenpäin.

– Vaikeista vaiheista huolimatta monet vakavasti sairastuneet toteavat myöhemmin, että kokemus muutti heitä lopulta myönteiseen suuntaan. Sairastuminen voidaan kokea jonkinlaiseksi herätteeksi, joka pakotti pysähtymään ja kuuntelemaan itseä.

Asiantuntija: linjajohtaja, psykologi Jan-Henry Stenberg, HUS Psykiatria. Lähde: Johanna Stenberg ja Jan-Henry Stenberg: Miten tästä eteenpäin (Sanofi).