”Äidin mielestä minulla on muistipulma, ei hänellä” – Heidin äiti ei suostu tarkkoihin muistitesteihin, vaikka muisti on huonontunut
Heidi, 45, huomasi nyt 74-vuotiaassa äidissään jo vuosia sitten viitteitä alkavasta muistisairaudesta. Äiti ei suostu lääkärin tutkittavaksi, vaan suuttuu, kun tytär ilmaisee huolensa oireista.
Äiti kattoi ruokapöydän ja laski sen keskelle kaksi kokonaista tomaattia. Hän oli taitava kokki ja valmistanut jälleen kerran koko perheelle maittavan aterian. Lisäkesalaatin kohdalla hänen toimintakykynsä oli kuitenkin selvästi herpaantunut.
Minua nauratti, mutta samalla ahdisti. Jokin oli vialla.
Muutamaa kuukautta aikaisemmin äiti oli tehnyt oharit, kun hänen oli pitänyt hakea lapseni koulun iltapäiväkerhosta, koska olin itse töissä. Hoitaja soitti minulle ja ihmetteli, ettei mummi ollut tullut hakemaan lasta kotiin.
Säikähdin. Soitin äidilleni, joka oli kaikessa rauhassa kotonaan ja ihmetteli kiirettäni. Hän ei pahoitellut tai hoppuillut, vaan lähti verkkaisesti koululle. Jälkikäteen äiti ei käsittänyt toimineensa toisin kuin oli sovittu, vaikka hänen aikataulunsa heitti parilla tunnilla.
Sinä iltana neljä vuotta sitten sanoin miehelleni: tästä se taitaa alkaa.
”Tänä vuonna äiti oli juhlimassa jouluaattoa viikon etuajassa.”
Äitini on aina ollut työteliäs ja ahkera. Sodanjälkeistä sukupolvea, joka kasvatettiin pärjäämään, kovaan työntekoon ja siihen, että luvatut asiat hoidetaan. Se näkyi myös hänen roolissaan perheenäitinä.
Äiti oli uskottuni ja luotettuni kaikessa. Hän piti arjen langat käsissään ja hoiti kodin, vaikka loi myös omaa uraansa. Silti hän oli aina läsnä.
Vanhemmiten nämä piirteet, varsinkin pärjääminen ja työteliäisyys, korostuivat entisestään. Hän teki itse omakotitalonsa lumityöt ja pilkkoi polttopuut.
Äiti oli myös tiiviisti perheeni apuna nyt päiväkoti- ja kouluikäisten lasteni ollessa pieniä. Vauva- ja taaperoaikoina hän hoiti ja piti huolen, että sain kurottua univelkani päiväunilla.
En ole hennonut kertoa hänelle, että nykyisin pyydän lastenhoitoavuksi muita ihmisiä. Äidistä ei enää ole siihen. Hän ei pysy mukana vilkkaiden lasten touhuissa ja aikatauluissa.
Muutama vuosi sitten hän alkoi tulla meille väärinä päivinä tai kellonaikoina. Ajantaju meni sekaisin, hän ei hahmottanut, mitä olimme sopineet.
Äidin muistiongelmat tulivat pikkuhiljaa. Suurimmat muutokset alkoivat näkyä hänessä koronakevään 2020 aikana. Tapasimme silloin toisiamme harvemmin ja usein vain ulkona.
Kun kohtaamisemme tiukimpien rajoitussuositusten hellitettyä tiivistyivät, huomasin hänen kertovan samoja asioita yhä uudelleen. Äidistä oli tullut ylisäästeliäs ja huolehtiva. Koronaviruksen pelko oli todella voimakas hänen mielessään.
Kotoa lähteminen oli äidille vaikeaa ja hän keksi aina tekosyötä jäädä kotiin: autolla ajaminen oli liian kallista tai ulkona oli liian kylmä. Se ei ollut lainkaan hänen tapaistaan.
Viime vuosina hänellä on ollut kotonaan valtavasti muistilappuja. Kalenteri on täynnä merkintöjä ja hän kirjoittaa lisäksi asioita ylös vihkoon – ja silti sotkeutuu aikatauluissa. Tänä vuonna hän oli juhlimassa jouluaattoa viikon etuajassa.
Äidin jääkaappi on täynnä vanhaa ruokaa ja säilykkeitä. Hänen iloinen ja reipas luonteensa on muuttunut surumieliseksi ja apeaksi. Hän näkee paljon painajaisia ja kertoo niitä totena.
Äiti ei enää soittele kuin ennen. Hänen aloitekykynsä tuntuu hiipuneen. Muutokset ovat hänelle vaikeita. Hän ei meinaa millään ymmärtää tilannetta, jos ulkoilusuunnitelmia pitää rukata vaikka vesisateen vuoksi.
”Äiti loukkaantui puheistamme. Hän otti etäisyyttä ja eristäytyi.”
Äiti on aina ollut hyvin haluton menemään lääkärille mistään vaivasta. Viime vuosina tuo piirre on korostunut. Muut läheiseni huomasivat äidissä jo vuosia sitten samat muutokset. Yhdessä ehdotimme hänelle muistitesteihin hakeutumista, jotta saisimme selvyyden tilanteeseen. Suvussamme on Alzheimerin tautia ja äidinäitini menehtyi siihen.
Äiti loukkaantui puheistamme. Hän otti etäisyyttä ja eristäytyi. Soitin silti muistihoitajalle, joka lähetti äidille kutsun muistitestiin. Äiti pahoitti vielä enemmän mielensä. Hän meni testiin vastahakoisesti, mutta ei suostunut kertomaan tuloksistaan. En tähän päivään mennessä tiedä, miten hän pärjäsi tai saiko hän ohjeita mennä jatkotutkimuksiin. Hän suuttuu yhä, jos yritän varovaisesti tiedustella asiaa. Kyyneleet silmissä hän ihmettelee, miksi sanon hänelle niin pahasti.
Viime aikoina äiti on käynyt kuitenkin tutkittavana sairaalassa, koska hänellä epäillään toista sairautta, johon ei liity muistioireita. Uskoakseni osana näitä tutkimuksia hänen päähänsä tehdään jossain vaiheessa kuvantamistutkimuksia. Toivon, että sitä kautta saan vihdoin jonkinlaisia vastauksia helpottamaan epätietoisuutta.
”Äidin mielestä minulla on muistipulma, ei hänellä.”
Välillä olen miettinyt, onko kaikki vain omaa kuvitelmaani. Olenko vain itse ollut väsynyt valvottuani pienten lasten kanssa öisin? Keksinkö kaiken?
Äiti ainakin on sitä mieltä. Hänen mielestään minulla on muistipulma, ei hänellä. Jos mainitsen hänen muistihaasteistaan, hän näpäyttää minua auliisti niistä kerroista, kun itse sekoilen arjen aikatauluttamisen kanssa. Se naurattaa minua kaiken tämän surun ja hämmennyksen keskellä.
Mummini sairastuminen oli aikoinaan äidilleni kova paikka. Ajan mittaan hän oppi hyväksymään tilanteen. Äitini hoiti mummiani niin, että hän sai olla kotonaan loppuun asti. Hän jaksoi aina olla mummille lämmin ja huomaavainen. Minä aion tehdä saman hänelle: olla läsnä ja hoivata. Sen hetki on tullut vastaan paljon aikaisemmin kuin luulin.
Ihan viime aikoina äiti on tullut hauraammaksi ja ruvennut turvautumaan enemmän apuuni. Ihan kuin hän alkaisi vähän pehmetä asialle.
Nyt alan ymmärtää, että äidin kanssa vaikeista asioista täytyy puhua tarkasti oikealla hetkellä. Kiireettömässä ja mukavassa tilanteessa kuten ulkona liikkuessa, puutarhahommien tai käsitöiden äärellä. Silloin voin varovaisesti johdattaa puheen terveyteen tai isovanhempiini.
”Luopuminen on silti alkanut. Äiti ei ole enää läsnä samalla tavalla kuin ennen.”
Aluksi lähestyin äitiä väärällä tavalla, liian innokkaasti ja tomerasti. Toki itselläni oli suuri hätä äidistä. Kaipasin nopeaa selvyyttä ja ratkaisua tilanteeseen. Yhä tuntuu pahalta, ettei minulla ole tarkkaa tietoa siitä, mikä äitiä vaivaa. En tiedä, mitä sairautta suren.
Luopuminen on silti alkanut. Äiti ei ole enää läsnä samalla tavalla kuin ennen. Kontaktin saaminen häneen muuttuu koko ajan vaikeammaksi. Osan omasta elämästään hän on jo unohtanut. En esimerkiksi voi kysyä häneltä enää lastenkasvatukseen liittyviä vinkkejä. Monet muistot ovat kadonneet. Se on todella surullista.
Olen käynyt terapiassa muiden syiden vuoksi, mutta pystynyt purkamaan siellä myös äidin tilaan liittyvää ahdistustani. Ulkopuolinen keskusteluapu on tuntunut tärkeältä ja helpottavalta.
Olen yrittänyt myös selittää mummin tilannetta ja heikkenevää muistia omille lapsilleni.
Me emme äitini kanssa puhuneet näistä asioista ajoissa – emme edunvalvonnasta tai hoitotahdostakaan. Haluan käsitellä kaiken selväksi omien lasteni kanssa varhain.
”Äitiä pelottaa varmasti. En voi hallita tilannetta – tai häntä.”
Tunnen itseni usein voimattomaksi. En pysty auttamaan äitiä. Samaan aikaan vaativa työ ja pienet lapset vievät paljon aikaani, mutta olen hyväksynyt sen, että tämä on pitkä prosessi. Se harmittaa, ettei äiti pääse aloittamaan lääkitystä, josta voisi olla hänelle erityisesti sairauden alkuvaiheessa hyötyä.
Minun täytyy kunnioittaa äitiä ja sitä, ettei hän ole itse ollut vielä valmis kohtaamaan sairastumistaan. Häntä pelottaa varmasti. En voi hallita tilannetta – tai häntä. Voin vain elää äidin rinnalla ja toivoa, että tämä epätietoisuuden välivaihe menee pian ohi. Samalla yritän muistaa arvostaa näitä hetkiä ja päiviä, mitä meillä on vielä jäljellä.”
Haastateltavan nimi on muutettu asian arkaluontoisuuden ja haastateltavan äidin terveystietojen suojaamiseksi.
Sarjassa käsitellään väestön vanhenemisen vaikutuksia perheisiin ja ihmissuhteisiin.
On tärkeää, että oirehtiva tulee kuulluksi
Moni alkavan muistisairauden äärellä oleva kieltää omat oireensa ja tilanteensa. Muistiliiton neuvontakoordinaattori Mailis Heiskanen on kohdannut tämän työssään.
– Aika tyypillinen esimerkki löytyy parisuhteesta, jossa mies oireilee ja pelkää menettävänsä ajokorttinsa eikä siksi suostu hakeutumaan tutkimuksiin, hän kertoo.
Tosiasiassa tilanne voikin olla täysin päinvastainen – kun diagnoosiin päästään ajoissa kiinni, voidaan aloittaa oireita, toimintakykyä ja elämänlaatua helpottava lääkitys. Samalla ajokykykin voi parantua ja säilyä pidempään.
Kyseessä voi olla myös sairaudentunnottomuus: muistioireinen ihminen ei huomaa toiminnassaan mitään kummallista tai poikkeavaa, vaikka läheiselle muutokset näyttäytyvät hyvinkin selkeästi.
– Henkilö voi myös olla itse hyvinkin tietoinen oireistaan, mutta yrittää peitellä ja selitellä niitä laittamalla unohduksiaan vaikkapa väsymyksen piikkiin.
Silloin ihminen saattaa ruveta välttelemään tilanteita, joissa oireet näkyvät muille. Sosiaaliset kontaktit hiipuvat ja ihminen voi vetäytyä.
Mutta miksi muistioireista kärsivä ei halua tutkimuksiin?
– Suurin syy on yleensä pelko. Se on paradoksaalista, koska sairaus todennäköisesti etenee nopeammin, jos ei selvitetä, mistä on kyse.
Hoitoon hakeutuminen olisi Heiskasen mielestä tärkeää myös, jotta muut sairaudet voidaan poissulkea. Masennus, B12-vitamiinin puutos iäkkäillä, kilpirauhasen toimintahäiriöt ja hyvänlaatuinen aivokasvain voivat aiheuttaa samankaltaisia oireita kuin muistisairaudet. Poissulkemisen korostaminen voikin olla hyvä keino rohkaista omaista hakeutumaan tutkimuksiin – ehkä taustalla voikin olla jokin hoidettavissa oleva sairaus?
– Joillekin voi myös tehota vetoaminen siihen, että edellisestä perusteellisesta terveystarkastuksesta on jo aikaa ja olisi hyvä tehdä kokonaisvaltainen tutkimus, jotta hyvä kunto säilyisi.
Tilanne on aina huolissaan olevalle omaiselle vaikea. Asiasta olisi hyvä keskustella avoimesti, mutta hienovaraisesti ja loukkaamatta.
– On tärkeää, että muistioireita kokeva tulee kuulluksi. Että ihmisestä ei tunnu, että hänen ylitseen kävellään ja muut tekevät hänen elämäänsä koskevat päätökset.
Jos mikään muu ei tunnu auttavan, yksi vaihtoehto on huoli-ilmoituksen tekeminen. Sen voi tehdä oman hyvinvointialueen nettisivujen kautta tai sieltä löytyvään puhelinnumeroon, jos on huolissaan ihmisen hyvinvoinnista, terveydestä tai turvallisuudesta. Huolen kohteena olevalle henkilölle tehdään palvelutarpeen arviointi ja katsotaan tilanne kotioloissa.
Heiskanen muistuttaa, että elämä ei lopu muistisairaus-diagnoosiin.
– Elämä jatkuu senkin jälkeen. Monen sairastuneen arki voi muuttua paremmaksi, kun oireiden syy tunnistetaan ja sen myötä mahdollinen hoito päästään aloittamaan.
