Krooninen väsymysoireyhtymä yllätti: ”Sairausetuudet hylätään, koska olen sairastunut väärään sairauteen”

Sanna Kyröläinen syö lounasta puoliksi maaten kerrostalon kahdeksannessa kerroksessa Oulun Tuirassa. Hänellä on kuumetta 37,8 astetta, ja ulkona pakkanen hätyyttelee lähes samoja miinusasteita.

Edellispäivien tapaamiset läheisten kanssa ovat vieneet veronsa, vaikka kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavalle onkin tärkeää nähdä heitä. Jo oven avaaminen on ponnistus, joka nostaa Sannan sykkeen ja aiheuttaa huimausta, heikotusta ja sydämentykytystä. On palattava heti sohvalle makuuasentoon.

Vielä kolme vuotta sitten Sanna eli aktiivista elämää. Hän harrasti ilmajoogaa ja -akrobatiaa, tankotanssia, kuntosalilla käyntiä ja frisbeegolfia. Sitten kaikki muuttui. Sanna huomasi, ettei liikunta tuonut enää iloa, vaan hän oli sen jälkeen ihan loppu.

– En jaksanut esimerkiksi nostaa itseäni ilmajoogaliinalla niin kuin aiemmin. Usein urheilun jälkeen sairastuin: päätä särki ja lämpö nousi.

Käytännössä keho ei sietänyt enää rasitusta. Elokuussa 2021 Sannalla oli jo seinä täysin vastassa. Hän ei jaksanut liikkua lainkaan.

– Sydän hakkasi niin, että hyvä kun jaksoin sängystä vessaan kävellä. Ruokaa laittaessa tuntui, että pyörtyisin hetkellä millä hyvänsä.

Sanna meni lääkäriin. Silloin hän ajatteli oireiden johtuvan uupumuksesta tai ylikunnosta.

– Monille väsymysoireyhtymä tulee jonkin virustaudin jälkeen. Testeissäni kyllä näkyi jonkin virusinfektion sairastaminen, mutta en sairastanut sinä keväänä mitään, en edes koronaa.

Sanna jäi sairauslomalle, jolla on edelleen. Syiksi kirjattiin väsymys ja uupumus. Ensimmäisen taudinkuvaa enemmän määrittelevän diagnoosin, fibromyalgian, hän sai puoli vuotta sairastumisen jälkeen.

– En kuitenkaan kokenut, että lääkäri olisi uskonut kaikkia oireitani. Sain suosituksen nettiterapioihin, mutta ne kuormittivat minua vain lisää.

Sanna googlasi oireitaan ja osallistui fibromyalgiapotilaille tarkoitettuun ensitietopäivään. Hän alkoi epäillä, että hänellä olisi väsymysoireyhtymä.

– Olin huomattavasti huonommassa kunnossa kuin fibromyalgiapotilaat.

Oikean diagnoosin Sanna sai vasta helmikuussa 2023. Se on G93.3, virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä.

– Vein siitä tietopaketin terveyskeskuslääkärille ja kerroin, että kaikki oireeni sopivat siihen. Lääkäri ei ollut kuullut oireyhtymästä, mutta kun hän oli perehtynyt materiaaliin ja sulkenut pois muut sairaudet, hän oli samaa mieltä.

Sanna laskee, että on menettänyt toimintakyvystään noin 90 prosenttia. Hän lepää 20–22 tuntia vuorokaudessa, josta 9–12 tuntia on yöunta. Hän pystyy levätessä somettamaan tai katsomaan Netflixiä, jos hänellä ei ole pahaa päänsärkyä, migreeniä tai pahoinvointia. Tällaisia rasituksen jälkeisiä PEM-oireita tulee kuitenkin pientenkin fyysisten tai henkisten ponnistelujen jälkeen.

Jos Sanna seisoo minuutin, hänen sykkeensä nousee yli 130:een. Kävely kotiovelta vaikkapa autolle nostaisi sykkeen 140–160:n paikkeille. Siksi hän voi mennä ulos vain pyörätuolilla niin, että joku auttaa häntä. Sykkeen voimakas kohoaminen seisomaan noustessa viittaa liitännäissairaus POTS:iin (posturaalinen ortostaattinen takykardiasyndrooma).

– Suihkussa jaksan käydä kerran viikossa, todella hyvänä viikkona kahdesti.

Myös kaikki tunnetilat rasittavat liikaa: ei saisi nauraa, innostua eikä ärsyyntyä.

– Innostun luontaisesti nollasta sataan. Hillintä on todella vaikeaa, varsinkin, kun tukia hylätään.

Vaikka Sanna nukkuisi hyvin, uni ei piristä. Olo on voimaton jo herätessä. Sanna asuu toistaiseksi läheisen luona, joka käytännössä toimii hänen omaishoitajanaan.

– Pyörätuoliin meneminen ahdistaa joka kerta, koska olen aiemmin ollut niin aktiivinen. Se mahdollistaa kuitenkin pihalla ja ruokakaupassa käymisen toisen henkilön kanssa.

Henkilökohtainen avustaja käy Sannan luona kahdesti viikossa. Ruoanlaitosta vastaa Sannan asuinkumppani. Sanna yrittää noudattaa pacing-menetelmää eli aktiivisuuden ja levon rytmittämistä oman rasituksensietokyvyn rajoissa.

– Pyrin esimerkiksi syömään aterian kolme kertaa päivässä. Jokaisen rasituksen välissä minun pitää levätä, että pystyn tekemään seuraavan asian. Puhelun jälkeen lepään, jotta voin syödä. Ystäviä näen paljon harvemmin kuin haluaisin.

Huonoimpina hetkinä Sanna makaa sohvalla ja itkee.

– Tuntuu kuin akku olisi kehosta täysin loppu, voin pahoin ja kaikissa sisäelimissä, varsinkin keuhkoissa, tuntuu tosi pahalta. En jaksa tällöin edes puhua tai pureskella ruokaa.

Myynnin ja markkinoinnin tradenomi Oulun ammattikorkeakoulusta. Miss Oulu -kilpailun yleisön suosikki vuonna 2018. Facebook- ja Instagram-profiilien esittelyt kertovat Sannasta toisenlaista, edustavaa tarinaa. Kuvissa kaunis nuori nainen poseeraa sillalla keltaisten syyslehtien keskellä. Matkakuvia on Norjan jylhistä maisemista.

Kun väsymysoireyhtymä puhkesi, Sanna työskenteli esihenkilönä yrityksessä, joka myy chat-ratkaisuja. Hän teki myös välillä töitä kevytyrittäjänä, käänsi tekstejä ja toimi mainosmallina.

Sanna epäilee, että sairastuminen johtui pitkään kestäneestä kroonisesta stressitilasta. Hän on joutunut ottamaan paljon vastuuta elämässään.

– Kun oireet alkoivat, aloin vähentää asioita yksi kerrallaan. Se ei auttanut. Sairastuin sitä kovemmin, mitä enemmän lepäsin. Keho oli lopulta kohdannut rajansa ja antoi periksi.

Suuri osa ajasta, jolloin Sanna jaksaa olla aktiivinen, menee omien oikeuksien selvittämiseen ja hakemusten kirjoittamiseen. Tässä häntä auttaa sosiaalityöntekijä.

– En olisi selvinnyt ilman häntä paperisodasta ja byrokratiasta. Hän on ollut myös palavereissa kanssani ja aina pitänyt puoliani.

Viime vuoden loppuun saakka Sanna joutui olemaan ansiosidonnaisella työttömyyspäivärahalla, vaikka hän on hoitavan lääkärin mielestä täysin työkyvytön. Tällä hetkellä hän on tyhjän päällä ja on hakenut jälleen sairauspäivärahaa.

– Olen väliinputoaja. Laissa määritellyt sairausetuudet hylätään, koska olen sairastunut väärään sairauteen. Minulta on hylätty myös vammaistuki ja kuntoutustuki. Se tuntuu todella epäoikeudenmukaiselta. Eihän kukaan valitse, mihin sairastuu, Sanna sanoo.

Hän on valittanut päätöksistä. Sekin vie voimia.

– Byrokratialta tarvitsisin jo lomaa. Suuri huoli poistuisi, jos saisin työkyvyttömyyseläkkeen.

ME/CFS-potilaan asemassa on Sannan mukaan Suomessa paljon parantamisen varaa.

– Joudun edelleen todistelemaan sairauttani. Alkuaikoina eräs vanhempi lääkäri totesi suoraan, ettei hän ymmärrä tilannettani, että pitäisikö minun mennä vain takaisin töihin. Nyt minulla on onneksi tilanteeseeni hyvin perehtynyt omalääkäri terveyskeskuksessa.

Oireyhtymään ei toistaiseksi tunneta parannuskeinoa, ja lääkärien mielipiteet paranemismahdollisuuksista eriävät.

Helsingin yliopistollinen sairaala on viimevuotisen Oslon lausunnon kannalla, jonka mukaan väsymysoireyhtymästä voi parantua. Pitkittyneet oireet selittyvät muutoksilla aivojen hermoverkostoissa ja stressijärjestelmissä. Lausunnon mukaan on palautumiselle vahingollista suhtautua väsymysoireyhtymään parantumattomana sairautena.

Sanna on kansainvälisen NICE-hoitosuosituksen kannalla. Sen mukaan oireiden mukaan säädelty pacing on olennainen hoito.

– Viime aikoina olen kokenut voimakasta ahdistusta sairastamisesta ja siitä, että avun saaminen on niin vaikeaa. Terveydenhuollon ammattilaisetkin ovat ihmetelleet, miten en ole masentunut enempää. Se että pärjään, johtuu yksinkertaisesti siitä, ettei ole vaihtoehtoja.

Sannaa piristävät kodin pienet asiat: siisteys, kukat pöydällä ja kynttilät. Hän saa myös iloa luonnosta, kuten auringonlaskuista, lumisista puista, revontulista ja tähdistä.

– Pikkusiskoni halusi ulkoilla kanssani ja keksi, että voisi vetää minua isolla halkopulkalla. Laitoimme pulkkaan lampaantaljan, tyynyn ja viltin. Tuntui kuin olisin maannut sängyssä ulkoilmassa.

Välillä asuinkumppani vie Sannan merenrantaan istumaan. Sanna nauttii myös jokakesäisistä autoreissuista Norjaan ja Ruotsiin.

Huonoimpina aikoina hän jaksaa myös sillä, että haaveilee tulevaisuudesta, hetkistä jolloin voisi paremmin. Olisi ihana elää normaalia, tylsääkin arkea, kävellä itse kauppaan ja käydä suihkussa vaikka joka toinen päivä.

– Kunpa joku sanoisi, milloin tämä loppuu. Vaikeina hetkinä musta huumori on ainoa asia, mikä auttaa. Instagramista löytämäni vertaisen kanssa jaksoimme nauraa, kun eräässä artikkelissa lääkäri totesi, että potilaat parantuvat levättyään kolme kuukautta. Niinpä päätimme, että tuon ajan kuluttua menemme hiihtämään.