“Vasta kun otin yliannostuksen lääkkeitä, aloin saada kaipaamaani hoitoa” – Heta ja Paula tietävät, miltä tuntuu olla sekä köyhä että kipeä

Viime elokuussa Paula, 46, ei enää kestänyt. Hän päätti ottaa lääkkeitä juuri niin paljon, ettei mitään vakavaa tapahtuisi, mutta että joutuisi kuitenkin sairaalaan.

Se oli hätähuuto, niin hän kuvailee. Liian pitkään Paula koki, että hänen ohitseen katsottiin, että hän ei saanut kaipaamaansa apua, että hän vain kärsi ja kärsi ilman että kukaan otti häntä vakavasti.

Paula on monisairas. Hänellä on krooninen väsymysoireyhtymä, hänen pernansa on poistettu, haimasta on leikattu pala, hänellä on lukuisia allergioita, hänen selkänsä on sökönä. Välillä hän on niin huonossa kunnossa, että liikkuu pyörätuolissa.

Elämä on rajoittunut omaan huoneistoon. Sairauksiensa vuoksi Paula ei ole myöskään enää edes pienituloinen. Hän toteaa olevansa köyhä.

Vasta lääkeyliannostuksen jälkeen alkoi tapahtua. Paulaa varten perustettiin moniammatillinen työryhmä.

Mutta vieläkin asiat takkuavat. Sitä Paula ei jaksaisi. Hän on hirvittävän väsynyt.

Myös tamperelainen Heta, 26, on väsynyt ja turhautunut. Vatsa- ja selkävaivat kiusaavat ja uupumus painaa, eivätkä kaikkien oireiden syyt tunnu selviävän. Jokaisesta diagnoosista pitää erikseen tapella. Olisi ihanaa, jos vastassa olisi lääkäri, jolla olisi tarpeeksi aikaa, joka kuuntelisi ja uskoisi kuulemaansa.

Hetan ongelmien juurisyy on mitä ilmeisimmin lapsuudessa. Silloin häntä pahoinpideltiin rankimman kautta. Hän muistaa esimerkiksi, kuinka hänen päätään lyötiin betoniseinään.

Heta tarvitsisi sekä traumaterapiaa että tutkimuksia ja hoitoa fyysisiin vaivoihinsa. Muutama vuosi sitten hän yritti metsästää itselleen terapeuttia saatuaan lääkärin niin sanotun B-lausunnon ja Kelalta myönteisen korvauspäätöksen, mutta jokainen julkisen puolen asiakkaita vastaanottava psykoterapeutti oli täystyöllistetty. Osa ei edes vastannut, kun Heta kysyi uudelleen puolen vuoden kuluttua.

Pahinta molempien naisten kohdalla on se, että lääkärien ja hoitohenkilökunnan kuormitus ja kiire ovat johtaneet hoidon saamisen pitkittymiseen.

Paula valitti vatsavaivojaan. Lääkäri kehotti häntä olemaan “nielemättä niin paljon ilmaa.” Lopulta otettiin kuitenkin ultrakuvat. Ne menivät useammaltakin lääkäriltä puhtaina läpi, kunnes nuori erikoistuva lääkäri havaitsi kuvissa jotakin poikkeuksellista.

Paulan perna oli kuoliossa. Myös haiman kärki oli kuoliossa. Perna piti leikata kokonaan pois.

Myös Hetalla on vatsavaivoja. Hän oksentelee päivittäin. Edes hampaiden harjaamisesta ei tahdo tulla mitään. Vatsatähystyksessä löytyi palleatyrä, joka luiskahtelee ruokatorveen. Ei ihme, että etoo.

Sitten ovat selkävaivat. Paulan selkään sattuu toisinaan niin kovasti, ettei hän pysty kävelemään. Magneettikuvaukseen ei kuitenkaan pääse, toimenpide maksaa liikaa ja tulijoita olisi pilvin pimein, ovathan tuki- ja liikuntaelinsairaudet yleisin syy jäädä sairauslomalle Suomessa.

Toisinaan lääkäri on ollut niin kovassa kiireessä ja paineessa, että on tuskin ehtinyt katsoa päin.

– Eihän hän pysty kuin naputtelemaan konettaan. Siihenhän se lääkärin aika nykyisin menee. Kun on säästetty. Sihteerit pitäisi tuoda takaisin, Paula sanoo.

Sekä Paula että Heta ajattelevat, että jos heidän vaivansa olisivat saaneet ajoissa asianmukaista hoitoa, he voisivat ihan hyvin olla jo työelämässä. Ainakin jotenkin, tuottavampina kuin nyt, kun he ovat yhteiskunnan silmissä pelkkä “menoerä”.

Ja kun Hetan havaintojen mukaan heidän kaltaisiaan ihmisiä kuvataan nettikommenteissa vielä mahdollisimman ikävästi. Loisiksi vaikka. Tai kehotetaan ”menemään töihin”.

Ihan kuin se olisi niin helppoa.

Onko suomalainen terveydenhoitojärjestelmä maailman kärkikastia, kuten yleisesti uskotaan? Esimerkiksi syövän hoidossa Suomi on tutkitusti huippua, lapsikuolleisuuskin on maailman alhaisimpia. Vaan entä muutoin?

Sosiaalipolitiikan professori Anne Kouvonen Helsingin yliopistosta huomauttaa, että EU:n vuoden 2018 raportin mukaan suomalainen järjestelmä oli OECD-maiden epätasa-arvoisimpia.

Järjestelmämme on outo hybridi, jossa mukana ovat julkinen terveydenhoito, työterveyshuolto sekä yksityiset terveysalan yritykset. Juuri hybridimalli luo eriarvoisuutta – työterveyshuoltoon ja yksityispuolelle pääsee liki välittömästi, kun taas julkiselle puolelle jonotetaan – eikä näytä että tilanne olisi lähiaikoina kohenemaan päin. Näin voi ainakin olettaa, sillä pääministeri Petteri Orpon (kok) hallitus halusi tukea yrittäjiä ja nosti vuoden alussa yksityispuolen lääkäripalkkioiden Kela-korvauksia. Kouvosen mukaan päätös on ideologinen, eikä perustu tutkimustietoon.

Kouvonen muistuttaa, että suurin osa julkisen terveydenhuollon asiakkaista on pienituloisia monisairaita ja vanhuksia. Tällä ryhmällä ei ole mitään mahdollisuutta käyttää yksityisen lääkäriaseman palveluita, edes tuettuna. On ihmisiä, joille jo lääkkeiden ostaminen ennen lääkekaton saavuttamista (626,94 euroa) on työn ja tuskan takana. Ei ihme, etteivät jonot ole päätöksen myötä lyhentyneet, ja Kela-korvauksiin uponnut viime vuoteen verrattuna selvästi enemmän rahaa. Lisäksi Tilastokeskuksen mukaan yksityisten yleislääkärien taksat nousivat korvausten korotusten myötä.

– Tosin työterveys ei ole pelkästään hyvätuloisen läppärikansan tapa hoitaa terveyttään, vaan Helsingin kaupungin työntekijöitä koskevan tutkimuksemme mukaan eniten palveluja käyttävät pienituloiset sote- ja kasvatusalan naistyöntekijät kuten lähi- ja lastenhoitajat, Kouvonen lisää.

Joka tapauksessa Suomessa on kansainvälisesti tarkasteltuna poikkeuksellisen isot terveyserot kansalaisten välillä. Pieni- ja suurituloisten elinajaodotteen ero 30-vuotiailla miehillä on kymmenen vuotta. Jos mukaan ottaa vielä alueelliset erot Itä- ja Pohjois-Suomen sekä ruuhka-Suomen välillä, ero kasvaa vieläkin suuremmaksi.

Kouvosen mukaan sairaus ja köyhyys muodostavat toisiinsa nivoutuvan kaksoiskierteen. On mahdollista, että pitkäaikainen sairaus suistaa ihmisen talousahdinkoon, mutta yleisemmin kuvio menee niin, että köyhyys sairastuttaa. Tämä voi johtua monestakin syystä: lapsuuden huonoista oloista, elintavoista, stressistä…

– Niin, vaikka stressi liitetään yleensä korkean statuksen ammatteihin, yritysjohtajiin ja vastaaviin. Paljon enemmän stressiä aiheuttaa kuitenkin jokapäiväinen kamppailu toimeentulosta, sanoo Kouvonen.

Rahan avulla elämä jouhevoituu. Ilman sitä arki muuttuu säätämiseksi – vaivalloiseksi, kuluttavaksi, aikaa vieväksi.

Sairastaminen on ollut taloudelleni katastrofi, Heta sanoo. Elämä on ikään kuin jähmettynyt aloilleen. Hetan henkireikä on mennä lähimetsään kävelemään tuntikausiksi kissojen kanssa. Paula ei taas pääse oikeastaan mihinkään. Jos hän ponnistelee vaikkapa vain ruokakauppaan, hän on niin uupunut monta päivää, että vain nukkuu. Joskus ponnisteluista nousee kova kuume.

Hetaa patistetaan tietenkin työhön, mutta koska hänellä on sairauksiensa lisäksi vahva ADHD, edellinen työnantaja irtisanoi hänet, kun työssä ilmeni kaikenmoista haastetta. Heta sanoo, että pääsisi ilman tutkintoa korkeintaan henkilökohtaiseksi avustajaksi. Jälkimmäisiä töitä hän on paljon tehnytkin, mutta jatkuva kyykkäily ja kurottelu laukaisivat tietenkin selkäkivut.

Paula on alkuperäiseltä ammatiltaan näyttämötaiteilija, mutta on viime vuodet tehnyt pääasiassa kääntäjän töitä. Nekään eivät tahdo nyt onnistua. TE-keskus patistaa toki työhön. Paula miettii puoliksi huvittuneena, kukahan mahtaisi palkata välillä pyörätuolissa olevan ihmisen, jolla on vaikea immuunipuutos ja joka voi tehdä pari, kolme päivää viikossa kotoa käsin duunia. Niinpä niin. Hänestä varmaan tapellaan.

Hallituksen asumistukileikkaukset pelottavat molempia. Paula sanoo, että hänen kaksionsa on standardien mukaan selvästi liian suuri – tähän asti hänen asumistaan on suojellut se, että asunnon vuokra on pienemmän yksiön luokkaa.

– Mutta ehkä asun liian väljästi ja siitä pitää jotenkin rankaista, hän hymähtää.

Sairaudet ovat tehneet kummastakin köyhiä. Koska Paula ei voi syödä kuin hyvin rajoitettua viljatonta ruokavaliota, normaalia kalliimpaa, hän ei oikeastaan voi syödä kunnolla kuin joka kolmas päivä. Ja jos Hetan tuet ovat myöhässä, hänen on mietittävä, ostaako hän rahoillaan ruokaa vai lääkkeensä. Nälkää hän ei haluaisi nähdä. Myös hänen ärtynyttä suolistoaan vehnäpitoinen ruokavalio rassaa. Mutta koska vehnä on halpaa eikä muuhun ole varaa, sitä on pakko syödä. Hän muistuttaa, että hinnathan ovat sitä paitsi vain nousseet sen jälkeen, kun Suomi sai ensimmäisen moitteensa Euroopan neuvostolta liian alhaisesta sosiaaliturvan tasosta vuonna 2015.

Molemmat ovat kokeneet niin ikään väkivaltaa. Paulan selkävaivojen juurisyynä on pahoinpitely. Heta taas on lukenut tiedelehdestä siitä, että monta päähän kohdistunutta iskua voi aiheuttaa piilevän aivovaurion. Hän mietii omaa rankkaa menneisyyttään.Ilman luovuutta en olisi varmaan tässä, Paula sanoo.

Tämä kaikki – jatkuva byrokratian kanssa tappeleminen, hoidosta toiseen pallottelu, sairastaminen, traumatausta – on niin kuormittavaa, että välillä miettii pakostakin, kuinka kauan tällaista vielä jaksaa.

Mutta läheisten vuoksi on sinniteltävä.

Leikkaukset sotepalveluihin ja kaikkeen muuhun, erityisesti lapsiperheiden etuuksiin, hirvittävät Kouvosta. Tavallaan elämänjanan molemmat päät ovat nyt heikoilla. Lapsuus vaikuttaa koko myöhempään elämään. Lapsuusajan taloudellinen epävarmuus, vanhempien stressi, elämäntavat ja muu kuormitus näyttäytyvät ensisijaisesti mielenterveys- ja päihdeongelmina – mutta lopulta myös fyysisinä sairauksina.

Kustannukset ovat Kouvosen mukaan loppupeleissä paljon, paljon suurempia kuin mitä nyt leikkauksilla säästetään.

Niin ikään hän on huolissaan vanhushoivasta. Puolentoista vuoden kuluttua ensimmäiset suuriin ikäluokkiin kuuluvat ikäkohortit täyttävät 80 vuotta. Kahdeksankymmentä on yleensä se raja, jonka jälkeen ihminen alkaa toden teolla tarvita palveluja.

Mitä tapahtuu, kun vanhusten hoivapalveluista säästetään? Kouvosen mielestä päättäjät eivät oikein hahmota, miten suuren mittakaavan ongelmasta on kyse. Se tosin paljastuu pian. On utopistinen ajatus, että vanhuksilla olisi varaa yksityiseen hoivaan. Esimerkiksi ympärivuorokautinen hoiva maksaa yksityispuolella jopa 6000–8000 euroa kuukaudessa.

Oma lukunsa on sairaala- ja terveyskeskusverkon karsiminen ja suuriin yksiköihin keskittyminen. Jo nyt ensihoidon kuormitus on lähes sietämätön, puhumattakaan siitä, että ensihoito on muutoinkin hoitotyön raskaimpia ja vaativimpia tehtäviä. Isoissa yksiköissä, joihin kuljetetaan väkeä ympäri lääniä, kiire ja paine kasvavat. Vanhuksia tuodaan yhä enemmän. Ja kun terveysasemalle ei pääse ja hoivapalveluja on karsittu, ihmiset hakeutuvat päivystykseen.

Kouvonen sanookin tuntevansa valtavaa huolta hoitohenkilökunnan jaksamisen puolesta.

Paulalla on haaveita. Hän on menossa uuteen työkykyarviointiin. Jospa sitä kautta heruisi vihdoin myönteinen eläkepäätös. Sitä hän kaipaa. Ei siksi, että työkyvyttömyyseläke olisi sen suurempi kuin tulot nyt – mutta ainakin elanto olisi varma. Jatkuva vaakalaudalla olemisen tunne katoaisi.

Kirjaakin Paula kirjoittaa. Tunteiden hallinnasta. Noh, niitä hän on tosiaan oppinut hallitsemaan viime vuosina.

Hetalla on yhtä lailla haave. Hän haluaisi perustaa vaatealan yrityksen. Istuvia, kotimaisia vaatteita etenkin pluskokoisille naisille. Ei missään nimessä niitä kukka rinnassa -tunikoita, joita kaupat ovat pullollaan. Ideoita hänellä kyllä piisaa. Mutta yritykseen tarvitaan tottakai rahoitusta.

Ja toimintakykyä.

Arvata toki saattaa, mitä mieltä molemmat ovat tämän hetken politiikasta.

Itse asiassa on aika hyvä päivä, kun jaksaa vielä olla päättäjille vihainen.

Juttua muokattu 14.5. klo 12.04: Haastateltavien sukunimet poistettu.