”Jokin voima saattoi meidät yhteen” – Tuula ja Simo tapasivat vaikeavammaisten kuntoutuksessa – Kuukauden päästä he asuivat jo yhdessä

Oululaiset Tuula, 62, ja Simo Skrökki, 68, katsovat toisiaan hymyillen. Silmäkulmissa on pilkettä kuin vastarakastuneilla. Pariskunnan välillä sinkoilee sähköä ja keskinäistä huumoria.

– Olemme yhdessä ympäri vuorokauden eikä toisen naama ole alkanut tympäistä vielä vuosienkaan jälkeen. Olemme sinut itsemme kanssa ja voimme olla suhteessa omia itsejämme. Ei tarvitse esittää yhtään parempaa kuin on, Simo ja Tuula sanovat.

Pariskunta tapasi vaikeavammaisten kuntoutuskurssilla Laukaan Peurungalla. Tuula vammautui vakavasti kesällä 1992, kun hän ylitti pyörällä suojatietä. Auto törmäsi Tuulaan, joka lensi 32 metrin matkan pää edellä asvalttiin. Kallo ja joitakin selkänikamia murtui. Tuula sai vaikean aivovamman ja neliraajahalvauksen, josta hän kuitenkin toipui ankaran kuntoutuksen ansiosta.

– Kuukausien ajan mietin, onko elämässä mitään järkeä, kunnes yksi kaunis aamu huomasin elämänhaluni palanneen.

Aiemmin urheilua harrastaneen Tuulan oli opeteltava kävelemään ja puhumaan uudelleen. Hän jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 32-vuotiaana. Se tuntui vaikealta, etenkin kun syksyllä onnettomuuden jälkeen hänen piti aloittaa jatko-opinnot terveydenhoitajan tutkintoon.

Onnettomuus jätti rajoitteita liikkumiseen ja puhumiseen. Myös Tuulan muisti on hieman heikentynyt.

Simo sairastui 41-vuotiaana Parkinsonin tautiin. Diagnoosin jälkeen hän työskenteli sähköurakointiliikkeen tarjouslaskijana vielä kymmenen vuotta, kunnes jäi työkyvyttömyyseläkkeelle vuonna 2005. Nykyisin hän pitää sairastumistaan jopa lottovoittona – ilman sitä hän ei olisi tavannut elämänkumppaniaan Tuulaa.

Vapaa-ajan asunto on parille tärkeä. Siellä elämä tuntuu huolettomalta. Simo auttaa Tuulaa pihahommissa jaksamisensa mukaan.

Nopeasti saman katon alle

Kun Tuula ja Simo kohtasivat kuntoutuksessa joulukuussa 2006, molemmat elivät vielä edellisissä liitoissaan. Simolla ei ole lapsia, mutta Tuula on kahden tyttären äiti.

– Simo oli venyttelemässä kuntoutuskeskuksen pihalla, kun minä kuljin hänen ohitseen. Olin menossa kirkkoon, Tuula muistelee.

Joku kysyi Simolta, tulisiko tämä paikan pikkujouluihin.

– Sanoin, että jos se sinitakkinen kirkkoon mennyt nainen tulee sinne, niin kyllä minäkin tulen, Simo kertoo.

Pikkujouluissa Simo ja Tuula istuivat vierekkäin. Seuraavina viikkoina he lähettelivät toisilleen tekstiviestejä. Kuukauden kuluttua ensitapaamisesta he asuivat jo yhdessä.

– Asuin tuolloin Kouvolassa, ja Simo tuli kotoaan Laukaasta tapaamaan minua. Vietimme muutaman päivän hotellissa. Sitten oli minun vuoroni lähteä Laukaaseen, Tuula kertoo.

Molemmat erosivat, ja pariskunta meni naimisiin vuonna 2010. Elämän karikot ovat opettaneet Tuulalle ja Simolle kärsivällisyyttä. Kaiken saa tehtyä, kun ymmärtää, että aikaa riittää.

– Elämän rytmi on hidasta, mutta asiat kyllä järjestyvät, kun ei hätäile.

Virallinen invaliditeettiprosentti on Simolla 80, Tuulalla 70.

Tuula on toiminut Simon omaishoitajana heidän tapaamisestaan lähtien. Nykyisin hän auttaa Simoa esimerkiksi pukeutumaan ja ottamaan lääkkeet oikeaan aikaan. Tuula myös valmistaa ateriat, jotka on aikataulutettu tarkasti lääkkeiden oton mukaan.

Molemmat pystyvät yhä kävelemään jonkin verran, Tuula paremmin. Kotona Simo imuroi ja pyyhkii lattiat, Tuula hoitaa muun siivouksen. Kauppaan pariskunta huruuttelee sähkömopedeillaan. Tuula pystyy myös ajamaan automaattivaihteista autoa.

Tuula sai sähkömopedin käyttöönsä jo vuosia sitten ja kulkee sillä kätevästi hyville marjastuspaikoille Pudasjärvellä. – Olen innostunut yhä enemmän puolukoista, koska puolukkarahka on niin hyvää.

Aivostimulaattori vie puhekyvyn

Tuulalla on tärkeä tehtävä toimia Simon tulkkina. Simolle asennettiin aivostimulaattori Helsingin yliopistollisessa sairaalassa vuonna 2010. Aivostimulaattori helpottaa oireilua ja kipuja potilailla, joilla on esimerkiksi Parkinsonin tauti, epilepsia tai muu vapinaa aiheuttava sairaus.

Leikkauksessa aivoihin asennetaan elektrodit ja ihon alle solisluun alapuolelle pulssigeneraattori, joka lähettää aivoihin sähköimpulsseja. Elektrodit vaikuttavat tiettyihin osiin aivoissa.

Tuulan mukaan noin prosentti potilaista saa stimulaattorileikkauksessa infektion. Simo kuului heihin.

– Palasin eräänä päivänä liikuntaharrastuksestani kotiin, kun näin, että Simon päästä valuu märkää. Soitin Oulun yliopistolliseen sairaalaan, sillä se kuului tuolloin niihin muutamiin sairaaloihin, joissa aivostimulaattorileikkauksia tehtiin. Pysyin lujana ja vaadin pikaista toimenpidettä.

Loppuvuodesta 2010 pariskunta muutti Laukaasta Ouluun. Simo leikattiin seuraavan vuoden puolella.

Stimulaattorista on sekä hyötyä että haittaa. Jos stimulaattoria ei olisi, Simo pystyisi puhumaan. Nyt puhe hajoaa, koska laitteen elektrodit kulkevat hyvin lähellä puhekeskusta. Toisaalta stimulaattorin ansiosta Simo pystyy liikkumaan jossain määrin.

Simo on kova puhumaan, mutta hän kokee liikkumisen vielä tärkeämmäksi. Tuula ja henkilökohtainen avustaja ymmärtävät Simon puhetta valtaosin, ja Simolla on myös puhekommunikaattori.

Simo pääsee sängystä ylös niin sanotun apinapuun avulla.

Marjaan ja kalaan on päästävä

Pariskunta hoitaa kuntoaan sitkeästi. Tuula käy uimassa viisi kertaa viikossa aamuisin, kun Simo vielä nukkuu. Lisäksi hän polkee kuntopyörällä noin 150 kilometriä viikossa. Simo treenaa jalkalihaksiaan asuintalon portaissa kiipeämällä niitä edestakaisin. Kellari mukaan luettuna talossa on kolmetoista kerrosta. Molemmat käyvät fysioterapiassa pari kertaa kuukaudessa.

Liikunnan lisäksi heitä kiinnostavat luovat harrastukset. Simo on innostunut kirjoittamisesta, ja tekstejä on kertynyt pöytälaatikkoon. Tuula tekee mosaiikki- ja neuletöitä.

Parilla on Pudasjärvellä vapaa-ajan asunto, jossa he asuvat 5–6 kuukautta vuodessa. Sinne kuljetaan Matkapalvelukeskuksen taksilla tai omalla autolla.

Simo kehuu, miten periksiantamaton Tuula on. Tästä kertoo muun muassa marjastusharrastus. Viime kesänä Tuula keräsi istualtaan peräti 84 litraa mustikoita.

– Kerään kerrallaan kaksi litraa, käyn tyhjentämässä astian, puhdistan marjat ja palaan takaisin poimimaan. Marjat käytämme itse tai viemme Helsinkiin tyttärieni perheille.

Vapaa-ajan asunnolla Simoa auttaa paikkakunnalla asuva henkilökohtainen avustaja. Välit ovat tulleet niin läheisiksi, että Simo ja Tuula ovat avustajan lapsen kummeja. Avustajan ansiosta Simo pääsee vesille ja kalastamaan. Hän myös istuttaa perunoita maata myöten liikkuen ja tekee asunnossa pientä nikkarointia.

– Pudasjärvellä elämä on huoletonta, ja Simo pärjää siellä hyvin muutaman tunnin itsekseen, Tuula sanoo.

Parempi elää hetkessä

Terveysongelmat ovat kasvattaneet pariskuntaa henkisesti. He eivät pidä enää mitään itsestäänselvyytenä. Pari haluaa olla läsnä ja kohdata ihmiset aidosti.

– Kohtaamisia ei tule pilattua kiireellä, he sanovat.

Tuula ja Simo huomaavat herkästi, jos joku ei ymmärrä heitä.

– Se näkyy läpi. Ei meitä toki tarvitsekaan ymmärtää, mutta toivomme kunnioittavaa kohtelua.

Ongelmia on tullut esimerkiksi silloin, kun he ovat pysäköineet auton invapaikalle.

– Pitäisi olla puoli päätä paketissa, ennen kuin uskotaan. Kerran eräs iäkäs mies tuli koputtamaan ikkunaan ja kysyi Simolta, luuleeko tämä olevansa vaivainen. Simo vastasi, että ei hän luule, vaan ihan lääkäri on tällaisen lupalapun kirjoittanut, Tuula puuskahtaa.

Koska Simon puhe on huonoa, hänelle puhutaan toisinaan huutamalla. Jotkut luulevat, ettei Simo ymmärrä kunnolla. Pariskunta on kuitenkin oppinut ohittamaan ikävät asenteet.

– Katkeruus tai syyttely ei auta mitään. Kielteisyys vain ruokkii pahaa oloa, Simo sanoo.

– Simo on valtavan myönteinen ihminen. Hän ei esimerkiksi koskaan ajattele, ettei voisi tehdä jotain tulevaisuudessa. On parempi elää hetkessä, Tuula jatkaa.

Rakkaus on voima, joka kannattelee pariskuntaa. Tuula uskoo, että ilman heidän onnellista parisuhdettaan Simo olisi ollut jo vuosia jossain hoivakodissa. Voimakas tahto auttaa.

– Tuula on empaattisin ja oikeudenmukaisin ihminen, jonka tunnen. Hän on mennyt eteenpäin varmasti ja sisukkaasti, vaikka lunta on tullut tupaan kinoksittain, Simo kehuu puolisoaan.

– Simo ei sano ikinä minulle kovaa sanaa, enkä minäkään hänelle. Riitely ei kuulu parisuhteeseemme. Jotkut ihmettelevät asiaa, mutta riitelyyn ei ole tullut tarvetta.

Puolisot sanovat olevansa luonteiltaan hyvin samanlaisia. He uskovat, että jokin voima tai kohtalon johdatus saattoi heidät yhteen. Parin toive on elää yhdessä mahdollisimman pitkään. Taustalla on kuitenkin alitajuinen pelko, että toisen vointi heikkenee huomattavasti.

– Kun tuemme toisiamme ja kuljemme aina valittuun suuntaan, niin olemme enemmän kuin kaksi kovaa maailmaa vastaan, Simo sanoo.

Lähteet (aivostimulaattorI): tays.fi ja potilaanlaakarilehti.fi.