Tiinalle jäi syöpähoitojen seurauksena sietämättömät hermokivut: ”Itkin kuollutta äitiäni, että hän tulisi hakemaan minut pois”

Riihimäkeläinen Tiina Jallow, 55, sai sysäyksen elintaparemonttiin vuonna 2018, kun hänen läheinen ystävänsä kuoli merkittävän ylipainon vuoksi. Tiina päätti, että hänelle ei käy samoin. Vuoden kuluttua hän oli pudottanut 40 kiloa ja tunsi olevansa elämänsä kunnossa. Liikuntaan oli tullut jopa himo.

– Muutin ruokavalioni totaalisesti. Pienensin aterioita ja söin säännöllisesti. Jaksamiseni oli siihen aikaan ihan uskomatonta, Tiina kertoo.

Hyvä elämänvaihe ei kuitenkaan kestänyt. Tiina alkoi ihmetellä, miksi kuukautisvuotoa tuli lähes jatkuvasti. Hän seurasi tilannetta aikansa, mutta meni lopulta lääkärin vastaanotolle.

Oireiden syyksi paljastui kohdunrungon syöpä. Tutkimuksissa selvisi, että se oli myös ehtinyt levitä imusolmukkeisiin.

Huhtikuussa 2019 Tiinalle tehtiin niin sanottu radikaali kohdunpoisto, jossa poistettiin munasarjat, kohtu ja kohdunkaula. Lisäksi vietiin kolme imusolmuketta. Kuukausi leikkauksen jälkeen alkoivat sytostaattihoidot. Lääkkeitä annettiin kolmen viikon välein kaikkiaan kuusi kertaa.

– Vielä ensimmäisen hoitokerran jälkeen kaikki oli kunnossa, mutta toisen sytostaattihoidon jälkeiset kaksi yötä olivat yhtä tuskaa. Jaloissani oli niin kova kipu, etten ole koskaan kokenut sellaista, Tiina muistelee.

Hän kuvailee, että kipu tuntui vihlovilta sähköiskuilta.

– Niiden vuoksi en pystynyt liikuttamaan jalkojani kunnolla. Itkin kuollutta äitiäni, että hän tulisi hakemaan minut pois.

Tuskien matkat Tampereelle

Kun Tiina kertoi kivuistaan lääkäreille, nämä kehottivat vain kestämään, koska sytostaatin vaste oli niin hyvä.

– He eivät suostuneet vaihtamaan lääkitystä, vaikka kärsin kovista kivuista. He tiesivät varmasti jo silloin kipujen syyn, mutta eivät vielä kertoneet asiasta minulle, Tiina arvelee.

Vaikka tilanne oli vaikea, Tiina kesti kivut verrattain hyvin. Avuksi tuli jo aiemmin korkeaksi todettu kipukynnys.

– Synnytin lapsenikin ilman kipulääkkeitä. On kuitenkin hyvä muistaa, että jokaisen ihmisen kivun sieto on yksilöllistä.

Syöpähoitojen aikana Tiinan kivut yltyivät niin pahoiksi, että ne veivät liikuntakyvyn. Hän joutui kulkemaan Riihimäeltä Tampereelle hoitoihin viitenä päivänä peräkkäin useita kertoja. Matkat olivat yhtä tuskaa.

Hän ei vieläkään käsitä, miten selvisi sairaalaan asti, vaikka taksi haki hänet kotiovelta.

– Taksi joutui jättämään minut erään kahvilan takapihalle. Sieltä oli lyhin matka sädehoitoyksikköön. Loppumatkan aikana saatoin huilata neljä kertaa, vaikka etäisyys ei todellakaan ollut pitkä. Kummasti ihminen löytää voimavaroja jostain silloin, kun vähiten uskoo omaan jaksamiseensa, Tiina sanoo.

Hyvinä päivinä Tiina Jallow pystyy kävelemään pidempiä matkoja. Välillä pitää kuitenkin etsiä istumapaikka ja hengähtää hetki.

Syöpähoidot loppuivat aikanaan, mutta Tiinan kivut jatkuivat. Hän valitti niistä toistuvasti lääkäreille. Vasta kesällä 2022 Tiina pääsi neurologin vastaanotolle ja ENMG-hermoratatutkimukseen, jossa selvitetään muun muassa ääreishermojen ja lihasten toimintahäiriöitä.

Tutkimuksessa Tiinalla todettiin polyneuropatia. Se on laaja-alainen ääreishermoston sairaus, joka vaurioittaa yleensä sekä tunto- että liikehermoja. Sairaus voi häiritä myös autonomista hermostoa ja vaikuttaa sitä kautta peruselintoimintoihin, kuten sydänlihaksen toimintaan.

Lääkäreiden mukaan Tiinan polyneuropatian laukaisi syöpälääke paklitakseli, jota käytetään useiden syöpäsairauksien hoidossa. Lääkettä annetaan tiputuksena suoneen yhden, kahden tai kolmen viikon välein.

– Olin tietysti selvittänyt, että kivut voivat johtua hoidoista. Minulla ei kuitenkaan ollut aavistustakaan, että ne voisivat olla pysyviä.

Aki Sirkesalo ilmestyi eteiseen

Neuropaattisen kivun eli hermovauriokivun hoitoon eivät riitä pelkät tavalliset tulehduskipulääkkeet, mutta niistä voi olla apua muihin lääkkeisiin yhdistettyinä. Tiinalle on määrätty tukku troppeja, mutta hän on yrittänyt vähentää niiden käyttöä.

Rahaa lääkkeisiin uppoaa noin 200 euroa kuukaudessa.

– Niitä pitäisi syödä koko ajan enemmän ja enemmän. Äskettäin jätin taas lääkkeitä hakematta, koska en haluaisi käyttää niin suuria määriä.

Lääkkeiden vähentäminen voi kuitenkin saada kivut pahenemaan etenkin öisin, jolloin polyneuropatia näyttää rumimmat puolensa. Nukahtaminen on vaikeaa, kun kipu alkaa pian sänkyyn menon jälkeen. Uni voi tulla vasta aamuyöllä. Aamuisin sukkien pukeminen muistuttaa sairaudesta.

– Sukkien vetäminen jalkaan on ihan järkyttävää, koska kehoni on niin jäykkä. En kuitenkaan suostu siihen, että joku toinen laittaisi ne jalkaani. Minulla on myös hirveän iso kynnys ottaa käyttöön sukan pukemiseen tarkoitettu apuväline.

Lääkärit ovat yrittäneet löytää sopivaa ja hyvin tehoavaa lääkitystä, mutta toistaiseksi turhaan. Yksi Tiinalle määrätyistä lääkkeistä on tarkoitettu kipukynnyksen nostamiseen. Sitä käytetään kipulääkkeiden rinnalla ja määrätään yleisesti mielenterveyspotilaille.

Tiina ei yleensä lue käyttämiensä lääkkeiden mahdollisista sivuvaikutuksista, jotta mielikuvitus ei pääse valloilleen. Kun hänelle määrättiin kokeilumielessä opioidipohjainen lääkitys, seuraukset olivat samaan aikaan yllättäviä ja pelottavia.

– Aloin nähdä näkyjä, että eteisessäni seisoi Aki Sirkesalo. Sängyssä maatessani näin miehen katossa. Se oli aika hurjaa. Aloin pelätä vessaan menemistä pimeällä.

Kun polyneuropatiassa on hyvä vaihe, lääkkeet voivat viedä säryn lähes kokonaan pois. Tosin liikekipua voi jäädä silloinkin.

Koti tuntunut vankilalta

Tiina Jallow on säästynyt polyneuropatiaan liittyviltä sydänoireilta, mutta kivut ja lihasten nykäykset ovat lähes jokapäiväisiä. Sairaus on tuonut mukanaan myös tasapainohäiriöitä. Välillä esineet tippuvat käsistä.

Ongelmista pienimpiä on ihokarvoituksen katoaminen käsistä ja jaloista.

Vähemmän kivuliaina päivinä Tiina pystyy kävelemään pidempään. Silloin hän saattaa lähteä ystävänsä kanssa kirpputorille. Siellä on kuitenkin etsittävä tuoli, jossa voi välillä hengähtää.

– Kun kivut ovat päällä, olen puupökkelö. Asun kerrostalossa, jossa ei ole hissiä. Kipuisena on vaikea päästä alas ulko-ovelle. Kun etenen hitaasti ja pidän kiinni kaiteista, se onnistuu jotenkuten. Välillä naapurit tuijottavat, mutta en välitä. Toisaalta sairaus on opettanut minut pyytämään apua. Ennen en olisi sitä osannut pyytää.

Korvaamaton apu on ollut ystävä, joka tulee käymään, kun Tiina ei pääse asunnosta ulos. Apuna on myös oma puoliso, mutta tämä on työnsä vuoksi paljon poissa kotoa.

– Minulle on tärkeää, että pystyn olemaan mahdollisimman omatoiminen. Pyrin tekemään asioita itse, vaikka mieheni olisi kotona. Välillä hän hakee isompia ostoksia kaupasta.

– Minulle on tärkeää, että pystyn olemaan mahdollisimman omatoiminen. Pyrin tekemään asioita itse, vaikka mieheni olisi kotona, Tiina Jallow sanoo.

Joskus Tiinan tekisi mieli hankkia koira, mutta sen ulkoiluttaminen olisi liian hankalaa. Arjessa selviytymistä helpottaa Kelan myöntämä vammaistuki, jolla voi ostaa kotiin siivouspalvelua.

Yksin ollessaan Tiinasta on välillä tuntunut, että hän on kotonaan vankilassa.

– Olin jonkin aikaa sosiaalisesti täysin eristäytynyt. Putosin pois työporukoista ja sosiaalisista piireistä.

Tekemistä on välillä vaikeaa keksiä, koska kevyetkin arkiset askareet voivat tuottaa sietämätöntä kipua. Huonoina päivinä Tiina kuluttaa aikaa katsomalla elokuvia ja kuuntelemalla musiikkia, etenkin Sara Siipolaa. Ruoanlaitto onnistuu istuma-asennossa.

Äskettäin Tiina huomasi uuden oireen, käsien vapinan. Se on vaikeuttanut esimerkiksi viestien kirjoittamista älypuhelimella.

Unissaan juoksukilpailuissa

Kivuistaan huolimatta Tiina on edelleen toiveikas. Hän on ottanut selvää polyneuropatian hoitoon tarkoitetusta sähköstimulaatiohoidosta, joka onnistuu kotioloissa. Tiina on aikeissa hankkia laitteen, joka antaa sähkösykäyksiä jalkapohjiin. Ne ovat olleet jo jonkin aikaa tunnottomat.

Toivoa tuo myös sosiaalisessa mediassa vastaan tullut personal trainer Eetu Vepsäläinen, joka on erikoistunut liikuntavalmennuksen hyödyntämiseen polyneuropatian hoidossa. Tiina on säästänyt rahaa ostaakseen valmennusta.

– Hän kiinnostui tarinastani ja uskoo, että pystyy jollain tavalla auttamaan.

Tällä hetkellä Tiina on sairauslomalla työstään päiväkodissa. Työt jatkuvat elokuussa, jos oireet antavat myöten.

Vuosi sitten elokuussa hän ehti jo palata työpaikalle, mutta marraskuussa kivut pahenivat jälleen ja veivät työkyvyn.

– Ajattelin silloin, että tämä menee nopeasti ohi, mutta toisin kävi. Olen ollut siitä asti sairauslomalla. Toivon silti, että pystyn palaamaan töihin pysyvämmin, koska eläkeikään on vielä yli kymmenen vuotta.

Tiina kiittelee työnantajaansa Janakkalan kuntaa, joka räätälöi hänelle mahdollisuuden tehdä 60-prosenttista työpäivää päiväkodissa. Se tarkoittaa neljää nelituntista ja yhtä viiden tunnin työpäivää viikossa.

Tiina toivoo, että pystyy järjestelyn ansiosta tekemään töitä vielä pitkään.

Työpaikan lisäksi Tiina haluaisi palata säännölliseen kuntosaliharjoitteluun. Ennen syöpään sairastumistaan hän kävi salilla tämän tästä, ja kunto oli nousussa.

– Viime aikoina olen ruvennut näkemään liikuntaunia. Yksi yö olin juoksukilpailussa, mutta harmittavasti jäi epäselväksi, voitinko. Pääni on halukas liikkumaan, mutta keho ei tule mukana.

Yksi asia tekee Tiinan onnelliseksi joka päivä. Hän on saanut syövästä terveen paperit.

– Se tunne on käsittämättömän upea. Olen selvinnyt vaikeasta sairaudesta – yksinkertaisesti saan vielä elää. En ole ajatellut syöpää enää pitkiin aikoihin.