”Tapa, jolla isäni lähti, oli väärä” – Lukijat kertovat saattohoidon todellisuudesta: kivunlievityksessä ongelmia, moni kuoleva toivoo eutanasiaa

Kysyimme lukijoiltamme kokemuksia läheisen saattohoidosta ja mielipiteitä eutanasiasta. Osa jutussa esiin nostetuista vastauksista voi järkyttää.

Vastausten joukossa oli myös jokunen hyvä saattohoitokokemus, mutta selvä enemmistö kertoi ikävistä tapauksista, joissa potilas joutui kärsimään.

Minä tyttärenä sain aivan uuden näkökannan (pelon) kuolemaan, tuskiin ja olen todella surullinen äitini lopusta. Niin moni on sanonut, että kivut saa pois. Ei pidä paikkaansa, yksi vastaajista kirjoitti.

Toinen kertoi, että hänen äitinsä saattohoito onnistui sinänsä hyvin, mutta alkoi liian myöhään.

Oli kamala katsoa äidin kipuja monta kuukautta, kun lääkkeitä ei [annettu] tarpeeksi.

Eutanasia jakaa kansaa ja etenkin poliittisia päättäjiä edelleen. Tuorein eutanasiaa puoltava kansalaisaloite keräsi tarvittavan määrän kannatusta edetäkseen eduskuntaan toukokuussa 2024, mutta on sittemmin jumiutunut sosiaali- ja terveysvaliokuntaan. Siellä kuulemiset aiheesta ovat vielä kesken.

Kyselyssämme selvä enemmistö eli 86 prosenttia vastaajista kannatti eutanasian sallimista ainakin tiettyjen ehtojen toteutuessa. Näitä olivat esimerkiksi se, että potilas kykenee itse vielä ilmaisemaan tahtonsa kuolla.

Äitini jalka oli kuoliossa kokonaan. Huusi tuskissaan. Sai kipupumpun, jossa oli anestesialääke mukana, ja silti heräsi huutamaan tuskiaan. Karjui niin, että kuului käytäville saakka. Jalka oli jo aivan mätä ja kudosnesteet valuivat lakanoille. Olisi halunnut eutanasian jo 2 kk aiemmin ja joutui kitumaan niin pitkään hirveitä tuskia. Pyysi minuakin auttamaan hänet pois.

Jotkut vastaajista nostivat erikseen esiin sen, että potilaan pitää saada myös kieltäytyä eutanasiasta. Se heijastelee julkisuudessakin olleita pelkoja siitä, että eutanasian salliminen johtaisi vanhusten tappamiseen rahansäästösyistä.

Esimerkiksi tuoreimmassa, vuonna 2024 eduskunnalle luovutetussa kansalaisaloitteessa on kuitenkin erikseen korostettu, että eutanasiaan päätyminen vaatii potilaan itsensä toistuvaa ja harkittua pyyntöä, ja että eutanasiapäätöstä ei voi kukaan muu tehdä toisen puolesta.

Perustelut inhimillisen kärsimyksen lopettamiseksi ovat riittävät. Poliittiset ja uskonnolliset perusteet eivät saisi estää ihmisoikeuksien toteutumista, yksi lukijakyselynvastaaja tiivisti.

Toinen kirjoitti: Saattohoidon viime metreillä ei enää nesteytetä. Eli käytännössä ihminen tapetaan kuivattamalla keho. Niin minä en ymmärrä miksi tämä kuoliaaksi kiduttaminen on moraalisesti hyväksyttävämpää kuin tappaminen silloin, kun ihminen ei ole vielä kituvassa ja hitaasti kuivassa tilassa, joka päättyy elimistön pettämiseen.

Jokunen nosti esiin sen, että läheisen kivulias loppu toi varmuuden, että itse haluaa kuolla toisin:

Aivan järkyttävä kokemus katsoa vierestä, kun ihminen kuolee nälkään ja janoon. Kesti 10 vrk. Ei nesteytystä, ei suonensisäistä kipulääkitystä. Perusteena ”kun ei täällä palvelutalossa ole mahdollista” Tuollaisen kuoleman nähneenä haluan todellakin vaikka Sveitsiin!

Yksi eutanasian vastustaja nosti vastauksessaan esiin eettiset kysymykset.

Jos se sallitaan, joudutaan monenlaisten eettisten ongelmien eteen. Esim. kuinka sairas pitää olla, kuka myrkkyruiskeen antaa jne.

Kyselyssämme eutanasian vastustajia motivoi kuitenkin ennen kaikkea uskonnollinen vakaumus.

Ehdottomasti ei. Jumala päättää syntymisestä ja myös kuolemasta. On aina olemassa mahdollisuus että ihminen voi parantua ihmeen kautta.

Osa koki myös, että kivunhoito on nykyisellään riittävää tai sitä voisi parantaa, jolloin eutanasialle ei olisi tarvetta.

Jokunen vastaaja kertoi, että heidän läheisensä oli päätynyt lopulta itsemurhaan kärsimystensä vuoksi.

Isäni sinnitteli kotona palliatiivisessa kotihoidossa, vaikka saattohoidon aika olisi jo ollut. Hän päätyi ampumaan itsensä, koska eutanasian mahdollisuutta ei ole.

Myös iso osa heistä, joiden läheisen saattohoito oli onnistunut hyvin, kertoi kannattavansa eutanasiaa. Aineiston perusteella hyvä saattohoito ei poista eutanasian kannatusta mutta vähentää kokemuksesta seurannutta katkeruutta. Heillä, joiden läheisen kivunlievitys ei onnistunut, eutanasian kannatus oli voimakasta.

Eutanasiakeskustelussa välillä unohtuu, että kuolemaa joudutetaan nykyään joissain tapauksissa kipulääkityksellä. Osa vastaajista kertoi näin käyneen heidän läheiselleen.

Läheisemme esitti lääkärille pyynnön, ettei tarvitse enää kestää kipua ja tuskaista oloa. Lääkäri sen lupasi ja sanoi, ettei ylärajaa. Itse hoitajana tiesin, mitä se tarkoittaa. Lääkäri ja hoitaja poistuivat huoneesta silmät kosteina. Kävimme vielä keskustelun läheisemme kanssa (muut omaiset myös läsnä), jossa kysyin että ymmärtääkö läheisemme mitä tämä tarkoittaa? Hän vastasi, että joo. En halua kärsiä ja kestää kipuja enää.

Kirjoittaja kertoo, miten tilanne lopulta eteni. Ensin avattiin ikkuna huoneen tuulettamiseksi ja etsittiin mieleinen radiokanava.

Läheisemme otti meidät vuorollaan halaukseen, jaksoi vielä muutaman sanan sanoa jokaiselle ja sellainen rauha laskeutui hänelle. --- Alkuun pyysimme kipulääkitystä tunnin välein, itse seurasin sen vaikutusta ja muutaman tunnin jälkeen aloimme pyytää tiheämmin. Hän oli levollinen, hengityskatkoja oli, niiden välit pitenivät ja saimme sisareni kanssa olla loppuun saakka hänen vierellään. Kun hengitys loppui, näytin siskolleni sormin:hys. Ja odotimme 5 minuuttia kutsuimme hoitajan paikalle, kerroin kuolinajan. Laitoimme jälleen ikkunan auki, päästimme sielun ulos, puimme villasukat ja keräsimme loput tavarat mukaamme.

Vastauksissa nousi esiin myös toinen tapa jouduttaa kuolemaa, eli potilasta ei enää ruokita eikä nesteytetä. Joillakin tämä tapahtui sedaatiossa eli rauhoitettuna tai kevyesti nukutettuna.

Siskoni sai viimeisinä päivinä pyydettyään sedaation, eli hän sai nukkua, ei annettu minkäänlaista nesteytystä. Oli sovittu, että hän kokeilee vuorokauden, sitten herätetään ja saa kertoa mikäli haluaisi sedaatiota jatkaa. Näin tehtiin ja herättyään siskoni pyysi sedaation jatkamista. Meni pari, kolme päivää ja rauhallisesti nukkui pois siskojen ja lasten seurassa.

Sedaatiota ei kuitenkaan tarjota kaikille, eikä kaikilla ole edes tiedossa, että sellainenkin mahdollisuus on. Osa viettää siis viimeiset päivänsä hereillä ilman nesteytystä ja ravintoa.

Isän viimeiset viikot olivat suurta kipua ja tuskaa, jota lääkkeet eivät riittävästi kyenneet lievittämään. Olisi pitänyt olla saatavissa nukutus, näin jälkikäteen ajatellen. Oli hirvittävää seurata sitä päivittäin vierestä, mitä se on ollutkaan isälle itselleen. Jäi trauma.

Osa vastaajista kertoi, miten heidän läheisensä oli ollut nesteytyksen loputtua kovin janoissaan.

Sanottiin, ettei hän pysty nielemään enää. Olin ostanut hänelle jäätelön ja kysyin voinko antaa sitä hänelle – voit yrittää, sanottiin. Annoin ensin vettä ja äidin silmät aukenivat ja hän oikein ahmi sitä, koska oli todella janoinen. Ilmeisesti ei oltu annettu vettä moneen päivään.

Useampi vastaaja nosti esiin tilanteen, jossa ihmisellä pettää keho ja mieli, mutta sydän ei luovuta. Sen seurauksena kuolemaa voi joutua odottamaan pitkäänkin, pahimmassa tapauksessa kovissa kivuissa.

Äitini viimeisinä kymmenenä vuotena hän ei tuntenut läheisiään. Viimeiset viisi vuotta vuoteessa, ei pystynyt edes istumaan eikä puhumaan. Sairauden aikana laihtui 80 kg:sta 30 kiloon. Koska suvussa on paljon Alzheimeria kannatan eutanasiaa. Toivon, että minut ja lapseni armahdetaan sitten kun elämällä ei ole enää mitään tarkoitusta. Miksi pidetään hengissä ihmistä jolla ei toimi mikään muu kuin sydän?

Vastaajista 45 prosenttia koki, että heidän läheisensä ei ollut saanut elämänsä loppumetreillä riittävää kivunlievitystä. 35,1 prosenttia oli sitä mieltä, että kivunlievitys oli riittävää.

Monet vastauksista olivat järkyttävää luettavaa.

Äitini kieri tuskissaan(?), kouristellen ja potkien selällään, kantapäät verillä, valtushuuto/ulina kuin kidutuksessa kuului käytäville useamman päivän. Äiti toivoi, että kun saisi vain kuolla siten ettei tarvisi kärsiä. Sitä ei hälle sallittu. Oma loppu pelottaa jo etukäteen.

Jopa sana kidutus nousi vastauksissa esiin.

Mikään ei auttanut, kukaan muu kuin minä ja hoitaja ei kestä olla saattohoitohuoneessa. Se todella näytti kidutukselta. Minä traumatisoiduin, elämäni meni pois tolaltaan.

Yleisiä ongelmia kivunlievityksessä olivat esimerkiksi se, että kesti kauan saada lääkäriltä lupa joko kiireiden vuoksi tai siksi, että lääkettä ei haluttu antaa, koska sen pelättiin aiheuttavan riippuvuutta.

Äitini kuoli massiivisesti levinneeseen karsinoomaan hirveissä kivuissa, töykeiden hoitajien armoilla. Suonensisäistä kipulääkitystä ei annettu. Voisi aiheuttaa riippuvuutta. Kivun hoito on Suomessa aivan surkeaa.

Morfiinin sijaan joissain tapauksissa oli annettu vielä aivan loppuvaiheessa tavallista parasetamolia.

Jouduin toistuvasti pyytämään tuskaisesti kiemurtelevalle, kaikkialle levinneeseen syöpään kuolevalle kuusikymppiselle miehelle lisää kipulääkettä. Hoitaja saattoi sanoa, että hän sai juuri kaksi tuntia sitten Panadolin. Panadolin?!!!

Yhden vastaajan läheinen sai oksikodoni-kipulääkitystä kipupumpun kautta suoraan suoneen, mutta se ei auttanut, eikä lääkäri suostunut vaihtamaan lääkettä moneen päivään:

Aina kun mummu havahtui lääkepöhnästään, kipu oli hirveä. Ilmeistä sen näki, kun naama meni ihan kurttuun ja mummu voihki. Vasta viidentenä päivänä lääkäri suostui vaihtamaan kipulääkkeen morfiiniin. Sitten mummu nukkui pois.

Vastaajista 32,4 prosenttia sanoi, että heidän kuolemaa tekevä läheisensä toivoi eutanasiaa. 25,2 prosenttia sanoi, että läheinen ei toivonut eutanasiaa.

42,4 prosenttia ei osannut sanoa läheisen toivetta suuntaan tai toiseen.

Useammalle vastaajalle oli jäänyt huono omatunto siitä, että olisi pitänyt pystyä jotenkin paremmin auttamaan läheistä.

Kärsin edelleen isäni kohtelusta ja näen silmissäni isäni kuolinkamppailun, vaikka siitä on nyt yli 4 vuotta. Syytän itseäni, kun en pystynyt isääni enempää auttamaan, yksi kertoi.

Hoito oli hyvää mutta puolisoni olisi halunnut kuolla kotona ja valita eutanasian kun jalat lakkasivat kantamasta. Minua on jäänyt vaivaamaan se, että hänen toiveensa ohitettiin hoitohenkilökunnan toimesta, toinen vastasi.

Vastauksissa nousi esiin hoitohenkilöstön, hoitajien ja lääkärien, kyky tai kykenemättömyys toimia inhimillisesti. Viimeksimainittu ilmeni välillä tehokkaamman kivunlievityksen vastustuksena, välillä arkisissa asioissa, kuten syöttämättä jättämisenä tai vessakäyntien ikävänä hoitamisena.

Yksi vastaaja kertoi, miten hänen läheisensä paleli jatkuvasti t-paidassa, vaikka hoitajia erikseen pyydettiin käyttämään hänellä lämpimämpiä vaatteita tai vilttiä.

Jotkut hoitajat ovat kutsumustyössään mutta jotkut hoitajat eivät saisi vanhuksia hoitaa lainkaan, yksi vastaaja tiivisti kokemuksensa.

Parhaimmillaan hoitohenkilökunnan empatia ja huomaavaisuus oli saattohoidossa käänteentekevä asia niin kuolevalle kuin läheisillekin. Tämä saattoi näkyä esimerkiksi siinä, että reseptit oli kirjoitettu valmiiksi eikä tarvinnut taistella kivunlievityksestä tai etsiä päivystävää lääkäriä.

4 päivän saattovaihe, jossa edunvalvojana kannoin päävastuun saatettavan voinnista. Hänellä oli kaksi ensimmäisenä saattopäivänä määrättyä omahoitajaa, jotka antoivat kipulääkettä ja rauhoittavaa kun saatettava alkoi käydä levottomaksi tai kun pyysin hänelle lääkettä. Morfiinia ja diatsepamiin verrattavaa annettiin muutaman tunnin välein. Läheisiä oli vähintään kaksi hänen luonaan päivin öin.

Moni paikka nostettiin myös erikseen esiin hyvän saattohoitokokemuksen myötä.

Turun Karinakodissa, todella hienosti ja ihana henkilökunta. Paikka myös ihana, potilas näkee sängystään ikkunasta ulos luontoon.

Äitini oli saattohoidossa Hatanpään palliatiivisella osastolla. Se kesti 4–5 pv. Äitiäni kohdeltiin arvokkaasti, asiallisesti, välittäen. Kipulääkitys meni suoraan suoneen. Jos äitini oli vähänkin kivulloinen, annettiin lisää kipulääkettä. Häntä syötettiin loppuun asti, jos hän halusi tai jaksoi syödä. Me omaiset saimme olla äidin vieressä ympäri vrk:n, jos halusimme. Äidin lähtö sujui rauhallisesti.

Terhokoti sai useita mainintoja.

Läheiseni sai viettää viimeiset elinpäivänsä Terhokodissa, jossa osattiin lievittää kipuja ja ”hoitaa” myös omaisia. Ennen Terhokotiin pääsyä sietämättömistä kivuista piti kärsiä aluesairaalassa.

Osa vastaajista nosti esiin toiveen, että terveydenhuollon edustajat ottaisivat myös potilaan läheiset paremmin huomioon vaikealla hetkellä, joka oli monille ensimmäinen laatuaan.

Joissain tapauksissa näin olikin tehty. Osa vastaajista oli saanut esimerkiksi yöpyä sairaalassa läheisen viime hetkillä. Osa kiitteli erikseen hoitajien ja lääkärien kanssa käytyjä keskusteluja.

Henkilökunta kohteli äitiä ja meitä läheisiä tosi kunnioittavasti. Äiti lääkittiin, kipuja ei ollut. Meillä läheisillä oli oma rauha olla äitini kanssa sairaalassa, vierailuaikoja ei katsottu. Lääkäri oli empaattinen ja hyvin inhimillinen. Keskustelut hoitajien kanssa olivat hienoja ja he olivat kaikella sydämellä tilanteessa mukana. Vaikka oven toisella puolella oli kiireinen osasto kaikkine arjen asioineen, äidin lähtö oli rauhaisa ja kaunis.

Kyselyyn vastasi myös kotihoidossa työskentelevä hoitaja, jonka mukaan tilanne on surullinen.

Ihmiset suorastaan odottavat kuolemaa. Kysyvät, kuolenko mä tänään? Mitä jos en kuole. Kivut, ulosteet, haavat, oksennusta. Harvoin omaiset haluavat olla paikalla katsomassa ja auttamassa.

Osa vastaajista oli saattohoitanut läheisensä itse kotona. Vastausten perusteella valtaosa näistä kokemuksista oli ollut positiivisia.

Hoidin isääni kotona kotisairaalan tuella. Kipulääkettä sain annostella niin paljon, että kivut pysyivät poissa ja hän nukkui suurimman osan ajasta. Puolitoista viikkoa ennen kuolemaa lopetimme ravinnonannon lääkärin neuvosta ja kostutimme vain suuta. Isäni kuolema oli kaunis ja rauhallinen.

Jotkut vastaajat kertoivat suoraan, että kyselyyn vastaaminen oli heille myös trauman purkua. Läheisen piina elämän lopussa oli saattanut painaa heitä jo vuosia.

Koin, että tapa, jolla isäni lähti, oli väärä. Sairauden vielä jotenkin ymmärsin, sen julman kohtalon, jolle ei voi mitään. Mutta saattohoitoa en ymmärtänyt tai hyväksy sitä vieläkään, yksi vastaajista kirjoitti.