Yhtenä päivänä vatsaongelmat alkoivat ja jäivät – Jade Pellikka joutuu suunnittelemaan kaiken sairauden ehdoilla

Voisitko kuvitella pelkääväsi jatkuvasti, että vatsa heittää kuralle? Tietäväsi, että niin voi käydä monta kertaa päivässä ja myös yöllä. Joensuulaiselle Jade Pellikalle, 20, tämä on arkipäivää.

Yhtenä päivänä ripuli vain alkoi, eikä loppunut. Siitä on nyt viisi vuotta.

– Ensin luulin, että olin saanut vatsataudin. Se tuli yhtäkkiä, eikä mitään muita selittäviä oireita ollut. Vatsa saattoi turvota ilmapallon kokoiseksi ilman mitään syytä, Jade muistelee.

Sen jälkeen oireet ovat toistuneet tasaisin väliajoin. Ensimmäisen kerran Jade meni tutkimuksiin vuoden 2019 lopulla. Terveydenhuollossa otettiin verikokeita ja ulostenäyte, jolla suljettiin pois keliakia ja muut tulehdukselliset suolistosairaudet. Vatsaa yritettiin rauhoittaa kuitulisillä.

Eräässä vaiheessa lääkäri epäili stressivatsaa ja määräsi mielialalääkityksen. Muutaman kuukauden kuluttua lääkitys keskeytettiin, kun se todettiin hyödyttömäksi.

– Puhuttiin, että ongelma voisi olla korvien välissä. Ripulointi alkoi usein yöllä. Se sai minut miettimään, mitä oikein stressaan öiseen aikaan.

Jade herää edelleen tämän tästä koviin vatsakramppeihin, joiden jälkeen yö jatkuu vessassa.

– Sitä voisi kuvailla kouristavaksi kivuksi, joka voi kestää pitkään. Kivun kanssa pitää vaan sinnitellä. Yritän hakea lohdutusta siitä tiedosta, että jossain vaiheessa kipu helpottaa.

Pahimmillaan kipujen kourissa menee koko yö. Aamulla Jade on väsynyt ja työkyvytön.

Pari vuotta oireiden alkamisen jälkeen vatsa tähystettiin. Jälleen kerran lääkärit joutuivat toteamaan, ettei syytä vaivoihin löydy. Jade sai ”todennäköisen” IBS-diagnoosin. IBS:ää kutsutaan myös ärtyvän suolen oireyhtymäksi.

Jade määrättiin noudattamaan FODMAP-ruokavaliota, jossa karsitaan huonosti elimistöön imeytyviä hiilihydraatteja. Ruokavalio on yleisesti käytössä ärtyvän suolen oireyhtymästä kärsivillä henkilöillä. Jadella se ei kuitenkaan auttanut.

– Todellisuudessa FODMAP-ruokavalio vain pahensi tilannettani. Vatsaoireet eivät hellittäneet, lähinnä lisääntyivät, hän kertoo.

Samaa ruokavaliota kokeiltiin vielä toistamiseen, yhtä huonoin tuloksin. Lopulta lääkäri päätti, ettei kokeilua kannata jatkaa. Epätietoisuus kalvoi mieltä.

– IBS-diagnoosi oli laiha lohtu. Tiesin koko ajan, että jokin on varmasti pielessä. Mikään ruoka-aine ei vaikuttanut vatsaan.

Vuonna 2022 Jade sai samaan aikaan helpottavan ja ikävän tiedon. Lääkäri väläytti mahdollisuutta, että vaivojen taustalla olisi sappihappojen imeytymishäiriö eli sappihapporipuli.

Jadelle päätettiin tehdä lääketieteessä jo vanhanaikaisena pidetty kuvantamistutkimus, jossa potilas nielee radioaktiivista ainetta sisältävän lääketabletin. Aine auttaa selvittämään, miten sappihapot imeytyvät. Tutkimus kannatti, sillä se vahvisti, että kyseessä todella oli sappihapporipuli.

Sairaudesta kärsivällä potilaalla sappihappojen imeytymisprosessi häiriintyy, jolloin sappihappoa pääsee liikaa paksusuoleen. Tämä aiheuttaa ärsytystä ja ripulin.

Sappihapporipuli on harvinainen ihmisillä, joiden sappirakkoa ei ole poistettu eikä suolta ole leikattu kirurgisesti. Jaden sairaus on idiopaattinen eli sille ei ole todettu syytä.

Toisin kuin Jade toivoi, diagnoosin varmistuminen ei helpottanut elämää. Hoidoksi määrättiin kolestyramiinia, joka aiheutti pahoja sivuvaikutuksia, kuten pahoinvointia ja oksentelua.

Lääkkeen käyttö piti lopettaa alkuunsa. Se oli ikävää, sillä osalla potilaista oikein annosteltu lääke voi parantaa oireita merkittävästi.

– Muistan, kun joku terveydenhuollon ammattilainen sanoi, että minun pitää käytännössä valita joko pahoinvointi tai ripulointi. Tuntui pahalta valita toinen kahdesta huonosta vaihtoehdosta.

Jaden mukaan hänet jätettiin terveydenhuollossa tyhjän päälle sen jälkeen, kun lääkkeen käyttö lopetettiin.

– En ole saanut oireisiin minkäänlaista apua.

Pelko vatsaoireista on jatkuvaa ja hallitsee Jaden elämää. Koskaan ei voi tietää, milloin oireet alkavat. Kaikki menot kodin ulkopuolelle on suunniteltava niin, että lähistöltä löytyy vessa. Välillä tulee päiviä, jolloin Jade joutuu ramppaamaan vessassa toistuvasti pitkin päivää.

– En pysty tekemään oikeastaan mitään ilman tarkkaa suunnitelmaa. Olen joutunut perumaan lomamatkoja ja kaverien tapaamisia. Ärsyttää, kun pitää jäädä kotiin oireiden takia. Välillä turhauttaa, että tällainen on pitänyt tulla juuri minulle. Sairaus on lisännyt stressiä ja henkistä kuormitusta.

Kaikki eivät ymmärrä, miksi Jaden pitää perua kauan sitten sovittu meno. Toisaalta hän on jo tottunut jäämään pois tapaamisista. Reissaaminen on muuttunut lähimatkailuksi.

– Sairastumisen jälkeen en ole voinut matkailla muualla kuin kotimaassa. Ulkomaille en uskaltaisi tällä hetkellä lähteä.

Sairauden alkuvaiheessa häpeän tunne oli usein läsnä, koska edes oman lähipiirin ihmiset eivät tienneet diagnoosista. Nykyään Jade on sinut sairauden kanssa.

– Häpeän tunnetta on helpompi käsitellä, koska en koskaan liiku muiden kuin tuttujen ihmisten seurassa. Itselleni ei ole koskaan käynyt vahinkoa ripulin kanssa, mutta tiedän muita tästä sairaudesta kärsiviä, joille on käynyt.

Tällä hetkellä Jade työskentelee osa-aikaisesti liikunta-alalla. Täysipäiväistä työtä hän ei ole pystynyt ottamaan vastaan.

Jade kiittelee työnantajaansa, joka on ymmärtänyt sappihapporipulin vaatimat erityisolosuhteet. Tarvittaessa hänellä on mahdollisuus lähteä kotiin kesken työpäivän.

Jade ei ole tällä hetkellä parisuhteessa. Jos sopiva kumppani tulisi vastaan, hän ei epäilisi kertoa rajoitteistaan heti kättelyssä.

– Olen sitä mieltä, että deittimaailmassa ylipäätäänkin pitäisi kertoa heti alkuvaiheessa, jos on joitakin arkea rajoittavia ongelmia. Voisin kuvitella, että sairauteni vaikuttaisi parisuhteeseen todella paljon. Siksi kumppanin pitäisi olla sellainen, joka paitsi ymmärtää on myös kärsivällinen.

Juuri nyt arki rullaa niin hyvin kuin se on mahdollista. Jade pyrkii nauttimaan pienistä asioista, kuten huilunsoiton opettelusta. Arkeen iloa antaa ystävien seurassa vietetty aika ja jo 16 vuoden ajan jatkunut telinevoimisteluharrastus.

Vertaistuki on auttanut Jadea käsittelemään sairauteen liittyviä tuntemuksia. Hän löysi Facebookista ryhmän, jossa on mukana vastaavan diagnoosin saaneita. Ryhmää ylläpitää IBD ja muut suolistosairaudet -yhdistys.

– On ollut helpottavaa päästä lukemaan muiden kokemuksia tästä sairaudesta ja kuulla, etten ole oireideni kanssa yksin.

Jade ei ole halunnut piiloutua sairauden taakse.

– Alussa olin arempi kertomaan, mutta sitten huomasin, että ihmiset eivät tiedä tarpeeksi tulehduksellisista suolistosairauksista. En itsekään ollut kuullut sappihapporipulista ennen kuin sain diagnoosin. On hyvä, että vatsaongelmista puhutaan nykyään avoimemmin mediassakin.

Jade kärsii edelleen vaikeista vatsaoireista, joihin ei ole löydetty toimivaa lääkitystä. Hän pyrkii helpottamaan oireita kuitulisillä, mutta merkittävää apua niistä ei ole ollut. Suurempi hyöty voi olla rasvaisen ruoan välttämisellä.

– Välillä tuntuu siltä, että se vähentää oireita ja tekee niistä lievempiä.

Sappihapporipuli on väistämättä muuttanut Jadea. Nuoresta iästään huolimatta hän on joutunut sopeutumaan moniin sellaisiin asioihin, jotka eivät terveenä tulisi mieleenkään.

– Suurin muutos on se, että ennen tykkäsin tehdä asioita hetken mielijohteesta. Nautin lähteä liikkeelle ilman ennakkosuunnitelmaa. Sairauden alkuvaiheessa oli vaikea hyväksyä, etten enää pysty samaan.

Nykyään hän on ymmärtäväisempi itseään kohtaan.

– Osaan tunnustaa, että kaikkeen en pysty, vaikka haluaisinkin.

Samalla Jade on hiljalleen oppinut tunnistamaan, milloin oireet ovat alkamassa. Se helpottaa arjen suunnittelua.

– Erotan paremmin, milloin kyseessä on sappihapporipuli ja milloin tavallinen vatsatauti tai jokin muu vatsaoire. Oireet alkavat usein tietynlaisella tuntemuksella vatsassa.

Jaden tulevaisuus näyttää tasaisen epävarmalta, sillä parannuskeinoa sairauteen ei ainakaan tällä hetkellä ole.

– Kyllä se harmittaa, mutta toisaalta kyseessä on tosiasia, joka on hyväksyttävä. En suhtaudu paranemiseen kovin luottavaisesti. Menen enemmänkin sellaisella pessimisti ei pety -asenteella.