Vakava sairaus herättää kuolemanpelon ja heijastuu läheisiin ihmissuhteisiin – Kriisin jälkeen elämä voi muovautua jopa paremmaksi kuin ennen

Vakava sairaus on aina kriisi. Diagnoosia on usein melkein mahdotonta uskoa todeksi: Tapahtuuko tämä oikeasti minulle? Mitä jos kuolen? Epäusko, pelko ja ahdistus täyttävät mielen.

– Yhdessä suomalaistutkimuksessa kysyttiin aikoinaan, mikä olisi suurin menetys, jonka ihminen voisi kokea. Vastaus oli terveyden menettäminen. Voisin kuvitella, että se olisi edelleen sama, psykologi Pirkko Lahti sanoo.

Aluksi sairastunut on sokissa. Harva muistaa diagnoosin jälkeen lääkärin sanomisista mitään. Ajatuksiin ei mahdu kuin tieto henkeä uhkaavasta taudista, kuten sydänsairaudesta tai syövästä.

– Elämän rajallisuus lyö rajusti vasten kasvoja. Ei auta, vaikka eteen työnnettäisiin paperi, jossa lukee, että nykyään yli 70 prosenttia paranee syövästä. Diagnoosihetkellä prosenttiluvut ovat vain lukuja. Myöhemmin ne tuovat lohtua, sanoo Syöpäjärjestöjen psykososiaalisen tuen päällikkö Katja Tähkä.

Joskus diagnoosi voi olla helpotuskin, kun pitkään jatkuneet kummalliset oireet saavat viimein selityksen. Takana voi olla juoksemista lääkäriltä toiselle ja tutkimuksesta toiseen.

– Eniten ihmistä kuluttaa epävarmuus. Kun sairaudelle saadaan nimi, samalla avautuu keinoja hoitaa sitä, Pirkko Lahti sanoo.

Kaikkiin sairauksiin ei kuitenkaan ole hoitoa. Silloin diagnoosi saattaa musertaa täysin. Seurauksena voi olla kieltämisreaktio: lääkäri teki virheellisen diagnoosin tai ei tiennyt, mistä puhui. Näin saatetaan ajatella silloinkin, kun sairaus on hoidettavissa.

Katja Tähkän mukaan tämä on tyypillistä kriisin sokkivaiheessa, jolloin kaikki tuntuu epätodelliselta.

– Ihmisen elimistö yrittää antaa aikaa sopeutumiseen sulkemalla asioita pois. Toiset vetäytyvät ja sulkeutuvat itseensä. Jotkut saavat raivokohtauksen, kiroavat ja heittelevät tavaroita. Osa purkaa ahdistustaan toiminnan kautta. Oma persoona vaikuttaa siihen, miten kriisitilanteessa reagoi.

Jossittelu on välttämätöntä

Sokkivaihetta seuraa reaktiovaihe, jolloin ihminen alkaa ymmärtää, mitä on tapahtunut ja mitä se tarkoittaa. Mieliala voi vaihdella laidasta laitaan samankin päivän aikana.

– Välillä tuntuu, että kaikki järjestyy, ja välillä, ettei mikään auta. Tunteet voivat olla voimakkaita ja tuskallisia, Katja Tähkä kuvailee.

Monet masentuvat. Sairauden lisäksi talous ja toimeentulo huolettavat.

– Terveyden menettämiseen liittyy vahvasti työn ja sen kautta tulevan rahan menettämisen pelko. Miten tulen toimeen ja pärjään? Mistä kaikesta pitää luopua? Sairastuminen voi tarkoittaa esimerkiksi, ettei lasten harrastuksiin ole enää varaa, Pirkko Lahti sanoo.

Reaktiovaiheeseen kuuluu myös jossittelu: olisiko tilanne parempi, jos olisin toiminut toisin? Jossittelu koskee usein omia elintapoja, kuten tupakointia, alkoholin käyttöä ja liikkumattomuutta – kaikkea, mikä voi vaikuttaa tiettyjen sairauksien syntyyn.

– Sairastunut miettii, missä teki väärin ja onko sairaus oma vika. Jossittelu ei vie eteenpäin, mutta se on välttämätön kriisin vaihe.

Sitä seuraa usein aggressiivinen jakso, jolloin syytä haetaan ulkopuolelta, kuten huonoista geeneistä, työoloista tai lääkäristä, joka ei tutkinut kunnolla. Tapahtuneen käsittely helpottuisi, jos sille löytyisi selkeä syy.

– Tämä on vaikea vaihe ympäristölle, koska riitaa voi syntyä mistä hyvänsä. Läheiset saavat kuulla, missä on tehty väärin ja kuka on aiheuttanut mitäkin. Psykologisesti vaihe on kuitenkin hyvä, koska ihminen kääntyy sisältäpäin masennuksesta ulospäin, Pirkko Lahti sanoo.

Monet myös hakevat alkujärkytyksen jälkeen kuumeisesti tietoa sairaudestaan. Usein tieto helpottaa oloa, mutta joskus se voi lisätä tuskaa.

– Vaarana on väärä tieto, jota netissä on runsaasti. Toisen kokemustakaan ei kannata verrata omaansa, koska samaa sairautta, esimerkiksi rintasyöpää, voi olla monta eri tyyppiä. Siksi hoitovaihtoehtojakin on samaan tautiin monia. Tätä sairastunut ei vielä usein ymmärrä, Katja Tähkä sanoo.

Takapakit kuuluvat asiaan

Kriisin kolmatta vaihetta kutsutaan käsittely­vaiheeksi. Silloin ihminen alkaa olla valmis kohtaamaan sairastumisen tuomat muutokset.

– Käsittelyvaiheessa yritetään löytää uusia tapoja tehdä asioita. Pärjäämisen halu nousee esiin. Osa ihmisistä käsittelee tapahtunutta kirjoittamalla, jotkut musiikin tai liikunnan kautta. Niiden avulla ajatukset jäsentyvät ja on helpompi löytää selviytymiskeinoja, Katja Tähkä kertoo.

Kriisin viimeinen vaihe on uudelleen suuntautumisen vaihe. Siinä tapahtunut alkaa muodostua osaksi omaa elämää ja kokemusta itsestä. Katse uskaltautuu jo tulevaisuuteen. Elämässä on jälleen toivoa.

– Jokaisella kriisin vaiheella on tärkeä merkitys, jotta voi siirtyä seuraavaan vaiheeseen. Muuten tapahtuneesta ei tule osa arkea eikä siitä pääse yli.

Eri vaiheiden kesto vaihtelee. Joku voi esimerkiksi velloa aggressiossa puolikin vuotta.

– Myös takapakki kuuluu asiaan. Kriisistä ei nousta suoraviivaisesti ylöspäin, vaan välillä pudotaan alas. Ajan kuluessa ei kuitenkaan mennä enää yhtä syvälle, koska ihmisellä on enemmän keinoja auttaa itseään, Pirkko Lahti sanoo.

Ennen pitkää jokainen sopeutuu muutokseen, koska vaihtoehtoja ei ole. Kukaan ei jaksa protestoida loputtomiin. Tosiasiat on ajan myötä pakko hyväksyä, ja niiden kanssa on tultava jollain lailla toimeen.

Pirkko Lahden mukaan toipumisessa auttaa pienten askelten tekniikka. Silloin hyväksyy, että edessä on sekä parempia että huonompia vaiheita. Mikään ei muutu yhtäkkiä.

– Tavoitteeksi voi ottaa vaikka, että selviää tästä päivästä tai seuraavasta yöstä. Kannattaa asettaa myös aikarajoja: elän ainakin siihen asti, että lapset kirjoittavat ylioppilaiksi. Ei haittaa, vaikkei pääsisi tavoitteeseen. Se antaa joka tapauksessa toivoa ja uskoa sekä rakentaa voimavaroja.

Kriisi jää harvoin päälle silloinkaan, kun sairaus on parantumaton. Kuolema ei suinkaan tule aina nopeasti, vaan jotkut elävät sairautensa kanssa vuosikausia.

– Kroonisesti sairaallakin on tulevaisuutta, vaikka aika on rajallista. Sen oppii pikkuhiljaa näkemään, kun ensin ymmärtää, mitä pitkäaikaissairaus tarkoittaa, Katja Tähkä sanoo.

Pelko kulkee mukana pitkään

Sopeutumiseen ja sairauden hyväksymiseen tarvittaisiin usein psyykkistä tukea, mutta sitä voi olla vaikea saada. Toki monissa yliopistosairaaloissa on psykososiaalinen yksikkö, joissa on psykiatreja, psykologeja ja psykiatrisia hoitajia, mutta heitä ei ole aina riittävästi.

– Kolmannen sektorin terveysjärjestöissä, kuten Syöpäjärjestöissä ja Sydänliitossa, olisi enemmän apua tarjolla, mutta osa ihmisistä ei tiedä tästä eikä terveydenhuollossakaan välttämättä osata ohjata oikeaan osoitteeseen, Pirkko Lahti kertoo.

Sairastumisen aiheuttamaa kriisiä värittää yleensä kuolemanpelko. Se tarkoittaa pääasiassa kivun, kärsimyksen ja yksin jäämisen pelkoa. Läheiset pelkäävät menettävänsä rakkaan ihmisen.

– Emme normaalisti juuri ajattele kuolemaa. Se todentuu vasta, kun sairastuu vakavasti, Katja Tähkä sanoo.

Pelko laantuu, jos hoidot purevat. Silti se voi istua pitkään olkapäällä, koska moniin sairauksiin liittyy uusimisen riski. Siksi seurannoissa käydään usein vielä vuosia hoitojen jälkeen.

– Kun kontrolli lähestyy, sairaus puskee voimalla mieleen ja pelko nostaa päätään – vaikka varsinainen kriisi on jo takana. Mikäli kaikki on tutkimuksissa hyvin, sairaus painuu taas syvemmälle. Se ei kuitenkaan unohdu.

Sairastumiseen liittyy muitakin pelkoja. Osaa huolestuttaa esimerkiksi se, miten muut reagoivat asiaan. Miten diagnoosista, vaikkapa syövästä, pystyy edes kertomaan lapsille, vanhemmille ja ystäville?

Katja Tähkä suosittelee puhumaan asiasta mahdollisimman aikaisin ja mahdollisimman rehellisesti, – vaikkei se ole helppoa. Sairautta ei saisi salata lapsiltakaan.

– Lapset vaistoavat kyllä, että jokin on vialla, ja alkavat herkästi syyttää itseään. Ei haittaa, vaikkei kaikkiin kysymyksiin ole heti vastauksia. Oman tietämättömyyden voi tuoda avoimesti esiin.

Puhuminen on myös tärkeä osa kriisin käsittelyä. Sairauden piilottelu vain kuormittaa entisestään.

– Kun sanoo asiat ääneen, antaa niille nimiä. Se avaa polkuja päästä eteenpäin. Joskus puhuminen on helpompaa toiminnan kautta ja sen ohessa ilman, että sairaus nostetaan pääosaan, Pirkko Lahti sanoo.

Selviytyminen on yksilöllistä

Monia huolettaa myös, miten parisuhde kestää, kun toinen sairastaa. Pirkko Lahti tietää, että parhaimmillaan huolenpito toisesta tiivistää suhdetta ja lujittaa rakkautta.

– Silti sairaus ravistelee suhdetta. Esimerkiksi seksielämä voi muuttua aivan toisenlaiseksi kuin ennen.

Lahden mukaan parisuhteen säilyminen riippuu suhteen kokonaistilasta: onko se vahva vai valmiiksi heikoilla kantimilla? Joskus ero voi olla jo vireillä, kun toinen sairastuu.

– Silloin puoliso voi kokea velvollisuudekseen jäädä suhteeseen, mikä voi johtaa uhriutumiseen. Toisaalta sairastuneen jättäminen aiheuttaa syyllisyyttä, tai ainakin ympäristö syyllistää lähtijää. Ei voi sanoa, mikä vaihtoehto on paras.

Mikäli suhde päättyy, sairastunut joutuu selviytymään kahdesta kriisistä samanaikaisesti. Sairauden tuomaan kriisiin voi sekoittua myös muunlainen kriisi, kuten työpaikan menetys tai läheisen kuolema. Toisaalta jokin toinen kriisi voi myös laukaista sairauden.

– Kun on jo valmiiksi heikoilla, on altis sairastumaan. Tällaisessa tilanteessa voimavarat ovat entuudestaan tiukoilla, mikä tekee uuden kriisin käsittelystä entistä haastavampaa, Pirkko Lahti sanoo.

Lopulta persoona ja aiemmat elämänkokemukset määrittävät kriisistä selviytymistä. Vanhoista kokemuksista saa joko lisää voimia, tai sitten niiden vuoksi menettää voimia.

– Osittain siksi toinen selviää paremmin, ja toinen jää johonkin vaiheeseen jumittamaan.

Kriisin jälkeen elämä voi muovautua aivan toisenlaiseksi kuin ennen, paremmaksikin. Turhat ja vähäpätöiset asiat saattavat karsiutua arjesta pois. Ihmisellä voi myös olla enemmän rohkeutta toteuttaa haaveitaan ja elää arvojensa mukaista elämää.

– Moni syövän sairastanut puhuu siitä, mitä myönteistä kokemus on heille antanut. Omaan napaan tuijottaminen monesti vähentyy, ja toisille halutaan vilpittömästi hyvää, Katja Tähkä sanoo.

– Kriisin läpi käynyt myös tietää, miltä tuntuu, kun jotain pahaa tapahtuu, ja miten siitä selvitään. Hän on yhtä suurta kokemusta rikkaampi. Mikä ei tapa, se todellakin usein vahvistaa, Pirkko Lahti täydentää.

Asiantuntijat: psykologi Pirkko Lahti ja psykososiaalisen tuen päällikkö Katja Tähkä, Syöpäjärjestöt.