”WTF, eikö se saatana kuollut vieläkään” – Parantumattomasta sairaudestaan vuosi sitten kirjoittanut Katriina Huttunen palasi kirjoittamaan

WTF, eikö se saatana vielä kuollutkaan. Eikö se kuollut vieläkään. Näillä sanoilla lupasin aloittaa tämän esseen jos sen joskus kirjoittaisin. Valitettavasti ei. Siellä se sätkii menemään pitkin Hietaniemen hautausmaata joka päivä niin kuin aina ennenkin. Tai ei ihan niin kuin aina ennenkin: askel painaa ja tissihiki tiivistyy. Myös muuttoliike on pysähtynyt ja nyt se on asunut samassa kämpässä ennätykselliset kaksi vuotta ja risat. Huolestuttavaa stagnaatiota. Ja silti tämä yhden naisen pieni tuotantolaitos suoltaa maailmalle pohjoismaista käännöskirjallisuutta niin kuin aina ennenkin.

On meneillään viimeinen aktiivinen työvuoteni. Jäin vanhuuseläkkeelle syksyllä 2023 ja pääsin heti juoksemaan imusolmukesyöpätutkimuksesta toiseen. Samanaikaisesti sain syliini Jon Fossen, vuoden 2023 Nobelin kirjallisuuspalkinnon saajan. Silmukka kiristyi kaulani ympärille krooniseksi lymfaattiseksi leukemiaksi, parantumattomaksi verisyöväksi. Siitä huolimatta Fossen tuotannosta ilmestyi suomeksi ensin kalastajan syntymästä ja kuolemasta kertova pienoisromaani Aamu ja ilta, sitten hänen pääteoksensa Septologian kolmesta niteestä ensimmäinen. Septologia on 896 sivua pitkää proosaa taiteesta ja kuolemasta ja uskosta vailla ainoatakaan pistettä, elämäni vaativin toimeksianto, ajankohtana jolloin tilani on prekäärimpi kuin koskaan.

Ja mikä paradoksaalisinta, näinä suurtyöttömyyden aikoina jopa syöpäsairaalle vanhuuseläkeläiselle tarjotaan kesäduunia.

Otin vastaan KAJ’n muusikon Axel Åhmanin novellikokoelman Klein suomennostyön. Omiksi suosikeikseni nousevat Hyvä diili ja Voileipäkakku. Toisessa novellissa nuori mies ei voi vastustaa hautaustoimiston alennusmyyntiä vaan ostaa huolellisen excelöinnin perusteella itselleen ja avopuolisolleen ensin yhteisen hautakiven, sitten molemmille ruumisarkut, osamaksulla, ja ihmettelee kun rakkaudentunnustus ei herätä toivottua vastakaikua. Toisessa novellissa nuoruudessaan koulukiusattu kirkkoherra kakuttaa virkaatekevän kunnanjohtajan tämän kokovartalokyrpänä tunnetun edeltäjän hautajaisissa.

Enkä minä edes tarvitse töitä. Minulle myönnettiin kuin myönnettiinkin tämän vuoden alusta valtion ylimääräinen taiteilijaeläke ja Fossen suomentamista varten viimeinen työskentelyapurahani, kuin kostoksi sille raivolle jonka taiteilijaeläkejärjestelmän olemassaolo kulttuurin tekemisestä mitään ymmärtämättömässä rahvaassa herättää ja sille apurahakateudelle joka maamme kulttuuripiireissä muhii. Enkä usko että kukaan haluaisi olla housuissani.

Syöpäkeskuksen hematologi katsoo hitaasti kun vien vastaanotolle lomakkeet jotka olen tulostanut Omakantaan kirjaamastani hoitotahdosta, elvyttämiskiellosta ja elintenluovutuskiellosta. Hän kysyy ymmärränkö varmasti mitä ne kiellot käytännössä merkitsevät. Voi olla etten ymmärräkään. Ehkä tämä on vain uhmakasta hybristä, jatkoa viimevuotiselle kuolinsiivoukselleni. En halua elää enää sitten kun en voi enää elää. Haluan kuolla kuin koira. Luovun kuitenkin suunnitelmasta tatuoida kaulaani kirjaimet DNR, sillä uusi tatuointi saattaisi jouduttaa infektiokuolemaani ja tässä on hommat pahasti kesken.

Palliatiivinen syöpähoitoni on nyt kestänyt puolitoista vuotta. Elimistöni, aineenvaihduntani ja verenkiertoni mullistanut pysyvä systeeminen lääkitys on hitaasti alkanut tehota ja estää leukemian leviämisen. B-leukosyyttini lähestyvät viitearvoja ja hemoglobiini on palautunut anemiakyykkäyksestä normaalilukemiin. Käyn verikokeissa kahden kuukauden välein, hematologin vastaanotolla kaksi kertaa vuodessa. Leukemialääkitys altistaa ihosyövälle, joten välttelen UV-indeksiä. Heikentyneen immuniteetin takia kaihdan ihmisjoukkoja. Annan itselleni luvan olla luvattoman väsynyt.

Kaikki on siis hyvin, vai onko. Ja paskat on. Likinäköisyyteni heikkenee niin että olen joutunut hankkimaan uudet moniteholinssit joka kolmas kuukausi. Kaihi etenee. En näe kauas, en näe lähelle. Hämäränäköni on mennyttä, ja jos ajaisin vielä autoa, olisin kusessa. Hematologi ei osaa sanoa johtuuko kiihtynyt myopia leukemiasta vai leukemiahoidosta vai onko se pelkkää ajallista yhteensattumaa ja tavanomaista ikääntymistä. Ennen pitkää minun on alistuttava siihen todellisuuteen etteivät tehokkaimmatkaan Hoya Hardit enää auta. Hietaniemen hautausmaalla tarkkailen paria kiintopistettä testatakseni näköäni. Toinen on Matti Klingen pompöösin hautakiven kaiverrus, toisessa hautakivessä lukee VEISU, ja niin kauan kuin erotan kirjaimet reittini varrelta, näen riittävän tarkasti.

Kunnes pensasaita peittää VEISUN ja vasen silmäni pettää. Minulla on ollut silmälasit 60-luvun lopulta saakka eikä näköni ole koskaan heikentynyt niin nopeasti kuin nyt.

Toiseksi uusin vitsaukseni on hammastoimenpiteen provosoima kolmoishermosärky. Toispuoleinen neuropaattinen kipu säteilee juurihoidettavasta alaposkihampaasta yläleukaan, poskionteloon, ohimoon ja korvaan, ja ennen kuin diagnoosi varmistuu, ihan itse googlaamalla, koska erikoishammaslääkäri ei sitä hahmota, luulen että minulla on yhtä aikaa hammassärky, sinuiitti, jäätelöpäänsärky ja korvatulehdus. Kariologi avaa hampaan kaksi kertaa turhaan ennen kuin suostuu konsultoimaan neurologia joka toteaa ettei trigeminusneuralgian ensisijainen hoito karbatsepiini ole yhteensopiva leukemialääkkeenäni käytetyn akalabrutinibin kanssa, ja niinpä hän määrää okskarbatsepiinia, epilepsialääkettä jolla silläkin on niin helvetilliset haittavaikutukset (väsymys, päänsärky, huimaus, pahoinvointi, oksentelu ja kaksoiskuvat, painonnousu, usein toistuvat kuumeiset infektiot, kurkkukipu, suun haavaumat, epätavallinen alttius mustelmille tai verenvuodoille, nenäverenvuoto, punoittavat tai sinertävät läiskät iholla tai selittämättömät ihomuutokset, sekavuus, masennus, apaattisuus, kiihtymys, mielialan vaihtelut, liikehäiriöt, keskittymishäiriöt, muistiongelmat, näköhäiriöt, ripuli, ummetus, vatsakipu, ihottuma, hiustenlähtö, akne, voimattomuus sekä itsemurha-ajatukset) että minun on vakavasti neuvoteltava itseni kanssa kumpi on vähemmän invalidisoivaa, kolmoishermosärky vai sen hoito.

Epilepsialääkettä käytetään siis myös psykofarmakana. Kipupotilaathan eivät ole yhtään sen homogeenisempi ryhmä kuin syöpäpotilaatkaan, mutta yhtään yleistämättä arvaan että jokaisen kipupotilaan ja syöpäpotilaan mentaalihygienia on enemmän tai vähemmän uhanalainen laji, eikä yhdelläkään heistä, meistä, ole varaa vaarantaa sitä lääkkeellisesti. En ole kliinisesti masentunut mutta minulla on omat perhegeneettiset perusteeni pelätä epilepsialääkkeen laukaisemaa suisidaalisuutta: masennukseen sairastunut tyttäreni teki itsemurhansa psyykenlääkkeillä. Duodecimin Terveyskirjasto:

Joidenkin masennuslääkkeiden on havaittu hoidon alkuvaiheessa lisäävän nuorten ja nuorten aikuisten (alle 26 v) itsetuhoisia ajatuksia ja itsemurhayritysten riskiä, vaikka pidemmässä hoidossa lääkkeet näitä selvästi vähentävät. Siksi nuorten kohdalla itsensä vahingoittamisen, siihen liittyvien ajatusten tai kuolemaan liittyvien ajatusten selvittäminen osana hoidon suunnittelua on tärkeää. Nuorella tulee olla tiivis seuranta ja ohjeet, mihin ottaa yhteyttä, jos psyykkinen vointi heikkenee. Koska masennuksen pitkittyminen aiheuttaa toimintakyvyn laskua, eristäytymistä ja elämänlaadun heikkenemistä sekä lisää itsetuhoriskiä, on ainakin keskivaikean ja vaikean masennuksen hoidossa lääkitys yleensä hyödyksi.

Mikään tästä idealismista ei pitänyt paikkaansa tyttäreni masennuksen hoidossa. Häntä suostuteltiin ja lopulta painostettiin aloittamaan anhedoniaa synnyttävä letaali lääkitys ja sen jälkeen hänet jätettiin yksin. Kahden viikon kuluttua kuurin aloittamisesta hän teki itsemurhan bupropionilla, SSRI-lääkkeellä, tetrasyklisellä masennuslääkkeellä ja psykoosilääkkeellä. Kaikki ne myytiin hänelle auliisti kahtena peräkkäisenä päivänä samasta apteekista, kukin kolmen kuukauden annoksena. Minkäänlaista valvontaa tai seurantaa ei ollut. Kyllä minä tiedän että omavastuu reseptilääkkeen nauttimisesta, tahattomasta tai tahallisesta yliannostuksestakin, on potilaalla itsellään; eiväthän lääkärit määräämiään lääkkeitä syö, he vain kirjoittavat reseptit. Sivuoireet ovat potilaan, eivät lääkärin. Näin ollen potilas vastaa myös lääkkeen ottamisen tai ottamatta jättämisen, hoitoon suostumisen tai hoidosta kieltäytymisen seurauksista.

En ole nuori aikuinen mutta en luota siihen että minäkään saisin mistään apua jos epilepsialääkkeestä tulisi paska olo. Minulla olisi tasan kaksi optiota, joko lopettaa hoito cold turkey tai lopettaa itseni. Epilepsialääkkeen määrännyt neurologi ei ole koskaan tavannut minua. Minulla on häneltä vain Maisa-viesti jossa lukee etten tarvitse etiologista tutkimusta enkä pään magneettikuvausta. Olen puhunut puhelimessa ainoastaan randomin terveyskeskuslääkärin kanssa.

Kolmoishermosärky ei kuulu suusairauksiin. Eikä se kuulu hematologiaankaan. Syöpäpotilas on liitännäissairauksineen samanlainen epämukava pommi kuin masennuspotilas ja kipupotilas (joka on kaiken lisäksi rikollinen jos hänelle ainoa toimintakykyä ylläpitävä hoitomuoto sattuu löytymään lääkekannabiksesta) eikä kukaan halua sen detonoivan omalla reviirillään. Eihän kuolevan potilaankaan haluta kuolevan ainakaan meidän sairaalassa. Siirretään se äkkiä saattohoitosairaalaan, kuolkoon siellä puolen tunnin kuluttua sisäänkirjautumisesta.

Tällaista kuolinapua en tarvitse. En halua tappaa itseäni jonkin vitun epilepsialääkkeen aiheuttaman aivokemiallisen pakon edessä. Ennemmin kestän tämän kasvokivun, ja kestänkin nyt kun tiedän mitä se on ja mistä se johtuu. Tiedän myös että vaikka kipukohtauksia on ollut pahimpina päivinä kymmeniä, ne menevät ohi muutamassa minuutissa eivätkä ainakaan toistaiseksi vedä vertoja Hortonin neuralgialle. En lupaa lunastaa reseptiä.

Maallikkona minun on mahdotonta ajatella miksi vaikea somaattinen kipu ei aiheuttaisi psyykkistä kipua ja vastaavasti miksi psyykkinen kipu ei aiheuttaisi psykosomaattista kipua tai toiminnallisia häiriöitä. Kipu tappaa. Terminaalivaiheen eturauhassyöpää sairastaneelle isälleni viimeinen kipukohtaus aiheutti niin massiivisen sydäninfarktin että hän putosi sairaalan sängystä lattialle ja kuoli. Kaikki kipu on korvien välissä, sillä korvien välissä ihmisellä on aivot, ja kolmoishermosärkykin syntyy aivohermon vaurioitumisesta. Luen sivustolta migreeni.org että kolmoishermosäryn liitännäisoireina ilmenee usein unihäiriöitä, väsymystä, ahdistuneisuutta ja mielialan laskua.

Mitä kirjoitinkaan kivusta, syövästä ja mielenterveydestä?

Entä mitä kuuluu kuolemansurulleni nyt kun tyttäreni itsemurhasta tulee kuluneeksi yhdeksän vuotta? Kiitos hyvää. Suruni ei ole kipua joka olisi hoidettavissa tai sopeutumishäiriö joka olisi terapoitavissa. En parane, en kuntoudu, en eheydy. En tule koskaan toipumaan entiselleni. Suruni määrittää minut ihmisenä ja vaikuttaa harmaana eminenssinä koko olemuksessani. Minulla on surevan äidin koskematon identiteetti. Rumankaunis suruni on edelleen intakti eikä ole vieläkään käynyt läpi metamorfoosia kaipuuksi, ikäväksi tai kauniiksi muistoiksi. Suruni ei ole koskaan ollut prosessi joka olisi vienyt minua minnekään. En ole päässyt elämässäni eteenpäin. Vaiheteorioitakaan suruni ei tunnusta. Surututkijoiden parametreillä arvioituna suruni täyttää kaikki kroonistuneen, komplisoituneen ja patologisoituneen surun attribuutit, mutta vain tällaisenaan tämä suru on minulle ainoaa mahdollista surua. Sille ei ole olemassa vaihtoehtoja, ei ole, enkä voi päästää epilepsialääkitystä sabotoimaan sitä.

Kyökkipsykologi voisi antaa diagnoosikseni korkean toimintakyvyn dystymian, mutta sitähän ei ole kysytty. Siitä ei ole ollut puhetta Syöpäkeskuksessa. Olen tosin maininnut itsemurhasuruni sairaanhoitajalle ja ensimmäisellä tai toisella poliklinikkakäynnillä hematologillekin, silloin kun ilmoitin että minulle saa puhua syöpäkuolemasta eufemismeitta. Eipä se herättänyt minkäänlaisia intohimoja eikä jatkokysymyksiä. Hoitavan lääkärin (joka on kliinisen hematologian, sisätautien sekä kliinisen farmakologian ja lääkehoidon erikoislääkäri) näkökulmasta syöpäpotilaan surulla ei voi olla mitään tekemistä kroonisen lymfaattisen leukemian kanssa.

Viimeisimmällä käynnilläni hematologi muistuttaa ettei leukemia estä minua elämästä normaalisti. Mutta tämähän on normaalisti elämistä, helvetti.