Elina ja Mimmi saivat autismidiagnoosin nelikymppisenä ja tajusivat näytelleensä koko elämänsä
Autismin- ja neurokirjon poikkeavuudet jäävät tytöillä usein huomaamatta, ja poikkeavuus voi löytyä vasta keski-iässä. Niin kävi Elina Viljasen ja Mimmi Voutilaisen kohdalla. Diagnoosin myötä moni asia sai selityksen.
Elina Viljanen: ”Aivoissani on ADHD-kaasu ja autisminkirjon jarru”
”Kuutisen vuotta sitten lainasin kirjastosta Tony Attwoodin kirjan Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Kirja oli silmiäavaava. Siinä oli lukuisia esimerkkejä siitä, millä tavoin autismi näyttäytyy tytöillä ja naisilla. Havahduin siihen, miten osuvasti jotkut kuvaukset sopivat minuun. Näytin aviomiehellenikin, että katso nyt sinäkin. Hän myönsi, että taidat olla oikeassa.
Kävin tuolloin psykiatrilla muun muassa pahan ahdistuksen vuoksi. Psykiatrini ei ollut millään laittaa minua autismitesteihin, mutta halusin ponnekkaasti. Lopulta diagnoosi oli aika selvä. Muutama käynti lisää, ja minulla oli taskussani myös ADHD-diagnoosi. Jälkimmäinen tuli vähän puskista.
Naisten ja tyttöjen autismin- ja neurokirjon oireet ovat vahvasti alidiagnosoituja. Tämä tunnustetaan yleisesti. Kuitenkin autisminkirjon ihmisillä on kymmenkertainen itsemurhariski muuhun väestöön verrattuna, naisilla vielä tätäkin suurempi – ja jos yhtälöön lisätään myös ADHD, riski kasvaa yhä. Kaiken lisäksi esivaihdevuodet ja vaihdevuodet vahvistavat neuroepätyypillistä oireilua entisestään.
Mediassa puhutaan nykyisin paljon siitä, millainen voimavara ja vahvuus neuroepätyypillisyys on, eikä siinä sinänsä ole mitään pahaa. Mutta vahvuuspuheiden varjoon jää se, miten monet meistä kiikkuvat enemmän tai vähemmän yhteiskunnan ulkoreunamilla, toisin sanoen työkyvyttöminä työnhakijoina.
Samalla ongelmat jäävät ratkaisematta.
Lapsena saatoin maata mökillä maalla tuntikausia kiven päällä, oleskella mielikuvitusmaailmoissani ja laulaa luritella yksikseni. Vieläkin elän samaan aikaan monien eri maailmojen kerroksissa – on tämä arkitodellisuus ja sitten ne muut. Hyödynnän kerroksellisuutta tehdessäni taidetta alter egonani Inkeri Routakorpena. Kyse on eräänlaisesta hyperfantasioinnista. Näen maailmojen yksityiskohdat tarkasti, olivatpa silmäni sitten auki tai kiinni. Olen myös hyvin herkkä.
Kouluaikoina fanitin kiihkeästi The Kelly Family -nimistä bändiä. Bändissä oli yhdeksän jäsentä, joiden nimet, syntymäajat, toiset nimet, kaiken, muistin. Tietenkin myös heidän biisinsä.
Fanitin bändiä vielä silloinkin, kun muut tytöt puhuivat pojista ja kotibileistä. Kehityin henkisesti selvästi muita myöhemmin. Kykyprofiilini oli kouluarvosanoissa epätasainen, olin hyvä aineissa, jotka kiinnostivat, mutta kielissä ja matematiikassa kerrassaan surkea. Sanat ja luvut eivät pysyneet millään päässäni. Koska en päässyt lukioon, luin itseni merkonomiksi, myöhemmin vielä luontoyrittäjäksi ja nuoriso-ohjaajaksi.
Olen tehnyt päivätyötä silti vain hyvin satunnaisesti. Parikymmentä vuotta sitten olin hetken aikaa valaisinmyyjänä. Sen lisäksi olen tehnyt puutarhatöitä seurakunnassa, hyllyttänyt tuotteita kaupassa ja kymmenen vuotta sitten kokeilin pari kuukautta puhelinmyyjän duunia. Uuvuin aina nopeasti loppuun, koska minulla oli työ ja tuska peittää poikkeavuuteni. Puhutaan niin sanotusta maskaamisesta. Matkin toisia ihmisiä ja opettelin tiettyjä fraaseja, joilla pärjäsin miten kuten.
Minulla ja miehelläni on kaksi lasta. Äitinä en ole ollut perinteinen korvapuustintuoksuinen äiti. En osaa kutoa, en leipoa enkä juuri kokkaile. Mieheni on sitonut lasten luistimien nauhat ja paljon muuta, koska itse en sellaiseen kykene. Hyvä kun saan omat kenkäni jalkaan. Olen meidän perheessä ainoa, jolla on neurologinen diagnoosi.
Autismin ja ADHD:n kanssa elämä on jatkuvaa tasapainottelua, koska autismi on aivoissani ikään kuin jarrupoljin ja ADHD kaasu. Olen sosiaalinen ja puhelias, kaipaan aktiivista elämää, mutta tapaamisten jälkeen olen rättiväsynyt.
Oma osansa on silläkin, että minulta on leikattu aivolisäkkeen kasvain.
Tuloni koostuvat tällä hetkellä työmarkkinatuesta. Olen kyllä yrittänyt hakea kuntoutustukea, joka oneräänlainen määräaikainen eläke. Minua hoitaneiden lääkäreiden B-lausunnot eivät ole kuitenkaan menneet Kelassa läpi, vaikka sairauksia on jo aikamoinen liuta. TE-toimistossa joudun puolestaan kerta toisensa jälkeen vastatusten sen kanssa, että olen joskus parikymppisenä kyennyt myymään lamppuja. Miksen siis enää? Olen nyt 42-vuotias ja esivaihdevuosi-iässä. Oireeni ovat voimistuneet huomattavasti hormonivaihteluiden myötä. Lisäksi minulla on useita liitännäissairauksia. Olen myös yliherkkä useimpien lääkkeiden apuaineille.
On olemassa niin sanottu autismiburnout, joka johtuu ympäristön kuormituksesta. Sitä voi helpottaa vain vähentämällä kuormitusta ja keskittymällä niihin asioihin, jotka aidosti voimaannuttavat, eivätkä uuvuta.
Minua voimaannuttava ja innostava asia on ollut taide. Olen aidosti sitä mieltä, että jos saisin tehdä valokuvaperformanssejani, olisin paljon terveempi ja toimintakykyisempi kuin nyt. Yhteiskunnankin kannalta se olisi parempi vaihtoehto.
Mimmi Voutilainen: ”Kaipaisin tukea siihen, miten elää tämän diagnoosin kanssa”
”Kun synnyin, lonkkani eivät olleet luutuneet oikein. Raajani riippuivat kuin sammakolla. Nyt aikuisiällä minulla on todettu nivelten yliliikkuvuus, hybermobiliteetti. Lisäksi sairastan muun muassa väsymysoireyhtymää. En pysty enää ajamaan autoa.
Sain ensin ADHD- ja sitten autismidiagnoosin vasta näin yli nelikymppisenä. Olen ollut kaikista diagnooseistani ensi alkuun hyvin hämmentynyt. Olen toki etsinyt vastauksia siihen, miksi uuvun näin nopeasti ja miksi en kykene enää juuri mihinkään. Nyt lopputulos on se, että minulla on niin sanottu autismiburnout. Olen tietämättä oppinut pienestä pitäen maskaamaan eli näyttelemään normaalia.
Kasvoin syöpäperheessä ja olin perheen iltatähti. Äitini sairastui rintasyöpään kun olin kuusi ja kuoli, kun olin 14-vuotias. Olin äärimmäisen kiltti lapsi, enkä halunnut koskaan olla taakaksi äidille. Äidin kuoltua jäin kaksin jörrikän pohjalaisisän kanssa, sillä veljeni olivat jo muuttaneet pois kotoa. Isäkin kuoli syöpään myöhemmin. Matkan varrella opin sopeutumaan ja kätkemään todellisen minäni.
Kävin koulut vaihtelevalla menestyksellä. Matematiikka oli minulle aina kompastuskivi. En vain osannut. Peruskoulun jälkeen opiskelin ammattikoulussa lähihoitajaksi. Liiketalouden tutkinnon opiskelin nyt saatuani hypermobiliteetti-diagnoosin. Opiskelu oli tosi vaikeaa, uuvuin jo parin tunnin jälkeen.
Työhistoriani on rikkonainen. Olen ollut kymmenissä duunipaikoissa, paljon asiakaspalvelutehtävissäkin, mutta aina joko palanut loppuun tai joutunut jollakin tavalla työpaikan silmätikuksi. En ole ymmärtänyt, ettei suorapuheisuus ole aina hyvä juttu.
En ole ollut työelämässä enää viiteen vuoteen.
Löysin aikoinaan itseäni kuvaavan termin erityisherkkä. Se riitti kuvaamaan silloisia tunteitani. Olen koko elämäni ajan ollut ihminen, joka imee kaikki vaikutteet sisäänsä. Siinä missä niin sanottu normaali ihminen pystyy myös hellittämään ärsykkeistä, minuun ne ikään kuin jäävät jumiin.
Päässäni on jatkuva liikenneruuhka. Miljoona ajatusta, jotka eivät vaimene, kymmenen elokuvaa pyörii ja joku lurittelee taustalla Macarenaa. Kesti pitkään ennen kuin käsitin, ettei kaikkien päässä ole sellaista metakkaa. Ihmiset pystyvät olemaan rauhassa.
Alun perin fysioterapeutti, jolla kävin hoidattamassa lihassärkyjäni, ehdotti, että minulla voisi olla neurokirjoa. Kävin yksityisellä psykiatrilla ja sain perusteellisten tutkimusten jälkeen ADHD-diagnoosin. Mutta jokin jäi kaivertamaan. Minusta kaikki ei loksahtanut paikoilleen. Viimein muuan naisneurologi teetti minulle joukon autisminkirjon testejä. Sain niistä korkeat lukemat. Kävin koko lapsuuden läpi, neuvolakortit ja kaikki.
Olin hämmentynyt, mutta samalla tajusin, mistä uupumukseni johtui.
Mitä enemmän olen sairastanut, sitä useampi ympärillä oleva ihminen on kaikonnut. Mutta perheyksikkömme on ollut aina tiivis ja vahva. Olen ollut puolisoni kanssa yhdessä 27 vuotta, yläasteikäisistä asti. Meillä on kaksi lasta, vanhempi tytär on muuttanut poikaystävänsä kanssa yhteen. Juuri tyttäreni sanoi, että ihan sama mikä sinun diagnoosisi on, minulle olet aina sama rakas äiti. Tuntui tosi hyvältä kuulla tuo.
Se, mitä eniten kaipaisin tässä tilanteessa, on jonkinlainen sopeutumisvalmennus. Miten elää diagnoosieni kanssa. Nyt olen oireideni kanssa enemmän tai vähemmän yksin.
Pahinta on silti taloudellinen epävarmuus. En saa kuntoutustukea, sillä lausunnot eivät mene läpi. Putoan pian työmarkkinatuelle. Kokemukseni on, ettei yhteiskunta ota koppia kaltaisistani pitkäaikaissairaista.
Toisinaan sairauksiani myös epäillään. Olen puhelias, osaan ilmaista itseäni ja huolehdin ulkonäöstäni. Miksi en siis voisi vain “mennä” töihin?
Ihmiset unohtavat, ettei kaikki näy päällepäin.
Psykiatri Joel Holmén: Mitä tarkoittavat autisminkirjo ja neurokirjo?
Aiemmin autisminkirjoa ilman älykkyyden alenemaa kutsuttiin Aspergerin oireyhtymäksi, mutta käsitteestä on sittemmin luovuttu. Autisminkirjolla viitataan sosiaalisen kanssakäymisen ja havaitsemisen poikkeavuuksiin.
Usein mukaan liittyy voimakkaita kiinnostuksen kohteita ja tarvetta tarkkoihin rutiineihin. Monilta osin kyse on siitä, että meillä on tietyt käsitykset siitä, miten asiat pitäisi hoitaa, ja autisminkirjon ihmisten tavat voivat poiketa yleisistä toimintamalleista. Älylliset kyvyt ovat autisminkirjon ihmisillä aivan normaalit.
Neurokirjon diagnooseihin kuuluu esimerkiksi ADHD eri muotoineen.
Miksi nämä kirjot ovat tytöillä ja naisilla alidiagnosoituja?
Aiemmat tutkimukset ja menetelmät ovat keskittyneet pääosin poikiin. Niin ikään autisminkirjon tyttöjen kiinnostuksen kohteet ovat monesti sosiaalisesti hyväksytympiä kuin poikien. Autisminkirjon tyttö saattaa olla vaikkapa hurjan kiinnostunut eläimistä.
Toinen juttu on sosiaalinen kanssakäyminen. Autisminkirjon pojat voivat olla hyvin yksinäisiä, mutta autisminkirjon tyttö voi pärjätä sosiaalisesti yhtä hyvin kuin keskimääräinen poika – mutta yksinomaan tyttöjä tarkastellessa hänen ystäväpiirinsä on pieni.
Olennaista diagnoosia mietittäessä onkin, mikä on lopulta se haitan aste.
Mitä diagnoosittomuus voi aiheuttaa?
Jos edelläkuvatut ominaisuudet ovat vahvoja, elämä vaikeutuu ja tuloksena on uupumista, masennusta ja ahdistusta. Monesti autisminkirjon diagnoosia edeltääkin jokin muu mielenterveyden diagnoosi ennen kuin päästään kiinni juurisyyhyn.
Voiko autisminkirjoa lääkitä?
Autisminkirjoon sinänsä ei ole tarjolla mitään lääkitystä. Masennusta ja ahdistusta voidaan tarvittaessa hoitaa myös lääkkein.
Olennaisinta on puuttua ympäristön kuormitukseen, esimerkiksi työpaikoilla. Työssä voidaan vaikkapa järjestää rauhallisempi työhuone. Myös ennustettavuus on tärkeää autisminkirjon ihmisille.
