Näin tuet sairastunutta läheistäsi – Hyvät hetket ovat tärkeitä myös muistisairaalle

Artikkelin kuunneltava versio on tehty tekoälyn avulla. Anna palautetta audiosta sähköpostilla apu360@a-lehdet.fi tai artikkelin lopussa olevalla lomakkeella.

1. Mitä on elämänlaatu?

Elämänlaatu on laaja käsite, josta on erilaisia määritelmiä. Kaikissa korostuu toimintakyky. Se tarkoittaa ihmisen fyysisiä, psyykkisiä, kognitiivisia ja sosiaalisia edellytyksiä selviytyä hänelle itselleen merkityksellisistä ja välttämättömistä jokapäiväisen elämän toiminnoista.

Kaikki nämä osa-alueet heijastuvat elämänlaatuun. Sitä lisääviä tekijöitä ovat myös ihmissuhteet ja mahdollisuus pitää yhteyttä toisten kanssa, asuinalue ja tyytyväisyys sen oloihin, riittävä taloudellinen toimeentulo sekä se, että on tarpeeksi tarmoa ja voimavaroja omaa arkea varten. On hyvin yksilöllistä, mitä ihminen pitää itselleen merkityksellisenä. Pitkäaikainen sairaus ei välttämättä vaikuta tähän, jos kokee sen osaksi normaalia elämää. ​

2. Heikentääkö pitkäaikainen sairaus aina elämänlaatua?

Valtaosalla keskeisiä kansantauteja sairastavista elämänlaatu on keskimääräistä heikompi etenkin silloin, kun sairaus vaikuttaa toimintakykyyn. Tuki- ja liikuntaelinsairaudet korostuvat joukossa, koska niissä kipu usein rajoittaa tekemistä. Myös liikkumiskykyä rappeuttavat neurologiset sairaudet, kuten Parkinsonin tauti, sekä mielenterveyden häiriöt heikentävät voimakkaasti elämänlaatua.

Syövän vaikutus elämänlaatuun riippuu syövän tyypistä ja ennusteesta sekä myös siitä, missä vaiheessa syöpäpotilaalta kysytään elämänlaadusta. Vastaus on todennäköisesti eri syöpähoitojen aikana kuin niiden jälkeen. Tuolloin jotkut sanovat, että elämänlaatu on jopa kohentunut verrattuna aikaan ennen sairautta. Toipumisen kokemus vaikuttaa suuresti.

Joissakin sairauksissa, kuten sydän- ja verisuonitaudeissa sekä diabeteksessa, elämänlaatu on sidoksissa siihen, miten hyvässä hoitotasapainossa sairaus on. Joskus vaikutus voi vaihdella lyhyen ajan sisällä, sillä sairauteen voi kuulua hyviä ja huonoja päiviä. Terveydenhuollossa elämänlaatua pyydetään usein tarkastelemaan esimerkiksi 1–2 viikon ajalta, koska niin saadaan todenmukaisempi kuva. Lisäksi lähtötilanne eli ihmisen oma resilienssi ja voimavarat sairastuessa vaikuttavat siihen, miten hyväksi tai huonoksi kokee elämänlaatunsa.

3. Kuinka paljon elintavat vaikuttavat?

Hyvät elintavat helpottavat sairauden kanssa elämistä. Niillä on selkeä yhteys etenkin kansantauteihin. Elintavoilla on mahdollista parantaa hoitotasapainoa niin, että lääkitystä pystytään vähentämään. Joskus se voidaan jopa lopettaa.

Kaikille tärkeitä asioita ovat terveellinen ruokavalio, riittävä uni ja liikunta. Vaikka sairaus vaikuttaisi liikuntakykyyn, usein on mahdollista löytää uusia tapoja liikkua. Jokainen askel on hyväksi. Joskus riittää, että pääsee ulos haukkaamaan happea, vaikka avustettuna. Pelkästään ylös nouseminen saattaa olla elämänlaatua kohentava teko.

Syömisessä ravitsemussuositukset auttavat hahmottamaan, millä valinnoilla on vaikutusta terveyteen. Suosituksista voi poimia omaan arkeen sopivia vinkkejä. Esimerkiksi hyviä rasvoja tulee helposti, kun lorauttaa aamupuuroon ruokalusikallisen rypsi- tai oliiviöljyä. Kuitua saa lisäämällä ruokavalioon täysjyväleipää ja kasviksia. Kuitu on tärkeää vatsan toiminnalle, etenkin jos käytössä on lääkkeitä, jotka aiheuttavat haittavaikutuksenaan ummetusta. Vatsan toiminnalla voi olla paljonkin merkitystä elämänlaatuun. Joissakin sairauksissa tarvitaan kuitenkin erityistä ruokavaliota, jolloin kannattaa noudattaa ammattilaisten ohjeita.

Sairauden tuomaa ahdistusta ei kannata lääkitä alkoholilla. Se voi tuoda hetkellistä helpotusta, mutta pitkäaikaisessa käytössä se vain lisää ahdistusta. Alkoholi ei myöskään sovi yhteen monien lääkkeiden kanssa. Lisäksi jo yksi annos huonontaa unta. Jos unta rikkovat kivut, on tärkeää keskustella lääkärin kanssa kipulääkityksestä.

4. Millä tavoin pystyy luopumaan tärkeistä asioista?

Sairastunut joutuu monesti luopumaan jostain harrastuksesta, joskus useastakin, koska hänellä ei ole enää voimavaroja siihen tai fyysinen tai psyykkinen kunto ei riitä harrastamiseen. Silloin on tärkeää löytää tilalle jotain muuta, joka tuottaa itselle iloa.

Läheisiltä voi saada apua. Uudenlaisia tapoja tavata ja harrastaa voidaan etsiä yhdessä. Toinen ihminen voi myös hoksata, mitä hyvää elämässä on yhä jäljellä, jos omat ajatukset junnaavat sairaudessa ja sen tuomissa rajoitteissa.

5. Millainen merkitys on sosiaalisilla suhteilla?

Sosiaalinen tuki on elämänlaadun keskeinen tekijä. Se voi auttaa toiveikkuuden löytämisessä ja ajatusten kohdistamisessa toipumiseen. Olennaisinta on, ettei jää huolineen yksin. Läheisten tärkein tehtävä on kannustaa ja tukea, kulkea rinnalla silloinkin, kun mitään ei ole tehtävissä.

Merkitykselliset arjen kokemukset voivat tuoda myös muistisairaalle tai saattohoitopotilaalle tärkeitä myönteisiä hetkiä. Voi esimerkiksi iloita läheisen tapaamisesta, vaikka pian jo unohtaa sen.

6. Miten pärjää, jos tukiverkostoa ei ole?

Hyvinvointialueet järjestävät ensitietotilaisuuksia ja sopeutumisvalmennusta, joista saa tietoa hyvinvointialueiden verkkosivuilta. Lisäksi monet potilasjärjestöt järjestävät vertaistukitoimintaa. Vertaistuki on vapaaehtoista kokemusten vaihtamista, jossa samankaltaisia asioita kokeneet tarjoavat sosiaalista tukea, toivoa, apukeinoja ja uusia näkökulmia. Vertaistuki auttaa ymmärtämään omaa kokemusta ja tuo tunteen, ettei ole haastavassa tilanteessa yksin. Parhaimmillaan sen kautta voi löytää elinikäisiä ystäviä.

Vertaisia voi tavata myös Kelan tukemassa sopeutumisvalmennuksessa tai kuntoutuksessa. Niihin voi päästä oman hyvinvointialueen sote-palvelujen kautta lääkärintodistuksella. Terveydenhuollossa tukea ei valitettavasti aina tarjota automaattisesti, vaan sitä pitää osata itse kysyä ja hakea.

7. Vaikuttavatko taloudelliset seikat elämänlaatuun?

Taloudellinen tilanne heijastuu väkisinkin elämänlaatuun ja asettaa ihmiset lähtökohtaisesti eriarvoiseen asemaan. Sairaudesta saattaa koitua suuria kuluja, vaikka hoito julkisella puolella on sinällään edullista. Esimerkiksi lääkkeiden omavastuuosuudet voivat olla varsin suuria. Myös tukimuodoista voi joutua maksamaan. Joillakin on varaa käydä kaikissa mahdollisissa hoidoissa, mutta osalla ei ole riittävästi rahaa edes kaikkiin tarvitsemiinsa lääkkeisiin.

8. Voiko kielteisten ajatusten kierteen katkaista?

Joskus kielteiset ajatukset valtaavat mielen niin, ettei näe elämässä mitään myönteistä. Silloin olisi tärkeää hakea joko ammattiapua tai keskustella läheisen tai vertaisen kanssa. Keskustelemalla voi löytyä uusi näkökulma tapahtuneeseen.

Olisiko kaikessa kurjuudessa sittenkin jotain, joka on hyvin ja josta voisi saada voimia? Tai voisiko jollain pienellä teolla voimistaa omia vahvuuksia? Monesti riittää, että tukihenkilö osaa esittää oikeita kysymyksiä, jotka saavat pohtimaan mahdollisia myönteisiä asioita.

Myös netistä löytyy erilaisia itsehoidon malleja. Niihin kannattaa kuitenkin suhtautua varovaisesti, sillä niiden tarjoajat eivät välttämättä ole terveydenhuollon ammattilaisia tai edes kokemusasiantuntijoita. Pahimmillaan mallit voivat olla jopa vahingollisia. Ne neuvovat tekemään niin ja näin, mutta neuvot voivat tuntua mahdottomilta. Se lietsoo toivottomuuden tunnetta.

9. Miten elämänlaatu säilyy hyvänä, jos kipuja on koko ajan?

Tärkeintä on toimiva hoitosuhde, jossa kivun hoitoa suunnitellaan ja toteutetaan yhteistyössä potilaan kanssa. Lääkehoito kuuluu usein asiaan, ja sen on oltava riittävää.

Myös lääkkeettömät kivunhoitokeinot auttavat, ja joissakin kiputiloissa ne ovat ensisijainen hoito. Esimerkiksi liikkumiseen liittyvän kivun paras lääke on usein liikunta. Se toimii erityisen hyvin esimerkiksi nivelrikon ja selkäkipujen hoidossa. Bonuksena liikunta tuo elämään myönteistä virettä. Ohjeita turvalliseen liikkumiseen saa fysioterapeutilta.

10. Pystyykö sairaan identiteetin välttämään?

Identiteetti pitää sisällään muun muassa ajatukset omista ominaisuuksista, itselle tärkeistä asioista sekä itsestä suhteessa muihin ihmisiin. Joskus siihen voi sisältyä sairaus ja sen kanssa eläminen. Sairauden ei kuitenkaan saisi antaa määrittää itseään ja elämäänsä.

Jotta näin ei kävisi, pitäisi löytää tapoja, joilla voi elää itselleen merkityksellistä elämää sairaanakin. Jotkut saattavat tarvita tähän ammattiapua. Sitä on aiheellista hakea aina, kun tuntuu, että omat voimavarat eivät riitä tai ongelmat paisuvat liian suuriksi.

Asiantuntija: dosentti, johtava asiantuntija, terveydenhoitaja, neuropsykiatrinen valmentaja Päivikki Koponen, THL.