Minna Peltola sai CP-vamman syntyessään, mutta ongelmia tuli vasta keski-iässä – Ensin romahti kroppa, sitten mieli

En huutanut, kun tulin tähän maailmaan. Äitini synnytystie oli liian ahdas, vaikka neuvolassa oli vakuutettu, että synnytys sujuisi hyvin. Aloin huutaa vasta, kun minua ryhdyttiin viemään happikaappiin. Tapasin siksi sanoa aivan viime vuosiin asti, että sain CP-vamman hapenpuutteen vuoksi.

Pari vuotta sitten päästäni otettu magneettikuva paljasti syyksi kuitenkin aivo­infarktin, joka tuli ahtaassa synnytyksessä. Kukapa siinä toisaalta paljon hengittelisi.

CP-vamman havaitsi sairaanhoitajatuttavamme, kun olin nelikuukautinen. En tarttunut oikealla kädelläni leluihin, vaan käsi saattoi vetäytyä hieman koukkuun.

Lastenlääkäri totesi minulla lievän ­oikeanpuoleisen CP-vamman, spastisen hemiplegian. Hemiplegia tarkoittaa vartalon toispuoleista halvausta, spastisuus lihasten tahdonvastaista kouristumista.

Minulla ei ollut kehitysvammaa niin kuin joillakin CP-vammaisilla. Kävin lapsena koulun aivan tavallisen tapaan ja olin vielä luokkani primus.

Jumppatäti kävi meillä viikoittain, kunnes täytin 16 vuotta, ja saimme raajojen liikeradat toimimaan suhteellisen hyvin. Asiaan vihkiytymättömät eivät yleensä ole huomanneet, että minulla on vamma.

Vauvana Minna ei tarttunut oikealla kädellä leluihin, vaan käsi saattoi vetäytyä hieman koukkuun.

En ole salannut vammaani erityisesti koskaan. Lapsena saatoin tehdä vammaisen käden kouristumisesta taikurinumeron: ”Katsokaa, kun koukistan terveen käden sormia, en voi estää toisenkaan käden sormien koukistumista.” Tämä peililiike tuntui kavereista aina ihmeelliseltä.

En minä tosin aikuisiällä ole ensimmäisenä mennyt miesystäville sanomaan, mikä ruumistani vaivaa. Vähän se on romanttisissa yhteyksissä nolottanut. Terapeuttisin reaktio on tullut opiskeluajan poikakaverilta: ”Minä ajattelin, että se on jokin vanha sotavamma”, hän kommentoi lievää ontumistani.

Selvisin elämästäni hyvin aina noin 30-vuotiaaksi saakka. Opiskelin Tampereen yliopistossa ja tein toimittajantöitä freelancerina. Sitten kehoni vasen eli terve puoli alkoi tulehtua silloin tällöin, koska se johdatti liikkumista ja teki siksi aina enemmän töitä kuin oikea.

Öisin aloin tarvita polvieni väliin paksun tyynyn, jotta saisin lantion hyvään asentoon. Tiskaaminen alkoi olla hankalaa, koska vammainen käteni ja niska jännittyivät. Imuroinnissa kipeytyi alaselkä. Minulla ei ollut silti aavistustakaan, mitä ikääntyminen aiheuttaisi. Kuten CP-vammainen ystäväni sanoi: ”Onneksi emme tienneet tulevasta.”

Tanssin vielä alle 40-vuotiaana jopa senegalilaista hurjaa afrotanssia, minkä ansiosta minulla oli hyvä lihaskunto. Olin kömpelömpi kuin muut tanssijat, mutta endorfiinin määrä workshopien jälkeen oli mahtava. Hyvä olo kesti monta päivää.

Kaikki muuttui, kun sairastuin mykoplasmaan, voimat vievään keuhkotautiin 39-vuotiaana. Makasin noin kaksi kuukautta uupuneena sängyssä. En arvannut, että lihakset katoaisivat ja se romahduttaisi rankani kestokyvyn. Asia paljastui vähitellen, kun palasin tanssitunneille. Uusi elämäni, kipuelämä, oli alkanut.

Seuraavat vuodet olivat kasvavaa epätoivoa. Selkäni, vasen käteni ja vasen jalkani kipuilivat yhä enemmän. Kävin rintojen pienennysleikkauksessa suurin odotuksin. Se poisti kyllä niska­kivut, mutta keikautti vartalon painopisteet uusiksi.

Vammani ei uudesta suorasta ryhdistä tykännyt, vaan pisti vaivakseni uusia kipuja, kireyksiä ja spastisuutta. Voisi sanoa, että vammalle ei mikään normaali sovi, vaan vartalo kiepsahtaa lopulta jonnekin päin mutkalle.

– En ole siivonnut vuosiin, vanhempani tekevät sen. Suihku ja jalkojen pesu on tasapainotesti. Tunnen itseni sirkushahmoksi, Minna Peltola kuvailee.

Pari vuotta minua kannatteli kipuguru, terveystieteen tohtori Tapio Ojala, joka opetti minua fysioterapiassa sanomaan vammalleni so what! Mitä siitä, etten enää kävellessäni näytä aivan terveeltä ja vammattomalta. Mitä siitä, että olen kipeä. Puolet ihmisistä itse asiassa kävelee vähän oudosti, jos tarkkaan katsoo.

Ojalan tekemä OMT-fysioterapia toimi vartalolleni hyvin. Siinä fysioterapeutti muovaa kehon liikeratoja käsin, pehmittää kudoksia ja avaa nikamien lukkoja. Sitten Ojala muutti pois kotikaupungistani Oulusta. Sekä fyysinen että psyykkinen vointini romahti.

Vuonna 2018, lämpimänä ja kauniina juhannusviikon maanantaina, ajoin psykiatriselle osastolle. Kaikenlainen pyristely kipuja vastaan oli kuluttanut henkiset voimani loppuun. Ahdistus oli suunnaton.

En jaksanut enää kantaa romahtanutta kroppaani. Vasen hartiani ja käteni olivat täynnä kinesioteippiä – niin kuin ne nyt kokonaista raajaa pystyisivät kannattelemaan. Minut passitettiin juhannukseksi kotiin, mutta menin takaisin sen jälkeen.

Hoidossa oli onneksi toinen toistaan fiksumpia ihmisiä, mikä kannatteli kaiken kauheuden keskellä. Ihastuin nuoreen alkoholistiin: osastolla tämä pitkätukka oli selvin päin, jolloin mummotkaan eivät pystyneet vastustamaan häntä.

Kipuni ja ahdistukseni jatkuivat. Elin elämäni kauheinta aikaa. Olin psykiatrisilla osastoilla neljä kertaa vuoden sisällä. Mietin myös itsemurhaa.

Muutin vanhempieni luokse asumaan. Perheen takia pysyttelin hengissä. Minulla oli liian monta rakastavaa ihmistä ympärilläni. On edelleen.

Lääkityksiä hain usean neurologin, fysiatrin, anestesiologin ja ortopedin kanssa. Kävin läpi lähes kaikki opioidit, mutta ne eivät useinkaan auta krooniseen kipuun. Eivät minullakaan. Kokeilin myös kipulääkkeinä käytettäviä mielialalääkkeitä heikoin tuloksin.

Vuonna 2019 pääsin kipututkimusosastolle kuudeksi viikoksi. Kuin viimeisenä oljenkortena osaston johtava lääkäri määräsi itsetuhoisuuteeni psykoosi- ja ahdistuslääke olantsapiinia. Hän pelasti sillä henkeni. Kivut hälvenivät välittömästi.

Cp-vamma ja sen aiheuttamat kivut tekevät monista arkiaskareista hankalia. Haravointi kuitenkin sujuu. Minna yrittää liikkua paljon, jotta hän ei tarvitsisi rollaattoria tai pyörätuolia vielä pitkään aikaan.

Olin osastolla kuin pilvissä, maanisen onnellinen. Se, että lääke vei kipuni, oli täysin sattumaa. Ei lääke kuitenkaan vammaa poistanut, mutta lähtötilanteeseen verrattuna kivut vähenivät yli puolella. Olantsapiinin on todettu poistavan kipua joillain potilailla.

Minulla aloitettiin myös toinen mieli­ala- ja kipulääkitys. Lisäksi kuljin sit­keästi fysio- ja allasterapiassa. Myöhemmin löysin hartiaa ja olkavartta tukevan remmillisen hihan, jota pidän joka päivä.

Kaikesta huolimatta en enää kyennyt työntekoon. Sain työkyvyttömyyseläkkeen vuonna 2020. Se ei kipeiden vuosien jälkeen tuntunut erityisen pahalta, vaan enemmänkin helpottavalta. Nyt ei ollut pakko sinnitellä. Tunsin tosin itseni edelleen toimittajaksi, sillä se on minulle enemmän luonteenpiirre kuin ammatti.

Nyt vointini on mennyt parina vuonna eteenpäin. Olen aktivoitunut näkemään ystäviäni, kipeämpänä se oli yleensä mahdotonta. Veljien perheiden luona Tampereella ja Helsingissä käyn yöjunalla, jotta pystyn olemaan makuullani.

Olen pystynyt jo istumaan esimerkiksi elokuvateatterin pehmeillä penkeillä. Pariisissa kävin 1,5 vuotta sitten neljännen kerran. Lentomatkat olivat olleet pahimmassa kivussa mahdottomia.

Tänä vuonna olen myös pystynyt kirjoittamaan juttuja selälläni maaten, kuukausittaiseen ansaintarajaan saakka. Olen tästä enemmän kuin onnellinen.

Uuden rohkeuden takana on pitkälti psykoterapeuttini. Hän on itsekin kipu­potilas ja näytti minulle, ettei kotiin pidä jäädä loputtomiin. Sain käydä terapiassa kaksi vuotta. Kelan mielestä se riittää. Itse olisin jatkanut terapiaa ainakin vuoden.

CP-vamma asettaa yhä haasteita. Arkiaskareet ovat melko hankalia vartalon jäykkyyden vuoksi. En ole siivonnut vuosiin, vaan vanhempani tekevät sen. Vietän paljon aikaa lapsuuden­kodissani, koska ruoanlaitto on hankalaa ja minun on vaikea istua tai seistä paikallaan. Suihku ja jalkojen pesu on jokapäiväinen tasapainotesti. Tunnen itseni sirkushahmoksi.

Olantsapiinillakin on haittansa. Se alkoi tuoda minulle lisäkiloja välittömästi. Makeanhimo on edelleen valtava. Olin kivun keskellä laihtunut 60-kiloisesta 50-kiloiseksi, nyt painan arviolta 90 kiloa. En halua käydä vaa’alla. Luku on pienelle ihmiselle paljon, mutta sen hinnan olen joutunut lääkkeestä maksamaan.

Paljasjalkakengät lievittävät kipuja, ja Minna käyttää niitä sisälläkin.

Vanheneminen pelottaa. Vaikkei ikääntyminen suoraan pahenna vammaa, CP-vammaisten vartalo vanhenee aikaisemmin kuin terveiden ihmisten. Minulla on nyt 49-vuotiaana liikkuvuudeltaan oman arvioni mukaan 65-vuotiaan kroppa.

Olen jo vuosia ajatellut, että viimeistään seuraavana vuonna istun varmaan pyörätuolissa tai käytän rollaattoria. Lähes kaikki sanovat minulle, että pelkään turhaan. Enemmän vammaiset puolestaan saattavat loukkaantua, koska pidän pyörätuolia ja rollaattoria pahana. Ne kun mahdollistavat monelle liikkumisen.

Liikun aktiivisesti, jotten tarvitsisi apuvälineitä vielä pitkään aikaan. Kävelen pitkiä matkoja sisällä ja ulkona joka päivä, käyn kuntosalilla, ajan nurmikkoa ja teen lumitöitä. Paljasjalkakengät lieventävät kipuani. Pidän niitä sisälläkin.

Fysioterapiassa käyn 1–2 viikon välein, ja maksan sen itse. Kela katsoo jostain käsittämättömästä syystä, ettei minulle pidä enää korvata edes fysioterapiaa. Tuntuu, että eteenpäin menosta rankaistaan.

Kun olin kipeimmilläni, äitini sanoi, että lyödäänkö vetoa, että tanssin vielä afrotanssia jokin päivä. Tämän vuoden heinäkuussa tanssin ensimmäisen kerran kahdeksaan vuoteen Tampereen Fest Afrikassa. Se oli kippiksen – siiderin – arvoinen asia. Afro tekee todella hyvää kropan kankeudelle.

Ylpeänä mietin, olenkohan Suomen ainoa CP-vammainen afrotanssija.