Kystiseen fibroosiin ei enää kuole nuorena, vaan sairauteen on tehokas hoito – Jotkut äidit hankkivat lääkettä jopa kohdussa oleville vauvoilleen
Uusi hoito voi muuttaa ihmisen elämän, mutta sitä ei ole virallisesti hyväksytty alle 2-vuotiaille.
Alkuperäisen, englanninkielisen The Atlanticin jutun voit lukea tästä linkistä.
Ollessaan kuudennella kuulla raskaana Sonja Lee Finnegan lensi Sveitsistä Ranskaan ostamaan 20 000 dollarin arvosta lääkkeitä henkilöltä, jota hän ei ollut koskaan tavannut.
Hänen kaipaamansa lääke, Trikafta, on sallittu Sveitsissä ja hyväksytty kystisen fibroosin (KF) hoitoon. KF on harvinainen perinnöllinen sairaus, jossa keuhkoihin kertyy paksua limaa. Finnegan ei voinut saada lääkettä lääkäriltä, koska hän ei itse sairasta KF:ää. Mutta vauva, jota hän kantoi sisällään, sairasti, ja hän halusi tämän aloittavan Trikaftan käytön mahdollisimman varhain, jo ennen tämän syntymää.
Kommentit