Maila osuu palloon, pallo lentää verkon yli. Tenniskoulu Hedman Oy:n tennisvalmentaja, aikuis- ja juonioriopetuksesta vastaava Roger Nyberg virnistää leveästi. – Se oli hyvä lyönti, nyt alkaa homma toimia! Mehän ollaan ihan mestareita! Tyttö virnistää takaisin ja odottaa jo seuraavaa palloa.
Noin vuosi sitten kahdeksanvuotias Peppi Suominen istui pyörätuoleineen seuraamassa, kun muut perheenjäsenet pelasivat. Nyberg katseli hetken tyttöä ja meni sitten sanomaan tälle, että lähdetäänpä kentälle. – Aloitimme ilmapallolla ja kevyellä mailalla, nyt Peppi pystyy jo lyömään pehmeillä palloilla. Tavoitteena ei ole Wimbledon, vaan onnistumisen ilo ja kokemus, Hienoja ovat ne hetket, kun se pieni ihminen istuu siinä pyörätuolissa ja äkkiä kasvoille nousee leveä hymy, Nyberg kertoo. – Katseen pitää pysyä pallossa, ei saa katsoa mailaa, Peppi kertoo oppimastaan.Yhdeksänvuotias Peppi asuu Helsingissä. Perheeseen kuuluu seitsemänvuotias pikkuveli Paavo sekä viisivuotias sisko Pilvi. Isä Antti on tilintarkastaja ja äiti Pia Lemmetty yrittäjä sekä tyttärensä omaishoitaja, joka toimi pari vuotta Lastenklinikan Leijonaemojen puheenjohtajana. Pian yritys välittää hoitovapaalla olevia asiantuntijoita erilaisiin projekteihin. Syntyessään Peppi oli kymmenen pisteen vauva. – Ennen Peppiä en ollut koskaan vaihtanut edes vaippaa enkä siksi osannut epäillä mitään, kun Pepin liikkeellelähtö oli omituista. Neuvolassa sanottiin, ettei syytä huoleen, Pia kertoo. Puoleentoista vuoteen mennessä lapsen pitäisi pystyä kävelemään. Peppi käytti kävelyyn taaperokärryä, mutta ei päästänyt siitä irti. Neuvola alkoi epäillä kehitysviivästymää, ja Peppi kävi fysioterapiassa. Lopulta Lastenlinna alkoi huolestua. Pepille alettiin tehdä kokeita. Tammikuussa 2010 vanhemmat saivat ensimmäistä kertaa kuulla lyhenteen SMA (Spinal Muscular Athropy), Spinaalinen lihasatrofia eli Werdnig-Hoffmannin tauti. Kyseessä on hermoperäinen lihassairaus, johon ei ole parannuskeinoa. SMA1 johtaa viimeistään kaksivuotiaana väistämättömään kuolemaan. Pepillä on keskivahva SMA2, jota sairastava lapsi saattaa oppia istumaan ja joskus myös seisomaan, mutta ei koskaan kävelemään. Suomessa syntyy keskimäärin yksi SMA2:ta sairastava lapsi vuosittain. – SMA2:n kanssa lapsi voi kuitenkin elää melko tavallista elämää, Pia sanoo.
Perheen keskimmäinen, Paavo, oli vasta kolmen viikon ikäinen, kun Peppi sai diagnoosinsa. Koska kyseessä on perinnöllinen sairaus, lääkärit epäilivät, että vastasyntynytkin voisi olla sairas. – Imetyshuuruissani en pystynyt lopettamaan itkemistä. Minulla oli kantava ajatus, etten koskaan enää tule olemaan onnellinen. Kaikki tuntui olevan ohi, Pia kertoo. Poika todettiin terveeksi, mutta vielä senkin jälkeen Pia itki ja oli hajalla. – Mutta lopulta kyllästyin surkutteluun. Päätin, että pelataan sitten niillä korteilla, jotka annettiin. Pia löysi vertaistuen Leijonaemot ry:stä ja meni ensimmäiseen tapaamiseen. Puolen vuoden kuluttua hän oli jo hallituksessa ja muutaman vuoden päästä johti koko hommaa. – Ehkä se on minun tapani käsitellä asioita, tehdä jotain konkreettista. Pepin sairauden myötä elämästä katosi ainakin osittain spontaanius: invataksin saa vain suunnitelmallisesti ja etelänmatkojen äkkilähdöt ovat harvemmin invahuoneisiin. Koska vanhemmat halusivat, että Pepin ympärillä on ihmisiä, perheeseen syntyi vielä Pilvi. Lasten kautta elämään tuli kaivattua spontaaniutta.
Peppi viettää kahdesti vuodessa lyhyen osastojakson sairaalassa. Hyvinvointia ylläpidetään fysioterapialla sekä erilaisilla harjoituksilla. Uiminen on mieluisinta. – Amerikassa on uusi hoito, joka annetaan pistoksina selkärankaan. Tällä hetkellä ensimmäisen vuoden hintalappu olisi 700 000 euroa. Tottakai olisin ikionnellinen, jos sen saisimme, mutta järjellä ymmärrän, kuinka kalliista hoidosta on kyse. Peppi voi kuitenkin hyvin ja elää normaalia elämää, Pia kertoo. Peppi pystyy istumaan, ja kädet sekä hienomotoriikka toimii. – Hän kirjoittaa, soittaa nokkahuilua ja pianoa ja pystyy pitelemään tennismailaa. Sairaus on vain yksi Pepin ominaisuuksista. SMA ei vaikuta älyyn eikä sosiaaliseen kyvykkyyteen. Pepistä kasvoi reipas ja sosiaalinen tokaluokkalainen, joka harrastaa samoja asioita kuin ikätoverinsakin. Tyttö hoitaa Pinkki-nimistä ponia, pelaa sähköpyörätuolisalibandya ja viettää aikaa ystäviensä kanssa. Hän käy lähikoulua henkilökohtaisen avustajansa Elinan tukemana, on äitinsä mukaan hyvin luova sekä kiinnostunut myös useista urheilulajista, vaikka ei itse pysty juoksemaan tai kiipeilemään. Kolmisen vuotta sitten Pia huomasi tuijottavansa Facebookissa kuvaa, jossa oli ryhmä iloisia ihmisiä ja lapsi pyörätuolissa. Kuvan takaa löytyi amerikkalainen ryhmä I Run 4 Michael. Hankkeen takana on Tim Boyle -niminen mies, jonka ystävä Michael kärsi niin pahasta lonkkaviasta, ettei voinut harrastaa liikuntaa. Eräänä päivänä Boyle ajatteli, että hän voisi juosta Michaelin puolesta, ja niin projekti sai alkunsa. Tänä päivänä I Run 4 Michael yhdistää juoksijoita ja liikuntavammaisia. Juoksijat keräävät maileja virtuaaliseen karttaan, ”virtual missioniin” kummilapsensa eli buddynsa luokse. Kummilapsi kannustaa.
– Peppi halusi mukaan. Hän sai oman juoksijakumminsa, nelikymppisen miehen Iran Washingtonin osavaltiosta. Tutustuimme Iraan Facebookin ja Skypen avulla. Peppi lähetti Iralle piirroksia ja Iran äiti Claudia neuloi Pepille pipoja ja peittoja. Eräänä päivänä Ira kysyi, voisiko hän tulla tapaamaan meitä oikeasti. Suomen reissullaan Ira pääsi Pepin kevätjuhliin, Tukholmaan ja juhannuksen viettoon kesämökillä. – Hän viihtyi meillä erinomaisesti ja lapset rakastivat häntä – hauskaa miestä, joka jaksoi leikkiä ja hassutella.
Pia alkoi miettiä, voisiko I Run 4 Michael -projektin ilon tuoda Suomeen. – Meillä on valtavasti hankkeita, joissa hoetaan, että ”lasten pitää liikkua”, mutta unohdetaan ne lapset, jotka liikkuisivat, jos voisivat. Mietin, miten nämä lapset saisivat kokea sitä fiilistä, jota urheilu voi parhaimmillaan antaa: yhteisöllisyyttä, voittamista, tavoitteisin pääsemistä. – Jos nyrkkeilijä Eva Wahlström olisi Pepille Iran tapainen kummiurheilija, Peppi varmasti kiinnostuisi lajista ja haluaisi päästä seuraamaan Evan otteluita. Kun Eva voittaisi, Pepistäkin tuntuisi, että on voittanut jotain. Syntyi ajatus Tsemppikaverista: sporttisesta, aktiivisesta ihmisestä, joka haluaa jakaa vapaa-aikaansa liikuntavammaisen lapsen tai nuoren kanssa. Kyse on vuorovaikutuksesta: omaan urheiluun voi saada lisää motivaatiota, kun kannustaa liikuntavammaista lasta tai nuorta seuraamaan lajiaan. Lapsi taas kokee onnistumista, kun Tsemppikaveri edistyy tavoitteessaan.
Mukaan lähti Pian tenniskaveri, graafikko Ari Niskanen, jonka ehdotuksesta ideaa tarjottiin Invalidiliitolle. Tämä näytti vihreää valoa, ja hanke sai rahoitusta ja hyväksyntää. Rogerista ja Pepistä tuli ensimmäinen virallinen Tsemppikaveripari. Vaikka hanke on vasta lanseerattu, mukaan ovat jo ilmoittautuneet muun muassa HJK, jalkapalloilija Obed Manolo, Subin suosikkijuontaja Kristoffer Ignatius, Eva Wahlström, Jokerit sekä Sportlink. Eikä Tsemppikaverin tarvitse olla julkkis. Kuka tahansa voi ilmoittautua mukaan, eikä se maksa mitään, sillä kaikki perustuu vapaaehtoisuuteen. – Eräs liikuntavammainen poika seuraa aktiivisesti jääkiekkoa. Kun kaveriksi ilmoittautui entinen ammattikiekkoilija, näistä kahdesta tehtiin luonnollisti Tsemppikaveripari. Haaveet ja toiveet kohtasivat. 11-vuotias tyttö sai vuorostaan Tsemppikaverikseen kilparatsastajan. He tutustuivat hevostenhoitoon ja kävivät yhdessä katsomassa Apassionata-show’n. Liikuntavammasta huolimatta he ovat tavallisia lapsia toiveineen ja unelmineen, Pia muistuttaa. – Parhaimmillaan tsempparista voi tulla lapselle myös tärkeä roolimalli tai idoli, joka auttaa jaksamaan vaikeinakin hetkinä. Lue lisää Tsemppikaveri-hankkeesta täältä!
Liikuntaa erityislapsille Tasavertaisuus. Syksyllä 2009 Suomeen perustettiin valtakunnallinen Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta ry VAU liikunta-, näkö- ja kehitysvammaisille sekä elinsiirron saaneille ja dialyysissa oleville henkilöille. Sen Sporttiklubi tarjoaa lapsille ja nuorille mahdollisuuksia päästä kokeilemaan eri liikuntamuotoja, apuvälineitä sekä lajeja erilaisissa kerhoissa, tapahtumissa ja leireillä. Kerhoja on noin 40 eri paikkakunnalla.
Erityislapset eivät usein tiedä, mikä laji tai liikuntamuoto olisi sopiva. Ongelman ratkaisemiseksi VAU aloitti viime vuonna pilottihankeen Valtti, jonka avulla etsittiin lapsille mieluisia liikuntaharrastuksia. ”Valtteina” toimivat vammaisliikunnasta kiinnostuneet liikunnan, kasvatuksen, kuntoutuksen sekä sosiaalialan opiskelijat. Kokemukset olivat rohkaisevia; palautteen perusteella 54 prosenttia lapsista löysi mieleisensä liikuntaharrastuksen. Kokeilu jatkuu. Myös Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö Vamlas tekee vahvaa yhteistyötä VAU:n kanssa. ●
Teksti: Eve Hietamies
