Apu

Sisko Lindgrén kärsi kivusta vuosia: ”Minulle sanottiin, etten edes halua tehdä töitä” – fibromyalgiadiagnoosi oli helpotus

Sisko Lindgrén kärsi kivusta vuosia: ”Minulle sanottiin, etten edes halua tehdä töitä” – fibromyalgiadiagnoosi oli helpotus
Jatkuvia kipuja, väsymystä ja tulehduksia. Sisko Lindgrén, 62, ramppasi lääkäreillä viisi vuotta, mutta hänen ei uskottu olevan todella sairas.
Julkaistu: 3.3.2021
Makasin terveyskeskuksen sängyssä, enkä pystynyt edes kääntymään, sillä selkä­kipuni oli niin kauhea. En kyennyt itse syömään enkä peseytymään. Ihmettelin, mikseivät lääkärit uskoneet, että olen todella kipeä.
Selkävaivoihini oli aiemminkin suhtauduttu epäillen. Nyt minut oli ensin lähetetty lääkäristä kotiin, vaikken aamulla ollut päässyt sängystä ylös. Tuskani ei kuitenkaan helpottanut ja palasin muutaman tunnin kuluttua terveyskeskukseen. Vasta sitten minut otettiin sisään osastolle, ja sain kipulääkkeet.
Röntgenkuvissa ei kuitenkaan näkynyt mitään, eikä minua viety magneetti­kuviin. Tuntui, ettei kipuani oteta tosissaan.
Olin hirveän surullinen ja epäuskoinen. En pystynyt edes puolustautumaan, koska makasin sängyn pohjalla niin kipeänä ja lääkittynä. Olin osastolla monta päivää, ennen kuin minut lopulta kuvattiin.
Selästäni löytyi paha pullistuma, ja minut lähetettiin kiireelliseen selkäleikkaukseen Oulun keskussairaalaan. Minua aiemmin hoitanut lääkäri totesi, että selkäni oli näköjään sittenkin pahassa kunnossa. Oli vuosi 2001, ja olin 43-vuotias.
Sisko Lindgrén ulkoilee paljon koiransa Roopen kanssa. – Aamulenkillä olen usein jäykkä ja kipeä. Koirakin oivaltaa sen, ja kävelemme ­hiljalleen. Kun lihakseni lämpenevät, tiukennamme tahtia.

Näin kaikki alkoi

Selkävaivani olivat alkaneet pari vuotta aiemmin. Siihen asti olin ollut perusterve ja hyvin liikunnallinen.
Eräänä päivänä kyykistyin vetämään kenkiä jalkaan, ja selkääni vihlaisi. Siitä lähtien selkäni kipuili jatkuvasti, mutta pystyin kuitenkin tekemään perushoitajan työtäni. Kävin selkävaivojeni takia lääkärissä yhä uudelleen, mutta lääkäreiden suhtautuminen oli hyvin nuivaa.
Tuntui, että he ajattelivat, että haluan vain sairauslomaa enkä ole oikeasti kipeä. Yksikin lääkäri sanoi, että hyvinhän sinä kävelet, ei selkäsi voi olla kovin huonossa kunnossa. Se tuntui todella pahalta.
Töissäkään minua ei uskottu. Työskentelin tuolloin pitkäaikaissairaiden vanhusten osastolla, ja työhöni kuului paljon vanhusten nostelua käsin suihkuun ja sänkyyn. Osastolla oli nostolaite, mutta sitä ei juuri käytetty. Kun ehdotin sitä, kollegani ei suostunut.
Leikkaus ei parantanut tilannetta. Selkä­kivut eivät jääneet leikkauspöydälle, vaan minulle alkoi tulla koko ajan lisää vaivoja. Jouduin sairauskierteeseen. Olin välillä töissä, sitten taas sairauslomalla.
Minulla diagnosoitiin rintarangan­tulehdus. Olka- ja kyynärpäät sekä selkä kipuilivat. Aloin myös kärsiä kaameista vatsavaivoista, ja minulta löytyi ärtyvän suolen oireyhtymä.
Luonto ja valo­kuvaaminen ovat tärkeitä harrastuksia kuusamolaiselle Sisko Lindgrénille.

Tuntui, että olen taakka työnantajalleni

Työnantajani ei ymmärtänyt. Minulle jopa sanottiin, ettei minusta ole töihin enkä edes halua tehdä töitä. Itkuhan siinä tuli, sillä olen aina tehnyt töitä satasella.
En pystynyt työskentelemään osastolla, mutta kevyempää työtä ei millään meinannut löytyä. Eräskin lääkäri ehdotti, että kävisin aamulla syöttämässä potilaat, palaisin sitten kotiini ja tulisin päivällä syöttämään vanhukset uudelleen.
Minusta tuntui, että olen syyllinen sairauteeni ja taakka työnantajalleni. Kerran taisin sanoa, että pistäkää minut roskakoriin, niin ei tarvitse tuhlata minuun aikaa.
Vuonna 2005 tulin töistä kotiin. Joka paikkaan sattui. Pyysin miestäni hieromaan, ja hän teki niin. Kipu oli niin kauhea, että huusin, että älä koske minuun.
Olin jo aiemmin miettinyt, miksi elämäni on tällaista. Etsin tietoa netistä ja aloin epäillä, että minulla on fibromyalgia. Varasin tällä kertaa ajan reumalääkärille. Hän diagnosoi minulla fibromyalgian.
Diagnoosi oli helpotus, koska sain selityksen sille, mikä minua vaivaa.
En ollut itse epäillyt koskaan, että vaivani olisivat korvieni välissä. Olen sitä mieltä, että ihminen kyllä itse tietää, jos ei ole kunnossa. Lääkärit kuitenkin epäilivät, ja olin käynyt viisi vuotta terveyskeskuslääkäreillä saamatta apua.
"Fibromyalgia on tavallaan romukoppadiagnoosi, jonka piikkiin voidaan laittaa melkein mitä vain. Kerran kaaduin ja mursin kylkiluuni. Lääkäri piti ensin kipujani fibromyalgian aiheuttamina."
Myöhemmin olen päätellyt, että fibromyalgiaan sairastuneita ei uskota, sillä sairaus ei näy ulospäin. Olemme terveen näköisiä ja pidämme itsestämme huolta. Moni lääkäri on sanonut minulle, että näytän hyvältä ja hyväntuuliselta.
Sairauteni vähättely ei myöskään loppunut diagnoosiin. Fibromyalgia on tavallaan romukoppadiagnoosi, jonka piikkiin voidaan laittaa melkein mitä vain. Kerran kaaduin ja mursin kylkiluuni. Lääkäri piti ensin kipujani fibromyalgian aiheuttamina, eikä uskonut, että luu on murtunut.
Tämän sairauden kanssa on jaksettava itse pitää puoliaan. Olen ollut siitä katkera ja vihainen. Toisaalta olen myös hyvin sisukas ja positiivinen luonne. Mottoni on, että periksi ei anneta.
Ystäväni sanovatkin, että nousen aina pilvien keskeltä ja jaksan hymyillä.
Sairauteni on auttanut ymmärtämään niitä ihmisiä, jotka ovat hyvin sairaita. Se on opettanut pitkämielisyyttä.
– Olen päätellyt, että fibromyalgiaan sairastuneita ei uskota, sillä sairaus ei näy ulospäin.

Kipu on aina läsnä

Raskainta fibromyalgiassa on jokapäiväinen kipu, joka on aina läsnä. Asteikolla yhdestä kymmeneen se on pahimmillaan kahdeksan. Toisinaan se on neljä tai viisi. Kipua on eri puolilla kehoa: selässä, nilkoissa, kyynärpäissä, lonkissa.
Välillä sormenpäissä tuntuu kuin niihin pistettäisiin puukolla. Minulla on myös pahaa päänsärkyä. Kosteus ja kylmyys pahentavat kipuja. Lämpö taas auttaa. Etelän­lomilla voin aina paremmin.
Jos stressaan, kivut pahenevat. Parasta olisi säännöllinen, stressitön elämä ja hyvät yöunet. Sairaus vaikuttaa kuitenkin uneenkin, ja yöt menevät miten milloinkin. Välillä katson yöllä sarjoja.
Väsymykseen auttavat vartin nokoset ja kirkasvalolamppu. Kun käytän sitä, nukun paremmin enkä tarvitse päiväunia.
Minulla on välillä myös aivosumua, ja monta vuotta minua vaivasi värisyttävä kylmyys. Tuntui kuin sisälläni olisi ollut jääpala. Se on onneksi vähän helpottanut.
Fibromyalgiaani ei hoideta mitenkään. Se ei ole lieventynyt muttei myöskään pahentunut.
– Välillä sormen­päissä tuntuu kuin niihin pistettäisiin ­puukolla, Sisko kertoo

Töissä kipulääkkeen voimalla

Jäin eläkkeelle vuonna 2017. Kun vielä olin työelämässä, jouduin välillä syömään kipulääkkeitä, jotta jaksaisin töissä. Nyt eläkkeellä ei tarvitse jaksaa, joten pyrin ottamaan lääkettä vain, kun on ihan pakko.
Käyn joka viikko fysioterapiassa, sillä se auttaa kipuihini. Välillä maksan sen itse, koska en ole aina saanut lähetettä. Kalliit hoidot ja jatkuvat sairauslomat ovatkin aiheuttaneet taloudellista huolta. Nyt saan säännöllistä eläkettä. Se helpottaa.
Vatsaongelmiini olen saanut apua ruoka­valiosta. Kärsin vuonna 2005 hirveästä vatsan turvotuksesta ja pahoista vatsakivuista. Päätin kokeilla gluteenitonta ruokaa. Oloni parani parissa viikossa. Tuntui, että uusi ihana maailma avautui. Mietin, voiko tämä olla totta!
Nykyisin syön gluteenittomasti ja maidottomasti, enkä käytä punaista lihaa. Noudatan myös fodmap-ruokavaliota.
Liikunta on lääkettä fibromyalgiaan. Näin diagnoosin tehnyt lääkärikin minua neuvoi. Minulle se sopii, sillä olen liikkunut aina. Liikkuessa pitää kuitenkin olla varovainen. Jos uuvutan itseni liikaa, seuraavana päivänä en jaksa tehdä mitään.
"Luonto rauhoittaa ja auttaa purkamaan stressiä. Kävely helpottaa kipuja. Ennen koronaa kävin myös vesijuoksemassa. Se on minulle mieluista, eikä rasita niveliä."
Olen joutunut lopettamaan jumpissa käymisen. Se on tuntunut hyvin pahalta. Minulla oli jumppakavereita, jotka eivät enää pidä yhteyttä minuun. Se on harmittanut hirveästi, itkettänytkin.
Harrastin ennen myös soutua. Olemme voittaneet naisjoukkueella Suomen mestaruuskisoissa pronssia Sulkavan souduissa. Kun selkäni meni, itkin rannalla, koska en voinut enää soutaa.
Nykyisin liikun ja vaellan luonnossa suomenlapinkoirani kanssa niin paljon kuin mahdollista. Luonto rauhoittaa ja auttaa purkamaan stressiä. Kävely helpottaa kipuja. Ennen koronaa kävin myös vesijuoksemassa. Se on minulle mieluista, eikä rasita niveliä.
Harrastamme mieheni kanssa geokätköilyä, ja olen innokas kalastaja. Kesällä kalastan perholla ja kevättalvella tarkenen pilkkiä. Ikuistan kännykällä ihania luontopaikkoja ja jaan kuviani Facebookissa. Pidän myös havukranssien ja makrameiden tekemisestä ja leivon paljon.
Nautin siis jokaisesta päivästä. Se auttaa minua unohtamaan kivut ja estää murehtimasta liikaa.
– Nykyisin mieheni huomaa, milloin minulla on huono päivä. Hän on tukenut ja ymmärtänyt minua hirveästi, Sisko kertoo.

Kortisonilääkitys sai leipomaan aamuviideltä

Vaikka olen menettänyt joitakin kavereita sairauteni vuoksi, moni on myös pysynyt. Diagnoosin saatuani hain vertais­tukiryhmän kuntoutukseen, jossa tapasin muita fibromyalgiaa sairastavia. Tutustuin siellä Tyttiin, josta tuli hyvä ystäväni. Olen saanut muitakin uusia ystäviä. Ymmärrämme ja tuemme toisiamme, koska olemme samassa veneessä.
Vedän itsekin vertaistukiryhmää. Nyt koronan takia pidämme yhteyttä Whats­appilla. Kyselen ryhmäläisteni kuulumisia ja välillä lähetän heille voimarunoja.
"Kun leikin lastenlasten kanssa, en edes huomaa kipua, vaikka olisin sitä ennen ollut ankealla mielellä."
Fibromyalgia voi aiheuttaa ongelmia parisuhteeseen. Minulla oli yhdessä vaiheessa kortisonilääkitys, joka sai minut touhuamaan kaikenlaista. En nukkunut ja saatoin alkaa leipoa aamuviideltä. Silloin mieheni ei aina ymmärtänyt minua.
Nykyisin mieheni huomaa, milloin minulla on huono päivä. Hän on tukenut ja ymmärtänyt minua hirveästi.
Meillä on kaksi poikaa ja kolme lastenlasta. Heistä saan voimaa. Kun leikin lastenlasten kanssa, en edes huomaa kipua, vaikka olisin sitä ennen ollut ankealla mielellä.

Herkistää kivulle

  • Fibromyalgiassa keskushermoston kipujärjestelmä on herkistynyt. Sitä sairastava tuntee kivun huomattavasti herkemmin kuin terve ihminen.
  • Sairaus aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Siihen liittyy usein myös väsymystä ja uni- ja mielialaongelmia.
  • Sairaus voi alkaa paikallisesta kivusta, kuten selkä­särystä tai migreenistä.
  • Suurin osa potilaista on keski-ikäisiä ja sitä vanhempia naisia. Sitä on kuitenkin myös miehillä. Arviolta 2–5 prosenttia ihmisistä sairastaa sitä.
  • Monella on kokemuksia sairauden vähättelystä. Fibromyalgiaa epäiltiin pitkään jopa luulo­sairaudeksi.
  • Parantavaa hoitoa ei ole, mutta oireet lievittyvät usein vuosien kuluessa.
  • Lähde: Reumaliitto
6 kommenttia