Sanna purskahti itkuun, kun esikoinen valitti illalla nälkäänsä – Erityislasten vanhemmat jäivät väliinputoajiksi, ja pahempaa on luvassa

Olette vammaistukien väliinputoajia. Sellaisen lauseen neuropsykiatrisista oireista kärsivien niin sanottujen nepsy-lasten äidit Sanna ja Salla ovat kuulleet miljoona kertaa. Mutta lohduttaako se? Tuoko se apua heidän tilanteeseensa?

Ollaan pienellä paikkakunnalla Pirkanmaalla. Pakkanen puree poskia, järven pinta näyttää hyhmeältä, aurinko paistaa terävää, viistoa syysvaloa. Sanna ja Salla istuvat kahville – jo tämä, hetki omassa rauhassa kahvilapöydän äärellä on heille ihanaa luksusta. Sanna asuu nimittäin yksin kahden vaikeasti neurokirjolla olevan lapsen kanssa, ja Salla on kahden, luultavasti kolmen nepsy-lapsen toinen vanhempi – nuorimmainen on nimittäin saamassa juuri diagnoosin hänkin.

Väliinputoajuus olisi ollut muisto vain, jos hallitus ei olisi lykännyt kaksikymmentä vuotta tekeillä olleen vammaispalvelulain voimaantuloa puolellatoista vuodella. Tällä manööverillä se pystyi niistämään valtion menoista 36 miljoonaa euroa. Summa saattaa kuulostaa ensi alkuun huimalta, mutta valtiontalouden mittakaavassa raha on lopulta hyvin pieni. Ja juuri siksi kysymys kuuluukin: oliko aivan pakko säästää juuri vammaisilta ihmisiltä? Eihän ole haavoittuvampaa ihmisryhmää koko yhteiskunnassa!

Puolitoista vuotta ei sekään kuulosta kovin pitkältä ajalta, mutta vammaisen tai neurokirjolla olevan lapsen elämässä aika on tosi pitkä. Ja mitäs sitten, jos rahat eivät nykyiselläänkään riitä, kuten Sannan perheessä – äärirajoilla jaksamisesta puhumattakaan.

– Mutta tulee kai halvemmaksi kaivaa kuoppia kuin auttaa ihmisiä, tokaisee Salla kyynisesti.

Kahvikuppi kädessä tärisee hieman.

Millainen on tavanomainen aamu Sannan ja Sallan perhekunnissa?

Aika lailla erilainen kuin muissa perheissä. Mikään ei nimittäin suju eikä mene eteenpäin ilman vanhempien jatkuvaa ohjausta ja niin sanottua kuvatukea. Jälkimmäinen tarkoittaa sitä, että niinkin yksinkertainen asia kuin vessassa käyminen tarvitsee pikkupiirteiset ohjeet: istu pöntölle, ota rullasta paperia, pyyhi, vedä vessa… Jokaiselle vaiheelle on oma kuvansa.

Siltikään kaikki ei onnistu. Sukan jalkaan laittaminen on toimi, joka vaatii toistakymmentä kehotusta. Ja sen jälkeen toisen sukan, housujen, paidan ja niin edelleen, kunnes siirrytään aamiaispöytään, jossa ohjeistus jatkuu. Arki venyy kuin purukumi.

Sannan lapset menevät helposti ylikierroksille – esimerkiksi koulun jälkeen tarvitaan rauhallista yhdessäoloa ja hiljaisuutta. Välillä varsinkin esikoinen turhautuu, eikä pysty hillitsemään tunteitaan.

Välillä varsinkin Sannan esikoinen turhautuu. Silloin iskee raivokohtaus, tuolit ja ikkunat ovat vaarassa. Näin tapahtui esimerkiksi koronan aikana, kun Sanna yritti pitää etäkoulua. Se osoittautui enemmän tai vähemmän mahdottomaksi urakaksi: tuolit tosiaan lensivät. Ja mitäs sitten, kun irtaimistoa tai kodinkoneita hajoaa? Sannalla ei ole varaa ostaa uusia.

Sallan perheessä vanhemmat puolestaan vuorottelevat lasten hoidossa. Äiti hoitaa iltapäivät ja yöt, isä aamut – onneksi kummatkin ovat työssä eri aikoihin, äiti päivisin ja isä öisin. Mutta eipä näin parisuhdetta paljon hoidella. Eikä mihinkään voida lähteä porukalla, edes sukujuhliin, aistikuormitus ylittäisi mennen tullen lasten kestokyvyn. Sitä kaikki läheisetkään eivät aina ymmärrä. Niinpä kökitään enimmäkseen kotipiirissä.

Tähän kaiken päälle tietenkin uskomaton byrokratiaviidakko, joka rassaa nimenomaan perheitä, jotka ovat siinä ja siinä, saavatko mitään tukea. Esimerkiksi Sanna tipahti taannoin omaishoitajan asemasta, kun kriteerit eivät enää mukamas täyttyneet. Tosiasiassa hänellä ei ole mitään muuta mahdollisuutta kuin hoitaa lapsiaan. Hän ei voi ottaa vastaan työtä ja jatko-opiskelukin on vaikea rasti, koska monet oppilaitokset suhtautuvat epäillen hänen tilanteeseensa. Että milloin ajattelit opiskella?

Tukiverkkojen kanssakin on niin ja näin, apuna on vain 75-vuotias äiti, eikä mummu enää kamalasti jaksa. Eikä sitä voi häneltä velvoittaakaan, kuten Sanna huomauttaa.

Sallalla ja hänen miehellään on kolme lasta, joista nuorimmainenkin on nyt saamassa neurokirjon diagnoosin. Elämä rajoittuu pääasiassa kotipiiriin. Lapsia ei voi jättää hetkeksikään yksin.

Salla joutui odottamaan kahdeksan kuukautta Kelan päätöstä lapsen lääkkeen korvattavuudesta. Usein käy vieläpä niin, että lääkärinlausunto ehtii päätöstä odottaessa vanheta – ja koko rumba joudutaan alkamaan alusta. Pienellä paikkakunnalla on vain yksi osaava lääkäri, ilmeisen työllistetty. Papereita pitää lähettää kymmeniä, kaikesta ottaa itse selvää ja soitella loputtomasti perään ihmisille, joita ei saa kiinni tai jotka ohjaavat muualle. Kukaan ei auta ja alan terminologia on vaikeaa.

Yhtenä vuonna Salla laski heidän perheensä ajokilometrit pelkästään lasten neuropoliklinikalle Taysiin. Niitä tuli viisitoistatuhatta. Siksi auto on molemmille perheille välttämättömyys. Siitä ei yksinkertaisesti voi luopua. Sanna muistelee, miten yritti pari vuotta pärjätä viemällä lapsia päiväkotiin ja kouluun pyörällä ja pulkkaa vetämällä.

– Kerran koulusta soitettiin, että nyt me ei saada sun lastasi mitenkään taksiin – tulisitko hakemaan hänet, hän kertoo. – Millä ihmeellä? Vetäisin raivoavaa lasta pulkassa?

Tällaista on siis heidän elämänsä. Välillä yhtä kafkaa.

Mihin hävisi keskustelu koronapandemiasta ja sen vaikutuksista?

Sitä on Kehitysvammaliiton toiminnanjohtaja Susanna Hintsala itseltään monesti kysynyt. Onko niin, että Suomeen mahtuu aina vain yksi puheenaihe kerrallaan, jolloin se jauhetaan loppuun ja siirretään sen jälkeen mappiin ö? Ainakin vammaisten elämässä koronan aikaansaamat haavat ovat vielä pitkälti parantumatta.

– Mielenterveyshaasteita, yksinäisyyttä, itsenäistyminen lykkääntyi tai taantui, kun nuori muuttikin takaisin kotiin… hän luettelee.

Neurokirjon lapset jäävät usein vammaistukien ulkopuolelle, vaikka he oireilisivat kuinka vahvasti. Uusi vammaispalvelulaki olisi selventänyt tilannetta.

Ylipäätään tuntuu, ettei suurimmalla osalla ihmisistä ole mitään käsitystä siitä, miten vammaisperheissä eletään. On vanhempia, jotka joutuvat esimerkiksi nukkumaan vuoroissa, koska jommankumman on koko ajan valvottava lapsen unta. On iäkkäitä omaishoitajavanhempia, jotka ovat ahdistuneita siitä, mitä heidän vammaiselle lapselleen tapahtuu sitten kun aika heistä jättää. On hyvin köyhiä vammaisia ihmisiä, sodassa tai kidutuksessa vammautuneita maahanmuuttajia sekä vammaisperheitä, jotka joutuvat käymään ruokajonossa – hälyttävimpiä ovat viime aikoina kentältä tulleet havainnot, että vastaan on tullut jopa aliravittuja vammaisperheiden lapsia.

Hintsala ei voi käsittää. Tällaista, vuonna 2023 suomalaisessa hyvinvointivaltiossa!

Byrokratia on, kuten äidit juuri todistivat, liki läpitunkematon viidakko. Hintsalan mukaan taustalla elää vahvasti yhä hoidon eetos – että vammaisia ihmisiä pitää ensisijaisesti hoitaa ja hoivata. Mutta eihän siitä ole yksinomaan kyse. Tärkeintä on auttaa vammaista ihmistä selviämään arjessa ja tuntemaan itsensä yhteiskunnan täysivaltaiseksi jäseneksi, toisin sanoen tekemään aitoja, itsenäisiä valintoja.

Näin ollen hoiva on vain jonkinlainen minimiasetus. Vaikka ei sekään aina toimi, kun historian perintönä kummittelevat massaratkaisut, vammaisten ihmisten sijoittaminen suuriin laitoksiin. Laitoksia on yritetty purkaa jo vuosikymmeniä, mutta esimerkiksi kuntien harjoittama kilpailutus suosii nimenomaan niitä kaikkein laitosmaisimpia ratkaisuja. Vaihtoehdot ovat vähissä, kun kaikessa mennään hintalappu edellä.

Oma lukunsa on Sannan ja Sallan kaltaisten perheiden tilanne, kun kriteerit toimintarajoitteista eivät täyty. Samankaltaisessa jumissa ovat ne, joilla on vaikkapa hitaasti kehittyvä aivosairaus. Tai aivoverenkierron häiriöitä. Tämänkaltaiset tapaukset päätyvät usein väliinputoajiksi, ja tukien määrä on olematon.

Uusi vammaispalvelulaki olisi selventänyt juuri näitä asioita, linjanvetoja. Ettei kaikki nojaisi vain diagnoosiin kuten tähän asti, vaan otettaisiin muitakin asioita huomioon.

Puhumattakaan siitä, että kyse on myös ihmisoikeuksista, perustuslaista, yhdenvertaisuudesta. Hintsala muistuttaa, että Suomi on ratifioinut YK:n vammaissopimuksen seitsemän vuotta sitten. Mitä tuossa sopimuksessa sanottiinkaan? Että kun tehdään vammaisia ihmisiä koskevia päätöksiä, niin heitä pitäisi kuulla ja osallistaa mukaan.

Mutta mahtaako nyt tapahtua niin? Ei kuulosta siltä, että vammaisten ihmisten asema olisi paraikaa erityisen hyvässä kuosissa. Esimerkiksi vuoden 2019 Vammaisfoorumin kyselyssä jopa 30 prosenttia joutui tulojen niukkuuden vuoksi tinkimään omista lääkkeistään.

Se kuulostaa aika järkyttävältä.

Päättäjille ei heru sympatiaa järvenrantakahvilan pöytäänkään, jossa Sanna ja Salla paraikaa istuvat.

– Niin, mitäs sieltä on nyt sitten tulossa… Asumistuen leikkaus, lääkkeiden arvonlisävero nousee, indeksit jäädytetään. Tarkoittaa meidän perheelle, että pitäisi pärjätä vielä pienemmällä ja säästää noh, jostakin, Sanna sanoo synkästi.

Mutta mistä, sitä Sanna ei oikein ymmärrä. Vaatteet ostetaan jo käytettyinä, auto on vanha, ne jutut, jotka on pakko ostaa uutena, ostetaan sillä kaikkein pienimmällä osamaksulla. Ilmeisesti pitäisi vielä tinkiä ruoasta. Se vain, että Sanna on jo muutaman kerran purskahtanut itkuun kotonaan, kun illallisen jälkeen esikoinen on todennut, että hänelle jäi yhä nälkä. Jolloin äidin on todettava, että kuule, vasta kolmen päivän päästä saadaan vähän rahaa, että voidaan ostaa kaappeihin lisää täydennystä. Kauhulla Sanna odottaa, kun esikoinen tulee murrosikään ja nälkä olisi jatkuvasti.

Hallituksen säästötoimet tuntuvat lujasti kaikkein haavoittuvimmissa perheissä – esimerkiksi Sanna ei tiedä, mistä vielä voisi nipistää. Sallan perheessä tehdään vuorotyötä lasten ehdoilla.

Sallan tilanne on sentään parempi, kun perheessä on kaksi työssäkäyvää vanhempaa. Mutta kyllä hekin ovat jo niin lujilla, että vaikea sanoa, miten tilanne tästä paranisi.

– Erityisen kummallisen tästä tilanteesta tekee se, että meilläkin on jo vuosia lastenpsykiatriaa takana. Vuosia lastensuojelun asiakkuutta takana. Me on oltu tuen ja avun piirissä – vieläpä sellaisen, josta pitäisi kaiken järjen mukaan olla hyötyä, jonka pitäisi nostaa meidät jotenkin jaloilleen. Ja siitä huolimatta ollaan näin jumissa… En voi vain ymmärtää, Sanna tilittää turhautuneena.

Jokin nykyisessä systeemissä siis mättää ja pahasti. Hintsalan mukaan tarvittaisiin muun muassa niin sanottua yhden luukun apua. Toisin sanoen olisi yksi taho, josta kaikki vammaisasiat hoituvat. Ei useita instansseja ja hajallaan.

Palataan Sannan ja Sallan kanssa nuoruuden unelmiin. Kun sen äitiyden piti olla jotakin muuta – semmoista ihanan suloista äitionnea, jota äitipalstoilla ja somessa aina hehkutetaan. Eikä siinä mitään, kyllähän he molemmat rakastavat lapsiaan ihan mahdottomasti. Mutta ei omia tunteita voi välttääkään– sitä, että lasten vuoksi on pitänyt luopua paljosta. Koko elämä on ikään kuin kuivatelakalla, ja omat tarpeet ovat jääneet väistämättä taka-alalle.

Silti viranomaistahoilta on alkanut tulla yhä enenevässä määrin viestiä, että lasten tilanne olisi jotenkin hoidettavissa “paremmalla vanhemmuudella”. Että neurokirjo olisikin pohjimmiltaan “vuorovaikutusongelma”. Sellainen lisää neurolasten vanhempien ahdistusta entisestään. Kun he eivät todellakaan voi muuttaa ihmisen aivoja yhtään mihinkään.

Ristiriitaisten tunteiden alla elää niin ikään kauheita pelkoja. Millaisia?

– Että lapsi päätyy neurokirjonsa vuoksi vääriin piireihin, että hän lääkitsee piestyä itsetuntoaan ja huonommuuden kokemustaan päihteillä tai rikoksilla… sanoo Sanna.

– Minä puhuisin viime kädessä jopa lapsen itsemurhasta, sanoo Salla hiljaisella äänellä.

Mutta näin Suomi säästää. Vai säästääkö sittenkään?

Kaikki tähän juttuun haastatellut epäilevät, että huomisen lasku tulee olemaan paljon suurempi.