Jaana Laine jäi sänkyynsä kahdeksaksi tunniksi, kun avustajaa ei tullut – ”Minkäs teet, kun he eivät voi pakottaa ketään töihin hätätilanteessakaan”

Maanantaiaamun aurinko lämmitti jo Jaana Laineen asumaa kivitaloa viime kesäkuussa, kun hän tajusi sängyssään, ettei pääsisi ylös vielä moneen tuntiin. Henkilökohtaista avustajaa ei taaskaan kuulunut. Näin oli sattunut ennenkin.

Ei siis ollut luvassa ihanaa kesäpäivää, ei työhön liittyvää asiakaspalaveria, ei tapaamista ystävien kanssa terassilla.

Laineella on vaikea CP-vamma, minkä vuoksi hän ei pystynyt itse nousemaan sängystään ja siirtymään sähköpyörätuoliinsa. Se tarkoitti myös sitä, ettei hän voinut mennä vessaan tai hakea keittiöstä syötävää.

– Jokainen voi päätellä, mitä siitä seuraa pidemmän päälle ja miten heikoksi olo menee, jos voi syödä vain ruissipsejä yöpöydän laatikosta, hän sanoo.

Avustajan piti tulla palveluntarjoajan kautta, mutta aiemmin Laineen luona käyneellä avustajalla oli nyt loma. Palveluntarjoaja ei ollut saanut ketään tilalle. Vakituinen päivävuorolainen Laineelta oli puuttunut jo kaksi kuukautta. Yksi avustaja oli käynyt pari kertaa päivässä hoitamassa ainoastaan perustoimet.

Laine oli ilmoittanut avustajan lomasta useaan otteeseen, mutta palveluntarjoajalta ei ollut tullut edes ilmoitusta, ettei se saanut ketään tilalle. Palveluntarjoajat ovat hyvinvointialueen hyväksymiä ja Laineen itse valitsemia yrityksiä ja toimijoita.

Laineella oli sängyssään iPad, jolla hän tavoitteli palveluntarjoajaa.

– Sieltä koordinaattori sanoi, että yrittää saada jonkun paikalle. Mutta minkäs teet, kun he eivät voi pakottaa ketään töihin hätätilanteessakaan, Laine hymähtää.

Jaana Laineen odotus kesti kahdeksan tuntia. Kun oli nälkä ja jano, keskittymiskyky hiipui nopeasti. Jonkin aikaa hän jaksoi käyttää mobiililaitetta, mutta lopulta vain makasi.

Neljältä iltapäivällä apu tuli vihdoin paikalle, ja Laine sai ruokaa ja kahvia. Hänelle oli ehtinyt tulla jo nestehukka, sillä hän välttää juomista silloin, kun ei pääse vessaan.

– Se oli heitteillejättö, eikä suinkaan ensimmäinen. Olin todella vihainen ja ajattelin, että nyt saa riittää, Laine sanoo.

Se oli kuitenkin palveluntarjoaja, joka sanoi irti asiakkuuden. Syynä oli, ettei se voi taata Laineelle vakituista apua silloin, kun hän sitä tarvitsee.

– Tuon syyn perusteella en voisi saada apua mistään. Mikä syy sellainen on? Laine ihmettelee.

Jaana Laine tarvitsee avustajaa kaikissa päivittäisissä tekemisissä. Esimerkiksi kauppareissut Laine tekee avustajan kanssa.

Haastattelupäivänä Jaana Laineen sähköpyörätuoli on hajonnut, eikä hän silloin kykene juuri liikkumaan ilman avustajaa. Jonkin verran hän pystyy kelaamaan manuaalisella pyörätuolilla, mutta ei voi esimerkiksi ottaa ruokaa jääkaapista tai avata ovia.

– On tämä melkoista säätämistä. Tällä hetkellä minulla ei ole oikein ketään avustamassa arkipäivissä eikä osassa iltoja – ainoastaan satunnaisesti käväiseviä sijaisia. Niin kuin sanonta kuuluu: silloin kun sataa, sataa kaatamalla, Laine sanoo.

Laineen CP-vamma johtuu hapenpuutteesta, joka hänelle tuli keskosena syntyessä. Laineella kyse on liikuntavammasta. Diagnoosi on spastinen diplegia eli hänen jalkansa ovat jäykät. Kädet toimivat kömpelösti: Laine ei yleensä pysty tarttumaan esineisiin pitävällä otteella.

Avustaja auttaa Lainetta kaikissa päivittäisissä tarpeissa aina ruumiintoiminnoista kotitöihin. Avustajan kanssa pitää viihtyä, mutta seuranpitäjiä he eivät ole. Ystävyys- ja parisuhteet ovat Laineen mukaan erikseen.

– Voin olla noin pari tuntia kerrallaan ilman avustajaa. Sitten alan tarvita apua vessassa käyntiin. Syömään ja juomaan kykenen itse, mutten kantamaan ruokaa. Öisin pystyn kääntymään omin avuin.

Laineella on tällä hetkellä voimassa päätös, jolla hän voi käyttää avustajaa 86 tuntia viikossa tarpeen mukaan. Hän tarvitsisi viikon aikana neljää avustajaa. Tällä hetkellä avustajia on kuitenkin vain kaksi.

– Sillä, montako tuntia hyvinvointialueen sosiaalitoimi on myöntänyt, ei ole mitään merkitystä, jos ketään ei tule huolehtimaan edes perustarpeista, hän huomauttaa.

Julkisten ja hyvinvointialojen liiton (JHL) sopimusasiantuntija Laura Tuominen edustaa henkilökohtaisia avustajia ja tuntee hyvin Jaana Laineen mainitsemat ongelmat.

– Avun tarvitsijat eivät usein saa apua heille myönnettyjen tuntien mukaisesti, Tuominen sanoo.

Yksi syy avun niukkuuteen on se, että avustajien on vaikea sitoutua alalle. Se johtuu toisinaan palkan pienuudesta ja siitä, että työ on usein osa-aikatyötä. Lisäksi työ on fyysisesti ja psyykkisesti kuormittavaa ja yksintyöskentely stressaavaa.

– Avustajat raportoivat, että työvuorot venyvät äkillisesti, kun muita työntekijöitä ei ole tilalle. Työehtosopimus toisaalta mahdollistaa jopa 48 tunnin pituiset työvuorot. Avustajat joka tapauksessa kokevat työnsä tärkeäksi, Tuominen sanoo.

Suomessa on JHL:n arvion mukaan noin 40 000 henkilökohtaista avustajaa. Avun käyttäjiä on vähemmän, noin 28 000, mutta heistä usea tarvitsee monta avustajaa, jotkut jopa kymmenen.

Avustajat ovat usein joko osa-aikaisesti työskenteleviä, opiskelevia nuoria tai sitten yli viisikymppisiä, kokopäivätyötä tavoittelevia ihmisiä.

Ala on matalapalkkainen: tuntipalkat lähtevät noin 12,50 eurosta. Mitä enemmän työssä on hoidollisia tehtäviä, sitä korkeampi palkka on.

– Hoidollisia tehtäviä on esimerkiksi huolehtia intiimihygieniasta, katetroida ja antaa lääkkeitä. Mutta tarve palkankorotuksille on ehdottomasti edelleen. Hallitus lisäksi hankaloittaa entisestään osa-aikatyön tekemistä, Tuominen sanoo

Vastuu heitteillejättötilanteissa on Tuomisen mukaan juridisesti ensisijaisesti hyvinvointialueilla. Niiden on järjestämisvastuunsa nojalla taattava, että palvelut toteutuvat kaikissa oloissa.

– Näin ei kuitenkaan tapahdu. Avun saajat voivat tällöin olla yhteydessä aluehallintovirastoon tai sitten hätäkeskukseen ja sosiaalipäivystykseen.

Invalidiliiton mukaan Suomeen tarvittaisiin vähintään 600 henkilökohtaista avustajaa lisää. Tilanne on liiton mukaan kriittinen: vammaiset uhkaavat jäädä yksin ilman avustajaa, niin kuin Jaana Laineelle on käynyt.

Tälläkin hetkellä TE-palveluissa eli julkisissa työvoimapalveluissa odottaa 400 avointa avustajan työpaikkaa.

Invalidiliiton juristin Elina Niemisen mukaan henkilökohtaisen avustajan työ mielletään usein osaksi sosiaali- ja terveydenhuoltoa, mikä saattaa haitata alalle sopivien ihmisten hakeutumista työhön.

– Henkilökohtaisen avustajan työ on monipuolisempaa, eikä vastaa pelkästään hoitotyölle ominaista työnkuvaa. Avustaja auttaa päivittäistoimissa, eli kun vammainen liikkuu, pukeutuu, puhdistautuu, hoitaa vaatteita, hankkii ruokaa, siivoaa ja käy kaupassa tai viranomaisen luona, Nieminen havainnollistaa.

Henkilökohtaista apua saavien määrä on kasvanut viimeisen kymmenen vuoden aikana merkittävästi, koska apu säädettiin subjektiiviseksi oikeudeksi vuonna 2009. Tästä huolimatta työ on melko tuntematon työmarkkinoilla.

– Työnhakijat eivät tiedä erilaisista työnkuvista. Työtä löytyisi hakijoille hyvinkin vaihteleviin elämäntilanteisiin, Nieminen sanoo.

Hän huomauttaa, että alan työehdot ovat parantuneet merkittävästi viime vuosina. Parhaimmillaan keskimääräinen kokonaispalkka voi lähennellä reilua 17 euroa tunnilta. Tällöin mukaan lasketaan useat palkanlisät.

Vammaisten avustajajärjestelmä on melko monimutkainen kokonaisuus. Henkilökohtaista apua voi saada kolmella eri tavalla: työnantajamallilla, palvelusetelillä tai ostopalveluna.

Työnantajamallissa vammainen itse toimii henkilökohtaisen avustajan työnantajana.

Palvelusetelin hän taas voi käyttää haluamansa, hyvinvointialueen hyväksymän palveluntarjoajan antamaan apuun.

Ostopalvelu tarkoittaa hyvinvointialueen käyttämää palveluntarjoajaa.

Työnantajamalli on yleisin tapa järjestää henkilökohtainen apu. Työnantajamallin ja palvelusetelin voi myös saada yhtä aikaa. Jaana Laineella on tällä hetkellä kumpikin. Avustajia voi silloin olla yhtä aikaa kumpaakin kautta.

– Otan avustajia sieltä, mistä hyvä tekijä nopeasti ja parhaiten löytyy, jos löytyy, Laine toteaa.

Avustajajärjestelmässä on Laineen mielestä useita ongelmia. Yksi on se, että avustajalle ei saa helposti sijaista, kun tämä vaikkapa sairastuu. Lisäksi laatukriteerit puuttuvat alalta täysin: palveluntarjoajilla ei ole mitään yhtenäistä säännöstöä, miten toimia.

– Kannustimet avustajan työhön ovat liian pienet. Heidän ei ole pakko tehdä työtään, koska alalla on nollatuntisopimukset. He saattavat ilmoittaa juuri ennen työvuoron alkua, etteivät tulekaan. Ymmärrän tilanteen myös heidän näkökulmastaan. Avustajat eivät myöskään usein saa palveluntarjoajilta perehdytystä tai tukea henkisesti haastaviin tilanteisiin, Laine sanoo.

Pahinta ei Laineen mukaan ole kuitenkaan kahdeksan tunnin viruminen sängyssä, vaan se, että palveluntarjoaja saattaa evätä avun kokonaan. Näin kävi sen jälkeen, kun Laine jäi kesällä sänkyyn makaamaan.

Lisäksi Laine ei koskaan tiedä, kuka kotiin tulee, koska palveluntarjoaja saattaa rekrytoida avustajia lyhyen keskustelun perusteella.

– Avustajat ovat käyttäneet henkistä väkivaltaa, laiminlyöneet minua, naureskelleet ja vähätelleet. Minut on pakotettu käyttämään vanhempia miesavustajia, jotka eivät ole kunnioittaneet turvallista tilaa. Jotkut avustajat ovat kajonneet omaisuuteeni, Laine sanoo.

Jaana Laineen mukaan heitteillejättötilanteissa ei riitä, että hyvinvointialue on vastuussa. – He ovat vastuussa paperilla, mutta käytännössä eri tahot pallottelevat vastuuta toinen toisilleen, hän sanoo.

Jaana Laineen mukaan ideaalitilanteessa kaikki työntekijät tulisivat työnantajamallin kautta. On kuitenkin tärkeää, että palveluseteliä voi käyttää tarvittaessa, sillä yrityksillä on lähtökohtaisesti paremmat resurssit. Jos tekijä on hyvä, Laineelle ei ole väliä, mistä tämä tulee.

– Työnantajamallin hyvä puoli on, että voin itse päättää, kuka minua avustaa, mutta malli on todella raskas. Työnantajuus on työtä, jota vastaavaa ihmiset tekevät muualla palkkatyökseen. Me henkilökohtaisten avustajien työnantajat emme saa palkkaa emmekä työterveyshuoltoa ja olemme pahimmillaan naimisissa työn kanssa 24/7.

Työnantajamalli ei ole myöskään työntekijän näkökulmasta ihan ongelmaton, sanoo JHL:n Laura Tuominen. Kaikilla avustajaa tarvitsevilla ihmisillä ei ole osaamista ja kykyä toimia työnantajana. Jopa kehitysvammaiset saattavat päätyä työnantajan asemaan.

– Työnantajana oleminen mahdollistaa kuitenkin sen, että avunsaaja voi itse määritellä työajat. Hyvinvointialueille ja kunnille se on ollut lisäksi edullinen tapa toteuttaa henkilökohtaista apua, Tuominen kertoo.

Nollatuntisopimuksia eli vaihtelevan työajan sopimuksia työntekijät pitävät Tuomisen mukaan pääsääntöisesti huonoina. Lain mukaan työajan tulisi vakiintua sille tasolle, millä on pysyvä työvoiman tarve.

Jotta ihminen on oikeutettu saamaan tukea henkilökohtaiseen apuun hyvinvointialueilta, hänen täytyy olla vaikeavammainen. Hänen on tarvittava välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen päivittäisissä toimissa, työssä, harrastuksissa ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa.

– Henkilökohtaisen avun tarkoituksena on mahdollistaa vammaisen ihmisen itsemääräämisoikeus ja omat elämänvalinnat. Työnantajamalli mahdollistaa tämän parhaiten. Sen tuella voi opiskella, käydä työssä, hoitaa tasa-arvoista parisuhdetta ja olla vanhempana. Eli aivan tavallisia eri elämäntilanteisiin liittyviä vastuita ja toimia, Invalidiliiton Elina Nieminen sanoo.

Kun henkilökohtainen apu toimii, Jaana Laine voi elää omannäköistään elämää ja tehdä töitä.

Vaikeavammaisuutta on kuitenkin hyvin erilaista, minkä vuoksi työnantajuus ei Niemisenkään mukaan sovi kaikille. Ylipäätään vammaiset kokevat vaikeaksi löytää sekä vakituista että sopivaa avustajaa, joka kykenisi vastaamaan yksilöllisiin tarpeisiin.

– Olisi hyvä myös opettaa työnantajana toimiville vammaisille nykyistä järjestelmällisemmin, miten työsuhdetta voi johtaa ja miten kehittää vuorovaikutustaitoja. Työ on ennen kaikkea parityöskentelyä, Nieminen korostaa.

Kun yhteistyö avustajan kanssa toimii, elämä on normaalia. Silloin Jaana Laineella on turvallisuudentunne siitä, että asiat hoituvat.

– Voin keskittyä elämääni kunnolla. Teen töitä viestintä- ja markkinointitehtävissä, freelancer-kevytyrittäjänä ja kirjailijana. Kirjoitan, teen sisällöntuotantoa ja luon kotisivuja.

Laineen mukaan henkilökohtainen apu ei saisikaan jäädä pelkkien perustarpeiden huolehtimiseen. Pidemmän päälle tällainen sulkee kotiin neljän seinän sisään.

– Se on koronakaranteeni ilman koronaa. Toimiva henkilökohtainen apu mahdollistaa omannäköisen elämän.

Laine myös matkustelee – jos avustaja löytyy mukaan. Viime syksynä hän seikkaili Lontoossa.

– Pääsin pitkän odotuksen jälkeen katsomaan Back to the Future -musikaalia. Matkat ovat ikään kuin palkintoja, sillä kahden ihmisen matkan eteen joutuu keräämään kassaa.