Marita Guevara, 28, arvioi olevansa autisti.

Lääkäri määräsi ADHD-lääkkeitä, eikä autismitutkimuksia jatkettu.

Guevara suunnittelee hakevansa diagnoosin yksityiseltä.

Miksi niin monet toivovat nyt tautiluokituksesta varmistusta identiteettiinsä?

Marita Guevara on osa sitä joukkoa, josta puhutaan nyt julkisuudessa paljon, mutta harvoin hyvällä. He ovat aikuisia naisia, jotka päättelevät itse kuuluvansa niin sanotusti neurokirjolle.

ADHD ja autismikirjon häiriö ovat molemmat nepsy-diagnooseja, joiden määrä on kasvussa Suomessa ja maailmalla. Tietoisuus nepsy-piirteistä leviää somen kautta ja siksi niiden yhteydessä puhutaan usein muotidiagnooseista.

Nepsy on lyhenne sanasta neuropsykiatria ja sen alle lukeutuvien häiriöiden sanotaan johtuvan aivotoiminnan rakenteellisesta ja toiminnallisesta poikkeavuudesta.

Guevara mietti pitkään tämän haastattelun antamista. Uskaltaisiko lehtijutussa sanoa ääneen, että on autisti? Kyse ei ole siitä, että autismi hävettäisi Guevaraa, päin vastoin.

– Minulle rehellisyys on yksi tärkeimmistä asioista maailmassa. Kun minulla ei ole virallista diagnoosia, olenko valehtelija jos sanon, että olen autisti?

Autismiin liittyvät tunnetuimmat piirteet ovat periaatteessa helposti tunnistettavia: Vahva oikeudentaju. Vaikeuksia ymmärtää tyypillisiä sosiaalisia sääntöjä. Katsekontaktin välttely. Aistiyliherkkyys kosketukseen. Monotoninen puheääni.

Guevara näkee itsessään kaikkia näitä piirteitä. Häntä on kiusattu koulussa, leimattu ilmapiirin pilaajaksi ja syytelty pätemisestä, kun hän on korjanut muiden puheiden faktavirheitä tai kielioppia.

Guevara alkoi epäillä olevansa autisti sen jälkeen, kun hän luki lehtijutun aikuisena diagnosoidusta naisesta, jonka elämäntarina kuulosti hyvin tutulta. Guevara innostui aiheesta, luki autismista paljon verkosta ja teki useita testejä.

Kun hän latasi puhelimelleen Tiktokin, Guevara löysi autistisomettajien videoita, joiden kautta olo vahvistui: Joku muukin on samanlainen kuin minä.

– Ensimmäinen reaktio somessa oli innostus. Mutta totta kai on myös ihan tosi surullista, etten ollut tiennyt näitä asioita aikaisemmin. Koko elämäni olen vain ajatellut olevani muita huonompi, Guevara sanoo.

Itse löydetty autismi-nimike antoi Guevaralle vapautta olla enemmän oma itsensä.

Virallisesti autismikirjon häiriö on kuitenkin terveydenhuollon käyttämä tautiluokitus. Tämä ristiriita ja se, että samaan aikaan käsitys nepsy-diagnooseista on murroksessa, tuo kitkaa ja ohipuhumista julkiseen keskusteluun.

Marita Guevaran mielestä perusterveydenhuollossa ei ymmärretä neuroepätyypillisten ihmisten ongelmia tarpeeksi.

Vaikka nepsy-diagnoosissa on kyse aivotoiminnan rakenteellisesta ja toiminnallisesta poikkeamasta, diagnooseja ei määritellä aivokuvien avulla, vaan kyselytutkimuksella, elämänkokemuksia tarkastelemalla ja haastattelemalla potilasta.

Kuka tahansa voi lukea oireenkuvat netistä ilman lääkäriäkin, täyttää kyselytutkimuksia ja pisteyttää itse tulokset.

Monet nepsy-aktivistit sanovat somessa, että myös itsediagnoosi on pätevä. Ajattelutavan mukaan asiaan perehtynyt ihminen voi päätellä kuuluvansa nepsy-kirjolle, vaikkei virallista diagnoosia olisikaan määritelty.

Terveydenhuollon näkökulmasta diagnoosi on sen sijaan hoitoa ohjaava työkalu, joka oikeuttaa palveluihin ja määrittelee esimerkiksi vakuutusyhtiöiden toimintaa.

Itsensä hyväksyminen on tärkeää, mutta ei diagnooseja ole sitä varten luotu, sanoo Turun yliopiston psykiatrian emeritusprofessori Jyrki Korkeila.

– En minä näe siinä mitään ongelmaa, että ihminen sanoo olevansa vähän kirjolla, mutta diagnoosia ei itselleen voi asettaa, professori toteaa.

Marita Guevaralla on ollut läpi elämän vaikeuksia sosiaalisten suhteiden lisäksi keskittymisessä. Esimerkiksi syöminen on hankalaa, koska siihen liittyy niin paljon erilaisia pieniä askeleita: pitää päättää, mitä syödä, tiskata astiat ja kokata. Päättäminen on vaikeaa ja tiskaaminen ylikuormittaa aisteja. Siitä syystä Guevara voi olla syömättä koko päivän.

Kun hän hakeutui ongelmiensa kanssa hoitoon, julkisen terveydenhuollon kautta järjestynyt psykologi teki haastattelun, jonka seurauksena Guevaralle asetettiin ADHD-diagnoosi.

– Lääkäri sanoi, että katsotaan, miten näiden lääkkeiden kanssa etenee ja pohditaan sitten mahdollisesti niitä autismitutkimuksia.

Guevara ohjattiin Oma Väylä -kuntoutukseen, jossa työskennellään nepsy-valmentajan kanssa. Siellä olo varmistui entisestään. Nyt Guevara sanoo olevansa ”99 prosenttia varma”, että on myös autisti.

– Ei minulle tullut ADHD:ta vasta sen jälkeen, kun sain virallisen diagnoosin, eikä se varmaan autisminkaan kohdalla toimi niin, Guevara sanoo.

Marita Guevaran mielestä nepsy-statusta ei voi verrata seksuaaliseen suuntautumiseen: ”Vaikka kumpikaan ei ole valinta, kyllä autismi vaatii tukea ja hoitoa. Homoseksuaalisuus ei olisi mikään ongelma, jos ei olisi homofobiaa, mutta jos joku hengittää kovaa ja se aiheuttaa minussa hirvittäviä tuntemuksia, ei se ole sen toisen ihmisen vika.”

Sanonnan mukaan on mukavampaa tietää olevansa seepra hevosten joukossa kuin tuntea aina olevansa vääränlainen. Siksi ajatus itselleen annetusta neurokirjon diagnoosista on helpotus: sen kautta itselleen luontevaa käytöstä voi katsoa lempeästi.

Monille ihmisille autismi tai ADHD on nykyään osa identiteettiä. Se on tapa selittää omaa olemista muille ja löytää paikkansa maailmassa.

Jyrki Korkeilan vastaanotolle tulee ihmisiä, jotka toivovat diagnoosia ja pettyvät, kun kriteeristö ei täytykään. Ilmiö on professorin mukaan historiassa poikkeuksellinen. Aikaisemmin psykiatrisia diagnooseja ei toivottu, vaan niitä karteltiin.

Nepsy-kriteereistä voi helposti löytää itsensä, mutta Korkeilan mukaan se on vähän kuin lukisi horoskooppia.

– Se on väärä lähtökohta: emme me lääkärit vertaa potilasta vain siihen, mitä oireenkuvaan on kirjoitettu, vaan siihen, millaisia nepsy-potilaat yleensä ovat. Ei ihminen, joka ei ole nähnyt näitä tapauksia, osaa tehdä sitä, professori sanoo.

Tätä mielikuvaa autistiaktivistit inhoavat: nopean oirelistauksen tarkastamisen sijaan itsediagnoosin pohtiminen on monille kuukausien itsetutkiskelun, kirjallisuuteen perehtymisen ja vertaiskeskustelujen tulos.

Lääkäri on virallisen diagnoosin portinvartija. Nepsy-tutkimuksiin ohjaavat tai ovat ohjaamatta kuitenkin myös sellaiset perusterveydenhuollon lääkärit, joilla ei välttämättä ole tarpeeksi osaamista tunnistaa oikein nepsy-oireita, ja myös Korkeila myöntää sen. Siksi potilaita tulee Suomessa diagnosoitua samaan aikaan liikaa ja liian vähän.

– Se on paradoksaalinen tilanne, jota sellaisten ihmisten, jotka eivät ole tämän hoidon, kuntouttamisen ja arvioinnin kanssa tekemisissä, on vaikeaa ymmärtää, Korkeila sanoo.

Marita Guevara kokee maskanneensa eli piilottaneensa nepsy-piirteitä koko ikänsä.

Sekä ADHD:n että autismikirjon häiriön diagnoosikriteerit perustuvat tutkimuksiin, jossa on tarkkailtu pienten poikien käytösvaikeuksia.

Lääkäriseura Duodecimin julkaisemassa autismikirjon Käypä hoito -suosituksessa mainitaan erikseen, että tyttöjen ja naisten autismikirjon piirteiden diagnostiikka voi olla vaikeampaa kuin poikien ja miesten, ja se vaatii huolellista perehtymistä. Suositus julkaistiin ensimmäisen kerran vuonna 2023.

Korkeilan mukaan naisilla nepsy-oireet kääntyvät usein sisäiseksi ahdistukseksi, kun taas miehillä ne ovat muillekin näkyvämpiä. Somessa puhutaan paljon maskaamisesta: tyttöjä kasvatetaan miellyttämään muita, joten he oppivat lapsesta saakka piilottamaan nepsy-piirteensä poikia paremmin ja esittämään tyypillistä käytöstä.

Myös Marita Guevara sanoo maskanneensa koko ikänsä.

– Lapsena ja nuorena harjoittelin peilin edessä ilmeitä ja sitä, miten kuuluu vaikka hymyillä. Jos nyt kävelisin tästä työhaastatteluun, miettisin portaissa tai hississä sen ilmeen, minkä laitan ennen kuin astun sisään.

Osa uuden aallon nepsy-diagnooseista voi selittyä sillä, että nämä naiset ovat aikaisemmin jääneet diagnosoimatta. Somesta itsensä tunnistavat ihmiset hakeutuvat hoitoon nyt aikuisina.

Jonot psykiatrisiin arvioihin ovat kuitenkin tolkuttoman pitkiä. Korkeila sanoo, että Turussa arvioaikaa voi joutua odottamaan kaksi vuotta. Sinä aikana oireenkuva saattaa lieventyä niin paljon, ettei sellaiselle ihmiselle määrätä nepsy-diagnoosia, jolle se tänään asetettaisiin.

Käytännössä potilaalla on oltava tarpeeksi ongelmia arjessaan, jotta hänelle voidaan diagnosoida neuropsykiatrinen häiriö, Korkeila selittää.

Tämä sopii huonosti yhteen sen autistiaktivistien ajatuksen kanssa, että ihminen joko on sisäsyntyisesti kirjolla tai ei.

– Ei se ole mikään juttu, että ihminen on vähän kirjolla. Joko olet autisti tai allisti, Guevara sanoo.

Allisti on autistiyhteisön tapa kuvata ei-autistista ihmisiä. Kaikilla ihmisillä on joitain autismikirjon piirteitä, mutta Guevarasta pikkutarkkuuden tai ääniherkkyyden liian heppoinen yhdistäminen autismiin vähättelee sitä, kuinka haastavaa neuroepätyypillisenä on navigoida neurotyypillisille rakennetussa maailmassa.

Marita Guevaran elämässä on tilanteita, joissa hän tahtoisi sanoa muille, että olen autisti. Vielä hän ei uskalla. Esimerkiksi silloin, kun pitkän työpäivän jälkeen Onnibussissa vieras ihminen istui aivan liki.

Guevara olisi tahtonut kysyä kuskilta, saako hän istua tämän taakse tyhjiksi varatuille vapaille paikoille, koska muiden kosketus tuntui niin kammottavalta. Sen sijaan hän vääntyi penkissä käppyrälle ja pidätteli itkua.

Guevara ymmärtää, että kyllä ruuhkabussissa todella monet muutkin tahtoisivat mieluummin istua yksin.

– Mutta tahtovatko he repiä irti ihonsa, korvansa ja hiuksena, hakata itsensä verille siksi, että joku istuu siihen viereen? Siltä se minusta tuntuu.

– Jos minulla olisi se vahvistus eli diagnoosi, sen uskaltaisi vain möläyttää ulos. Säästäisin paljon energiaa, kun ei tarvitsisi maskata niin kovasti ja selviäisin pidempiä aikoja ilman uupumuksen takia tulevia sairauslomia.

Lääkärin asettama diagnoosi on nykykulttuurissa merkittävä. Poikkeavien ihmisten käytöstä katsotaan paremmin läpi sormien, jos virallinen taho on arvioinut yksilölle psykiatrisen häiriön. Ainakin teoriassa. Siksi virallisella nepsy-diagnoosilla on kuntoutuksen ohjaamisen lisäksi nykyään muutakin merkitystä.

Tässä mennään metsään, sanoo psykologian tohtori ja kliinisen psykologian dosentti Tomi Bergström.

Bergström kyseenalaistaa diagnoosien nykyisen roolin psykiatriassa teoksessaan Mieletön häiriö – Psykiatrian ongelmia ja sen ratkaisu (2022).

”Meillä ei ole - - syytä olettaa, etteikö tulevaisuudesta tarkasteltuna neuropsykiatrisilla diagnooseilla kuvattujen inhimillisten ominaisuuksien esittäminen sairaudeksi näyttäisi vastaavalla tavalla ihmisoikeusloukkaukselta kuin vaikkapa homoseksuaalisuuden tai masturboinnin kuvaaminen sairaudeksi meistä nykyään näyttää. Tässä mielessä olemme aina oman aikakautemme ja kulttuurimme vankeja”, Bergström tiivistää kirjassaan.

Haastattelussa Bergström on sanoissaan varovainen.

– On hankalaa antaa haastattelua, jossa pohditaan diagnoosia kriittisesti. Jos se on osa ihmisen identiteettiä, on aina riski, että päätyy kritisoimaan yksilöitä tahtomattaan, Bergstöm sanoo.

Sitä hän ei tahdo tehdä. Mutta silti keskustelu nepsy-diagnoosin ympärillä on Bergströmin mielestä kummallinen.

– Tämä (nykymuotoinen psykiatrinen tautiluokitus) on 1980-luvulla luotu hyvin toiseuttava järjestelmä, jota ovat kehittäneet pääasiassa hyväosaiset, amerikkalaiset, valkoiset heteromiehet tilastointi- ja vakuutusjärjestelmiä varten. Miksi sieltä on omaksuttu ne käsitteet? Se on mielenkiintoista.

Korkeila ja monet autistiaktivistit puhuvat nepsy-piirteiden johtuvan nimenomaan aivojen rakenteesta, mutta Bergström kyseenalaistaa tämän näkemyksen:

– Vaikka puhutaan neuropsykiatrisesta diagnoosista, ei ole mitään, mitä pystyisimme määrittämään, että tietyllä hetkellä diagnostiset kriteerit täyttävien aivotoiminta poikkeaisi muiden ihmisen aivotoiminnasta.

Bergström viittaa laajaan, alalla arvostetun World Psychiatric Associationin julkaisemaan tutkimukseen, jossa arvioitiin nepsy-diagnoosien biologisesti selittävien tekijöiden tutkimuksia keskenään.

Bergströmin mukaan 780 tutkimuksen vertailun tuloksena oli, ettei sellaista tietoa vielä ole, joka osoittaisi yhtenevästi, että geenitasolla tai aivojen rakenteen kautta katsottuna diagnosoitu nepsy-ihminen poikkeaa tyypillisestä.

Psykiatrian professori Jyrki Korkeila on asiasta eri mieltä.

– Kyllä näiden ihmisten aivot ovat erilaiset tyypillisiin verrattuna, tästä on monenlaisia löydöksiä, mutta ne ovat ryhmätason vertailun tulosta, Korkeila sanoo.

Korkeilan mukaan nepsy-piirteitä näkyy korostuneesti suvuittain ja piirteet ovat periytyviä. On kuitenkin totta, ettei nykytutkimus löydä eroja yksilötasolla, siis yhden neurotyypillisen ihmisen ja yhden vaikkapa autistiseksi diagnosoidun ihmisen aivotoiminnan välillä.

Eroja aivotoiminnassa saadaan esiin vain vertaamalla suuria joukkoa tyypillisiä ja nepsyaivoja keskenään. Bergströmiä se ei yllätä, koska diagnoosilla viitataan niin laajaan kirjoon erilaisia ja tilanteesta riippuvaisia ongelmia. Se ei kuitenkaan tarkoita, etteivätkö ihmiset aidosti olisi erilaisia tai ihmisten kokemusten ja ominaisuuksien erot eivät olisi palautettavissa aivotoimintaan.

Nepsy-kirjo on ihmisten luoma, sopimuksenvarainen luokittelu, mutta samalla näillä ihmisillä on todellisia ongelmia. Bergströmin mukaan niitä pitäisi hoitaa ilman, että tuijotetaan diagnoosia.

– Mitä ne haasteet ovat? Mitä se ihminen voisi kaivata, miten häntä voisi auttaa? Jos hän kokee itse, että nämä termit auttaa jäsentämään tilannetta, sehän on ihan ok.

Bergström toteaa, että nykytilanteessa syntyy hankausta, kun terveydenhuollon käsitteet ja ihmisten oma identiteettityö menevät ristiin. Tärkeintä olisi kuitenkin, että jokainen tulisi ongelmiensa kanssa kohdatuksi.

– Sen sijaan, että syyllistämme ihmisiä, jotka hakevat selityksiä olemassa oleville haasteilleen tai tietyille ominaisuuksille näillä tarjolla olevilla käsitteillä, pitäisi hahmottaa, että ihmisillä ei ole tänä päivänä hirveästi liikkumatilaa.

Bergströmin mukaan normaali on kaventunut entisestään.

– Niin paradoksaalista kuin se onkin.

Psykologian tohtorin mukaan kulttuurimme ihannoi, vaatii ja olettaa ihmisiltä tiettyjä asioita ja ominaisuuksia, jolloin se myös käsittelee toisia ominaisuuksia sairautena. Moderni tietoyhteiskunta vaatii tehokasta suorittamista ja keskittymistä, joka ei onnistu kaikilta.

– Meidän pitäisi saada häivytettyä sitä, että tarvitsee olla joku aivosairaus, jotta voi tulla hyväksytyksi tässä yhteiskunnassa. Kulttuurissamme pitäisi olla tilaa hengittää ilmankin.

Bergströmin mukaan ei auta hokea, että mieli voi sairastua samalla tavalla kuin jalka murtua. Leima ilmiöstä ei ole hävinnyt mihinkään, vaikka sairauskäsitteen stigmaa hävitetään.

– Stigma on yhä vahva siinä, jos ihminen ei suoriudu koulussa tai töissä, pysty pitämään kämppää puhtaana tai pysymään aikataulussa.

Marita Guevara käyttää paljon vapaa-aikaansa aktivismiin ja on pitkin kevättä ollut usein mukana järjestelmässä Palestiinaa tukevia mielenosoituksia. ”Olen aina jollain tasolla puhunut yhteiskunnan epäkohdista.”

Bergströmin mielestä ihminen pitää aina kohdata terveydenhuollossa eikä mitätöidä tämän vaikeuksia sanomalla, etteivät diagnoosin kriteerit täyty.

Sitä Guevarakin toivoo. Vaikka hän alkujaan sai diagnoosin ja lääkkeitä ADHD:n oireisiin, jäi hoitopolku kesken, kun Guevara muutti kaupungista toiseen. Kokeillut lääkkeet eivät auttaneet ja julkiselle puolelle on ollut vaikeaa päästä takaisin keskustelemaan vaihtoehdoista.

Guevaralla on jo diagnoosi, eikä hän ole päässyt enää uudestaan nepsy-tutkimuksiin arvioimaan mahdollista autismia.

Siksi Guerava suunnittelee hakevansa itselle virallisen autismidiagnoosin yksityisen lääkärivastaanoton kautta, kun saa rahatilanne salli. Samalla hän toivoo apua toisenlaisiin ADHD-lääkekokeiluihin.

Sekä Korkeila että Bergström toteavat, että on todella ongelmallista, kun diagnosointi valuu julkisten ruuhkien vuoksi yksityisvastaanotoille.

– Siinä voittavat yksityiset palveluntuottajat ja lääkefirmat, jotka omistavat esimerkiksi näiden stimulanttien patentit. Eivät ne pistä pahakseen sitä, että näistä asioista puhutaan tällä tavalla, Bergström sanoo.

Autismiin ei ole lääkitystä. Guevara on jo käynyt Kelan kustantaman Oma väylä -kuntoutuksen, joka on sisällöltään yksilökohtainen riippumatta siitä, onko diagnoosina ADHD, autismi vai molemmat.

Siltikin hän tahtoisi autismidiagnoosin, jotta voisi vapaammin sanoa olevansa kirjolla.

Entä jos yksityiselläkään puolella lääkäri ei aseta autismidiagnoosia?

Guevara on pitkään hiljaa.

– Se olisi tosi outoa, hän vastaa lopulta.

– Ehkä sitten hakeutuisin psykoterapiaan, johon minun pitää hakeutua muutenkin, ja koittaisin sieltä saada apua. Ehkä tämä sitten ei ole autismia.

Haastattelun jälkeen Guevara tahtoo tarkentaa sanojaan.

– Jos tiedät itse olevasi autisti, se ei ole diagnoosi. Mutta vaikka ihmisellä ei olisi diagnoosia, voi tietää olevansa autisti. Diagnoosi ei ole tässä se pääpointti, vaan se, että saisin tukea näihin haasteisiin.