Tuula Niinikankaalla oli neljä autismikirjon lasta, kun hän itse sai Asperger- ja ADHD-diagnoosit: ”Se oli helpotus”

Tuula Niinikankaan äidiltä kyseltiin joskus, miten tämä pärjäsi kahden poikansa kanssa. Äiti vastasi, että eihän pojista huolta ollut, mutta kun oli tuo Tuulakin. Vilkkaalla ja kokeilunhaluisella tyttärellä tuntui olevan mahanalus täynnä jalkoja. Välillä Tuula katkoi suksensa viilettäessään alas hyppyrimäestä, joskus hän kiipesi puuhun ja pudota mätkähti maahan.

Koulussa Tuulaa pidettiin kuitenkin kilttinä ja ujona. Hän puhui vain, jos opettaja kysyi jotain – eikä aina silloinkaan, koska oli jo unohtanut kysymyksen, kun tuli hänen vuoronsa vastata.

– Olin passiivinen oppilas paitsi silloin, kun teimme omia esityksiämme. Roolihahmoni oli itse kehittämäni Pikku­akka, joka muistutti nykyajan Munamiestä. Päälläni oli äitini vanha yöpaita, jonka alla olin kyykyssä. Rooli antoi luvan puhua, ja olin estradilla elementissäni, Tuula, 55, muistelee.

Kouluruoan syöminen oli Tuulalle vaikeaa. Ruokalaan menokin ahdisti, koska siellä haisi väärältä eli erilaiselta kuin kotona.

– Vessaan en suostunut menemään lainkaan. Siellä hajut olivat vielä ällöttävämpiä. Siksi pidättelin ja laskin kotimatkalla joskus housuuni. Se hävetti älyttömästi.

Yläasteella Tuula tunnettiin lähinnä siitä, että hän saapui kouluun aina myöhässä. Tunneilla hän piileskeli takapulpetissa. Hänen kouluarvosanansa olivat kuitenkin hyviä. Siksi Tuulan passiivisuuteen ei kiinnitetty huomiota, ja hölmöilyt annettiin anteeksi. Kehityksellisiä neuro­psykiatrisia häiriöitä ei tunnettu kouluissa 1970-luvulla.

– Opettaja hermostui minuun joskus, esimerkiksi kun hän huomasi, että piirsin koulukirjat täyteen kuvia. Se tarkoitti, että kuuntelin ja keskityin. Jos en olisi saanut piirtää, ajatukseni olisivat karanneet opetuksesta toisaalle. Opettaja ei sitä ymmärtänyt, vaan moitti minua kirjojen sotkemisesta.

Mustavalkoinen schapendoes Timppa ja musta bouvier Jallu ulkoiluttavat Tuula Niinikangasta monta kertaa päivässä. Timpalla on myös tärkeä rooli Tuulan virallisena työparina. Jallu taas toimii laumanvartijana.

Tuppisuun sanainen arkku avautui

Yläasteen jälkeen Tuula haki ammattikouluun laborantin opintoihin, koska oli aina pitänyt kemiasta ja matematiikasta. Lukio ei häntä kiinnostanut.

– Vanhempani antoivat minun tehdä omat ratkaisuni. Siitä iso kiitos heille. Sain muutenkin olla minä. Tyhmistä jutuistani ei tehty numeroa eikä minua verrattu veljiini tai kavereihini. Itsetuntoni kehittyi kaikesta sähläämisestä huolimatta kohtalaisen hyväksi.

Kun Tuula oli valmistunut laborantiksi, hän halusi jatkaa opiskelua hoitoalalla. Tuula lähti Turkuun opiskelemaan lastenhoitajaksi.

– Muutto pois kotoa Pälkäneeltä oli minulle iso askel. Olin aina ollut kiinni äidissäni ja ikävöin häntä hirvittävästi. Toisaalta olin motivoitunut opiskelemaan. Pystyin menemään epämukavuusalueelleni, jos minulla oli siihen hyvät perusteet.

Tuula asui opiskeluajan omassa yksiössä. Hän ei voinut ajatellakaan majailevansa opiskelija-asunnossa vieraiden ihmisten kanssa. Aluksi hän oli yksinäinen.

– Olen kuitenkin ollut siinä mielessä onnekas, että ihmiset ovat hakeutuneet seuraani. Itse olen surkea luomaan ystävyyssuhteita, mutta minun ei ole koskaan tarvinnut tehdä sitä.

Ystävien kanssa Tuula osasi puhua, mutta koulussa hän oli edelleen tuppisuu.

– Ja kun aukaisen sanaisen arkkuni, puhetta riittää. Monet ihmettelivät sitä. Ihan kuin olisin muuttunut toiseksi ihmiseksi koulun ulkopuolella.

Tuula valmistui lastenhoitajaksi joulukuussa 1988 ja sai työpaikan Kangasalalta. Sinne oli lyhyt työmatka Pälkäneeltä. Ensin kyse oli pitkistä sijaisuuksista, mutta hänet vakinaistettiin juuri ennen 1990-luvun lamaa.

– Tarkoituksenani oli ollut jatkaa opintoja, mutta sain viran. Työskentelin varhaiskasvatuksen parissa yli 30 vuotta.

Lasten diagnoosit olivat helpotus

Vuonna 1992 vietettiin Tuulan häitä. Kahta vuotta myöhemmin hän synnytti esikoisensa. Seuraava lapsi syntyi vuoden päästä, kolmas vuonna 2000 ja kuopus 2001. Kolme vuotta sen jälkeen avioliitto päättyi eroon, ja Tuulasta tuli neljän lapsen yksinhuoltaja.

– Tekemistä riitti, mutta se sopi minulle. Sain paljon aikaiseksi, koska ajatukseni eivät ehtineet harhautua tekemättömien töiden ulkopuolelle. Koko ajan piti keskittyä johonkin.

Suuren haasteen arkeen toi kahdella vanhimmalla lapsella todettu autismikirjon häiriö. Neurobiologinen kehityshäiriö vaikuttaa siihen, miten ihminen viestii ja on vuorovaikutuksessa muiden kanssa, sekä siihen, miten hän aistii ja kokee ympäröivän maailman ja toimii siinä. Autismikirjon häiriöön liittyy usein myös muita kehityksellisiä häiriöitä, kuten ADHD.

– Lasten diagnoosit olivat minulle äitinä helpotus. Olin syyttänyt itseäni heidän vaikeuksistaan, mutta oireiluun löytyi luonnollinen selitys ja sen hoitoon keinoja.

Lasten oireilu palautti Tuulan mieleen muistoja omasta lapsuudesta. Hänkään ei ollut sietänyt kuin yksiä ainoita sukkahousuja, jotka olivat sopivan pehmeät. Harmi vain, että ne olivat tylsän harmaat. Kauniita kirjavia ei voinut käyttää, koska ne sattuivat.

– Samaistuminen lasten kokemuksiin oli helppoa. Mitä enemmän aloin ymmärtää autismikirjoa, sitä paremmin tunnistin itseni. Perimällä on autismi­kirjon häiriöissä merkittävä rooli.

Tuulalla ei kuitenkaan ollut aikaa ajatella itseään, sillä kaikki aika meni lasten kanssa säätäessä. Sittemmin myös nuoremmilla lapsilla todettiin autismikirjo. Lisäksi Tuulalla oli työnsä, jonka ohessa hän opiskeli ahkerasti. Vuonna 2016 hän valmistui ammattikorkeakoulusta yhteisöpedagogiksi.

– Samoihin aikoihin yksi lapsistani oireili voimakkaasti, ja hänen sisaruksensa ehdotti ADHD-tutkimuksia. Asiaa pehmentääkseni sanoin, että teen testin ensin itselleni, sillä se löytyi netistä. Sain huipputuloksen.

– Aloin kelata, että mikä luuseri minä muka olen. Olin yksin hoitanut neljän autismikirjon lapsen asiat ja opiskellut ammattikorkeakoulututkinnon. Minulla ei ollut päihdeongelmaa enkä ollut ylivelkaantunut, kuten jotkut ADHD-aikuiset, Tuula kertoo.

Ei mikään luuseri

Tuula lamaantui hetkeksi ja ajatteli, ettei hänellä ollut tulevaisuutta.

– Tulisin aina epäonnistumaan kaikessa. Tällainen stereotypia liittyy vahvasti ADHD:hen, Tuula sanoo.

Seuraavana päivänä hän kertoi työkaverilleen saaneensa testistä lähes täydet pisteet. Tämä kysyi lempeästi mutta suoraan, tuliko asia muka yllätyksenä. Tämä palautti Tuulan maan pinnalle.

– Aloin kelata, että mikä luuseri minä muka olen. Olin yksin hoitanut neljän autismikirjon lapsen asiat ja opiskellut ammattikorkeakoulututkinnon. Minulla ei ollut päihdeongelmaa enkä ollut ylivelkaantunut, kuten jotkut ADHD-aikuiset. Sanoin itselleni, että järki päähän, Tuula, testistä saadut hyvät pisteet ovat samassa linjassa opinnoista saatujen hyvien pisteiden kanssa.

Tuula jatkoi elämäänsä kuten ennenkin, kunnes joutui jättämään lastenhoitajan työnsä nivelongelmien vuoksi vuonna 2019. Pitkän sairausloman aikana Tuulalle kirkastui, että hän jatkaisi työntekoa yrittäjänä, ratkaisukeskeisenä ydintaito- ja neuro­psykiatrisena valmentajana.

Tuula oli kouluttautunut molempiin ja ottanut asiakkaita vastaan jo aiemmin päätyönsä ohessa. Hän suunnitteli laajentavansa toimenkuvaa jatkossa, kunhan saisi päätökseen eläinavusteisen valmentajan koulutuksen.

– Olen kaikkien opintojeni kautta tähdännyt siihen, että voisin toimia tulkkina ihmisille, joilla on kehityksellisiä neuropsykiatrisia häiriöitä. Haluaisin osaltani vaikuttaa siihen, ettei kukaan jäisi systeemin ja yhteisön ulkopuolelle, vaan saisi osallistua elämän eri osa-alueisiin omanlaisenaan.

Tuula sanoo, että moni uupuu, koska ei tule ymmärretyksi. Autismikirjolla elävistä naisista vain 10–24 prosenttia on työelämässä.

Väsymys vei viimein tutkimuksiin

Toissa vuonna viimeinenkin Tuulan lapsista lensi pesästä. Tällöin hän havahtui omaan väsymykseensä.

– Pääni oli ihan sekaisin ja unohtelin asioita jatkuvasti. Minulle kertyi päivittäin törkeän paljon askeleita, koska unohtelun vuoksi sinkoilin paikasta toiseen. Fysiikkani ei enää kestänyt moista. Minun oli saatava tukea jaksamiseeni.

Tuula varasi ajan terveyskeskukseen, josta hänet lähetettiin tutkimuksiin erikoissairaanhoitoon. Vuosi sitten keväällä hän sai ADHD-diagnoosin. Lisäksi todettiin vahvoja Aspergerin oireyhtymän piirteitä.

Asperger on osa autismikirjoa ja ilmenee sosiaalisen vuorovaikutuksen ja viestinnän haasteina, voimakkaana kiinnostuksena tiettyihin asioihin ja toistuvana kaavamaisena käyttäytymisenä. Diagnoosi olisi pitänyt varmentaa neuropsykologisissa tutkimuksissa, mutta Tuula ei pitänyt niitä tarpeellisina. Hän tiesi ilmankin, että kyse oli autismikirjosta. Sitä paitsi yksi diagnoosi riitti tuen saantiin.

– Sain ADHD:hen lääkityksen, joka auttaa pitämään ajatukset kasassa. Pystyn toteuttamaan ideoitani, jotka ennen jäivät puolitiehen. Muistan ihmisten ja kaupunkien nimet sekä vieraskieliset sanat paremmin.

Diagnoosit sinällään eivät vaikuttaneet Tuulan arkeen. Ne eivät liioin järkyttäneet häntä, koska hän oli jo vuosia tiennyt olevansa autismikirjon ihminen.

– Minulle ADHD ja Asperger ovat ominaisuuksia. Olen autisti siinä missä olen sinisilmäinen, hämäläinen ja suomalainen. Tahdon myös painottaa, ettei autismi ole vain osa elämääni, vaan se on elämäni. Sitä ei voi jättää narikkaan siksi aikaa, kun hoitaa elämän muita osa-alueita, Tuula sanoo.

– Ikään kuin olisin suorittanut tai selättänyt jonkin asian tai parantunut jostakin. Näinhän ei ole, vaan elän elämääni, kuten jokainen meistä, Tuula sanoo.

Oppiminen pitää ohjat käsissä

Diagnooseihin liittyy toki yhä haasteita. Esimerkiksi sosiaaliset kontaktit uuvuttavat Tuulaa.

– On kiva tavata ihmisiä, mutta on kiva mennä kotiin yksin. Asun metsän laidassa ja tarvon metsässä koirieni kanssa monta kertaa päivässä. Siellä saan olla hiljaa aloillani ja katsella ympärilleni.

Lääkityksen ansiosta Tuula tunnistaa nykyään nälän ja väsymyksen, mutta niihin pitää reagoida nopeasti, koska tuntemukset menevät heti ohi. Ruoassa makua tärkeämpää on, miltä se näyttää ja tuoksuu. Siksi Tuula laittaa ruoan aina kauniisti esille.

– Hajuaistini on yliherkkä. Rappukäytävän haju sai minut kerran miettimään, voinko mennä ravintolaan, joka oli samassa rakennuksessa. Aistini toimivat muutenkin valppaasti. Kun istun toista ihmistä vastapäätä kahvilassa, haluan istua kasvot seinään päin, jotten näe muuta.

Muille ihmisille Tuulalla on paljon sanottavaa. Hän ei vain ole aina varma, missä tilanteessa on sopivaa avata suunsa.

– Haluaisin kuuluttaa kaikille, että älä tulkitse vaan kysy, miksi toinen käyttäytyy kuten käyttäytyy. Jos hän ei katso silmiin, se ei välttämättä tarkoita, ettei hän ole kiinnostunut. Kehotan myös sanomaan, mitä tarkoittaa. Sarkasmi on hauska laji, mutta sen on oltava hyvin hanskassa, sekä puhujalla että kuulijalla.

Kun Tuulalta kysyy, mitä hän on kokemansa myötä oppinut, hän sanoo, että kysymys on hiukan absurdi.

– Ikään kuin olisin suorittanut tai selättänyt jonkin asian tai parantunut jostakin. Näinhän ei ole, vaan elän elämääni, kuten jokainen meistä. Mutta tottahan jokainen kerää jotain evääksi reppuunsa.

Ikuiselle opiskelijalle tärkeä oivallus on ollut, ettei oppimista tarvitse lopettaa milloinkaan. Jokainen omaksuttu uusi asia johtaa eteenpäin.

– Opiskelemalla ja oppimalla pidän elämän ohjia omissa käsissäni. Teen suuntaa tulevalle ja tiedostan aina vain paremmin, mitä minun tulee tämän Telluksen eteen tehdä, Tuula sanoo.