”Nämä äidit eivät enää pelkää puhua ongelmistaan” – Venäjänkielisten erityislasten tapaamisissa näkyy radikaali muutos

Vanhemmat ja lapset astuvat aulaan, riisuvat kengät ja saappaat, ripustavat takit ripustimeen. Moni heistä on tuntenut toisensa pitkään. Niitä, jotka tulevat näistä ovista ensimmäistä kertaa, tervehditään lämpimästi. Kaikki hymyilevät tulokkaille, selittävät, mihin he voivat jättää tavaransa ja minne mennä.

Helsingin Töölöön, Vammaisperheyhdistys Jaatisen Majan värikkäässä salissa kello on 17.30. Alkamassa on joka toinen perjantainen venäjänkielisten erityislapsiperheiden tapaaminen.

Nämä naiset ovat kotoisin Baltian maista, Ukrainasta, Venäjältä ja Tadžikistanista. He ovat uusia suomalaisia ja kotoisin maista, jotka aikaisemmin kuuluivat Neuvostoliittoon. Heidän lapsillaan on erityistarpeita.

Salissa on jo täysi meno päällä. Lapset leikkivät ja äidit katsovat heidän peräänsä.

Kaiken keskellä seisoo Oromkhon Abdoulajanova, itsekin erityislapsen äiti. Hän on koonnut tämän vuoden helmikuusta lähtien venäjänkielisiä erityislapsiperheitä yhteiseen perjantaiseen tapaamiseen, joka järjestetään joka toinen viikko.

Oromkhon kertoo:

– Elämäntehtäväni on auttaa näitä muita vanhempia. Sitten kun he saavat avustuksia, kun olen auttanut heitä täyttämään hakemukset, iloitsen. Silloin on sellainen tunne kuin se apu olisi annettu henkilökohtaisesti minulle.

– Tiedän, miten suuria ongelmia nämä erityislapsiperheet joutuvat voittamaan. Ja haluan työskennellä juuri heidän kanssaan, sanoo Oromkhon.

Oromkhon Abdoulajanova saapui Suomeen vuonna 1998 Tadžikistanista sisällissotaa pakoon.

– Syy kaikkeen oli Neuvostoliiton hajoaminen ja sitä seurannut sisällissota, hän sanoo.

Oromkhon jäi työttömäksi, kun hänen poikansa Samir syntyi. Hänellä on kampaajan koulutus, ja hänellä oli jopa oma kauneushoitola. Vuosien työttömyyden jälkeen hän sai palkkatuen turvin kotoutumista edistävän toiminnan koordinaattorin paikan Suomen Venäjänkielisten Keskusjärjestöstä (SVK). SVK edistää venäjää äidinkieltä puhuvien maahanmuuttajien kotoutumista.

Tämä perjantaitapaamisten koordinointi on yksi tärkeä osa Oromkhonin työtä.

– Arvostan suuresti mahdollisuutta työskennellä täällä, vaikka moni asia onkin erittäin vaikeaa järjestää poikani ongelmien vuoksi.

Tänään Jaatisen Majalla on koolla tällainen joukko. Neljäs oikealta on sinisessä mekossaan venäjänkielisten erityislapsiperheiden tapaamisten organisaattori Oromkhon Abdoulajanova. Hänen oikealla puolellaan on tämän päivän odotettu vieras, Lastensuojelun Keskusliiton erityisasiantuntija Julia Kuokkanen.

Oromkhonin kahdesta pojasta nuorempi, Samir, syntyi Suomessa terveenä, mutta jo lapsena havaittiin, että hänellä on suuria vaikeuksia toimia ryhmässä muiden lasten kanssa. Eteen tuli monenlaisia neurologia ongelmia ja vaikeuksia, ADHD-kirjoa.

Oromkhon on pyytänyt koulua tarjoamaan Samirille henkilökohtaisen avustajan, mutta koulu ei aina ole lähtenyt siihen, vaikka asiantuntijat antoivat suosituksen henkilökohtaisesta avustajasta jo Samirin ensimmäisellä luokalla.

Viime vuonna Oromkhonille tarjottiin mahdollisuutta siirtää Samir toiseen kouluun. Hän kuitenkin kieltäytyi.

– Samir on jo tottunut luokkatovereihinsa, opettajaan ja heidän avustajaansa. Uuden koulun aloittaminen aiheuttaisi uusia ongelmia, Oromkhon sanoo.

Normaalisti Samir, 12, pystyy olemaan näissä perjantaitapaamisessa paikalla ja osallistumaan kerhoihin, käymään kirjastossa, harrastamaan jalkapalloa ja uintia. Samir myös puhuu kolmea kieltä: suomea, äidinkielellään tadžikia ja venäjää. Hän on myös alkanut puhua englantia.

Tänään Samir ei kuitenkaan ole paikalla, sillä edellisessä kokoontumisessa Samirista oli tuntunut pahalta. Lääkärit olivat määränneet hänelle uuden lääkkeen, joka ei sopinut.

– Olen pahoillani, ettei hän ole kanssamme tänään. Mutta se on parempi näin. Täytyy olla hyvin varovainen aikana, jolloin hän tottuu nyt uuteen lääkkeeseen.

Ystävykset Lera ja Nonna ovat saapuneet perjantaitapaamiseen toista kertaa. Lera on kotoisin Petroskoista, Venäjältä. Nonna taas Dneprosta, Ukrainasta.

Erityislapsiperheille osallistuminen näihin tapaamisiin on maksutonta. Jokaisen tapaamisen aattona tänne ostetaan kahvia, maitoa ja keksejä. Ja mikä tärkeintä - omenat. Lisäksi niiden on oltava samanvärisiä. Jos näin ei ole, jotkut lapset voivat järkyttyä.

Tapaamme virolaisen Lidan, jolla on kaksi erityistyttöä, jotka täyttävät ensi helmikuussa kuusi ja kahdeksan vuotta. Lida on yrittänyt saada yli vuoden ajan tarkkaa diagnoosia tytöilleen.

Lida kertoo, että vaikka hänen vanhempi tyttärensä käy luokalla, jonka muilla oppilailla diagnosoitu autismi, hänen tyttärellään ei ole virallista autismidiagnoosia. Miksi?

Lida selittää, että ilmeisesti syynä on se, että "kaikki autismista kertovat oppikirjat on kirjoitettu poikien esimerkeillä".

Hänen mielestään tämä on saanut aikaan sen, että perheen tytöt eivät saa toimintaterapiaa, eikä heidän äitinsä voi harjoittaa terveydenhuollon ammattiaan, huolimatta Virossa hankitusta koulutuksesta.

Tänään perjantaina kokoukseen on tullut yhdeksän perhettä.

Lapset ovat siirtyneet leikkimään toiseen huoneeseen, jossa heitä ohjaa Elena Abramova, joka pitää lapset kiireisinä musiikin, laulujen ja pelien parissa.

Tänään paikalle on saapunut erityinen vieras. Äidit ovat odottaneet kärsimättöminä Lastensuojelun Keskusliiton erityisasiantuntijan Julia Kuokkasen saapumista. Kaikilla on asiantuntijalle monia kysymyksiä.

Miten saan apua? Miten voin auttaa lastani koulussa? Miten voimme saada lapsillemme diagnoosin? Mistä lapsille ystäviä? Miten voin auttaa muita?

Ystävykset Lera ja Nonna ovat saapuneet perjantaitapaamiseen toista kertaa. Lera on kotoisin Petroskoista, Venäjältä. Nonna taas Dneprosta, Ukrainasta. Ystävyys auttaa Leraa ja Nonnaa selviytymään samanlaisista ongelmista: Leran tytär sai jo syntymänsä aikoihin diagnoosin harvinaisesta geneettisestä sairaudesta, ja Nonnan pojalle yritetään saada oikea diagnoosin. Tämä on erittäin vaikea ajanjakso perheelle.

Miten teistä tuli ystäviä, Lera ja Nonna?

– Aluksi miehemme ystävystyivät. He työskentelevät yhdessä. Miehemme esittelivät meidät, he sanovat.

Nonna on sotapakolainen Ukrainasta. Kun sota alkoi vuonna 2022 myös Nonnan kotikaupunki Dnepro joutui tulitukseen. Silloin Nonna lähti lastensa kanssa pakoon äitinsä luo kylään, joka sijaitsee Dneprin ja Donetskin välillä. Mutta täälläkään hän ei perheineen ollut turvassa. Äidin talon yllä lentäneet ohjukset olivat viimeinen pisara päätöksessä lähteä Ukrainasta.

Nonna on asunut Suomessa nyt yli vuoden. Hänen miehensä oli saapunut Suomeen työhön jo ennen Venäjän hyökkäystä Ukrainaan.

– Jos miehelläni ei olisi työtä, emme voisi jäädä tänne, Nonna sanoo.

Kaksi hänen sisartaan joutui palaamaan Ukrainaan Puolasta ja Unkarista.

Nonnalle nämä joka toinen perjantai järjestetyt perhetapaamiset ovat olleet henkireikä ja "tiedon loppumaton kaivo". Hän sanoo:

– Minulla on ongelmia nuoremman poikani kanssa. Ukrainassa he vain sanoivat, että hän on hyperaktiivinen. Mutta täällä kävi selväksi, että hän tarvitsee erityistä apua. Perheemme ei ollut valmis tällaiseen elämänmuutokseen. Meidän on opittava paljon.

Perjantaitapaamiset ovat auttaneet Nonnaa myös selviytymään ensimmäisestä shokista, jonka hänen poikansa diagnoosi aiheutti Suomessa.

Mutta nyt Nonnan on mentävä kuuntelemaan, mitä Julia Kuokkasella on vanhemmille kerrottavaa.

Lilia muutti Suomeen Venäjän Petroskoista. Vuonna 2010 perheeseen syntyi poika Martti.

– Aluksi emme ymmärtäneet, mikä Martilla oli. Kolmevuotiaana hän ei puhunut lainkaan. Löysimme sitten hänelle paikan venäjänkielisestä päiväkodista. Toivoimme, että äidinkieli auttaa häntä. Päiväkodissa meille kerrottiin, että Martti on erityinen.

Asiantuntija diagnosoi Martille autismin kirjon. Martti näpelöi vieressä tietokonenäyttöä. Hän tuijottaa Avun valokuvaajaa Petriä.

Äitinsä Lilia selittää minulle venäjäksi:

– Martti ei puhu, koska hän katsoo, ettei sitä tarvita. Mutta hän on erittäin iloinen, jos joku, jonka kanssa hän yrittää kommunikoida, toistaa sanan, jonka Martti valitsee tietokoneeltaan.

Menen Petrin luokse ja selitän Martin kanssa kommunikoinnin periaatteen. Nyt Petri toistaa äänekkäästi Martin tietokoneesta valitseman sanan, ja Martti nauraa iloisesti. Hänet ymmärrettiin ja Petristä on tullut Martin ystävä.

Tällä hetkellä Martti opiskelee erityiskoulussa, jossa ei opiskella matematiikkaa eikä historiaa, mutta jossa häntä opetetaan imuroimaan ja laskemaan rahaa. Koulussa Marttia autetaan sopeutumaan uusiin ympäristöihin.

Lilia kertoo, kuinka tärkeää hänelle ovat olleet nämä perjantaitapaamiset:

– Me erityislasten vanhemmat ymmärrämme täällä toisiamme. Kukaan ei osoita sormella lapsiamme. Eikä mikään sosiaalityöntekijä täällä tule sanomaan nuorelle äidille, mitä voimme sanoa heille.

Äidit kerääntyvät pöydän ääreen kuulemaan ja keskustelemaan, mitä omien ja muiden lasten paremman arjen eteen voisi yhdessä tehdä.

Oromkhon Abdoulajanova vetää joka toinen viikko kokoontuvaa venäjänkielisten erityislapsiperheiden tapaamista. Hänen mukaansa tapaamisille on suurta tarvetta.

Illan ohjelma alkaa olla lopussa. Äidit keräävät lasten vaatteita ja varusteita kasaan.

Illan järjestäjä Oromkhon huokaisee, hänellä on unelma. Hän haluaa jatkaa tätä työtä, hän haluaa mahdollisuuden työskennellä edelleen perheiden kanssa, jotka tekevät kaikkensa auttaakseen erityislapsiaan. Toiminnan rahoitus on vaakalaudalla, mutta ainakin tämä talvi ja tuleva kevät voidaan vielä tärkeäksi koettua toimintaa jatkaa.

– He ovat minun perhettäni. Kun pidän näitä tapaamisia, tuntuu aina siltä, että puolitoista tuntia kuluu hyvin nopeasti. Emme voi lopettaa puhumista.

Oromkhon sanoo, että vanhemmat kirjoittavat hänelle usein tapaamisten jälkeen, että lapset voivat paremmin ja heidänkin mielialansa on parantunut. Oromkhon huomauttaa, että nämä tapaamiset tuovat suurta hyötyä myös erityislapsille.

– Esimerkiksi Lilian poika Martti ei aluksi huomannut minua. Mutta nyt hän hymyilee minulle. Hän tervehtii ja hyvästelee minut ja pyytää minua tekemään kanssaan fistbumpit.

Vanhempien väliset keskustelut jatkuvat tapaamisten välillä yhteisessä WhatsApp-ryhmässä.

Oromkhon hymyilee:

– Näen, miten nämä äidit avautuvat ja muuttuvat kauniiksi perhosiksi. He eivät enää pelkää puhua ongelmistaan. He eivät enää vain odota, että vastaan kysymyksiin, jotka vanhemmat esittävät. He alkavat auttaa toisiaan ja jakavat kokemuksiaan.

Oromkhon uskoo, että yksi näiden tapaamisten menestyksen salaisuuksista on se, että hän on säilyttänyt kulttuurinsa. Tässä ryhmässä yhteinen kulttuurinen perintö on tärkeä yhdistävä tekijä.

– Vieraanvaraisuus on yksi kulttuurimme tärkeimmistä piirteistä. Ne, jotka tulevat näin tapaamisiin ovat kuin omia henkilökohtaisia vieraitani.

Kun tulimme kuvaajan kanssa tänne, pelkäsimme, että Suomeen saapuneiden erityislasten vanhemmilla olisi vaikeuksia avautua. Mutta nopeasti käy ilmi, että kaikki haluavat tulla kuulluiksi.

Nonna saapuu hyvästelemään kaikkia. Hän kertoo, kuinka yritti muistaa kaiken, mitä Julia Kuokkanen perheille sanoi. Hän oli hiljaa, koska kaikki oli hänelle täysin uutta. Mutta tämä kokoontuminen, Oromkhonin antama tuki – ja Julian puheenvuoro - vakuuttivat hänet siitä, että kaikki esteet voidaan voittaa.

Siksi hän, ja hänen ystävänsä Lera, sanovat iloisina, että he tulevat näihin kokouksiin uudelleen niin kauan kuin niitä järjestetään.

– Tapaamisemme Julian kanssa ei ollut luento, se oli keskustelu. Erittäin ystävällinen ja ehdottoman vilpitön.

Lopuksi kaikki onnittelevat Adilin poikaa syntymäpäivän johdosta. Hän täyttää 6 vuotta.

Seuraava tapaaminen on taas kahden viikon päästä. Ehkä maailma on silloin taas hieman paremmin.