Kehitysvammaisen tytön äiti: Laitoshoito oli meille paras ja ainut vaihtoehto

Kesäpäivä, aurinko paistaa, rhododendronit ovat täydessä kukassa. Nurmikolla seisoo nainen, kädet pyörätuolin kahvoilla. Pyörätuolissa istuu tyttö, jolla on suuret, pitkien ripsien ympäröimät silmät.

Silmät ehkä näkevät auringon ja kukkien tuulessa liikkuvat varjot, ehkä eivät. Sitä tytön äiti, Minna Liikkanen, ei osaa sanoa ihan varmaksi.

Kaksitoista vuotta sitten kun Minnan supistukset alkoivat, hän ja lapsen isä lähtivät sairaalaan. Kätilö tutki Minnan ja sanoi, että hän voi lähteä kotiin odottelemaan tai jäädä yöksi sairaalaan. Minna päätti jäädä sairaalaan. Kätilön sanat jäivät mieleen: Nuku nyt, koska et tiedä, koska seuraavan kerran voit nukkua kunnolla.

Nuo sanat olivat enemmän kuin osuvat. Yöunet jäivät vähiin vuosiksi Milja-tytön syntymän jälkeen.

Milja ei ollut tavallinen tyttö.

Syy, miksi Milja asuu nyt täällä, erityistarpeisille lapsille hoitoa tarjoavassa Pikkurinteessä, ei ole itsestään selvä.

Kun Milja oli syntynyt, hänet vietiin teho-osastolle. Kahden vuorokauden ikäisenä hän sai ensimmäisen epilepsiakohtauksen. Ensimmäisissä aivokuvissa ei nähty mitään poikkeuksellista, mutta puolen vuoden kuluttua otetuista kuvista löytyi atrofiaa eli aivojen surkastumaa. Kesti silti 3,5 vuotta, ennen kuin Miljan oireiden perimmäinen syy löytyi. Eksonisekvenssoinnissa eli geenien kartoituksessa selvisi, että hän kantoi hyvin harvinaista GRIN2B-geenimutaatiota, joka vaikuttaa keskushermoston kehittymiseen.

Siksi Milja ei kävele, ei puhu, eikä juuri näe.

Minna ja hänen silloinen miehensä, molemmat mummit sekä Kotkan kaupungin vammaispalvelut muodostivat nopeasti hoitoringin, jonka avulla Milja saattoi asua kahdeksan vuotta kotona. Milja tarvitsee yhä hoitoa ja valvontaa vuorokaudet läpeensä, etenkin nyt, kun hänellä on todettu vaikea uniapnea. Päivät menivät kuin siivillä, Minna oli ensin omaishoitajana, myöhemmin hän teki toimistotyötä.

Milja myös kävi ja käy nytkin eräänlaista koulua Rinnekodissa. Koulu tarkoittaa muutamaa tuntia päivässä, jolloin kuunnellaan ehkä musiikkia (Milja tuntuu pitävän klassisesta musiikista), ulkoillaan, tehdään aisti- tai venytysharjoituksia. Kotona asuessa koulumatkat kuljettiin invataksilla. Koulun jälkeen iltapäivähoitaja tuli muutamaksi tunniksi Minnan kotiin.

Välillä öisin saapui yöhoitaja, jotta Minna sai nukkua.

Kun vuodet kuluivat, Milja tietenkin kasvoi. Hän on toki yhä tavanomaista kaksitoistavuotiasta monin verroin hentoisempi ja pienempi, mutta myös vaikea kannettava ja nostettava, koska hän ei tue itseään. Ehkä jo vuoden kuluttua tarvitaan Miljan huoneen katossa olevaa nostolaitetta.

Iän myötä ilmaantui uusia oireita. Spastisuudesta johtuvat lihaskivut lisääntyivät niin, että Milja itki paljon. Liikkumattomuus aiheutti luukatoa. Hengitys vaikeutui, limaa kulkeutui jatkuvasti keuhkoihin ja Milja oksenteli. Samasta syystä syöttäminen oli pakko lopettaa, koska ruokaa meni niellessä jatkuvasti väärään kurkkuun ja aiheutti keuhkokuumeita. Milja siirtyi letkuruokintaan.

Pahin hetki oli se, kun Milja sai koronan ja joutui eristyksiin sairaalaan. Minna oli eristyshuoneessa hänen kanssaan. Hoitajat kulkivat pukeutuneena valkoisiin suojahaalareihin ja maskeihin. Pelko oli ahdistavaa. Kukaan ei tiennyt siinä vaiheessa juuri mitään sairaudesta, eikä siitä, selviäisikö Milja. Hän kuului suurimpaan riskiryhmään.

Mutta Milja tervehtyi.

Jatkuvasti lisääntyvä hoitotaakka ja henkinen kuormitus johtivat kuitenkin siihen, että äiti Minna oli lopulta katkeamispisteessä. Sisimmässään hän kävi kamppailua, johon sekoittuivat väsymys, huoli ja rakkaus. Keskiössä oli yksi ainoa kysymys: voisiko Milja paremmin, jos hänet otettaisiin hoitolaitokseen?

Kysymys kehitysvammaisten lasten laitoshoidosta ei ole mustavalkoinen. Suomessa on tällä hetkellä noin 130 kehitysvammaista lasta, jotka asuvat laitoksissa.

Ensi vuodenvaihteessa voimaan astuvan uuden vammaispalvelulain myötä laitoshoidon pitäisi jäädä historiaan. Tilalle kaavaillaan pienempiä yksiköitä tai enemmän tukea perheille, jotta lapsen kotihoito olisi jotenkin mahdollista.

Kehitysvamma-alan järjestö Tukena-säätiössä työskentelevä kehittämisjohtaja Katri Hänninen kertoo parhaillaan tehtävästä aineistonkeruusta, jonka avulla yritetään selvittää, millaiset tekijät ovat vaikuttaneet siihen, että lapset ovat päätyneet laitoshoitoon.

Samaan hengenvetoon hän korostaa, ettei ole millään muotoa syyllistämässä vanhempia näiden ratkaisusta. Syy on itse järjestelmässä, joka ei tarjoa tarpeeksi vaihtoehtoja. Tässä jutussa haastatellun perheen tilannetta hän ei kommentoi.

Laitoshoidossa on kuitenkin hänen mielestään isoja ongelmia.

– En epäile, etteivätkö niissä työskentelevät hoitajat olisi hyvinkin välittäviä ja turvallisia, hän sanoo.

– Silti se, että lapsi saa kosketusta ja läheisyyttä omalta vanhemmaltaan, on aivan eri asia kuin että hän saa kosketusta hoitohenkilökunnalta, joka kiertää tekemässä ammatillisia hoitotoimenpiteitä.

– Laitoksessa on yleensä joustamattomat rutiinit ja kellonajat toimenpiteille. Potilashuone ei ole koti, vaikka siellä olisikin kodinomaisia elementtejä. Mutta se ei myöskään ole juuri tietty fyysinen paikka, sillä oma kotikin voi muuttua laitosmaiseksi. Kodinomaisessa elämässä lapsen elämää ei sen sijaan aikatauluteta, vaan hän voi elää omannäköistä elämäänsä omassa tahdissaan.

Hänninen kertoo, että kehitysvammaisten aikuisten laitoshoito on vähentynyt merkittävästi mutta lasten ei. Aikuiset ovat siirtyneet pienryhmäkoteihin ja muihin asumispalveluihin. Nyt sellaisia pitäisi löytyä myös lapsille.

Ongelma on vain se, että paikkoja on vain vähän. Alueelliset erotkin ovat suuret.

Samaan aikaan vanhemmat, aivan kuten Minna aikoinaan, kokevat ratkaisustaan ristiriitaisia, vaikeita tunteita, helpotustakin, jota nimitetään yhdeksi ”vanhemmuuden kielletyksi tunteeksi”.

– Ja saadakseen sekavassa järjestelmässä tarvittavaa apua ja hoivaa vanhempien on usein puolustettava lapsiaan leijonaemon tavoin. Moni vanhempi ajattelee lähtökohtaisesti, että tukea saadakseen on valmistauduttava taistelemaan. Elämä pyörii usein palveluiden hakemisen ja anomisen, kaiken sen negatiivisen ja kuormittavan ympärillä tilanteessa, jossa pitäisi keskittyä vanhempana olemiseen.

Hänninen uskoo, ettei laitoshoitoon siirtyminen ole yhdellekään perheelle yksinkertainen päätös.

Kun Miljan sairaus selvisi, tieto oli vanhemmille ensi alkuun musertava. Aika pian Minna kuitenkin päätti, ettei katkeroidu. Heillä oli nyt tällainen tytär, omalla tavallaan täydellinen. Hän halusi tälle parasta ja pitää lähellään niin kauan kuin kykenisi.

Mutta lopulta jaksaminen ja lääketieteellinen tietotaito tulivat tiensä päähän. Koti alkoi olla täynnä erilaista apuvälinettä ja konetta. Ihmisiä tuli ja meni. Minna aisti Miljan kärsivän siitä, että tätä rahdattiin jatkuvasti eri paikkoihin: kouluun, fysioterapiaan, välillä myös Kotkan kaupungin vammaispalvelujen järjestämään tilapäishoitoyksikköön. Vaikka esimerkiksi henkilökohtainen avustaja oli ja pysyi samana, ihmiset muissa paikoissa vaihtuivat. Jokainen kosketti eri tavoin, jokainen syötti eri tavoin.

Kun neurologi ehdotti laitospaikkaa, Minna kävi psykiatrisen hoitajan luona puhumassa aiheesta, sillä ajatus tuntui alkuun niin pahalta, että häntä suorastaan oksetti. Hoitajan mielestä Minna oli uupunut. Minna ei ollut suostunut tunnustamaan itselleen, että toimi jaksamisensa rajoilla. Aika oli kutistunut nykyhetkeen ja siitä selviämiseen.

Silti kun Milja siirtyi Pikkurinteeseen, Minna mietti, oliko hän nyt huono äiti. Oliko hän hylännyt lapsensa? Mielessään hän pyysi anteeksi Miljalta, että hänen voimansa hiipuivat.

Nyt Miljaa ei Minnan mielestä pitäisi siirtää enää mihinkään, sillä tämä voi paremmin kuin koskaan. Miljalla ei ole niin paljon kipuja, hän saa laajan paletin hoivapalveluita, hän on lähellä omaa sairaalaansa. Välillä Milja tulee kotiin lomalle. Niinä päivinä Minna pystyy olemaan enemmän läsnä kuin aiemmin. Nyt hän jaksaa.

Ainut huono puoli on se, että välimatka Minnan kotipaikan Pyhtään ja Espoon välillä on suuri.

– Usein kritisoidaan sitä, että laitoksessa on liikaa rutiineja… Mutta yhtä lailla niitä oli myös kotona, jossa elämä meni pelkäksi suorittamiseksi, hän sanoo.

– Koen vahvasti, että tämä on meille ainut vaihtoehto. Mahdolliset muutokset päinvastoin kauhistuttavat minua.

Tukena-säätiön Katri Hänninen sanoo, että itse asiassa Suomessa olisi olemassa hyviä malleja, mutta niitä ei ole tarpeeksi, eivätkä ne kohtaa perheitä. On esimerkiksi 24/7-hoitorinkejä, joista ei hirveästi puhuta. Mutta niitä on. Rahasta on tietysti pula, niin kuin usein on.

Perheitä pitäisi kuunnella enemmän. Mitä he tarvitsisivat, mitä he kaipaavat. Painon pitäisi olla ennaltaehkäisyssä, eikä niin, että apu heltiää vasta sitten, kun vanhemmat ovat ihan puhki. Ennen muuta tukea pitäisi saada kotiin.

Hännisen mielestä se, että lapsi irrotetaan omasta kodistaan, perheestään, naapurustostaan ja koulustaan ei voi olla jättämättä jälkiä. Kiintymyssuhteet kärsivät, jos hoitavat ihmiset vaihtuvat jatkuvasti. Ja jos ihminen on vuosia laitoksessa, hän laitostuu.

Laitos onkin liian usein loppuelämän paikka.

Mutta eikö ole yhtään sellaista tilannetta, jossa laitoshoito olisi Hännisestä paras vaihtoehto?

– Vaikea kysymys, tosi vaikea, hän huokaa.

– Ehkä jos kuviossa on mukana väkivaltaista käytöstä tai suoranaista rikosta, silloin ehkä. Mutta noin yleisesti ottaen haluaisin, että tilanteita ajateltaisiin lähtökohtaisesti sen lapsen näkökulmasta, tämähän määritellään jo lapsen oikeuksien sopimuksessa. Laitos ei ole ratkaisu, vaan apu pitäisi voida järjestyä toisin. On tärkeää huolehtia vanhempien jaksamisesta niin, että myös lapsen etu toteutuu. Siksikin pitää vanhempia kuunnella tarkalla korvalla.

Miljan sängyssä on yksisarvispehmolelu, lipaston päällä vaaleanpunainen lamppu ja radio, joka on viritetty klassiselle kanavalle. 12-vuotissyntymäpäivistä on jäljellä kaikenlaista: Kissailmapallo sängyn päädyssä. Kortti, jossa keiju istuu kukkasen terälehdillä.

Pikkurinteen hoitaja on letittänyt Miljan hiukset. Jalkoihin on pujotettu söpöt vaaleanpunaiset kangastossut, joiden pohjat ovat kulumattomat. Välillä tuntuu, että Milja kuuntelisi. Silmätkin vaeltavat. Joskus Milja myös hymyilee, vaan ei juuri tänään.

Kesällä Miljan kaulaan tehdään henkitorviavanne. Sen avulla hengitys toimii vapaammin ja limaneritys saadaan kuriin.

Aikoinaan lääkärit uumoilivat, että Milja eläisi korkeintaan teini-ikään. Mutta Milja on sitkeä ja elämänhaluinen, selvisihän hän koronastakin.

Minna muistelee muutaman vuoden takaista äitienpäivän edeltävää iltaa, jolloin Milja oli kotilomalla. Ilta oli vaikea, Milja oli kouristeleva, kivulias ja itkuinen. Lääkkeetkään eivät tuntuneet tehoavan. Lopulta Minna kantoi Miljan viereensä nukkumaan. Uni tuli vasta aamuyöstä.

Kun Minna heräsi äitienpäivään, Milja nukkui rauhallisesti hänen vieressään. Pieni pää oli yön aikana taipunut äidin olkapäätä vasten.

Suunnaton onni, rakkaus ja rauha tulvahtivat hänen sisimpäänsä.