Maria Hämäläinen-Seppovaaran osteoporoosi paheni, koska hän käytti väärää lääkettä vuosikausia – Lääkärit eivät huomanneet virhettä

Veneen pohjalle oli levitetty tyynyjä, jotta selkäkivuista kärsinyt Maria Hämäläinen-Seppovaara voisi levätä. Maria oli kuitenkin vielä jaloillaan, kun toisen paatin nostattama aalto kaatoi hänet yhtäkkiä alas. Selkään tuli pieni isku, joka kipeytti sitä entisestään. Ajan myötä särky laantui, mutta ei kadonnut kokonaan.

Paria vuotta myöhemmin, kesällä 2019, Maria oli matkalla Iniön saaristossa sijaitsevalle kesämökilleen. Voimakas merenkäynti tärisytti isoa moottorivenettä. Matkalla hän nauroi ja otti kuvia pärskeistä, mutta mökillä selkäkipu alkoi pahentua. Maria kuitenkin jatkoi vesillä kulkemista, koska vieraita piti viedä toisille saarille.

– Yhtenä yönä ajattelin, etten kestä enää. En meinannut päästä edes sängystä ylös, helsinkiläinen Maria, 69, muistelee.

Maria ja hänen puolisonsa ajoivat veneellään Iniön pääsaarelle ja sieltä taksilla Turkuun, jossa oli lähin päivystys. Lääkäri tutki hänet ja sanoi, että kyse oli lihaskivuista. Selkää ei kuvattu, vaan Maria passitettiin kotiin.

Kivut jatkuivat. Keväällä kolme vuotta sitten ne äityivät niin koviksi, ettei rentoutushoidossa ollut Maria kyennyt käymään hoitopöydälle. Hoitaja neuvoi häntä lähtemään heti lääkäriin.

– Hänestä tilanne oli vakava. Hän sanoi suoraan, että selässäni oli jotain pahasti vialla.

Marian vointi oli niin huono, että hän oli pyörtyä Malmin sairaalan päivystyksessä Helsingissä. Häntä myös oksetti. Silti häntä kohdeltiin tylysti.

– Sanoin sisään kirjautuessa, etten ollut varma, pystyisinkö kävelemään vastaanottohuoneeseen. Siihen hoitaja totesi reippaasti, että liike on lääkettä. Hoipuin seiniä pitkin eteenpäin.

Empaattiset kulmakarvat auttoivat

Lääkäri sentään otti Marian oireet tosissaan ja lähetti hänet saman tien röntgeniin. Kuvat olivat niin huolestuttavia, että hänelle tehtiin myös tietokonetomografiakuvaus.

– Selkänikamassani oli paha murtuma. Kuvissa näkyi myös aiempia murtumia. Selvisi, että selkäni oli murtunut ensi kerran, kun putosin veneen pohjalle, ja uudelleen veneen tärinän vuoksi.

Maria sai kipulääkityksen, mutta murtumien perimmäistä syytä ei selvitelty tarkemmin. Hän itse oli varma, että sairasti osteoporoosia. Sairaudessa luun mineraalimäärä on vähentynyt ja rakenne muuttunut siten, että luun lujuus heikkenee. Tällöin luu voi murtua vähäisestä vammasta.

– Osteoporoosia ei otettu puheeksi, mutta myöhemmin huomasin Omakannasta, että siitä oli jotain merkintöjä. Diagnoosia en kuitenkaan saanut.

Lääkehoidosta huolimatta kivut jatkuivat ”helvetillisinä”. Marian oli vaikea päästä edes sängystä vessaan. Hän haki apua terveyskeskuksesta.

– Siellä vastassa oli aivan ihana lääkäri. Elettiin korona-aikaa, ja maskin takaa näkyivät vain empaattisesti aaltoilevat kulmakarvat. Ne kohosivat ja laskivat, kun hän kuunteli minua.

Maria pyysi päästä luuntiheysmittaukseen. Lähete järjestyi, mutta ensimmäinen aika olisi ollut vasta usean kuukauden päästä loppukesästä. Hän ei halunnut odottaa niin pitkään, vaan meni tutkimukseen yksityiselle puolelle. Mittaus paljasti, että hän sairasti lääkitystä vaativaa osteoporoosia.

– Sain valita kolmesta lääkevaihtoehdosta. Päädyin kerran puolessa vuodessa pistettävään lääkkeeseen ja toivoin, että se olisi minulle paras vaihtoehto. Lääkäri ei puuttunut asiaan, eikä minulle jäänyt aikaa kysyä mitään.

Hoidon ansiosta kivut vähenivät. Olo muuttui muutenkin paremmaksi, ja kolmen kuukauden jälkeen seurannassa nähtiin, että myös luuston kunto oli kohenemassa.

– Tunsin oloni pitkästä aikaa toiveikkaaksi. Hetken aikaa kaikki sujui hyvin.

Nikama napsahti keskellä yötä

Reilun vuoden päästä Maria kärsi kovasta yskästä. Kerran yöllä hän tunsi yskänpuuskassa, miten taas yksi selkänikama napsahti ja murtui.

– Säikähdin hirveästi. Menin lääkäriin, jossa selkä kuvattiin ja todettiin uusi murtuma. Se muutti tulevaisuuden näkymät pelottaviksi. Luustoni kunto oli niin heikko, että murtumia voisi tulla tuosta vain, myös nukkuessani. Mietin, että kohta varmaan kaikki elimistössäni pettäisi.

Osteoporoosin vuoksi arkeen tarvittiin erikoisjärjestelyjä. Fysioterapeutti ehdotti, että Maria hankkisi sänkynsä jalkojen alle korokkeet, sillä hänen olisi helpompi pudottautua jaloilleen korkeammasta pedistä. Korokkeet sai maksutta kaupungin apuvälinekeskuksesta.

Maria sai pärjäämistä helpottavia vinkkejä myös Facebookin selkä- ja osteoporoosiryhmistä. Hän muun muassa haki eläkkeensaajan hoitotukea.

– Tärkeintä oli kuitenkin vertaistuki. Sitä saatoin tarjota itsekin, ja muiden auttaminen tuotti minulle suurta iloa.

Osteoporoosiryhmässä hän törmäsi yllättäen tuttavaansa. Kerran tämä kyseli, miten pääsisi mökiltä pois, kun ei voinut selkäkivun vuoksi oikein istua autossa. Maria neuvoi häntä jännittämään kehoaan töyssyjen ja kuoppien kohdalla ja ottamaan tukea ovesta. Näin matkanteko sujuisi kivuttomammin kuin pelkän penkin varassa.

– Vähän ajan päästä kuulin, ettei hänellä ollutkaan osteoporoosia, vaan luusyöpä. Tästäkin näkee, millaisia haasteita osteoporoosin tunnistamisessa on. Minä en meinannut saada diagnoosia millään, ja tuttuni diagnoosi oli väärä.

Väärä lääke heikensi luustoa

Vuosi sitten keväällä Maria alkoi käydä yksityisellä ortopedillä, koska häntä hoitanut terveyskeskuslääkäri siirtyi muihin tehtäviin. Uusi lääkäri ei kuitenkaan tuntunut luotettavalta, ja hän vaihtoi toiseen.

– Sama juttu. En vain luottanut näihin kahteen ”ukkeliin”. He määräsivät minut kalliisiin kuvantamistutkimuksiin eivätkä mielestäni oikein jaksaneet lukea papereitani. Aina sain kuulla, että osteoporoosini oli paranemaan päin, vaikka itsestäni ei tuntunut siltä.

Alkukesästä Maria sai orto­pedeistä tarpeekseen ja varasi ajan naispuoliselle endokrinologille. Hän arveli, että tämä tuntisi osteoporoosin paremmin.

– Hän oli lukenut ennalta sairauskertomukseni ja tutki minut tarkasti. Sitten hän sanoi: ”Nyt ei näytä hyvältä.” En ollut hyvää vauhtia paranemassa, vaan osteoporoosini olikin vaikeahoitoinen.

Maria sai kuulla, että tarvitsi käyttämänsä osteoporoosilääkkeen lisäksi toista lääkettä, jota piti hakea Kelalta luvanvaraisesti. Tutkimuksissa selvisi myös, että hänen verenohennuslääkkeensä vaikutti luustoon heikentävästi.

Marialla oli todettu veren paksuuntumista aiheuttava perinnöllinen geenimutaatio, ja hän oli käyttänyt pistoslääkettä jo useita vuosia ennen osteo­poroosidiagnoosia. Yksikään lääkäri ei ollut aiemmin kiinnittänyt huomiota siihen, ettei lääke sopinut osteoporoosia sairastavalle.

– Se tuntui minusta käsittämättömältä. Olin käyttänyt lääkettä hyvässä uskossa, että tarvitsin sitä, mutta se olikin osaltaan syy luustoni huonoon kuntoon.

Lääke vaihdettiin. Maria uskalsi ensi kertaa luottaa, että hänen hoitonsa oli viimeinkin asianmukaista. Pelko uusista murtumista jäyti kuitenkin takaraivossa.

– Osteoporoosin vuoksi olen lyhentynyt peräti kymmenen senttiä. Se on niin paljon, että olen ihan kehollisesti tuntenut, miten elimeni ovat hakeneet paikkaansa. Mieleni on myllertänyt samalla tavalla. Jossain vaiheessa minusta tuntui, että pääni pamahtaa, hän sanoo.

Puoliso toimii tukipilarina

Maria on käsitellyt ahdistustaan ja pelkojaan terapiassa.

– Olen itse ammatiltani psykoterapeutti. On ollut kiinnostavaa käydä läpi omaa elämäänsä ja olla terapiassa potilaan roolissa. Joskus töitä tehdessäni ajattelin, saisinko koskaan kokea sellaista.

Maria kertoo hyötyneensä myös Active Hope -menetelmästä, joka opastaa vaalimaan aktiivista toivoa. Se tapahtuu tekemisen kautta.

– Tekeminen muuttaa ihmisen mieltä. Olen havainnut tämän käytännössä ihan vain tarttumalla puikkoihin ja neulomalla villapaidan. Tuntui tosi hyvältä nähdä tekemisen tulos: osasin ja pystyin yhä. Seuraavaksi olisi tarkoitus tarttua siveltimeen. Minulla on taiteellisia taipumuksia, ja olen ennen maalannut ikoneita.

Puolisoaan Artoa Maria pitää tärkeimpänä tukipilarinaan. Hän ei usko, että olisi selvinnyt ilman tätä. Osteoporoosin lisäksi Maria sairastaa harvinaista hermo-­lihasliitoksen sairautta, myasthenia gravista eli myasteniaa, joka aiheuttaa tahdonalaisten lihasten väsymistä ja heikkoutta.

– Mieheni on omaishoitajani sekä tukeni ja turvani. Hän on säälinyt minua kovasti, kun on nähnyt sairauksieni kaikki vaiheet. Omaishoitajuudessa piilee kuitenkin vaaransa parisuhteen kannalta. Jos keskittyy siihen hirveästi, puolisot muuttuvat vain hoitajaksi ja hoidettavaksi.

Maria sanoo kokevansa huonoa omaatuntoa, koska liikkuminen on vaikeaa ja mies joutuu kuskaamaan häntä milloin minnekin. Matkat Helsingin Vuosaaresta toiselle puolelle pääkaupunkia ovat pitkiä. Kaupungin kuljetuspalvelua on kuitenkin vaikea saada, vaikka olisi tärkeää päästä välillä tuulettumaan tai esimerkiksi kirkkoon.

– Veneilystä olen joutunut luopumaan kokonaan, koska murtumia voi edelleen tulla melkein mistä vain. En pääse enää mökillekään. Onneksi sain olla siellä aikoinani riittävästi. Mökki ei ole lähtenyt minusta, vaan se on juurtunut syvälle mieleeni.

Sama nainen kuin ennenkin

Nykyistä vointiaan Maria kuvaa vaihtelevaksi. Myastenia hankaloittaa arkea.

– Myastenian vuoksi viestit eivät mene aivoista perille lihaksiin. Siksi raaja nousee vain ihan vähän tai ei ollenkaan, ja lihakset väsyvät helposti.

Osin tämän vuoksi osteoporoosin itsehoito on jäänyt vähiin. Marialla ei ole ollut siihen voimia eikä tarmoa. Liikkumista hankaloittaa selän hermokipu, joka on jäänyt murtumien vuoksi pysyväksi.

– Kivut lisääntyvät, kun teen vähänkin jotain, esimerkiksi kotitöitä. Haluaisin kuitenkin lisätä liikuntaa jollain konstilla, koska se parantaa luun lujuutta.

Nyt Marialla on käytössä on älypuhelimen kävelysovellus. Se kertoo muun muassa, miten kauan hänen pitää kävellä. Jos keli on huono, hän voi kävellä kotona.

– Mieluummin kyllä panen piikkikengät jalkaan, menen ulos ja nautin raittiista ilmasta. Se tekee mielelle hyvää.

Vaikka kipu rajoittaa tekemisiä, Maria kokee olevansa yhä sama nainen kuin ennen osteoporoosiin sairastumista. Hän pitää itseään sisukkaana ja rohkeana ihmisenä, jolla on mielikuvitusta ja ideoita. Sairaus ei ole nujertanut häntä.

– Toki ennen oli monin tavoin helpompaa. Pidin hetkestä iloitsemista itsestäänselvyytenä. Sitten todellisuus tuli vastaan, ja olen joutunut opettelemaan tätä taitoa uudestaan.

Marian unelmat liittyvät tavalliseen arkeen. Hän sanoo kaipaavansa pieniä elämyksiä, kuten elokuvia ja konsertteja, joissa hän kävi miehensä kanssa usein ennen korona-aikaa. Hän haluaisi myös muuttaa johonkin pikkukaupunkiin, jossa voisi nauttia nuorekkaasta ajattelusta sekä vireästä ja elävästä kulttuuritarjonnasta.

– Tärkeintä on tietysti terveys. Kunpa vointini pysyisi ainakin ennallaan. Ikäviä yllätyksiä on ollut jo liikaa.