Toteutuuko unelma äitiydestä koskaan? Roosa Reponen lopetti vakavaa sairautta hoitavat lääkkeet ja poistatti hampaita hedelmöityshoitojen vuoksi

Olohuoneen ikkunasta aukeaa näkymä Lahden Vesijärvelle. Perheen kaksi chihuahuaa, Aku ja Leo, tuhisevat pedissään. Pöytään on katettu kahvit. Mustikkapullaa, konvehteja ja mansikoita. Siellä täällä asunnossa on kuivakukkia ja kauniita asetelmia – ensi silmäyksellä on selvää, että Roosa Reponen nauttii yksityiskohdista.

Kokonaisuudessa on vain yksi pieni särö. Roosan oikea rystynen vuotaa verta. Roosa ei muista pyyhkiä sitä. Niin tavallisia oman kehon erilaiset oireet hänelle ovat.

Hänellä on harvinainen reumasairaus nimeltä Behçetin oireyhtymä, joka vaikuttaa laajasti elimistössä. Se ei kuitenkaan ole ainoa tekijä, joka heittää varjoaan lahtelaisperheen elämään.

Roosa ja hänen miehensä toivovat kipeästi omaa lasta. He ovat nyt IVF/ICSI-hoitojensa toisella kierroksella. Ennen vanhaan puhuttiin koeputkihedelmöityksestä ja nykyään hedelmöityshoidoista, joihin ICSI-eli mikroinjektiotekniikka tuo lisätehoa.

Roosa on ollut käytännössä työkyvytön vuodesta 2015 ja on nyt kuntoutustuella. Behçetin oireyhtymä oireilee monin tavoin, kuten jatkuvina, lamaavina kipuina, limakalvo-ongelmina, sitkeinä infektioina, ihon vaurioina, rakkuloina ja verisinä vuotoina. Raskaaksi tulemista tai raskautta sairaus ei kuitenkaan vaaranna. Se vain tuo muutoinkin raskaaseen lapsettomuus- ja hedelmöityshoitokokemukseen lisää kerroksia.

– Olen oppinut puhumaan lapsettomuudesta prosessina. Mielestäni siihen kuuluvat jo ensimmäiset ajatukset siitä, että voisinkohan minä olla joskus vanhempi. Olemme jo vanhemmuusmatkalla, vaikka olemmekin lähteneet sinne valtavalta takamatkalta, Roosa sanoo.

Roosaa on auttanut ajatus siitä, että hän ja hänen miehensä ovat olleet vanhempia koko prosessin alusta asti. He tekevät jatkuvasti asioita, joita vanhemmat tekevät. Päätöksiä ja valintoja, joissa vanhempi asettaa lapsensa ja kaiken siihen liittyvän itsensä edelle.

Kipuja tylpistävä lääkitys oli pakko lopettaa

Harvinaissairautensa vuoksi Roosa on joutunut tekemään vaikeitakin valintoja. Behçetin oireyhtymään liittyy vakava infektioriski, ja röntgenissä hampaissa näkyi jotain epämääräistä. Roosa poistatti kaksi hammasta ennen lapsettomuushoitoja, koska hän ei halunnut, että hampaista alkaisi infektio, joka olisi riski mahdolliselle raskaudelle.

Vielä suurempi asia Roosalle oli luopua kipuja tylpistävistä lääkkeistä. Hedelmöityshoitojen yhteydessä ja raskauden aikana niitä ei saa käyttää.

– Se päätös piti tehdä sillä ajatuksella, että kun nyt teen tämän valinnan, se koskee koko loppuelämääni. Kun jossain vaiheessa hedelmöityshoitoprosessi on tavalla tai toisella ohi, käyttämäni lääke saattaa olla minulle hengenvaarallinen.

Kyseessä on biologinen lääke, TNF-salpaaja, jota Roosa sai suoneen kuuden viikon välein. Roosalle on sanottu, että sitä tehokkaampaa hoitoa on enää syöpälääkkeenä käytetty sytostaatti. Kun lääkettä annostellaan säännöllisin väliajoin, elimistö tottuu siihen. Toisaalta kun lääkkeen lopettaa, seuraukset voivat olla arvaamattomat.

Ei ole varmuutta siitä, voiko Roosa käyttää lääkettä enää siinä kohtaa, kun lapsihaave on tavalla tai toisella ohi. Silloin hänelle ei siis välttämättä enää löydy sairautta helpottavia hoitoja.

Lapsettomuushoidot vaikuttavat koko elämään

Hedelmöityshoidoissa käyminen on aina raskas prosessi, varsinkin naiselle, johon hoidot kohdistuvat. Lapsettomien yhdistys Simpukan toiminnanjohtajan Piia Savion mukaan lapsettomuushoidot vaikuttavat kokijansa kehoon, mieleen, ihmissuhteisiin, talouteen ja tulevaisuudensuunnitelmiin.

– Prosessiin liittyy voimakkaasti toivon ja epätoivon vaihtelu. Lapsitoive herää hoitokierroksen alussa ja syntyy usko siihen, että ehkä hoidot tällä kertaa tehoavat. Jos niin ei käy, pettymys voi olla todella voimakas.

Savion tiedossa on pareja ja henkilöitä, jotka ovat yrittäneet saada lasta jopa kymmenen vuotta. Hoitoja tehdään sekä julkisella että yksityisellä puolella. Julkisella puolella hoidettavan tulee olla alle 40-vuotias, kun hoitopäätös tehdään. Korona pahensi jonoja. Käytännössä tutkimuksiin ja hoitoihin täytyy tällä hetkellä pyrkiä viimeistään 38,5-vuotiaana, jotta ei vanhene jonoon eli kohtaa yläikärajaa, joka epää hoitoon pääsyn julkisella puolella.

– Tällä hetkellä HUSin alueella hoidot ovat todella ruuhkaantuneita, lääkäripula todellinen ja jonot pitkiä. Käytännössä hoitopäätöksen saaminen voi kestää lähes puolitoista vuotta. TAYSissa tilanne on tähän asti ollut hallinnassa, mutta HUSin ruuhkan ja vapaan hoitopaikan valinnan myötä noin 200 ihmistä on hakeutunut TAYSiin hoitoon. Tilanne alkaa ruuhkautua myös siellä, Savio kertoo.

Roosa Reposelle hedelmöityshoitojen kaikkein leimallisin kokemus on ollut jatkuva, vuosia kestävä odotus. Siihen hän on sinänsä jo tottunut, sillä hänen omaa harvinaissairauttaan diagnosoitiin peräti kahdeksan vuotta.

Ennen hedelmöityshoitoja odotettiin puoli vuotta, josko raskaus alkaisi sittenkin luonnollisesti. Vasta sen jälkeen sai hakeutua tutkimuksiin. Sitten odotettiin tietoa lapsettomuuden syystä. Se ei Roosan ja hänen puolisonsa tapauksessa koskaan täysin selvinnyt. Seuraavaksi on odotettu erilaisia toimenpiteitä, ovulaatiota, alkionsiirtoja. Sitten seuraavat varsinaiset piinaviikot. Alkio siirretään kohtuun ovulaation aikaan. Vasta kaksi viikkoa myöhemmin voi todeta, alkoiko raskaus vai ei.

Kaiken ytimessä on tietysti se suurempi odotus, odotus saada oma lapsi.

– Haaveeni äitiydestä ovat kiiltokuvamaisia välähdyksiä. Olen viimeisilläni raskaana, saan kokea synnytyksen tai imettää. Eniten unelmoin hetkestä, jolloin näen synnytyssairaalassa pienen ihmisen oman aviomieheni käsivarsilla. Niiden käsien varassa, joihin luotan itse eniten tässä maailmassa.

Unelmiin kuuluu myös saada seurata lapsen kehitystä ja kasvua. Olla tukena ja turvana, ihmetellä yhdessä maailmaa. Kuunnella lapsen omia oivalluksia ja ajatuksia.

– Olen aina soittanut kitaraa ja laulanut. Lastenlaulut ovat armollisia esittää, olisi ihanaa saada laulaa lapselle. Pitäisin hänelle varmaan kotimuskaria ja… Okei, ehkä on parempi, jos lopetan tähän.

Roosa ei halua tuudittautua liikaa haavekuviin, sillä hoitojen realismi on raju. Aina alkionsiirto ei etene raskaudeksi ollenkaan. Kerran hän sai jo kokea raskauden, mutta se meni kesken hyvin varhaisessa vaiheessa.

Kerran jo raskaana – menetykset osa kokemusta

Koettu raskaus oli mieleenpainuvan hyvää aikaa. Oli heinäkuu 2022. Roosa oli miehensä kanssa kahdestaan appivanhempiensa kesämökillä Vääksyssä. Roosaa etoi voimakkaasti, mutta siinä kohtaa paha olo oli maailman paras tunne. Se kertoi, että hänen sisällään kasvoi uusi elämä.

– Tein aamulla raskaustestin, vähän varkain jo ennen kahden viikon rajaa. Tulos oli yllätyksekseni positiivinen. Tein kaksi muutakin testiä, sillä halusin nähdä tuloksen uudelleen ja uudelleen. Minulla on tallella kaikki nämä kolme testiä, jotka olen saanut raskaana ollessani tehdä.

Raskaus keskeytyi viidennellä viikolla. Se oli Roosalle iso romahdus, sillä hän oli ehtinyt jo uskoa ja toivoa, että viimein olisi heidän vuoronsa. Hän kokee, että hedelmöityshoidoista puhutaan usein lääketieteellisten toimenpiteiden kautta, mutta emotionaalinen puoli prosessissa on yhtä tärkeää. Hän ei esimerkiksi itse ollut aiemmin ajatellut, että hoitoihin kuuluvat usein väistämättä myös keskenmenot ja niitä voi olla useita. Menetyksiin liittyvä suru aktivoituu hänessä aina, mitä lähempänä alkionsiirtoa ollaan.

– Meillä on nyt kolme elävää alkiota biologien huomassa pakastettuna, valmiina siirrettäväksi minuun. Ajatus siitä, että niiden kaikkien siirrot onnistuisivat ja saisin kolme elävää lasta peräjälkeen, on absurdi. Käytännössä menetys tulee siis toistumaan ehkä jo lähiaikoina.

Roosan mielestä tieto siitä, että edellisistä menetyksistä on selvitty, ei auta surutyössä. Hän kertoo kokeneensa äitiyttä jokaista häneen siirrettyä alkiota kohtaan.

– Suren jokaista menetettyä alkiota. Jokaista menetettyä elämää ja lasta yksi kerrallaan. Sitä, etten saanut ottaa häntä koskaan syliin, etten saanut tutustua siihen ihmiseen.

Hoitojen hinnat nousseet yksityisellä

Hedelmöityshoitojen kohdalla ei puhuta pikkurahoista. Periaatteessa julkisella puolella selviäisi poliklinikkamaksuilla ja lääkemaksuilla. Simpukan Piia Savio arvioi, että yhden IVF/ICSI-hoitokierroksen hinta on tällä tavalla laskettuna tuhannen euron luokkaa. Yksityisellä se maksaa muutamia tuhansia ja lahjoitetuilla sukusoluilla jopa kymmeniä tuhansia euroja.

– Hedelmöityshoidot tehoavat parhaiten toiston myötä. Osa käy läpi vain yhden kierroksen ja kokee, ettei heillä ole varaa useampaan, Savio sanoo.

Yksityisellä puolella hoitoon pääsee nopeammin ja vanhempana, mutta hinta on vielä korkeampi kuin julkisella. Lisäksi yksityisen puolen hoitojen Kela-korvaukset poistuivat hallituksen päätöksellä tämän vuoden alusta. Samaan aikaan monet yksityiset klinikat nostivat hintojaan.

– Saimme kuulla juuri esimerkin, jossa hedelmöityshoitokierros oli maksanut aiemmin 6 000 euroa Kela-korvausten jälkeen. Niiden poistuttua ja klinikan hinnankorotuksen myötä sama hoito maksaa nyt 9 000 euroa.

Se on paljon rahaa hoidosta, jonka lopputulosta ei voi koskaan ennustaa. Lapsettomuushoidot eivät ole mahdollisia kaikille taloudellisista syistä. Savion mukaan moni säästää rahaa tai ottaa lainaa voidakseen aloittaa hoidot.

– Hintojen nousun myötä osa voi joutua luopumaan lapsitoiveestaan. Lapsettomuushoidoista voi tulla vain suurituloisten etuoikeus. Vaikka yksityisten hoitojen Kela-korvaus ei ollut suuri, oli se merkittävä kädenojennus yhteiskunnalta sekä hoitoja tarvitsevien ihmisten lapsitoiveen toteutumiselle että yhteiskunnan syntyvyyden kasvun tukemiselle, Piia Savio sanoo.

Roosa Reponen on hedelmöityshoidoissa julkisella puolella. Hän laskee, että tähän mennessä rahaa on kulunut 6 900 euroa. Summassa ovat mukana myös matkat Roosan kotikaupungista Lahdesta Helsinkiin, jossa hoidot tehdään, harvinaissairaudesta johtuvat tavallista korkeammat tutkimus- ja lääkärikulut, vitamiinit sekä kuukautiskiertoa seuraavat sovellukset. Kuluja pariskunta on kattanut omista säästöistään sekä arjen muista kuluista säästäen. Hinta on suuri, mutta niin on myös toive lapsesta.

– Olen lapsesta saakka kantanut unelmaa äitiydestä. Samalla minulla on ollut kummallinen tunne siitä, että se ei välttämättä ole omalla kohdallani mahdollista. Jotenkin tiesin, ettei lapsia tehdä, vaan niitä saadaan.

Julkisella puolella saa kolme hoitokierrosta

Vaikka harvinaissairaus ei vaikuta hedelmällisyyteen, mahdolliseen äitiyteen se vaikuttaa. Behçetin oireyhtymän vuoksi Roosa tarvitsee paljon lepoa. Arkeen mahtuu toki hyviäkin hetkiä ja päiviä, mutta välillä Roosa on täysin toimintakyvytön. Silloin hän tarvitsee erityisen paljon aviomiehen apua ja tarvittaessa lähtee sairaalaan.

Hän on tietysti miettinyt, miten sairaus vaikuttaisi häneen äitinä. Roosa lohduttautuu ajatuksella, että lapsella olisi kuitenkin terve isä.

– Hyvä puoli on, että olen paljon kotona. Lisäksi meille on vuosien varrella vakiintunut hyvä turvaverkko. Huono puoli on, että sairautta ei voi ennakoida. Menettäisin aivan varmasti tärkeitä hetkiä sairauden pahenemisvaiheissa.

Pariskunta on vasta toisella hedelmöityshoitokierroksellaan. Julkisella puolella niitä on mahdollista saada kolme. Sen jälkeen hoitoja voi jatkaa omakustanteisesti yksityisellä puolella. Yleensä hoitokierroksia tehdään yhteensä korkeintaan kuusi. Roosa tietää, että jatkui elämä lapsen kanssa tai ilman lasta, jonakin vuonna hedelmöityshoidot ovat ohi.

– Olen hurtilla huumorilla heittänyt miehelleni, että siinä vaiheessa otan hedelmöityshoitoihin tarkoitetulta säästötililtämme muutaman tonnin ja menen terapiaan. En halua unohtaa mitään, mutta istun siellä niin kauan, että pystyn jatkamaan loppuelämääni. Elää mahdollisimman hyvää elämää, vaikka emme saisikaan lasta.