Apu

Suvi-Sofian oudot oireet paljastuivat nenänielusyöväksi, rajut seuraukset: "En enää syö muiden nähden"


Suvi-Sofia Kalstela, 39, sairastui nuorena harvinaiseen nenänielusyöpään, jonka vaikutukset näkyvät arjessa, kehossa ja kasvoissa päivittäin. Lapset ja äitiys ovat elämän suuret onnet.
Kuvat Vesa Ranta

Seinäjokinen Suvi-Sofia Kalstela oli jälleen kerran nukahtanut kotitalouskoulun tunnilla. Elettiin vuotta 1996. Ennen niin vauhdikas teini oli alkanut kärsiä uupumuksesta ja epämääräisistä oireista, joita oli vaikea määritellä. Hän keksi jatkuvasti tekosyitä, jotta pääsisi pois koulutunneilta kotiin nukkumaan.

Jo vuotta aiemmin Suvi-Sofia oli käynyt juttelemassa oudosta olosta kouluterveydenhoitajan kanssa. Oireet pistettiin murrosiän piikkiin, jaksamattomuus laiskuuden.

Koulu jäi kesken ennen ensimmäisen lukuvuoden loppua.

Väsymys ei laantunut, päinvastoin toistuvat flunssa ja korvatulehdukset alkoivat vaivata.

– Eräänä päivänä huomasin pienen napukan kaulalla, ensi alkuun vain pari senttimetriä halkaisijaltaan. Se tuntui kipeältä, Suvi-Sofia, 39, sanoo.

Terveyskeskuslääkäri vakuutti sen olevan turvonnut imusolmukerauhanen. Se on tulehduksien aiheuttama ja katoaa omia aikojaan.

Näin ei tapahtunut. Sen sijaan niska kipeytyi, ja Suvi-Sofia joutui kävelemään pää kenossa. Tuntui kuin jokin olisi painanut suoraan johonkin hermoon.

– En pystynyt nukkumaan kivulta. Olin syönyt järkyttävän määrän antibioottikuureja, mutta ne eivät tuoneet helpotusta olooni. En saanut suuta auki kuin hieman raolleen. Hyperventiloin eli liikahengitin.

Uusi lääkäri antoi vihdoin lähetteen

Sitten terveyskeskuksessa vaihtui lääkäri. Puhdistaessaan märkää Suvi-Sofian korvasta jo toiseen otteeseen hän huokasi, että keinot loppuvat kesken. Vihdoin nuori nainen sai lähetteen keskussairaalaan.

Diagnoosi tuli nopeasti: Suvi-Sofia oli sairastunut nenänielusyöpään, joka oli ehtinyt levitä kaulalle. Kasvain ulottui jo niskaan asti.

Aikaa terveyskeskuksessa juoksemiseen oli kulunut puolitoista vuotta. Suvi-Sofia täytti 19.

– Tein potilasvahinkoilmoituksen ja sain pienen korvauksen hoitovirheestä, kolme kuukautta liian myöhään tehdystä diagnoosista. Mielestäni korvattavan ajanjakson olisi tullut olla pidempi. Olin ollut hyvin sairas pitkään.

"Ajattelin, että tähän en kuole"

Perhe on muuttanut juuri uuteen asuntoon, kerrostalosta viihtyisään rivitalohuoneistoon. Aika on kulunut muuttolaatikoita purkaessa ja uutta sisustusta suunnitellessa. Sisustaminen on Suvi-Sofian mieluinen harrastus.

Arjen vilskettä tuovat lapset Dani, 8 ja Luna, 5, jotka ovat tulleet koulusta ja päiväkodista kotiin. Dani tuo näytille perheen kreikankilpikonnat, Elmun ja Hessun. Aviomies Sami on töissä.

Myös Suvi-Sofian äiti Ulla-Riitta Rautama on pistäytynyt käymään.

– Kun Suvi sairasteli, mielessäni ei käynyt kertaakaan, että hänellä voisi olla syöpä. Hänen terveydentilansa huoletti perhettä totta kai valtavasti. Ihmettelimme, miten nuori ihminen voi olla niin väsynyt. Kun diagnoosi tuli, menin sokkiin. Odotin nuorimmaista lastani, Ulla-Riitta sanoo.

– Itse ajattelin, että minähän en tähän kuole. Nuorena elämänusko on vahva. Hoitojen jälkeen lähdin kavereiden kanssa Provinssirockiin, vaikka olin huonossa kunnossa, Suvi-Sofia sanoo.

Sädehoitoa annettiin arkipäivisin kahden kuukauden ajan sekä sen jälkeen sytostaattihoito. Syöpä selätettiin.

Ikävä kyllä suun limakalvot ”paloivat” ja sylkirauhaset tuhoutuivat sädehoidon takia kokonaan. Lisäksi puhkesi kilpirauhasen vajaatoiminta.

– Alussa Suvin kasvotkin näyttivät ihan punaiseksi palaneilta, Ulla-Riitta muistaa.

Suvi-Sofia itse muistelee, että edes vesi ei mennyt nielusta alas. Ravinto ja nesteet menivät elimistöön mahaletkun kautta puolen vuoden ajan.

Hoitojen jälkeen Suvi-Sofia koki jämähtävänsä paikoilleen, sillä ammatilliset unelmat jäivät sikseen.

– Olisin halunnut lastenhoitajaksi, mutta kun puheestani tuli sen kuuloista kuin suu olisi täynnä puuroa, se ei käynyt. Menetin myös kauniin lauluääneni.

Vuosina 1999–2012 Suvi-Sofia oli kuntouttavissa työharjoitteluissa eri pituisia jaksoja.

– Vanhempi pikkusiskoni oli tiiviisti tukenani, ja tietysti muukin perhe ja ystävät. Olemme äidin kanssa hyvin läheisiä.

Äiti sanoo olleensa tyttärensä kanssa kuin paita ja peppu.

– Näemme yhä paljon, mutta emme enää niin usein kuin aiemmin, kun olen mennyt uusiin naimisiin. Suvi on mielessäni silti aina, ja jos hänellä on vaikea jakso, en pysty nukkumaan.

Vammat vaikeuttavat arkea

Sädehoito jätti Suvi-Sofialle vammat, jotka vaikeuttavat arkea merkittävästi.

Suun, nielun ja ruokatorven yläosan limakalvot ovat arpeutuneet. Suuta ei saa auki kuin vähän, ja nielu on ahdas. Puhuminen sujuu toisina päivinä paremmin, toisina huonommin. Pitkään puhuessa, kuten nytkin, hengitys menee ahtaalle.

– Suuta kuivaa. Minulla on kosteutussuihkeita ja -geelejä, mutta ne eivät auta kuin hetken. Käytännössä pastillien imeskely on paras konsti kosteuttaa suuta.

Uusia vaivoja ilmenee.

Suvi-Sofian hampaat jouduttiin poistamaan, ja sen jälkeen tehtiin proteesit. Suu on kuitenkin kuihtunut niin pieneksi, että proteesit eivät istuneet. Lopulta päädyttiin implantteihin.

Posket alkoivat kuihtua hampaiden poiston jälkeen.

– Ne ovat ihan lommolla. Lähiaikoina minulle tehdään tälle vuotta kolmas rasvansiirto poskiin. Rasva ei kuitenkaan tahdo kiinnittyä entuudestaan olemattoman rasvamäärän takia. Olen tiedustellut, saisinko poskiin implantit, mutta vielä kokeillaan rasvansiirtoa.

Haitta on ennen kaikkea kosmeettinen. Aivan vieraatkin ihmiset kyselevät Suvi-Sofialta asioita, jotka tuntuvat kiusalliselta, pahaltakin.

– Minua on epäilty narkomaaniksi, ja kysytty, mitä kamaa vedän. On tultu ihan suoraan utelemaan, olenko anorektikko tai vieraalla paikkakunnalla vitsailtu, eikö Seinäjoella saa ruokaa. Kun olimme hiljattain mieheni kanssa keilaamassa, tuntematon mies tuli sanomaan, että minun pitäisi syödä enemmän. Huh huh.

"En syö muiden nähden"

Dani ja Luna alkavat katsoa televisiosta lastenohjelmaa. Pöydässä tuoksuu herkullinen vastaleivottu pulla. Suvi-Sofia ei koske leivonnaisiin eikä juo kahviaankaan, vaikka on kaatanut sitä kuppiinsa.

– En syö muiden nähden, en edes töissä. Olen tukehtua jatkuvasti ruokaan, sillä se takertuu nieluun ja ruokatorveen. Silloin yskin kovasti, ja minua nolottaa. Häiritseehän se muiden ruokailua.

Jopa pienen leipäpalan syöminen kestää Suvi-Sofialta parikymmentä minuuttia ja hän joutuu ottamaan joka nielaisulla runsaasti vettä.

– Veden juonnin takia kai olenkin näin hoikassa kunnossa. Syön ravintolisiä, ja huolehdin, että saan riittävästi ruokaa.

Suvi-Sofia sanoo tottuneensa syömisongelmiin, onhan hän kärsinyt niistä yli puolet elämästään.

Viime aikoina on silti tuntunut kohtuuttoman raskaalta. Syömisongelmat ovat pahentuneet, ja nyt Suvi-Sofialle suunnitellaan ruokatorven laajennusta. Hän odottaa leikkaukselta paljon.

Suvin unelma on, että hän paranisi siihen pisteeseen, ettei syöminen niin ryityttäisi. Olisi luksusta, jos hän voisi joskus käydä perheen kanssa ruokaravintolassa tai kahvilassa.

Sairautta seurasi velkakierre

Terveysongelmien lisäksi sairaus vaikutti talouteen. Vaikeimpaan aikaan laskuja meni ulosottoon isot määrät, mitä seurasi velkakierre.

– Ei ollut voimavaroja hoitaa asioita ja mistä niitä olisi maksanutkaan. Kun nuorimmainen lapsemme syntyi, ajattelin että voi jessus sentään. Näin ei voi jatkua. En halua elää loppuelämää yhteiskunnan tuilla.

Ensimmäiseksi Suvi-Sofia hakeutui velkajärjestelyyn, jota on enää reilu vuosi jäljellä. Hän valmistui laitoshuoltajaksi vuonna 2016, mutta aloitti työt jo opiskelun aikana. Töitä on riittänyt, tällä hetkellä hän toimii eräässä tuki- ja osaamiskeskuksessa laitoshoita­jana.

– Eihän se mikään haaveammatti ole, mutta haluan tehdä työtä. En jaksa olla enää kotona.

Vaikka Suvi-Sofian nuoruudessa tapahtui kerralla liian paljon, hän ei tunne katkeruutta. Joskus välillä mieleen tunkee toki ajatus, miksei hän voi olla kuten muut.

– Silloin kun puhuminen on erityisen hankalaa, ottaa hermoon, kun itseilmaisu on niin vaikeaa. Harmittaa myös, että rasvansiirto-operaatiot ovat valuneet hukkaan. Olen silti hengissä! Asennoidun elämään myönteisesti, se kuuluu perusluonteeseeni.

Työunelmia hänellä on. Vastikään hän haki ammattitutkintoon valmistavaan koulutukseen henkilökohtaiseksi avustajaksi, työ, jota hän on joskus kokeillut. Ihmisläheinen ammatti tuntuu omimmalta.

Lapset ovat ihme

Erityisen paljon iloa tuottaa oma perhe. Kun Suvi-Sofian sairaus diagnosoitiin, lääkäri totesi, että hän tuskin saa koskaan lapsia, sillä hoidot vaikuttavat hormonaalisesti.

– Kun Dani syntyi, se oli suuri ihme, ja tulipa vielä tyttökin, Suvi-Sofia sanoo silmät kostuen.

Äitiys on hänelle suuri onni.

Tulevaisuutta Suvi-Sofia ei suunnittele pitkälle eteenpäin.

– Kunhan nyt edes selviäisi elämästä. Se riittää. Opin varhain, että mikään ei elämässä ole itsestään selvää. Mitä tahansa voi tapahtua.

Julkaistu: 30.9.2018