Emmillä on skitsofrenia, mutta hän toipui – Nyt hän elää työssäkäyvän äidin arkea

Emmi oli imettämässä vastasyntynyttä vauvaansa, kun hän kuuli miehensä ja tämän kaverin puhuvan toisessa huoneessa. He sanoivat, että Emmin kohdussa on reikä.

– Kuvittelin, että se on totta ja että he haluavat salata asian minulta. Sitten myöhemmin tajusin, ettei se ollut totta.

Kyse oli kuuloharhasta. Emmi tunnisti sen itse. Hän oli liukumassa psykoosiin. Tämä oli neljäs kerta hänen elämänsä aikana.

Emmillä diagnosoitiin skitsofrenia alle parikymppisenä. Aina kun Emmi tutustuu uuteen ihmiseen, hän miettii tarkkaan, uskaltaako kertoa, että hänellä on tällainen sairaus. Yleensä hän ei kerro, vaikka tunnettaisiin pitkäänkin. Niin paljon vääriä uskomuksia, ennakkoluuloja ja stigmaa skitsofreniaan liittyy.

– Osa ihmisistä kuvittelee, ettei tämän diagnoosin saanut voi koskaan elää normaalielämää, vaan oireilee jatkuvasti jotenkin. Sairaudesta on käytetty aiemmin nimitystä jakomielitauti, ja ehkä siksi myös ajatellaan, että mieli olisi jotenkin jakautunut kaikilla. Näin ei ole, Emmi sanoo.

Diagnoosia on käytetty häntä vastaan niin työelämässä kuin parisuhteessa.

– Pahimmillaan entinen mieheni haukkui minua sairaaksi ihmiseksi. Hän purki sillä omaa pahaa oloaan.

Emmi on nyt nelikymppinen, ja hänellä on kaksi lasta. Hänellä on vakituinen työpaikka ja kiva vuokra-asunto kerrostalossa. Hän elää tavallista arkea ilman oireita. Emmin nimi on muutettu hänen ja läheisten suojelemiseksi.

– Olen kokenut alemmuuden tunnetta, ja diagnoosi on vaikuttanut myös itsetuntooni. Viime vuosina olen oppinut olemaan sinut asian kanssa, mutta en silti uskalla tulla ulos kaapista vielä hetkeen.

Emmistä on ikävää, että usein nähdään vain diagnoosi eikä kokonaista ihmistä. Vaikka sairautena skitsofrenia on tietenkin vakava, diagnoosi on usein vain osa ihmistä ja tämän elämää. Sen saaneiden joukossa on monta erilaista elämäntarinaa.

– Olen selviytynyt monesta pahasta psykoosista, eikä minulla ole ollut oireita vuosiin.

Skitsofrenia on vakava psykiatrinen sairaus, jossa on psykooseja tai psykoottista oireilua. Psykoosi tarkoittaa tilaa, jossa ihmisen todellisuudentaju on heikentynyt eikä hän osaa erottaa, mikä on totta ja mikä ei.

Sairastumisprosessi, toipumisaika ja ennuste vaihtelevat suuresti eri ihmisillä.

– Nykyään ajatellaankin, että skitsofrenia on sateenvarjokäsite, jonka alla on hyvin monenlaisia eri tiloja. Niitä ei kuitenkaan vielä osata kunnolla erottaa toisistaan, sanoo psykiatrian erikoislääkäri ja Turun yliopiston psykiatrian emeritusprofessori Jyrki Korkeila.

Alalla on keskusteltu siitä, olisiko sairauden nimi syytä vaihtaa. Korkeilan mukaan tutkijat puhuvat jo nyt usein psykoosisairaudesta ja Japanissa sairauden nimi on kognition integraatiohäiriö.

Skitsofrenia ei ala ykskaks, vaan pikkuhiljaa kuukausien tai jopa vuosien kuluessa. Usein ensin tulee muita mielenterveysongelmia, kuten masennusta tai paniikkikohtauksia.

– Sitten tila vähitellen lipuu skitsofreeniseen psykoosiin. Aluksi ihminen saattaa olla psykoottinen muutaman tunnin, sitten toipua siitä, kunnes psykoottisuus tulee uudelleen pidemmäksi aikaa.

Skitsofrenian psykoottisia oireita ovat erilaiset harhaluulot ja aistiharhat sekä hajanainen puhe ja käytös. Ihminen saattaa muuttua varautuneeksi ja epäillä, että toiset kiinnittävät häneen erityistä huomiota. Hän voi kokea, että tekeillä on jotain kummallista, tai ei ymmärrä, mitä tapahtuu. Saattaa tuntua, että ajatukset eivät liiku tai että niitä on mielessä miljoonia.

Kuuloharhat ovat tyypillisiä. Sairastunut voi kuulla, että yli lentävästä lentokoneesta puhutaan juuri hänelle, eikä ymmärrä, ettei se ole mahdollista.

Oireita on myös muunlaisia. Ihminen saattaa vetäytyä ihmissuhteista ja kokea, ettei tunne mielihyvää. Lisäksi voi olla erilaisia tiedonkäsittelyn, muistin ja tarkkaavaisuuden ongelmia. Joillakin sairastuneilla oireet ovat pahempia, toisilla lieviä.

Korkeila sanoo, että mielikuva arvaamattomuudesta ja väkivaltaisuudesta on kuitenkin virheellinen. Sen vuoksi sairastuneita saatetaan pelätä tarpeettomasti.

– Todennäköisemmin skitsofreniaa sairastava joutuu rikoksen kohteeksi kuin syyllistyy siihen. Skitsofreniapotilailla rikoksia ennustavat samat tekijät kuin rikollisuutta yleensäkin, kuten päihteiden käyttö, antisosiaalisuus ja nuorisorikollisuus. Lisäksi lapsuuden kodissa on saattanut olla väkivaltaa.

Emmin ensimmäinen psykoosi oli, kun hän oli lukiossa. Se tuli nopeasti ja rajusti ilman ennakkovaroituksia, eikä Emmillä ole monia muistikuvia noilta ajoilta. Hän muistaa kuitenkin tunteneensa, että aika on pysähtynyt. Emmi myös uskoi, että läheinen ihminen suunnitteli itsemurhaa, ja oli siitä huolissaan.

– Olin siinä omassa maailmassani, enkä tiennyt, mitä minulle tapahtuu.

Vanhemmat veivät Emmin terveyskeskukseen, josta hänet lähetettiin psykiatriseen sairaalaan. Emmi oli sairaalahoidossa reilu pari kuukautta.

Emmillä diagnosoitiin nuoruusiän psykoosi. Hän sai lääkityksen, kotiutui ja jatkoi lukiota. Lääkitys kuitenkin purettiin puolen vuoden päästä. Jonkin ajan kuluttua Emmi sai toisen psykoosin.

– Pelkäsin, että sairastun uudelleen psykoosiin, ja niin kävi.

Nyt psykoosi tuli hitaasti hiipien ja oli erilainen kuin ensimmäinen. Emmi ei tuntenut elävänsä eri maailmassa, mutta ymmärsi, ettei kaikki ollut kunnossa. Hän halusi itse sairaalahoitoon. Tällä kertaa toipuminen oli hitaampaa, ja Emmi oli sairaalassa yli puoli vuotta.

Diagnoosiksi kirjattiin skitsofrenia. Sairaala tuntui Emmistä turvalliselta paikalta mutta diagnoosi kamalalta.

– Äitini ei hyväksynyt diagnoosia ollenkaan, ja itsekin kapinoin sitä vastaan. Tuntui järkyttävältä, että sellaista leimaa pitäisi kantaa loppuikä.

Emmi jatkoi lukiota, mutta joutui vaihtamaan vuosikurssia. Samanikäisten ystävien elämä oli mennyt eteenpäin, eikä Emmi päässyt enää siihen mukaan.

– Tuntui, että ystävät olivat hylänneet minut. Yksinäisyys oli musertavaa.

Myöhemmin Emmin eräs vanha kaveri sanoi, että Emmi oli muuttunut.

– En tiedä, olinko masentunut. En kuitenkaan ollut enää se vauhdikas itseni.

Emmi on miettinyt, mikä laukaisi ensimmäisen psykoosin. Sitä ei voi varmuudella tietää, mutta raskas elämäntilanne ehkä vaikutti. Emmi kertoo, että vuotta aiemmin hänet oli yritetty raiskata lomamatkalla. Se oli traumaattista, eikä hän saanut tukea sen käsittelyyn. Ennen sairastumista lukio oli juuri alkanut, ja samaan aikaan poikaystävä jätti Emmin. Lisäksi kotona oli hankalaa.

– Minulla oli nuorena tosi tiukat rajat ja vanhemmat olivat ankaria. Koin, ettei minulla ollut tilaa kasvaa omaksi itsekseni. Sekin on voinut olla laukaiseva tekijä.

Jyrki Korkeilan mukaan moni asia vaikuttaa sairastumiseen: geeniperimä, aivojen kehitys raskauden aikana ja erilaiset ympäristötekijät. Ne myös kietoutuvat yhteen. Esimerkiksi perimä voi laskea kynnystä reagoida kielteisellä tavalla erilaisissa stressaavissa tilanteissa. Pelkästään maasta toiseen muuttaminen lisää alttiutta sairastua skitsofreniaan.

– Sairastuneet ovat usein myös kokeneet elämässään vaikeuksia kehityksensä aikana. Kotiolot ovat voineet olla traumaattiset, tai koulussa on kiusattu, Korkeila sanoo.

Tällainen kehityksen aikainen stressi vinouttaa tiedon prosessointia ja tunteiden säätelyä sekä aiheuttaa aivoissa hiljaista tulehdusta. Kaikki tämä altistaa tulkitsemaan tapahtumia virheellisesti. Lopulta aivot ylireagoivat arkisille asioille ja tiedon käsittely vääristyy.

Tätä nykyä yksi merkittävä skitsofrenian riskitekijä on myös runsas kannabiksen käyttö. Se voi laukaista psykoosin.

– Etenkin kun nuori sairastuu skitsofreniaan, nykyään on hyvin tavallista, että taustalla on kannabiksen pitkäaikaista käyttöä.

On hyvä huomioida, että vaikka suvussa olisi skitsofreniaa tai elämässä tapahtuisi rankkoja asioita, se ei tarkoita, että väistämättä sairastuisi itse. Suomessa vajaa yksi sadasta sairastuu skitsofreniaan.

Toisen psykoosin jälkeen Emmin elämä vakiintui. Hän kirjoitti ylioppilaaksi, opiskeli ja kävi töissä, itsenäistyi. Hän oli onnellinen. Myöhemmin hän opiskeli vielä korkeakoulututkinnon. Lääkitys piti sairauden poissa kymmenen vuoden ajan, ja Emmi tunsi olevansa terve.

Sitten Emmi alkoi odottaa esikoistaan. Lääkitystä vähennettiin. Tuli unettomia öitä.

– Jossain kohtaa tajusin, että olen psykoosissa, enkä pääse siitä pois. Se oli järkytys.

Emmi joutui taas sairaalaan. Ensimmäisessä paikassa hänet laitettiin lepositeisiin, vaikka hän oli pitkällä raskaudessaan. Toisessa sairaalassa hoito oli hyvää. Vauva syntyi suunnitellulla sektiolla.

– Vauvalla oli vieroitusoireita lääkityksestäni, ja hänet vietiin lasten osastolle. En päässyt ensi askelilla osallistumaan täysipainoisesti vauvan elämään. Se on ollut iso trauma.

Raskauden jälkeen Emmille pystyttiin antamaan tehokkaampia lääkkeitä. Vauvaperhe-elämä alkoi niin, että Emmi kävi sairaalasta päivän kotilomilla. Vähitellen hän sai olla kotona yön yli ja sitten pidempään. Lopulta hän pääsi sairaalasta kokonaan kotiin.

Viimeisin psykoosi tuli vähitellen toisen lapsen syntymän jälkeen. Emmi tunnisti itse kokevansa harhoja. Hän oli jälleen sairaalahoidossa ja toipui.

Emmi kokee, että on saanut sairaalajaksoillaan pääasiassa hyvää hoitoa ja kohtelua. Viimeisen psykoosin hoidossa hän muistaa kuitenkin ikäviäkin kokemuksia. Häntä siirreltiin sairaaloiden välillä, ja lääkärit vaihtuivat usein. Kuntoutuksessa oli hoitaja, joka puhui ilkeästi.

Skitsofreniaa hoidetaan lääkkeillä, jotka estävät psykooseja ja hillitsevät muita oireita. Sellaisia ovat esimerkiksi perfenatsiini, risperidoni ja olantsapiini, jotka vaikuttavat aivojen välittäjäaineisiin.

– Periaate on, että lääkkeestä pitäisi käyttää mahdollisimman pientä annosta, mutta sairaansijojen väheneminen on johtanut siihen, että lääkeannokset ovat suurempia kuin silloin, kun minä aloitin erikoistumisen 1980-luvulla, Jyrki Korkeila sanoo.

Kognitiivinen käyttäytymisterapia voi olla tärkeä lisä esimerkiksi harhaluulojen hoidossa. Myös perheterapia ja perhetapaamiset edistävät toipumista. Korkeilan mukaan näiden hoitojen saatavuus on kuitenkin melko heikkoa.

Koska eri ihmisillä sairaus voi olla hyvin erilainen, myös toipuminen siitä vaihtelee. 20 prosentilla sairastuneista ennuste on todella huono, Jyrki Korkeila kertoo. Vaikeimmin oireilevia psykoosipotilaita voidaan hoitaa pitkiäkin aikoja valtion psykiatrisissa sairaaloissa.

– Sitten on iso osa potilaita, joilla sairaus tavallaan sammuu esimerkiksi kymmenen vuoden päästä. Heille tyypillisesti jää kuitenkin joitain jäännösoireita.

Jäännösoire voi olla esimerkiksi aloitekyvyn puute tai äänten kuuleminen niin, että tiedostaa, että ne ovat harhoja. Tällaisista oireista huolimatta voi elää hyvää elämää.

Osa skitsofreniaan sairastuneista toipuu hyvin. Korkeila kertoo, että tanskalaisessa tutkimuksessa 20 vuoden kuluttua sairastumisesta neljäsosa oli oireettomia eikä käyttänyt enää lääkkeitä. Parhaiten toipuvat ovat yleensä naisia, jotka ovat olleet työelämässä ennen sairastumistaan.

Suomalaisen tuoreen SUPER-tutkimuksen mukaan skitsofrenia kuitenkin vaikuttaa usein tietyillä elämänalueilla. Skitsofreniaa sairastavista vain 8,1 prosenttia kävi ansiotyössä tai opiskeli, 7,3 prosenttia oli naimisissa tai asui kumppanin kanssa ja 23,3 prosentilla oli lapsia. Itsenäisesti ilman tukea asui 60,8 prosenttia. Luvut ovat selvästi pienempiä kuin esimerkiksi kaksisuuntaista mielialahäiriötä tai psykoottista masennusta sairastavilla.

Emmillä on ollut pitkään vakituinen työpaikka, mutta välillä hän on kokenut, että häntä on arvioitu skitsofreniadiagnoosin kautta. Joitakin vuosia viimeisen psykoosin jälkeen Emmi uupui ja joutui jäämään sairauslomalle. Kun hän sitten palasi töihin, hänestä tuntui, että esihenkilö tulkitsi sairausloman johtuneen skitsofreniasta, vaikka uupuminen liittyi työhön ja avioliiton ongelmiin.

– Hän ehkä ajatteli, että koska olen sairastunut ja kokenut rankkoja asioita, en pysty tekemään sitä työtä ja pärjäämään. Mutta en ollut ikinä jättänyt mitään työtehtävää tekemättä.

Nykyisessä työssään Emmi viihtyy hyvin.

– Tässä esihenkilöni ei ole koskaan arvottanut minua diagnoosini kautta tai ajatellut, että olisin yhtä kuin diagnoosini. Minua arvostetaan täysipainoisena työpaikan jäsenenä.

Emmi on kuitenkin epävarma, onnistuisiko työpaikan vaihtaminen, jos hän sitä haluaisi. Vaikka hänellä on pitkä työkokemus, kariutuisiko työnhaku ennakkoluuloihin?

Nuorena Emmi haaveili psykologian opinnoista yliopistossa. Niihin hän ei kuitenkaan koskaan uskaltanut pyrkiä. Skitsofreniadiagnoosin tehnyt lääkäri ei kannustanut siihen, ja Emmistä tuntui, että opiskelemaan olisi liian vaikea päästä. Se on ainoa asia, jonka hän on jättänyt tekemättä diagnoosinsa takia.

Emmin viimeisestä psykoosista on yli kymmenen vuotta, eikä hänellä ole skitsofreniaoireita. Hänellä on psykoosilääkitys, jota hän ajattelee käyttävänsä loppuelämän. Välillä Emmi on miettinyt, onko skitsofrenia oikea diagnoosi, koska hän on toipunut kaikista psykooseistaan. Tällä hetkellä diagnoosin nimellä ei ole kuitenkaan hänelle suurta merkitystä. Se on vain sana paperilla.

Vapaa-ajalla Emmi on lastensa kanssa ja käy kuntosalilla ja jumpassa. Hän tykkää myös piirtämisestä. Lasten kanssa leivotaan ja katsotaan elokuvia. Kohokohtia ovat olleet perheen yhteiset reissut Kreikkaan ja Viroon sekä kylpylämatkat Suomessa.

– Skitsofrenia ei liity arjen kuvioihini millään lailla. Arkeni on niin tavallista kuin vain voi olla, Emmi sanoo.

Elämässä on silti ollut vastoinkäymisiä. Emmi sairastui masennukseen viimeisen psykoosin jälkeen. Vuosien varrella hänellä on kokeiltu useita eri lääkkeitä ja lääkeyhdistelmiä. Emmillä on myös peliriippuvuus, johon hän on saanut apua muun muassa A-klinikalta. Peliriippuvuuden jäljiltä on velkoja. Avioliitto päättyi eroon, ja Emmi kokee olevansa käytännössä yksinhuoltaja.

– Elämä voisi olla helpompaa, mutta se on mennyt niin kuin on mennyt.

Hän näkee silti kokemuksissaan myös hyvää.

– Kun elämässä on tapahtunut kaikkea, olen kasvanut ihmisenä paljon. Tunnen, että olen voimaantunut.

Jokin aikaa sitten Emmi kirjoitti ajatuksiaan ylös: ”Olen kiitollinen elämälle, että olen niin monta kertaa saanut mielenterveydelleni uuden mahdollisuuden, toipunut täysin, ja saan elää normaalielämää. Olen kiitollinen nykylääketieteelle, että on olemassa tehokkaat lääkkeet, jotka auttavat pitämään psykoosioireet poissa. Skitsofrenian leiman kantaminen lähes koko elämän ajan siitä huolimatta, että sairauden oireita ei ole, on raskasta. Toivon suvaitsevaisuutta skitsofreniaa sairastavia kohtaan.”

Lähteet: Käypä hoito -suositus ja Schizophrenia Research (Volume 244, 2022): Differences in psychosocial functioning between psychotic disorders in the Finnish SUPER study.