Sanna Ruokonen menetti puolet aivoistaan, puhekykynsä ja elämänhalunsa – Nyt hän nousee lavalle kertomaan, kuinka kiitollinen hän on

Alussa oli aivokasvain. Pilosyyttinen astrosytooma, joka ujuttautui salakavalasti Sanna Ruokosen vasempaan aivopuoliskoon tämän ollessa noin vuoden ikäinen. Kun siihen asti normaalisti kehittynyt tyttö alkoi saada epilepsiakohtauksia, Sannan äiti tiesi, että jokin on pahasti vialla.

Tutkimukset ja hoidot toivat Sannan perheen usein Lappeenrannasta Helsinkiin. Töölön sairaalassa tehtiin ensin pienempi operaatio, jossa yritettiin poistaa sädemäisesti levinnyttä kasvainta mahdollisimman paljon aivokudosta säästävästi. Kun leikkaus ei tuonut toivottua tulosta, ja kasvain kiihdytti leviämistään, jäljelle jäi vain kaksi vaihtoehtoa: hoitojen lopettaminen tai lähes koko vasemman aivopuoliskon poistaminen.

2–vuotiaana Sanna osasi jo kävellä ja puhua. Leikkauspäätös tarkoitti jo näiden opittujen taitojen menettämistä, mutta Sannan vanhemmat halusivat antaa tyttärelleen mahdollisuuden toipua ja ennen kaikkea elää.

Reilut 30 vuotta myöhemmin Sanna Ruokonen, 33, saapuu haastatteluun aavistuksen ontuen. Oikeassa ranteessa on jonkinlainen tuki, puheen artikulaatio vaikuttaa erityisen huolelliselta.

– Olen oppinut, että minun täytyy keskittyä puhumiseen ettei tule väärinymmärryksiä, Sanna kertoo heti tavattuamme.

Seesteisesti hymyilevä nainen ei tietenkään muista elämänsä ensimmäisten vuosien dramaattisia vaiheita. Leikkaus, jossa häneltä vietiin toinen puolisko aivoista, vei mukanaan myös kasvaimen.

Sannan äiti Sirpa Ruokonen kertoo, että tytön perimmäinen luonne tuli esiin heti leikkauksen jälkeisinä kuukausina. Lääkäri oli varoittanut, että liikkumiskyvyn palautumiseen saattaisi mennä vuosikin, mutta sisukas lapsi lähti liikkeelle jo kolmen kuukauden kuluttua leikkauksesta.

Kotona käytettiin kommunikoinnin apuna tukiviittomia, mutta kun kun Sanna meni 3-vuotiaana päiväkotiin, se sysäsi liikkeelle myös puheen tuottamisen. Ihminen haluaa tulla ymmärretyksi.

– Ehkä ensimmäinen muistoni lapsuudesta on, että olin jotenkin erilainen kuin muut.

Olin pitkään erilainen, omissa silmissä muukalainen. Nyt oon muuttunut nainen.

Mikrofonin takana seisova Sanna Ruokonen elehtii käsillään kertoessaan voimakkaalla äänellä elämästään. Piano säestää häntä, mutta kyse ei ole laulamisesta, vaan lausumisesta.

Lavarunous on lavalla tapahtuvaa suullista ilmaisua, jonka tyylilaji voi vaihdella. Runouden lisäksi yleisölle voidaan lausua esimerkiksi rap-lyriikoita. Spoken wordissa, suomeksi käännettynä puhutussa sanassa, kyse on taas tarinankerronnasta, joka sisältää myös teatraalisia elementtejä.

Lapsena puhekykynsä menettänyt Sanna pääsi vuonna 2023 lajin SM-kisoissa finaaliin. Hänen tarinassaan riittää taiteellisesti ammennettavaa, mutta erilaisuuden kokemus ei ollut valttia koulumaailmassa.

Sannaa kiusattiin hänen puhe- ja liikkumisvaikeuksiensa vuoksi. Sannan äiti harmittelee ettei tyttö kertonut kiusaamisesta kuin vasta aikuisiällä. Ehkä silloin olisi voitu tehdä jotain tulevaisuuden karikkojen väistämiseksi.

Kun ihmiseltä poistetaan puolet aivoista, se altistaa monenlaisille komplikaatioille. Jäljelle jäävä aivopuolisko kompensoi monin tavoin puuttuvan puoliskon tehtäviä, mutta kuormittaa samalla tuplasti työskentelevää aivolohkoa.

Sannalla puhkesi voimakas epilepsia hänen ollessaan 10-vuotias. Kohtauksia tuli usein ja ne olivat rajuja. Yksi seuraus kohtauksissa oli alleen laskeminen.

– Koulussa minulla oli aina varalla omat vaihtofarkut, Sanna muistelee.

Epilepsian hoitamiseen ei auttanut mikään lääkitys. Lopulta Sanna pääsi 15-vuotiaana leikkaukseen, jossa paikannettiin ja hoidettiin kohtauksia aiheuttava alue aivoissa.

Sanna lähti kotoaan Lappeenrannasta nuorena. Hän pääsi opiskelemaan 16-vuotiaana Invalidiliiton koulutuskeskukseen Järvenpäähän. Siellä oli mahdollista opiskella tuetusti merkonomin tutkinto.

Omilleen muutto toiselle paikkakunnalle tuntui jännittävältä, mutta elämä ei lopettanut haasteiden pudottamista Sannan polulle.

Sanna alkoi kärsiä voimakkaista hermokivuista päässään ja mielenmaisemaa ryhtyi hallitsemaan masennus.

Vahvat kipulääkkeet turruttivat hermosärkyä, mutta henkiseen tuskaan niillä ei ollut vaikutusta. Kun Sanna ryhtyi viiltelemään itseään, haavaiset käsivarret paljastivat muille, että Sannalla ei ollut kaikki hyvin.

Lyhyt hoitojakso Kellokosken sairaalassa auttoi hetkellisesti, mutta lopulta Sannan tilanne ajautui umpikujaan. Hän halusi kuolla.

Nykyisin Sanna toimii kokemusasiantuntijana. Tähän hänet koulutettiin Koala-ryhmässä, joka määrittelee toimintansa 18–35-vuotiaiden mielenterveysaktivismiksi. Tavoitteena on poistaa mielenterveyden häiriöihin liittyvää stigmaa. Nuorten itsetuhoisuuden lisääntyessä siitä pitää myös Sannan mukaan puhua enemmän.

Sannan itsetuhoisuuteen vaikutti moni seikka. Fyysiset sairaudet olivat yksi tekijä, niihin hoidoksi määrätty voimakas lääkitys toinen. Kolmantena tuli nuoruus, joka jo itsessään on kehittyville aivoille kova koettelemus.

Nuorena aikuisena Sanna alkoi viihtyä baareissa, joten epäsäännöllinen elämä oli ehkä se neljäs tekijä, joka sai Sannan edistämään aikeitaan.

15-vuotiaana tehty epilepsialeikkaus oli vähentänyt Sannan kokemia kohtauksia. Loput olivat pysyneet kurissa voimakkaalla lääkityksellä. Epätoivon hetkellä Sannan ajatus elämänsä päättämisestä kulminoitui tähän. Hän päätteli, että paras keino kuolla on lopettaa kaikki kohtauksia loitolla pitävä lääkitys.

Kaikkien edellä mainittujen tekijöiden summana Sanna alkoi 23– vuotiaana saada jatkuvia epilepsiakohtauksia. Aivojen voimakas kuormitus ja hermosärkyihin tarkoitetut voimakkaat kipulääkkeet laukaisivat psykoosin. Lopulta Sannan vanhemmat veivät nääntyneen tyttärensä sairaalaan. Pitkä sairaalahoito ja vuoden kestänyt kuntoutusjakso muuttivat lopulta Sannan elämän suuntaa ja hän pääsi rakentamaan elämäänsä kestävämmälle pohjalle.

Rukoilemme itsellemme, muuten emme. Toivotaan suoraa matkaa hyväksemme. Milloin rahasta tuli uusi jumalamme?

Sanna kertoo tulleensa jokin aika sitten uskoon. Kokemus on antanut voimaa, ja vointi on nyt niin tasainen, että mielialalääkitys on voitu lopettaa. Nuorena alkanut kirjoittamisharrastus on vienyt Sannaa esiintymislavoille ja hän on antanut laulutekstejään myös muiden artistien käyttöön. Tällä hetkellä Sanna opiskelee musiikkimanageriksi ja toiminnassa on myös verkkosivuja rakentava toiminimi.

Vaikka Sannalla on monta rautaa tulessa, hän on myös virallisesti työkyvyttömyyseläkkeellä. Hän väsyy helposti eikä stressi tee hyvää jaksamiselle.

Sannan koettelemusten lista on pitkä. Kokeeko hän koskaan vihaa tai katkeruutta vastoinkäymisistään?

Hän vastaa kieltävästi, mutta saa pienen mietinnän jälkeen kiinni kiukun tunteesta. Sanna näyttää halvaantuneen puolen kättään. Hienomotoriset toiminnot tuovat haasteita, eikä esimerkiksi ruuanlaitto ole helppoa yksikätisenä. Jos ihmisellä on kaksi toimivaa kättä, mutta hän keskittyy vain valittamiseen, Sanna saattaa tuolloin kokea katkeruuden tunteita.

Omaksi voimavarakseen Sanna nimeään sisun. Se piirre tuli esiin myös keskustelussa Sannan äidin kanssa. Tärkeää on myös toivo.

– Kyllä mua on kannatellut aina se ajatus, että joskus asiat muuttuvat vielä paremmaksi.

Tässä ajassa toivoa on vaikea löytää. Maailma mullistuu ilmastokriisin seurauksena, sota on tullut entistä lähemmäs ja kansalaisten palveluja leikataan. Sanna on kiitollinen itse saamastaan hoidosta ja toivoo, että pystyisimme pitämään kiinni hyvinvointivaltiosta, jossa jokainen voi saada tarvitsemaansa apua.

Sanna haluaa herätellä yleisöä taiteellaan. Ajattelu luo toimintaa ja toiminta toivoa. Vaikka alussa olisi aivokasvain, lopussa voi olla ihan mitä vain.

Tänään se oon mä jolla on ruokakaapit täynnä, mulla on niin voimakas elämännälkä.