Pahin pelkoni toteutui, kun sairastuin syöpään – Miten lapseni pärjäävät, kun he eivät ole enää etusijalla?

Alkuperäiseen englanninkieliseen The Atlanticin juttuun pääset tästä linkistä.

Helmikuussa, kaksi kuukautta ennen 40-vuotissyntymäpäivääni, tunsin vasemmassa rinnassani turvotusta ja kipua. Niputin tuntemuksen siihen samaan sekalaiseen sarjaan nöyryyttäviä oireita, joita kutsutaan esivaihdevuosiksi. Maalis- ja huhtikuu tulivat ja menivät, ja rintani tuntui entistä pahemmalta. Toukokuussa kiiruhdin varaamaan ajan mammografiaan. Pelkäsin pahinta, mutta mammografiaan olikin hankalampi päästä kuin olin luullut. Kun lopulta onnistuin saamaan ajan, otin sisareni mukaan, koska olin vakuuttunut, että jokin oli pahasti vialla.

Oli musertavaa kuulla, että aavistukseni oli osunut oikeaan. Radiologi näytti hermostuneelta ja vakavalta. Hän kertoi meille olevansa ”erittäin huolissaan” rinnassani ja imusolmukkeissani olevasta massasta, mutta että sairaalassa oli aikoja koepalan ottoon vasta muutaman viikon päästä. Minulla siis oli syöpä, mutta kukaan ei osannut kertoa siitä enempää. Radiologi taputti kättäni kuin olisin kuriton koira ja lähetti minut käytävää pitkin asiantuntijasairaanhoitajan luo, joka yritti koota elämäni sirpaleet taas kasaan.

”En voi odottaa koepalaa kahta viikkoa”, sanoin hänelle itkien. ”Voin käydä missä tahansa, ihan milloin vain.”

Hän oli jakanut auliisti neuvoja ja rohkaisua, vaikka näppäimistö veikin välillä hänen huomionsa. Nyt hän kääntyi katsomaan minuun.

”Tuosta on apua. Monet äidit sanovat, että tietyt päivät tai kellonajat eivät käy heille, koska lapsilla on jalkapalloa tai muuta vastaavaa.”

En ollut varma, paheksuiko hän välinpitämättömyyttäni lasteni harrastuksia kohtaan vai paheksuiko hän noita muita äitejä. Minä ainakin paheksuin heitä. Lapsia ja heidän huoltajiaan tukevana sosiaalityöntekijänä olin vuosikaudet toitottanut aikuisille, kuinka tärkeää on luoda ennakoitava rutiini lapsen arkeen. Mutta mitä väliä sillä oikeasti oli, pääsivätkö lapset jalkapalloharkkoihin, jos heidän äitinsä oli kuollut?

”Lasten isä vie heidät tanssitunnille”, siskoni totesi hoitajalle terävästi. ”Me tarvitsemme sen koepalan.”

Hoitaja lupasi katsoa, mitä hän voisi tehdä.

Siskoni ja minä lähdimme sairaalasta tyrmistyneinä siitä, että pahimmat pelkoni olivat käyneet toteen, mutta tietämättä juuri mitään diagnoosista tai ennusteesta. Radiologi ja sairaanhoitaja sekä heidän mammografialaitteensa sijaitsivat hienolla esikaupunkialueella Bostonissa, ja meidän piti kävellä tuutoripalveluja tarjoavan Kumon-yrityksen tilojen ohi matkalla kalliiseen kahvilaan. Istuimme ulkona, jossa eräs nuori nainen kahden vanhemman ihmisen seurassa puhui äänekkäästi ja lakkaamatta siitä, kuinka hän pian valmistuisi eräästä erittäin arvostetusta paikallisesta yliopistosta. Vanhemmat ihmiset eivät saaneet suunvuoroa. Siskoni ja minä salakuuntelimme puhetta, oman surumme hiljentäminä. Ajattelin yhä uudestaan niitä äitejä, jotka kyyditsivät lapsiaan harjoituksiin tai otteluihin tai Kumonin kursseille, sekä syöpiä, jotka rehottivat villinä heidän sisällään samalla, kun he paloittelivat appelsiineja, kantoivat lacrosse-mailoja, latasivat matikkasovelluksia iPadilleen ja huusivat äänensä käheiksi pelikenttien laidalla.

Tunsin piinallista kauhua, koska tiesin, että minulla oli syöpä, mutta en tiennyt siitä enempää. Minua kauhistutti myös se, että niin monet naiset lykkäsivät mammografiaa, koepalan ottoa tai jopa lääkärintarkastuksia, koska heillä oli kiire toimia taksikuskeina lapsille, jotka he toivovat voivansa saatella kymmenen vuoden päästä arvostettuun yliopistoon. Läheisen pöydän opiskelija ilmoitti äänekkäästi kantansa aiheeseen, joka ei kiinnostanut minua tippaakaan.

Mutta vaikka sisälläni kiehui, ajatukset lapsistani täyttivät mieleni. Esikoiseni on 10-vuotias – pitkäsäärinen ja asioista hyvin perillä oleva tyttö, joka on yhä Sylvanian Families -lelusarjan pauloissa – ja hänen pikkuveljensä on 5-vuotias – hassutteleva, pyöreäposkinen, ässävikainen, ihanan huolehtivainen ja edelleen epävarma siitä, ovatko keijut totta vai tarua. Ajatus heistä elämässä ilman minun huolenpitoani – ilman äitiä, joka tilaa heidän koulupukunsa, puhuu murheet pois, laittaa haavaan laastarin tai lukee heille iltasatuna Lotta ystäväni -kirjaa ja suree heidän kanssaan Lotta-hämähäkin kaunista kuolemaa – tuntui sietämättömältä ja musertavalta. En voinut ajatella mitään muuta kuin heidän suojattomuuttaan; se syrjäytti oman tuskani, omat pelkoni ruumiini ja henkeni puolesta.

Seuraavien viikkojen aikana onnistuin saamaan ajan koepalan ottoon, tapasin syöpälääkärin ja sain lopulta diagnoosin ja suunnitelman: Syöpä on aggressiivinen, mutta se ei ole levinnyt elintärkeisiin elimiin tai luihin. Kasvain todennäköisesti reagoi hoitoon. Lapset saavat luultavasti pitää minut, mutta minun on ensin kestettävä vuoden mittainen tulikoe: sytostaattihoitoja, rinnanpoisto, päivittäistä sädehoitoa ja säännöllinen lääkitys.

Elämäni on murentunut ympäriltäni. Mieheni otsalle on ilmestynyt pysyvä ryppy. Kaksi vuotta sitten kävin leikkauksessa, ja mies vei lapset muualle heti leikkauksen jälkeen, jotta voisin istua rauhassa hiljaisessa talossa isäni kanssa. Tehtäväni oli vain syödä, nukkua ja toipua. Me kumpikin tiedämme, että hän antaa minulle taas tilaa, tai ainakin yrittää tehdä niin, myös tulevina kuukausina. Minun pitäisi vain hyväksyä se, yhä uudelleen ja uudelleen.

Aloitin hoidon kesäkuun alussa. Oloni muuttui pian hirveäksi.

Sytostaatti- eli solunsalpaajahoito myrkyttää syövän, ja se myrkyttää myös kehon: suun ja nenän limakalvot, vatsan limakalvon, luuytimen ja nivelet. Vietän paljon aikaa sängyssä. Molemmat lapset käyvät luonani ja hyppivät kyseisessä sängyssä. Joskus suon sen heille. Joskus pyydän heitä lähtemään. Kaipaan sitä, että tuntisin oloni vähemmän kurjaksi; tuo kaipaus on vahvempaa kuin mikään, mitä olen kokenut: se on vahvempaa kuin himo tai halu suojella vauvojani.

Providence, jossa asun, on pieni kaupunki; kävi ilmi, että tyttäreni kaverin äidin puoliso tekee akupunktiohoitoja ja on erikoistunut sytostaattihoitoa saavien ihmisten auttamiseen. Varasin ajan; ainut vapaa aika osui päällekkäin tyttäreni pianotunnin kanssa. Vein hänet tunnille ja huomasin, että akupunktiohoitola onkin musiikkikoulun alakerrassa. Makasin pöydällä akupunktiohoitajan tehdessä työtään ja kesti kauan ennen kuin tajusin, että katkonainen pianomusiikki ei kuulunutkaan viereisellä pöydällä olevasta Bluetooth-kaiuttimesta vaan yläkerrasta. Tyttärenikö siellä soitti? Mielestäni ei, mutta en voinut olla siitä täysin varma; en aina kuunnellut tarkkaavaisesti hänen harjoitteluaan kotona. Olin joutunut jättämään hänen esityksensä väliin edellisenä viikonloppuna, koska minulla oli huono olo sytostaattien takia.

Jotta akupunktio ”toimisi”, ihmisen on oltava ”rento”. En ollut rento. Pohdin seuraavaa: Onko soittaja yläpuolellani Lola? Harmittiko häntä kovasti, kun en päässyt katsomaan esitystä? Ystäväni ja hänen tyttärensä olivat menneet esitykseen ja vieneet Lolalle kimpun vaaleanpunaisia leinikkejä; se oli helpottanut syyllisyyttäni, mutta mitä se oli merkinnyt Lolalle? Ajatteleeko tyttäreni minua nyt, soittaessaan? Onko hän huolissaan minusta? Voiko hänen huolensa tihkua katon läpi, kuin vuoto? Kuinka lapseni selviävät tästä iskusta, joka kohdistuu äitiyteeni ja kykyyni huolehtia heistä? Kuinka he selviävät siitä, etten kykene tarjoamaan heille ennakoitavia päiviä ja iltoja? Yläpuolellani soiva musiikki valtasi ajatukseni: minun oli pakko saada selville, oliko soittaja oma, tuttu tyttöni.

Sivelin sormillani vartaloani peittävän vaaleanvihreän kankaan reunaa. Oli vaikea olla ajattelematta käärinliinaa tai vainajaa peittävää lakanaa. Oli mahdotonta olla ajattelematta tytärtäni.

Juuri ennen sytostaattihoitojen alkamista ystäväni Margaret tuli käymään ja istuutui siniselle sohvalleni. Hän kertoi minulle tarinan – varoittavan tarinan – kahden vuoden takaa, jolloin hän oli saanut hoitoa munasarjasyöpään. Sytostaattihoidot olivat uuvuttaneet hänet, mutta hänen makuuhuoneessaan oli korillinen puhdasta pyykkiä, ja se tuijotti häntä vaativasti. Se symboloi huolenpitoa ja äitiyttä sekä kotia, joka kaipasi huomiota. Niinpä hän työnsi uupumuksensa syrjään ja viikkasi ne hiton pyykit. Yhden korillisen viikkaamiseen meni monta tuntia, minkä jälkeen hän oli lopen uupunut ja joutui ottamaan torkut. ”Ei se ollut sen arvoista”, hän sanoi minulle. ”Mutta minä luulin sen olevan.”

Kuuntelin häntä kauhuissaan ja kerroin tarinan myöhemmin miehelleni, jonka otsalla oleva huoliryppy syveni entisestään. Hän yritti sisäistää, mitä tämä kaikki merkitsi. Me kumpikin aloimme ymmärtää, että minusta ei olisi apua juuri missään tulevina kuukausina. Ystävät ja sukulaiset tarjosivat apuaan ja, siinä missä joskus olisimme torjuneet heidät, me sanoimme: ”Kyllä, kiitos paljon, minä päivänä tulet, kuinka pitkäksi aikaa voit jäädä?”

”Kuka tekee... kaikki sinun hommasi?” eräs ystävä kysyi minulta, kun esittelin hänelle hoitosuunnitelmaani.

”En tiedä”, vastasin. ”Mutta en ainakaan minä.” Sen sanoessani tiesin kuitenkin, että kuulisin yhä seireenien kutsuvan laulun kantautuvan pyykkikorista ja tyttäreni pianosta. Ja että minun täytyisi peittää korvani.

Saan päivittäin uusia muistutuksia siitä, kuinka hauras olenkaan, ja kaikesta siitä, minkä menetän nyt tai pian: hiukseni, toimeliaisuuteni, rintani, kehoni koskemattomuuden, lisääntymiskykyni, uskoni siihen, että ruumiini on liittolainen eikä vihollinen, kykyni nauttia maukkaista ruuista ja huolehtia lapsistani joutumatta jaksamisen äärirajoille. Kuvittelen mielessäni Margaretin korillisen puhdasta pyykkiä ja kuvittelen, kuinka annan niiden vain olla, viikkaamattomina.

Joskus lapset tulevat antamaan minulle hyvänyönsuukon suihkunraikkaina tai kertomaan jotain hyviä uutisia, ja tunnen olevani kuin etäinen äiti englantilaisessa pukudraamassa. Paitsi että minä en tilaa ahkerasti mekkoja Lontoosta tai käy kirjeenvaihtoa paksuilla, kermanvalkoisilla papereilla; makaan liikkumatta ja katson, kuinka jälleen yksi mies murhaa jälleen yhden naisen Happy Valley, varjojen laakso -sarjassa. Sellaisina hetkinä mietin, kuka oikein olen.

Vakauden, turvan ja rutiinien luominen ja ylläpitäminen lasteni arjessa ovat olleet aikuiselämäni rukoushelmiä. Olen tietoinen siitä, että mikä tahansa mullistus omassa elämässäni, kuten muutto, kuolema tai pandemia, vaikuttaa yhtä lailla heihin kuin minuun. Tämä on ollut ei pelkästään vanhemmuuttani vaan myös pärjäämistäni ohjaava periaate. Se on kantanut minua eteenpäin vaikeina aikoina.

On vaikea luopua siitä ajatuksesta, että voin päättää, kuinka lapset kokevat syöpäni, vaikea sulkea nukkumaanmenoajan kakofonia makuuhuoneeni oven ulkopuolelle, vaikea asettaa omat tarpeeni etusijalle ja vain levätä. Hoidon kestämisestä ja toipumisesta on tullut päätavoitteeni, enkä enää ajattele, että tärkein tehtäväni on olla vanhempi parhaalla tai mahdollisimman ihanteellisella tavalla. Vetäytyminen itseeni, pois lasteni luota, on vastoin kaikkea sitä, mitä minulle on äitinä opetettu tai mitä olen pyrkinyt välittämään muille, mutta en näe mitään muuta keinoa selviytyä.

Toisella akupunktiokerralla makasin pöydällä ja onnistuin keskittymään hengitykseeni; välillä torkahtelin.

Kokemus tästä katastrofista, tästä raastavasta, viheliäisestä ajasta, jättää jälkensä lasteni pieneen psyykeen. Mutta ymmärrän, että juuri nyt minun tehtäväni on uida tulen läpi. He odottavat ja katselevat minua rannalla. Akupunktiohoitaja astui hiljaa huoneeseen vaihtaakseen neulojen paikkaa ja siirtääkseen raajojani ylös tai alas. Hän teki niin sanomatta sanaakaan ja minäkin olin hiljaa; ehkä pelkäsimme, että lumous rikkoutuu. Lähetän lapsille lentosuukkoja joelta, mietin. Joku muu saa seisoa heidän vierellään veden äärellä ja pitää heitä kädestä kiinni.

©2023 The Atlantic Monthly Group. Kaikki oikeudet pidätetään. Jakelu: Tribune Content Agency, LLC.

Käännös Apropos lingua.