Apu

Saimi Hoyer: Sairaus opetti elämään täysillä

3


Saimi Hoyer: Sairaus opetti elämään täysillä

Saimi Hoyer kävi infektiosairautensa aikana kaksi kertaa lähellä kuolemaa. Muutto maalle saattoi pelastaa hänen terveytensä.
Teksti Apu-toimitus

Vaaleanpunaisen talon ovesta kurkkaavat kuparinpunainen hiuspöheikkö ja leveästi hymyilevät huulet. Hotelli Punkaharjun emäntä Saimi Hoyer on valmis vastaanottamaan vierasryhmän. Vierailun aiheena ovat – ei kovin yllättävästi – sienet, mutta kiinnostavan teeman lisäksi ryhmää kiehtoo paikan puhetta pulppuileva tunnettu emäntä, omenankukkien värisen talon henki ja sielu. Avarassa lukusalissa rönsyävät runsaat viherkasvit, juuri sellaiset kuin mummoloissa aikanaan. Hento, herkkä ja koristeellinen enkelinsiipi muistuttaa Saimia, joka istahtaa hetkeksi kasvien keskelle valkoiseen korituoliin. Saimia vuosia koetellut perinnöllinen sairaus ei katoa koskaan. Se vaatii jatkuvia ja säännöllisiä kontrolleja. Pahimmat akuutit infektiot on saatu toistaiseksi taltutettua.  – Lääkäri sanoi minulle, että stressiä pitäisi välttää, mutta... Saimi heilauttaa kättään. Liike kertoo kaksi asiaa. Ensinnäkin vastoinkäymisiä ja stressiä on riittänyt lääkärin määräyksestä huolimatta. Toisaalta täydellisin hoito on ympärillä: luonto, metsä ja asuminen maalla.  – Jos olisin jäänyt kaupunkiin, terveyteni olisi romahtanut lopullisesti. 

Hotelli on pieteetillä kunnostettu ja astiatkin omaa mallistoa. Vieraat tykkäävät, kun emäntä pyörähtää paikalle.

Clostridium difficile. Tuo sanapari tuli Saimille vuosien mittaan liian tutuksi. Kyseinen bakteeri on noroviruksen jälkeen Suomen toiseksi yleisin ripulin aiheuttaja. Se iskee huonokuntoisiin potilaisiin suurten leikkausten jälkeen ja myös hyväkuntoisiin antibioottilääkityksen aikana. Taudin aiheuttavat bakteerin suolessa tuottamat myrkyt. Viisi vuotta sitten Saimi oli Milanossa kuvaamassa tv-sarjaa, jossa hän sparrasi suomalaisia mallikokelaita Italian mallimarkkinoille. Kuvaukset kestivät melkein kolme kuukautta. Saimi sai sitkeän poskiontelotulehduksen, jonka häätämiseksi italialaiset lääkärit kirjoittivat hänelle kaksi antibioottikuuria.  – Suomessa ei määrättäisi niin vahvoja antibiootteja sellaiseen vaivaan. Seurauksena oli antibioottiripuli, joka yritti puristaa Saimista kaikki voimat.  – Kärsin lukuisista infektioista. Sain kivuliaan ruusun ja vyöruusun. Suoliston bakteerikanta oli myrkytyksen kourissa, ja Suomessa Saimi joutui hoitoon Auroran sairaalan infektio-osastolle. Saimin pitkäaikainen lääkäri Timo Talas alkoi pohtia, miksi tämän tila ei ala parantua.  Tutkimuksissa selvisi, että potilaalla oli harvinaissairaus, IgG-alaryhmän puutos. Immuunivajavuus on sairaus, jossa immuunipuolustuksessa on jokin puutos tai häiriö. Sen vuoksi kehon on vaikeampi taistella tartunnanaiheuttajia vastaan.  Hoitamaton immuunivajavuusoireyhtymä voi johtaa toistuviin infektioihin ja useisiin antibioottikuureihin vuodessa. Toisaalta jotkut primaaria immuunivajavuusoireyhtymää sairastavat ovat lähes terveitä eivätkä edes tiedä sairaudestaan. Taudin syynä se, ettei keho kykene tuottamaan riittävästi vasta-aineita. 

Saimi olikin sairastellut paljon lapsesta asti. Poskiontelo- ja keuhkoputkentulehduksia sekä suolistoinfektioita oli seurannut toinen toisensa perään. Aiemmin hän oli kuitenkin selvinnyt vähemmällä. Nyt hän makasi eristyshuoneessa useita puolentoista, kahden kuukauden jaksoja, joiden aikana hän ei saanut tavata lapsiaan tai ystäviään. Aviomies Thomas Hoyer tuli iltaisin huoneeseen Kymmenen uutisten aikaan suojautuneena valkeisiin vaatteisiin ja hansikkaisiin. Saimi katsoi televisiosta Pientä taloa preerialla ja suuntasi katseensa välillä kohti Linnanmäen vuoristorataa.  – Siitä näin, oliko menossa kesä vai talvi. Saimilla oli myös huonoa tuuria. Käytyään kerran ulkona syömässä hän sai salmonellatartunnan, ja lisäksi häneen tarttui adenovirus. 174-senttinen Saimi painoi lopulta 46 kiloa. Huhut levisivät. Hänen arveltiin sairastuneen anoreksiaan. Moni ystäväksi luultu kaikkosi, säikähdettyään tai pelkuruuttaan. Joku alkoi antaa neuvoja, mitä pitäisi syödä ja miten pitäisi liikkua, että pysyisi terveenä. 

Lähtö oli lähellä kahdesti. Saimi ei voi sanoa, että hän olisi taistellut elämästään – hän ei yksinkertaisesti jaksanut edes kävellä.  Häntä vietiin edestakaisin ambulanssilla Auroran ja Meilahden sairaalan väliä. Pitkiä käytäviä kuljetettaessa hän veti huivin päänsä yli, etteivät sivulliset olisi nähneet ja tunnistaneet, kuka paareilla makasi. – Lääkärit ja hoitajat, koko mahtava hoitohenkilökunta, pitivät minut fyysisesti hengissä. Ilman heitä en istuisi tässä.  Tilanne oli Saimille myös henkisesti hyvin vakava.  – Tunsin, ettei minusta ole mihinkään. En ollut enää äiti enkä vaimo, vaan raato, jota kuskataan paareilla. Yöhoitaja Erkin kanssa kävimme keskusteluja, joita ilman olisin pimahtanut. Kuinka lapset pärjäisivät, jos äiti katoaisi tästä maailmasta? Entä Saimin omat vanhemmat? Ei ole luonnollista, että lapsi lähtee ennen vanhempiaan. Saimin vanhempia olivat koetelleet myös avioero ja äidin rintasyöpä.  – Se oli hyvin mustaa aikaa.

Kesä ja syksy ovat hotel­lissa kiireistä aikaa: jooga­viikonloppuja, konsertteja ja tietysti sienikursseja.

Eräänä yönä päivystävä lääkäri Eero Mattila tuli Saimin sängyn vierelle.  – Teemme sinulle niinkin seksikkään toimenpiteen kuin ulosteensiirron. Aikaa odottamiselle ei enää ole, vaan se on tehtävä heti, Mattila sanoi. Ulosteensiirrossa potilaan paksusuoleen siirretään jonkun lähiomaisen tai muun terveen luovuttajan ulostetta. Toimenpiteellä pyritään palauttamaan paksusuoleen normaali bakteerikanta silloin, kun se on muuttunut sairaalloiseksi, kuten Saimin sairastamassa antibioottiripulissa.  – Se oli huikea toimenpide! hän nauraa nyt. Kaksi päivää ulosteensiirron jälkeen Saimi käveli sairaalasta pois omin jaloin. Harvinaissairauksiin perehtynyt ylilääkäri Mikko Seppänen ja tartuntatautilääkäri Timi Martelius selvittivät Saimin perinnöllisen immuunivajavuussairauden eli IgG-alaryhmän puutoksen. Saimi alkoi pistää itse lääkettä vatsaansa.  – Vatsassa oli neljä neulaa, ja infuusiopumppu työnsi lääkkeen vatsapeitteisiin.  Lääke aiheutti sivuvaikutuksena väsymystä.  – Jos pistin itseäni sunnuntaina, maanantaina en jaksanut tehdä mitään. Lisäksi sain lääkkeestä astmaattisia oireita. Nyt sairaus viettää hiljaiseloa, piileskelee. Sen sijaan Saimi elää täysipainoisesti ja nauttii, tosin tartuntariskejä varoen. Flunssa voi olla hänelle vaarallinen ja keuhkokuume hengenvaarallinen.

Sairastaminen sekä erotti tosiystävät siipeilijöistä että toi Saimille uusia tukijoukkoja. Helsinkiläinen Minna on ollut Saimille tärkeänä vertaistukena, kuten myös immuunipuutospotilaiden Imppu-yhdistys. Meikkaaja Janne Suono on kuulunut Saimin lähimpiin ystäviin parinkymmenen vuoden ajan. Jannen on vaikea muistaa Saimin sairauden ahdistavinta aikaa, kun selviytymisestä ei ollut varmuutta.  – Yritin olla rohkaiseva ja tukeva, mutta tunteeni kulkivat laidasta laitaan. Mietin aiempia keskustelujamme, kun olimme terveinä yhdessä dramaattisesti suunnitelleet hautajaisbiisejämme. Halusin sulkea pois sen lopullisen vaihtoehdon. Huoli Saimista ja pojista oli suuri. Saimi muistaa, miten Janne kerran puhelinkeskustelussa purskahti itkuun: ”Kauheaa, sä kuolet!” Saimi oli ollut valovoimainen malli ja esiintyjä, mutta yhtäkkiä hän ei ollut enää joidenkin mielestä kiinnostava työmarkkinoilla. Moni suuttui: ”Se peruu töitään, ei edes vastaa puhelimeen!” Yksi rinnalla kulkeneista ystävistä löysi kuitenkin oikeat sanat: ”Mahtavaa, Saimi! Nyt sinulla on tyhjä pöytä, ja voit tehdä mitä tahansa!” Siten syntyi Saimin suuri haave, sienikirja. Kirjan julkistamistilaisuus sattui sairaalassaoloaikaan. Janne tuli sairaalaan meikkaamaan sängyssä makaavan Saimin tilaisuutta varten. Julkkarit hoituivat kunnialla. Saimi hymyili ja säteili kuten ennenkin. Kenties joku toimittaja kuvaili Saimia sanalla langanlaiha. Huhut anoreksiasta ja bulimiasta levisivät edelleen. Sairaalassa Saimilta otettiin välillä tietokone pois, ettei hän päässyt lukemaan kaikkea loukkaavaa kirjoittelua sosiaalisessa mediassa. Hänen oli parasta keskittyä vain parantumiseen.

Saimin ystävä Kaapo Seppänen menehtyi sairauteensa, harvinaiseen sappitiehytsyöpään.  – Minä sain jäädä tänne maailmaan yhä. Se herätti varmuuden tehdä jotain, mitä todella halusin. Saimin lapsuudenhaave vahvistui: hän halusi muuttaa pysyvästi Punkaharjulle ja rakentaa sinne kodin.  – Olen oppinut rauhoittumaan. Poikani Kaspar ja Hektor ovat liekki, joka saa minut elämään. Hotelli Punkaharju aloitti toimintansa vauhdilla vuosi sitten. Marraskuussa Saimi ajoi Lappeenrantaan esiintymään pankinjohtajille ja kertomaan hotellibisneksestään kutsuttuna puhujana. Matkalla hän sai työtoveriltaan puhelun: ”Oletko nähnyt päivän Savon Sanomat?” Uutisessa kerrottiin, että Saimi Hoyerin johtama hotelli on ajautunut maksuvaikeuksiin.  – Ajoin huoltoaseman pihalle ja itkin, etten selviä päivästä.  Mutta kyllä hän selvisi, astui yleisön eteen ja kysyi ensimmäiseksi, kuka on lukenut päivän lehden. Syynä maksuvaikeuksiin olivat Museoviraston suojelemaan rakennukseen tehdyt investoinnit. Laskut on hoidettu ja oppirahat maksettu.  – Puolitoista kuukautta kului niin, etten muista siitä ajasta oikein mitään.  Vahingonilolta hän ei taaskaan säästynyt. Julkisuus näytti kahdet kasvonsa: nyt se entinen malli kompastui. – Jos olisin ollut mattimöttönen, olisin päässyt helpommalla. Saimi sanoo olevansa häkeltynyt siitä, mihin asti intohimo ja rakkaus johonkin asiaan voi ihmisen viedä. Hän ei ollut koskaan haaveillut yrittäjyydestä hotelli- ja ravintola-alalla.

Saimi popsii hyvällä ruokahalulla mehevää sienipiirakkaa, jossa mustatorvisieniä ei ole säästelty.  – Olen oppinut elämään täysillä. Koskaan ei tiedä, milloin sairaus yllättää ja kenet. Suolistoinfektioriskin takia Saimilta on kielletty matkustaminen moniin eksoottisiin maihin. Ei puhettakaan, että hän voisi enää syödä Intian katukeittiöissä. Tämän hän vielä voi hyväksyä – kunhan saa vielä laskeutua Rooman kentälle ja nauttia lempimaastaan Italiasta täysin siemauksin. Saimi katsoo mäntyrinteeltä avautuvaan järvimaisemaan. Ilmeessä on haikeutta, kiintymystä, rakkautta, surumielisyyttä ja tietoa siitä, että harva asia elämässä on muuttumaton. Tulee mieleen Casablanca-elokuvan loppu: We’ll always have Paris. Ainahan meillä on Punkaharju. 

– Olen halunnut tehdä kulttuuriteon rakkaudesta tähän seutuun, jossa olen viettänyt aikaani lapsesta asti, Saimi sanoo. 

Saimi Hoyer

  • Ikä: 42. 
  • Perhe: aviomies Thomas sekä pojat Kaspar, 10, ja Hektor, 8.
  • Asuinpaikka: Punkaharju, Savonlinna.
  • Ammatti: puhuja ja Hotelli Punkaharjun yrittäjä.
  • Harrastukset: sienestys, kalastus, ylipäänsä metsässä ja järvellä olo sekä lukeminen. 
  • Motto: Hämmenny pienistä ihmeistä.

Ulosteensiirto auttaa 

Ulosteensiirtoa käytetään Clostridium difficile -infektion hoidossa, mutta tulevaisuudessa se voi tuoda apua myös moniin muihin vaivoihin.  – Nyt tutkitaan ärtyvän suolen hoitoa ulosteensiirrolla, gastroenterologi Jari Koskenpato kertoo.

Mistä antibioottiripuli johtuu? Antibiootit muuttavat paksusuolen mikrobikantaa, jolloin haitalliset mikrobit pääsevät lisääntymään. Kun mikrobikanta järkkyy, bakteerikäyminen ja aineenvaihdunta muuttuvat. Ravintoaineet imeytyvät ohutsuolesta, mutta ulosteen muokkaaminen tapahtuu paksusuolessa. Neste imeytyy takaisin kehoon paksusuolen limakalvon kautta.  Mikrobikannan muuttuessa veden takaisinotto järkkyy ja syntyy ripuli. Toinen mahdollisuus on, että itse lääkeaine vaikuttaa suolen limakalvoon ärsyttävästi.

Voiko antibioottiripuli iskeä keneen tahansa? Kyllä. Tosin vahva immuunipuolustus suojelee siltä hieman. Antibiootit ovat kuitenkin normaalista fysiologiasta poikkeava tapahtuma suolessa, toisin kuin turistiripuli. Antibiootit järkyttävät jokaisen ihmisen paksusuolen mikrobikantaa. 

Milloin on syytä huoleen? Antibioottiripuli kestää yleensä muutaman päivän. Clostridium difficile -infektiossa haitalliset mikrobit pääsevät kasvamaan, ja infektio voi saada paksusuolen limakalvon vereslihalle. Huolestunut pitää olla, jos nestetasapaino alkaa järkkyä tai on viitteitä limakalvon rikkoutumisesta. Erittäin huono yleistila ja veriulosteet antavat siis aihetta hakeutua hoitoon. Hoitoon on syytä hakeutua myös, jos ripuli kestää yli kolme vuorokautta.

Voiko infektio tarttua myös ihmisestä toiseen? Clostridium difficile voi tarttua ihmisestä toiseen, vaikka kantaja olisi oireeton. Se on herkästi tarttuva ja aiheuttaa vanhusten hoitolaitoksissa epidemioita. Tarttumiseen vaikuttaa oma immuunipuolustus. Paksusuolen normaali bakteerifloora on melko tuntematon käsite. Bakteerilajeja on muutama tuhat, ja niiden koostumus vaihtelee. Hyvien ja pahojen bakteerien osuus voi suolessa kääntyä päälaelleen. Ei kuitenkaan tiedetä, kenellä on hyvä mikrobisto ja kenellä ei. Esimerkiksi erittäin yksipuolinen ravinto kaventaa mikrobistoa. 

Miten antibioottiripulia hoidetaan? Perusantibioottiripulissa tärkeää on hyvä yleishoito eli huolehtia riittävästä nesteytyksestä ripulijuomilla tai miedoilla urheilujuomilla. Hoidon tukena voidaan käyttää probiootteja eli mikrobeja, joiden tiedetään normalisoivan bakteerikantaa. Ne nopeuttavat jonkin verran ripulin paranemista. Tosin probiootit eivät auta, jos potilas kärsii kovin hankalista suolisto-oireista.  Clostridium difficile tai oikein hankala hiivaripuli hoidetaan paradoksaalisesti antibiooteilla.

Mitä ulosteensiirrossa tapahtuu? Ulosteensiirto on mahasuolikanavan tai suolistosairauksien hoidossa erittäin lupaava hoito. Sen ainoa hyväksytty käyttöaihe on Clostridium difficile. Luovuttajalta edellytetään, ettei hänellä ole kroonisia sairauksia eikä hän käytä lääkkeitä. Hänen ulosteestaan testataan mikrobit ja mahdolliset tarttuvat taudit. Luovuttajalta tarvitaan noin 0,5 desilitraa ulostetta. Ulosteensiirrossa paksusuoli tyhjennetään ja huuhdellaan ja suoleen ruiskutetaan terveen luovuttajan mikrobistoa eli noin 200 millilitran verran keittosuolasta ja luovuttajan ulosteesta tehtyä nestemäistä suodosta. Näin potilaan suoliston oma mikrobisto muuttuu.  Siirre alkaa tehota päivän parin sisällä. Suolen haavaumien paranemisessa menee muutamia  päiviä.

Kuinka yleisiä ulosteensiirrot ovat nykyisin? Suomessa niitä ei tehdä vielä kovin paljon, esimerkiksi Meilahden sairaalassa muutamia kymmeniä vuodessa, mutta maailmalla enemmän ja myös kokeiluluontoisesti. Parhaillaan meneillään olevassa tutkimuksessa hoidetaan ärtyvän suolen vaivoja ulosteensiirrolla, mutta tulosten analysointi on vielä tekemättä.  Suoliston mikrobistolla saattaa olla yhteyksiä moniin terveysongelmiin aina ylipainosta neurologisiin vaivoihin. Näyttäisi myös, että ulosteensiirrolla olisi vaikutusta haavaisen paksusuolen hoidossa. Kun saadaan enemmän tutkimusnäyttöä, ulosteensiirrolla voidaan ehkä hoitaa monia muitakin vaivoja. 

Asiantuntija: vastaava gastroenterologi Jari Koskenpato, Lääkärikeskus Aava.

Teksti Ulla-Maija Paavilainen, kuvat Johanna Kokkola

Julkaistu: 20.7.2017