Apu

Pyörätuoliaktivisti Riikka Nieminen sai tuomion lääkäriltä: "Ei ole vammaisten asia hankkia lapsia"


Kahdeksan vuotta sitten Riikka Nieminen suunnitteli itsemurhaa. Takana oli kivulias oireyhtymä ja mielen hajoaminen. Mieli alkoi parantua, kun hän tajusi kelpaavansa johonkin. Tänään hän on kokemusasiantuntija, ihmisoikeusaktivisti ja poliittinen vaikuttaja.
Kuvat Petri Mulari

Viikintorilla Helsingissä hyörii energisiä ihmisiä termospullojen ja keksipakettien koristaman pöydän takana. Ohikulkija voi piipahtaa Piraattipuolueen teltalle hörppäämään kahvia.

Riikka Nieminen, 38, suristaa ihmisten luo sähköpyörätuolillaan. Hän on Piraattipuolueen Uudenmaan piiriyhdistyksen puheenjohtaja ja kevään 2019 kansanedustajaehdokas. Niemisen asusteet ja hiukset ovat sävy sävyyn Piraattien violetin tunnusvärin kanssa.

Piraattipuolueen Ville Hautakangas kertoo Niemiselle moneen kertaan maalatun Volks­wageninsa tarinaa. Auto kantaa myös puolueen logoa.

Hän lähestyy ihmisiä torilla vesisateessa, koska hän toivoo muutosta. Kenenkään ihmisarvoa ei pitäisi vähätellä taustan, sairauden tai vamman vuoksi.

– Yhdenvertaisen yhteiskunnan luominen on kaikille eduksi. Jos sitten olisi vähemmän ongelmia, Nieminen miettii.

Hän haluaa antaa äänen heille, joiden on vaikeaa tulla itse esiin ongelmiensa kanssa.

Ongelmista Nieminen tietääkin. Fyysisen kivun lisäksi elämänhalun vienyt henkinen tuska on tullut tutuksi.

Riikka Nieminen menetti toiminta- ja työkykynsä vuonna 2006, kun hänellä todettiin rankkojen astmakohtausten seurauksena Tietzen oireyhtymä. Hän tuntee rintakehällään jatkuvaa kipua noin 17 eri reseptilääkkeestä huolimatta.

Henkilökohtainen avustaja toimii apuna arjen perustoimissa, esimerkiksi peseytymisessä, pukeutumisessa ja kotitöissä. Nieminen ei pysty poistumaan yksin kotoaan ilman sähköpyörätuolia, mutta jos mukana on avustaja tai ystävä, pienet matkat sujuvat kävelykepin tai rollaattorin turvin.

– Minut kohdataan kaupungilla hyvin eri tavalla riippuen siitä, mitä apuvälinettä käytän. Kävelykepin kanssa olen selvästi paljon normaalimpi ihminen. Silloin vastaantulijat auttavat herkästi vaikka ovista kulkiessani, mutta kun liikun pyörätuolilla, apua ei pahemmin tarjota, Nieminen kuvailee.

Hän yhdistää ihmisten reaktiot siihen, mitä meille on jo lapsena opetettu: vammaista ei saa tuijottaa. Ja koska vammaista ei ikään kuin saa nähdä, on avuntarvettakin vaikea huomata.

Psykoottinen vaihe johti harhoihin

Fyysisten sairauksien lisäksi Niemisellä on diagnosoitu muun muassa epävakaa persoonallisuushäiriö, yleistynyt ahdistuneisuushäiriö, vaikea post-traumaattinen stressioireyhtymä, vaikea masennus ja masennus, johon liittyi psykoottisia vaiheita. Niiden aikana hän näki esimerkiksi suuria hyönteisiä ja saattoi kuulla jatkuvaa, olematonta ovikellon rimputusta.

– Lääkäreiden mukaan harhat ovat liittyneet epävakaaseen persoonallisuushäiriööni. Siksi niitä ei ole voitu lääkitä. Sen sijaan esimerkiksi skitsofreniaan liittyviä käskeviä harhoja voidaan hälventää lääkkeillä.

Tänä päivänä Niemisen kalenteri on tupaten täynnä. Hän ohjaa poliklinikoilla viikoittain erilaisia ryhmiä, esimerkiksi suljetulta osastolta kotiutuvien ryhmää ja dialektisen käyttäytymisterapian ryhmiä. Lisäksi tälle vuodelle kertyy yli sata palkallista puhujavierailua.

Melkein saman verran on erilaisia vapaaehtoistyön keikkoja, joihin lukeutuu esimerkiksi kokemusasiantuntijana toimiminen sosiaali - ja terveysministeriössä lakivalmistelussa.

Vielä joitain vuosia sitten Nieminen repi irti varpaankynsiään ja tökki teräviä esineitä kynsien alle sietääkseen syvää ahdistusta ja tyhjyyden tunnetta. Lisäksi kroonisen kivun pystyi aina hetkeksi syrjäyttämään sijaiskivulla.

– Se on kuitenkin vahingollinen väylä, sillä se ei milloinkaan johda hyvinvointiin. Itsensä vahingoittaminen vie voimakkaan häpeän ja syyllisyyden vuoksi aina vain syvempään suohon.

Ahdistuksen omahoidon muut näennäiset keinot – vaikkapa ryyppääminen ja ylensyönti – eivät Niemisen kohdalla käyneet vaihtoehdoiksi. Hän on ollut absolutisti 15 vuotta ja hänelle on tehty vatsalaukun pienennysleikkaus.

Dialektinen käyttäytymisterapia toi avun

Vähitellen hän oppi dialektisessa käyttäytymisterapiassa ahdistuksen sietämiseen muitakin keinoja: kun pidättää hengitystään niin pitkään kuin pystyy, sydämen lyöntitiheys hidastuu ja mieli rauhoittuu.

Laakereillaan lepäävää tyyppiä Nieminen ei ole ollut koskaan. Invalidisoituminen 26-vuotiaana ei muuttanut miksikään tätä ominaisuutta hänen perusluonteessaan.

– Mutta sehän se, että kyllä minä väsyn: lepoaikaa pitää laskea aika paljon mukaan päiviin.

Toisaalta juuri toimeliaisuus on suuri syy siihen, miksi Nieminen alkoi ylipäätään kuntoutua mielenterveysongelmistaan. Samalla kun hän innostui asioista, hän huomasi, että hän edelleen pystyy.

– Mieli alkoi parantua, kun tajusin kelpaavani edelleen johonkin.

Nuorempana Niemisen oli ylitsepääsemättömän vaikeaa ottaa vastaan kritiikkiä. Hän loukkaantui helposti ja riitaantui ihmisten kanssa. Jos vastapuoli ei kuunnellut, hän alkoi huutaa.

Tänä päivänä lähes kaikki hänen tekemisensä pohjautuu hyviin vuorovaikutustaitoihin, joten saavutettu harppaus on ollut huomattava. Terapiasta oli apua tässäkin asiassa.

– Se yleensä tyrmää tahtotilan, jos ihminen ei tiedä mitään ulospääsyä ongelmaansa. Omalla terapeutillani oli vahva näkemys siitä, että asiat ovat voitettavissa.

Työtä itsemurhia vastaan

20.–27. marraskuuta vietetty Mielenterveysviikko tapahtumineen näkyi tänäkin vuonna Niemisen aikatauluissa. Hän oli esimerkiksi järjestämässä Mielenterveysmessujen Itsemurha on ehkäistävissä? -seminaaria. Aihe on koskettanut omakohtaisesti myös Niemistä.

Loppuvuonna 2010 ongelmien vyyhti kivunhoidon haasteiden ja mielen heittelyn kanssa kasvoi niin suureksi, että hän alkoi miettiä keinoja, joilla saisi hengen itseltään.

– Lääkäri olisi halunnut laittaa minut suljetulle osastolle itsemurhariskin vuoksi, ja olin valmis lähtemään sinne. Sellaista sairaalaosastoa ei kuitenkaan löytynyt, mihin minut olisi voitu liikuntarajoitteideni takia sijoittaa, Nieminen muistelee.

Itsemurha saattaa olla aika todennäköinen silloin, kun ihminen ei pääse hoitoon.

– Vammaisten rajaaminen psykiatristen osastojen ulkopuolelle ei varsinaisesti ratkaise ongelmaa, hän puuskahtaa.

Nieminen on myös yksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Itsemurhien ehkäisy -kärkihankkeen kouluttajista. Koulutuksella halutaan lisätä terveydenhuollon ammattilaisten osaamista itsemurhavaarassa olevien potilaiden tunnistamisessa ja kohtaamisessa.

– Tilanteita olisi mahdollista ehkäistä, mutta lääkärit eivät useinkaan kysy potilaalta itsemurhasuunnitelmista. Siksi menetetään ihmishenkiä, sillä Suomessa joka päivä kaksi ihmistä tekee itsemurhan. Heistä 70 prosenttia on käynyt edellisen kuukauden aikana perusterveydenhuollossa.

Lapset eivät näe eriarvoisuutta

Ookko sä seksannu? Niemisen yhdeksänvuotias kummityttö kysyi kesällä, kun he olivat lähdössä leikkipuistoon.

Kummilapsia hänellä on kaikkiaan kolme, eivätkä lapset näe, että kummitäti olisi vammaisuutensa vuoksi jotenkin eriarvoisessa asemassa toisiin ihmisiin verrattuna.

Seksuaalisuuteen ja vammaisuuteen liittyvät kysymykset ovat kuitenkin edelleen yhteiskunnallisesti suuri tabu, sanoo Nieminen.

– Vammaisillakin tulisi olla oikeus seksuaalisuuteensa, vaikka sitä aika vähän tuodaan julkisesti esiin. Esimerkiksi avusteisen seksin käsitteessä olisi vielä paljon kehitettävää.

Hän on myös törmännyt itsemääräämisoikeuden kysymyksiin kehonsa ja toiveidensa kautta.

Nieminen alkoi neljä, viisi vuotta sitten selvittää, olisiko hänellä joku päivä realistinen mahdollisuus tulla raskaaksi. Asiassa piti huomioida muun muassa kortisonin korvaushoito ja opioidien käyttö.

Gynekologi teki lähetteen synnytyssairaalaan, jotta siellä vastattaisiin kysymyksiin lääkkeiden mahdollisista vaikutuksista sikiön kehitykseen. Nieminen toivoi mielessään, että hän voisi kenties jättää osan lääkkeistä pois raskauden ajaksi. Hän asteli tapaamiseen potilastietokansioidensa kanssa antoisaa keskustelua odottaen.

– Erikoislääkäri sanoi heti alkuun, että ei ole vammaisten ihmisten asia hankkia lapsia. Hän myös kirjoitti papereihini, ettei suosita raskautta. Jos olisin joskus halunnut harkita vaikka hedelmöityshoitoja, tuo tieto lääkärinlausunnossa olisi varmasti torpedoinut asian heti kärkeen.

- Vammaisillakin tulisi olla oikeus seksuaalisuuteen, vaikka sitä aika vähän tuodaan julkisesti esiin.

Lapsettomuuden hyväksymisessä Niemistä on auttanut ”leasing-lapset”, kummitytöt. Ensimmäinen heistä tuli Niemisen elämään kolmivuotiaana.

– Jokainen ihminen kaipaa sitä, että on rakastettu ja hyväksytty. Sitä, että hänellä on jokin merkitys.

Poliittinen kenttätyö tuo mukanaan arvokkaita kohtaamisia. Samalla Nieminen saa itsekin uutta ajateltavaa.

– Ihan aidosti tykkään ihmisistä, kaikista heistä jollain tapaa, hän hymyilee.

Piraattipuolueen Riikka Nieminen ja Merja Kiiskinen hassuttelevat toisilleen vaaliteltalla.

Kohtaamisissa puolueteltan lähimaastossa on kuitenkin myös oma jännitteensä. Moni tiivistää sopivasti askeleitaan, ettei Nieminen vain ehdi sähköpyörätuolillaan kohdalle. Mutta jos katsekontakti syntyy, henkilö ei tunnu kääntävän katsettaan pois Niemisestä.

Toisin on esimerkiksi ruokakaupassa, jossa myyjät puhuvat usein mieluummin Niemisen avustajalle kuin pyörätuolissa istuvalle naiselle.

Mutta kun hän kohtaa vaalityössä ihmisiä, hän ei ensisijaisesti ole mielenterveyskuntoutuja tai sairaushistoriansa määrittämä invalidi.

Hän on Riikka Nieminen.

Julkaistu: 1.12.2018