Apu

Paula Lumme ei polta, mutta kuolee keuhkosyöpään: hoidon viivästyminen oli kohtalokasta

Paula Lumme ei polta, mutta kuolee keuhkosyöpään: hoidon viivästyminen oli kohtalokasta
Paula Lumpeen kohtalo oli sairastua keuhkosyöpään, vaikka hän ei ole koskaan tupakoinut. Diagnoosi viivästyi, minkä vuoksi hän tulee kuolemaan tautiin.
Julkaistu: 20.5.2019

Keväällä 2001 Paula Lummen keuhkokuvassa näkyy kolmen sentin kokoinen tähtimäinen tiivistymä. ”Onko se paha asia?” hän kysyy terveyskeskuslääkäriltä, jonka vastaanotolla on astmansa vuoksi.

Lääkäri näyttää huolestuneelta ja sanoo lähettävänsä potilaan tietokonetomogra­fiaan. Paula ymmärtää kauhukseen, että hänellä epäillään keuhkosyöpää. Hänen isänsä on kuollut siihen. Paula ei ole ikinä tupakoinut, ja hän on vasta 47-vuotias.

TT-kuvauksen jälkeen Paulalle yritetään tehdä keuhkoputken tähystys. Se ei onnistu, koska ”tähti” sijaitsee tavoittamattomissa keuhkon ääripäässä. Suositeltua neulanäytettä ei katsota aiheelliseksi, vaan Paula käy keuhkoröntgenissä puolen vuoden välein. Kolmannessa kuvauksessa ”tähti” on muuttunut tiiviimmäksi. Paula käy uudestaan TT-kuvassa.

Keuhkolääkäri ilmoittaa, että kyseessä on hyvänlaatuinen arpi. Vuosia myöhemmin Paula saa tietää, että TT-lausuntoon on kirjattu ”karsinoomakin mahdollista”. Lääkärin mielestä tupakoimatonta alle 50-vuotiasta naista ei kuitenkaan ollut syytä tutkia tarkemmin.

Samaa mieltä ovat muutkin lääkärit, joita Paula tapaa vointinsa huonontuessa. Hänen oireilunsa oletetaan liittyvän työuupumukseen, astman pahentumiseen ja keuhkoputkentulehduksiin.

"Olisi kannattanut valehdella, että tupakoi"

Pahan keuhkokuumeen yhteydessä keuhkot kuvataan taas, mutta lääkäri toteaa, ettei kuvissa näy mitään. Myös tuberkuloosi suljetaan pois, ennen kuin Paula pääsee keuhkohuuhteluun. Siinä pahanlaatuinen kasvain viimein, helmikuussa 2009, todetaan. Silloin on jo myöhäistä, koska syöpä on levinnyt, eikä sitä voida parantaa.

– Minun olisi kannattanut valehdella olevani ahkera tupakoitsija. Olisin päässyt tutkimuksiin, ja syöpäni olisi poistettu varhaisessa vaiheessa. En joutuisi pelkäämään tuskallista kuolemaa, Paula, 64, sanoo.

Hänen syöpätyyppinsä on harvinainen, mutta tyypillinen tupakoimattomille, nuoremmille naisille. Tauti leviää keuhkojen sisällä, mutta voi tehdä etäpesäkkeitä aivoihin, luustoon ja maksaan.

– Kun kuulin tämän, päässäni humisi, silmissä sumeni ja aivoissa pimeni. Tuntui kuin tuulenpuuska olisi heittänyt minut kauas pois entisestä. Aloin itkeä ääneen. Tai pikemminkin se oli ulvomista. Tuska oli ihan hirveä, Paula muistelee.

Lohjalaisesta naisesta tuli Meilahden sairaalan potilas. Hän meni ensimmäiselle käynnilleen pelosta vavisten, mutta elätellen toivetta, että huono keuhko voitaisiin poistaa. Lääkäri kertoi lohduttomat uutiset: paranemisen mahdollisuus oli menetetty, koska diagnoosia ei ollut tehty ajoissa.

Lääkäri vertaili Paulan aiempia keuhkokuvia ja ihmetteli, ettei niissä näkyvää muutosta ollut tutkittu aiemmin. Suurin kasvain oli täsmälleen samassa paikassa kuin tähtimäinen tiivistymä, jota oli väitetty arveksi. Hämmästyttävää oli myös, ettei Paulan isän keuhkosyöpä ollut soittanut hälytyskelloja, vaikka lähisukulaisen sairauden katsotaan suurentavan riskiä.

Paulan ainoa toivo olivat solunsalpaajat, joilla taudin etenemistä voitaisiin kenties hidastaa. Jo kolmannen hoitokerran jälkeen hän huomasi olonsa helpottuvan. Ennen hoitoja hänen henkensä oli rahissut ja vinkunut, häntä oli yskittänyt taukoamatta, ja hänen huulensa olivat olleet siniset happivajeen vuoksi. Puhuminen oli luonnistunut vain kuiskaamalla.

– Henki kulki paremmin, eikä sydämeni enää hakannut tuhatta ja sataa. Mieleni kirkastui, ja päätin alkaa elää täysillä. Tulevaa en pystynyt suunnittelemaan, mutta minulla oli tämä päivä. Voisin itse valita, ajattelenko sitä, mistä joutuisin luopumaan, vai keskitynkö siihen, mitä on vielä jäljellä.

Keuhkosyövän kanssa elämistä kuormittaa lisää se, että sairautta pidetään itse aiheutettuna. Sairastuneita syyllistetään ja jopa syrjitään. ”Yök”, totesi eräskin henkilö, jolle Paula kertoi taudistaan.

”Ei voi olla totta, että keuhkosyöpäpotilaan kädet leikataan”, tuohtui puolestaan sairaanhoitaja, kun kuuli lääkärin ehdottavan Paulalle solunsalpaajista kipeytyneiden peukalonivelten operointia. Hoitaja oli kirjoittanut Paulan tietoihin, että potilas tupakoi. Kun Paula huomautti virheestä, hoitaja napautti, että hänellähän oli keuhkosyöpä.

– Ilmoitin, ettei keuhkosyöpä ole sama asia kuin tupakointi, vaan sairauteen on muitakin syitä. Neljä vuotta sitten selvisi, että oma tautini on geneettisen mutaation aiheuttama. Oli taudin syy mikä hyvänsä, kukaan ei ansaitse tulla kohdelluksi kakkosluokan kansalaisena.

Aluksi Paula luuli, että syöpä veisi hänen henkensä nopeasti. Solunsalpaajat ovat kuitenkin antaneet hänelle monta vuotta lisäaikaa.

– Aikani käy kuitenkin vähiin. Syöpä vie minutkin mukanaan, vaikka kuinka kamppailisin. Ja koska voimani vähenevät, minun on toimittava nyt.

Ennen sairastumistaan Paula teki pitkän työuran kansainvälisen kaupan parissa. Yllättäen hän löysi tilalle henkisesti palkitsevamman työn vertaistukijana ja Suomen Syöpäpotilaiden potilasaktiivina.

– Tunnen, että lisäaikani tarkoitus on yrittää parantaa maailmaa. Olen saanut osakseni monien rakastavien ihmisten hyvyyttä. Sitä haluan antaa takaisin ja toimia tulenpalavalla innolla parantumattomien syöpäpotilaiden hyväksi.

Paula ei suhtaudu syöpään vihollisenaan, vaan opettajanaan. Syövän kanssa eläminen on hänestä tärkeä kokemus, jotta hän osaisi tukea muita.

– Ensiksi koin hirveää kuolemanpelkoa. Nyt olen sinut kuoleman kanssa. Raskainta on joutua luopumaan rakkaistani, miehestäni, pojistani ja lapsenlapsistani. Kaikki jää kesken. Samalla ymmärrän jäljellä olevien hetkien arvon. Jokainen uusi aamu tuntuu ihmeeltä.

Paula on saanut solunsalpaajia 68 kertaa, viimeksi lokakuussa. Parhaillaan pohditaan, kestääkö hän yhä raskaita hoitoja ja onko niistä enää hyötyä. Hoitotauon aikana keuhko-oireet ovat lisääntyneet. Limaa nousee keuhkoihin enemmän, mikä yskittää kovasti. Siksi Paula ei voi mennä esimerkiksi teatteriin. Kunto heikkenee koko ajan. Paula jaksaa vielä kävellä tasamaalla, mutta ylämäet ovat rankkoja.

Kohta on aloitettava happihoito, mutta muut hoitovaihtoehdot ovat vähissä. Vuodenvaihteessa Paulan piti päästä mukaan täsmälääketutkimukseen. Tutkimuspaikkoja oli eri puolilla Eurooppaa. Paula valitsi Hollannin Rotterdamin, koska se oli lähinnä. Valitettavasti tutkimus ei kuitenkaan päässyt siellä alkamaan, ja hän jäi täsmähoidon mahdollisuuden ulkopuolelle.

– Tällä hetkellä tuntuu, kuin olisin keskellä merta veneessä ilman airoja. Viikon eteenpäin voin kuvitella eläväni, mutta sitten on kuin seinä edessä. Optimistinen mieheni varasi kuitenkin liput Andrea Bocellin konserttiin toukokuun 24. päivä. Sinne jos vielä pääsisin, Paula sanoo.

– Syövästä huolimatta olen saanut elää hyvän ja onnellisen elämän. Pituus ei ratkaise, vaan jokaisen hetken merkitys, Paula sanoo.

Monimuotoinen sairaus

Tupakka ei ole keuhkosyövän ainut syy, vaan taustalla voi olla myös harvinaisempia syitä. Esimerkiksi työ- ja elinympäristössä on useita tekijöitä, kuten arseeni-, nikkeli- ja kromiyhdisteitä, radonia sekä asbestia, jotka suurentavat keuhkosyövän vaaraa.

Lisäksi perinnöllinen alttius suurentaa sairastumisriskiä.

– Tavallisinta keuhkosyöpä on tupakoivilla miehillä. Se voi sokeuttaa ajattelemaan, että kyse on vain miesten taudista ja ettei tupakoimaton voi sairastua, Docrates Syöpäsairaalan ylilääkäri Juha Kononen sanoo.

Tosiasiassa joka kolmas keuhkosyöpä löydetään naisilta. Heidän osuutensa kasvaa naisten tupakoinnin yleistymisen vuoksi. Enemmistö sairastuneista, sekä naisista että miehistä, on iäkkäitä. Vain 5–10 prosenttia on alle 50-vuotiaita. Kononen sanoo, että nuorem­pien potilaiden, eritoten tupakoimattomien, sairastumisen taustalla on usein selkeä geenilöydös.

Keuhkosyövän oireet, eli limannousu, yskä, hengenahdistus, kipu ja toistuvat keuhkotulehdukset, ilmaantuvat yleensä melko myöhään, kun kasvain on jo isokokoinen. Tupakoitsijalla oireet osataan yhdistää keuhkosyöpään, mutta tupakoimattoman voi olla vaikea päästä tutkimuksiin. Perusterveydenhuollossa ei välttämättä ole tietoa keuhkosyövän harvinaisemmista alatyypeistä, joihin tupakoimaton työikäinen voi sairastua.

– Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus, vaan sillä on monta muotoa. Siksi jatkuvan keuhko-oireilun syy tulisi aina selvittää keuhkokuvalla, tupakoi potilas tai ei. Keuhkokuvasta ei ole haittaa, ja se on myös halpa. Jos kuvassa näkyy poikkeamia, tutkimuksia pitäisi jatkaa keskus- tai yliopistosairaalassa.

On kaikkien etu, että keuhkosyöpä havaitaan varhaisvaiheessa, koska silloin se voidaan hoitaa leikkauksella – ja kustannuksiakin kertyy vähiten. Valitettavasti vain noin viidennes keuhkosyövistä voidaan leikata, koska valtaosa on levinnyt ennen toteamista.

– Parhaillaan pohditaan, löytyisikö jokin keino löytää keuhkosyöpä varhemmin. Voisiko sen esimerkiksi tunnistaa jollakin menetelmällä hengitysilmasta, kuten koirat tekevät. Myös uusia kuvantamistutkimuksia on kehitteillä, sillä tavallinen röntgenkuva tunnistaa vain yli sentin kokoiset muutokset.

Keuhkosyöpää on pieni- ja suurisoluista muotoa. Jälkimmäinen on tavallisempi. Sitä hoidetaan usein solunsalpaajien ja sädehoidon yhdistelmällä. 10–15 prosentissa suurisoluisista syövistä on EGFR-mutaatio, johon on olemassa täsmälääkkeitä. Niillä tautia voidaan hidastaa vielä tehokkaammin kuin kemosädehoidolla.

– Lisäksi on olemassa harvinaisempia alatyyppejä, joihin olisi täsmälääkkeitä, mutta niillä ei ole Suomessa korvattavuutta. Toivottavasti tilanne muuttuu, koska nyt vain harvalla on varaa näihin lääkkeisiin.

Myös immunologiset hoidot ovat tuoneet uutta toivoa. Niitä käytetään tällä hetkellä eniten tupakoivien hoidossa, koska ne reagoivat tehokkaammin tupakoitsijan syöpään. Tulevaisuudessa immunologisia hoitoja voitaneen yhdistää muihin hoitoihin. Potilaat voivat hakea mukaan myös meneillään oleviin lääketutkimuksiin, mikäli ovat valmiita matkustamaan hoidettavaksi ulkomaille.

– Minusta potilaan olisi hyvä tietää kaikista vaihtoehdoista, jos hän vain haluaa kuulla niistä. Näin hän voi tehdä päätöksen hoidostaan parhaan mahdollisen tiedon mukaan, Juha Kononen sanoo.

Lähde: www.kaikkisyovasta.fi > keuhkosyöpä

1 kommentti