Apu

Näin Kari Asikainen hoitaa Parkinsonin tautiaan liikunnalla: ”Yritän nauttia niistä mahdollisuuksista, joita minulla edelleen on”

Näin Kari Asikainen hoitaa Parkinsonin tautiaan liikunnalla: ”Yritän nauttia niistä mahdollisuuksista, joita minulla edelleen on”
Parkinsonin taudin lääkitys voi aiheuttaa erikoisia sivuoireita. Kari Asikainen, 68, alkoi askarrella perukesolmuja ja dosetteja. Niillä hän pani hyvän kiertämään. Tanssiessa ja läimiessä pelkkispalloa sairaus unohtuu.
Julkaistu: 31.8.2021

Vasen käteni vispasi ja tärisi, kun puhuin puhelimessa. Vispausta oli ollut jo jonkin aikaa. Olin liittänyt sen jäätyneeseen olkapäähän. Olkapääni ei noussut riittävän korkealle, jotta olisin ylettynyt näyttämään parkkilippua hallin sisään­ajopuomilla.

Olin hoitanut kättä hieronnalla, jumpalla ja venyttelyllä. Kuvittelin pyöritelleeni sitä liikaa – ja siksi olkapää uhitteli, että otapas vähän rauhallisemmin.

Nyt vaimoni kuitenkin huomasi käden tärinän ja ehdotti, että menisin käymään lääkärissä. Tuumiskelin asiaa tovin kävelylenkillä Päijänteen rannalla. Kenties kyse oli jostain jäätynyttä olkapäätä vakavammasta, kun vaimokin huolestui.

"Neu­ro­logi piti pitkän monologin lääkärilatinaksi, minkä jälkeen hän totesi, etten ehkä pystynyt kaikkea heti sisäistämään."

Paluumatkalla poikkesin Muuramen terveyskeskukseen. Jo 20 minuutin kuluttua lääkäri tutki minut. Hän sanoi, että vasemman puolen vispaaminen viittasi Parkinsonin tautiin, mutta lopullisen diagnoosin tekisi neurologi. Sain lähetteen Keski-Suomen keskussairaalaan. Aika järjestyi kuukauden päähän.

Sitä odotellessa kävin itseni kanssa äänetöntä keskustelua: mitä jos lääkäri oli oikeassa? En silti ollut epätoivoinen, koska kuntoni oli muuten hyvä.

Elämä ei pysähtynyt edes, kun sain diagnoosin kesäkuussa 2015. Neurologi sanoi heti kättelyssä, että vaivani todella oli Parkinson. Ensimmäinen kysymykseni taisi olla, menetänkö ajokorttini. Hän lohdutti, että siihen menisi vielä vuosia.

Tavallaan tilanne oli aika veikeä. Neu­ro­logi piti pitkän monologin lääkärilatinaksi, minkä jälkeen hän totesi, etten ehkä pystynyt kaikkea heti sisäistämään. Siksi saisin mukaani luettavaa Parkinsonin taudista. Hyvä niin, sillä jos olisi pitänyt edetä pelkästään kerrotun informaation varassa, aika huteralla pohjalla olisi Kari-pojan tilanne ollut.

Pelkkis on tenniksestä kehitetty pallo­peli vammaisliikuntaan. Se tuo iloa Parkinsonin tautia sairastavalle Kari Asikaiselle. – Tykkään siitä kuin hullu puurosta.

Osuma elämän sokkopelissä

Todellisuus iski kunnolla päin kasvoja vasta, kun kävelin sairaalasta autolleni. Hetken ajan minusta tuntui, että taisi tulla niin hirveä tuomio, ettei reppuun enää muita tauteja mahdu.

Seuraavalla askeleella tajusin, että eihän se näin mene, vaan lisäksi voi tulla vaikka mitä sairauksia tai voin jäädä auton alle. Elämän sokko­pelissä kohdalleni oli osunut Parkinson, ja sen kanssa oli tultava toimeen.

Kotona puimme asiaa yhdessä puolisoni kanssa. Meillä on tämän vuosituhannen rakkaustarina, joka alkoi 21 vuotta sitten. Hän oli varautunut huonoihin uutisiin, muttei hätääntynyt.

Lääkäri oli sanonut, että Parkinsonin oireisiin on olemassa hyviä lääkkeitä, joilla pärjäisin pitkälle. Päätimme luottaa siihen. Yhteinen matkamme jatkuisi toinen toisiamme tukien, ihan kuten toivoinkin.

Myös muut läheiset suhtautuvat sairauteeni rauhallisesti. Haastavinta oli käsitellä asiaa 93-vuotiaan äitini kanssa. Hän oli kovin huolissaan. Lastenlapset eivät asiaa onneksi murehtineet.

Kari ei ole jäänyt miettimään, miksi juuri hän sairastui. – Parkkis ei muutu miksikään, vaikka saisi itkupotkuraivarin.

Lääkkeen sivuvaikutuksena tarve toimia

Lääkehoito alkoi pramipeksolilla, joka auttaa hallitsemaan kehon liikkeitä. Pian rinnalle otettiin tunnetuin Parkinson-lääke levodopa, koska pramipeksoli ei yksin riittänyt. Levodopa lisää dopamiinin määrää aivoissa ja vähentää siten taudin oireita.

Yksi pramipeksolin sivuvaikutuksista on hallitsematon tarve toimia mielijoh­teiden mukaan. Joillakin kyse voi olla esimerkiksi rahapelien pelaamisesta, mutta minä aloin askarrella perukesolmuja lasku­varjonarusta.

Perukesolmut ovat tuttuja onginnasta ja perhokalastuksesta. En ole koskaan harrastanut kalastusta, mutta laskuvarjo­narua käytetään myös retkeilyssä, jota olen harrastanut paljon. Kenties siksi valitsin sen materiaaliksi.

Ohjeet etsin Youtube-videoista. Solmuja kertyi monta kassillista.

"Pelkkis ylläpitää tasapainoa ja lisää alaraajojen voimaa ja liikkuvuutta. Lisäksi se on innostavaa. Pallo vetää puoleensa kuin magneetti, ja peli vie mukanaan."

Myöhemmin aloin kiinnittää perukkeita pieniin putkiloihin. Näin syntyi taskussa kätevästi kulkevia lääkeastioita eli dosetteja. Solmun väri kertoo, mihin kellonaikaan mitkäkin lääkkeet on otettava. Tämä auttaa, kun lääkkeitä pitää muistaa ottaa useasti päivän aikana.

Tein dosetteja niin paljon, että kaikki halukkaat paikallisessa Parkinson-yhdistyksessä saivat omansa. Tuntui hienolta panna hyvä kiertämään ja hankkia samalla yhdistykselle vähän varoja.

Muuten arki ei juuri muuttunut diagnoosin jälkeen. Olin jäänyt eläkkeelle rehtorin työstäni kaksi vuotta aiemmin, joten olin ehtinyt tottua eläkeläisen elämään.

Olin myös edelleen hyväkuntoinen. Muut eivät meinanneet ehtiä lyömäni pallon perään Parkinson-yhdistyksen liikuntatunnilla. Ajattelin mielessäni, että parin vuoden päästä minäkin jäykistyn ja muut saavat tasoitusta. Ei kannata ylpistyä.

Tasapainoa, voimaa, liikkuvuutta

Liikunta on tärkeä osa Parkinsonin taudin hoitoa. Minulle se on myös ollut helppo osa, sillä olen aina ollut liikkuvainen ihminen. Olen juossut, pyöräillyt ja suunnistanut sekä sauvakävellyt vaimoni kanssa. Tällä hetkellä ykköslajini on pelkkispallo. Se on tenniksestä sulkapallon rajoihin kehitetty pallopeli vammaisliikuntaan. Tykkään siitä kuin hullu puurosta.

Pelkkiksessä käytetään superlonpalloa, ja verkko lasketaan metrin korkeudelle. Sitä pelataan kaksin- tai nelinpelinä. Korona teki harjoitteluun pitkän tauon, mutta kesäkuun puolivälissä pääsimme jälleen pelaamaan. Olimme kuin vasikat kesälaitumella.

Pelkkis ylläpitää tasapainoa ja lisää alaraajojen voimaa ja liikkuvuutta. Lisäksi se on innostavaa. Pallo vetää puoleensa kuin magneetti, ja peli vie mukanaan.

Ennen koronaa innostuin tanssista, kun yhdistyksemme perusti tanssikerhon. Aluksi vetäjinä toimivat tanssitaitelija Teija Häyrynen ja Jyväskylän ammattikorkeakoulun fysioterapeuttiopiskelijat.

"Oli mukavaa, kun uskalsi heittäytyä tanssin pyörteisiin. Yhteistä meille kaikille oli into jättää Parkinson pois kyydistä. Tutussa ja turvallisessa joukossa se oli helppoa."

Tanssi-ilmaisu aloitettiin tuolibaletilla. Jokaisella oli oma selkänojallinen tuoli, jolla istuen tehtiin koreografiaa Sergei Prokofjevin Romeoon ja Juliaan. Pyörätuolilla tai rollaattorilla liikkuvakin pääsi rytmeihin liki.

Talven aikana tuli kokeiltua taijia sekä jazz-, karakteri-, kansan- ja nykytanssia. Suihkimme myös Argentiinan tangon tahtiin. Kukaan ollut kuullutkaan Brain Dancesta, mutta sitäkin mentiin.

Oli mukavaa, kun uskalsi heittäytyä tanssin pyörteisiin. Yhteistä meille kaikille oli into jättää Parkinson pois kyydistä. Tutussa ja turvallisessa joukossa se oli helppoa, koska ei tarvinnut välittää muiden kummeksivista katseista.

Oma kokemus vahvisti sen, minkä tutkimuskin on todennut: tanssiharrastus parantaa Parkinsonia sairastavan elämänlaatua.

En ole koskaan ollut tukeva, mutta diagnoosin jälkeisenä jouluna poskeni muuttuivat niin kapoisiksi, että suorastaan järkytyin. Ei siinä auttanut kuin lisätä voisilmä kaurapuuroon, Kari Asikainen kertoo.

Lääkkeet laskivat verenpainetta

Olen tutustunut harrastusten kautta hienoihin persooniin. Tittelit on heitetty pois, ja voimme olla ihmisiä ihmisille.

Yksi kaveri vertasi Parkinsonia osuvasti hiipivään hulluuteen. Tauti tulee niin hiipimällä, ettei sitä ensin huomaa. Vasta kun raja terveen ja sairaan välillä on peruuttamattomasti ylitetty, se alkaa näkyä vapinana, liikkeiden hidastumisena ja lihasjäykkyytenä.

Minulla on ollut vapinaa koko ajan. Lääkkeellä sitä voi lievittää, muttei kokonaan poistaa. Myös liikkeiden hidastumista ja jäykkyyttä on tullut lisää. Sen huomaa selvästi pukeutuessa.

Aluksi tauti näkyi myös painon putoamisena. En ole koskaan ollut tukeva, mutta diagnoosin jälkeisenä jouluna poskeni muuttuivat niin kapoisiksi, että suorastaan järkytyin. Ei siinä auttanut kuin lisätä voisilmä kaurapuuroon.

"Makuaistikin on muuttunut. Sitrushedelmät eivät enää maistu, vaikka ennen kaksi appelsiinia meni yhdellä kertaa. Nyt ei mene yhtäkään kahdella kerralla."

Lääkkeet laskivat myös verenpainetta. Siksi minulla on aina laatikossa lakritsia, jota otan, kun olo on hontelo alhaisen paineen vuoksi. Yksi neurologi neuvoi pilke silmäkulmassa lisäämään ruokaan suolaa, mutta sitä en ole tehnyt.

Olen huomannut, että makuaistikin on muuttunut. Sitrushedelmät eivät enää maistu, vaikka ennen kaksi appelsiinia meni yhdellä kertaa. Nyt ei mene yhtäkään kahdella kerralla.

Viimeisen vuoden aikana minulle ilmaantui lihassärkyä. Syy oli, ettei lääkitys enää tehonnut kunnolla. Levodopan annostusta piti lisätä.

Olen valtavan kiitollinen levodopan kehittäjätiimille. Ilman tätä lääkettä Parkinsonia sairastavan elämä olisi tosi ankeaa.

Säästin levodopa-­lääkepurkit vuoden ajan. Niitä kertyi muovikassillinen.

Ei niin mustaa yötä, ettei päivä koittaisi

Yön pimeinä tunteina olen miettinyt pari kertaa, että kyllä tämä hankalaksi menee, kun ei enää oikein pysty sängyssä kääntymään. Mutta heti perään olen sanonut itselleni, että älä nyt rupea panikoimaan, vaan katsot aamulla asiaa uudestaan. Niin mustaa yötä ei ole, ettei päivä koittaisi. Sopeutumistani on helpottanut se, että olen alusta asti hyväksynyt taudin. En ole jäänyt ihmettelemään, miksi näin kävi minulle. Yritän nauttia niistä mahdollisuuksista, joita minulla edelleen on.

Sairaus on opettanut katsomaan elämää syvällisemmin ja arvostavammin. Sillä on minulle yhä paljon annettavaa.

Kuljen luonnossa, nautin lintujen laulusta, marjastan kolmijalkaisen jakkaran avulla ja seuraan lastenlasten kasvamista. Joskus menoni on vanhan vaarin tassuttelua, mutta pääsen silti eteenpäin.

Tulevaa en pelkää, vaan kun joku tulee pyörätuolilla vastaan, mietin, että minä olen jossain vaiheessa hän. Pyörätuoli ei ole minulle mörkö, vaan realiteetti. Toki toivon, että pysyn mahdollisimman pitkään jaloillani.

Tästä vaivasta on sanottu, ettei huominen ole koskaan parempi kuin tämä päivä. Tauti etenee koko ajan salakavalasti. Siksi tästä päivästä pitää ottaa kaikki irti, provosoitumatta.

Parkkis ei muutu miksikään, vaikka saisi itkupotkuraivarin.

Hitaasti etenevä

  • Parkinsonin tautiin liittyy kolme pääoiretta: lepovapina, liikkeiden hidastuminen ja lihasjäykkyys. Oireita on ensin toisen puolen raajoissa, myöhemmin molemmin puolin. Sairaus alkaa tavallisimmin 50–70-vuotiaana.
  • Tauti johtuu keskiaivojen alueen hermosolujen ­vähittäisestä tuhoutumisesta. Syytä tähän ei tiedetä. Se johtaa välittäjäaine dopamiinin puutteeseen ja tahdonalaisia liikkeitä säätelevien hermoratojen vaurioitumiseen.
  • Tautia ei voida parantaa, mutta oireita hoidetaan lääkkeillä. Vaikeimmissa tapauksissa aivoihin voidaan asettaa stimulaattori tai mahanpeitteiden läpi letku, jolla lääke viedään ohutsuoleen.
  • Liikunta vähentää haittoja, ja puheterapia helpottaa nielemisvaikeuksia ja äänen heikkenemistä.
  • Lähde: Terveyskirjasto

Kommentoi »