Sauli Ruuskasen aivoihin porattiin kaksi pientä reikää – Sen jälkeen Parkinsonin taudin oireet katosivat

Vuosi 2010 oli vaasalaiselle Sauli Ruuskaselle käänteentekevä. Tammikuussa hän väitteli yhteiskuntatieteiden tohtoriksi. Keväällä hänen avioliittonsa päättyi eroon, ja syksyllä hänellä todettiin Parkinsonin tauti. Kahden lapsen isä oli vasta 45-vuotias.

– Söin avioeron aikana mielialalääkkeitä. Ne toivat pintaan vapinan, joka oli samankaltaista kuin Parkinsonin taudissa. Aiemmin minulla oli ollut jonkinlaista liikkeiden hidastumista ja hartiasärkyä, mutta olin yhdistänyt ne väitöskirjan tekoon. Istuin tuntikausia huonossa asennossa silloisen kotikaupunkini Jyväskylän yliopiston kirjastossa, Sauli, 59, kertoo.

Työterveyslääkäri lähetti hänet neurologille. Tämä sanoi heti kättelyssä, että Sauli sairasti Parkinsonin tautia.

– Hän totesi sen kuin olisi säästä puhunut. Se tuntui tyrmäävältä.

Parkinsonin tauti on hitaasti etenevä liikehäiriösairaus, johon liittyy vapinaa, yleistä liikkumisen hidastumista ja lihasjäykkyyttä sekä lukuisia muita oireita. Sauli muistelee, että sai heti lievän lääkityksen helpottamaan oireita.

– Diagnoosin jälkeen jäin tyhjän päälle. Minulla ei ollut tukihenkilöä, jonka kanssa olisin voinut asiasta keskustella.

Seuraavana vuonna Sauli muutti Vaasaan siellä asuvan naisen perässä. Uusi suhde osoittautui pian katastrofiksi ja päättyi omaan mahdottomuuteensa. Sauli kuitenkin jäi kaupunkiin, koska oli saanut mieluisan työpaikan Vaasan yliopiston viestinnän laitokselta.

– Sain elämästä pikkuhiljaa uuden otteen. Kahta vuotta myöhemmin tapasin nykyisen vaimoni, ja saimme melkein heti yhteisen lapsen.

Vauhdikasta alkua seurasi varsin rankka vauva-arki. Saulin puoliso kärsi synnytyksen jälkeen selän välilevyn pullistumasta eikä kyennyt kivuiltaan hoitamaan lasta. Perhe olisi tarvinnut ympärivuorokautista apua, mutta kesällä apua oli tarjolla vain päiväsaikaan. Tämän vuoksi Sauli saatteli vaimonsa ja pienen poikansa joka ilta turvakotiin, jossa heistä voitiin huolehtia öisin.

– Itse en oman sairauteni takia jaksanut valvoa öitä. Olihan se silti hullu järjestely, joka ei ollut oikein sen paremmin meitä kuin turvakotipaikkaa tarvitsevia kohtaan.

Syksymmällä vaimon kivut hellittivät, ja arki alkoi pyöriä normaalisti. Seuraavat vuodet sujuivat hyvin, mutta sitten Saulin selkä kipeytyi. Hänellä todettiin selkärangan hermokanavan ahtauma. Se leikattiin vuonna 2017.

Selkä saatiin kuntoon, mutta Parkinsonin taudin oireet alkoivat pahentua. Saulin lihakset jäykistyivät, liikkeet hidastuivat ja käsien vapina lisääntyi. Lääkehoidosta huolimatta hänellä oli usein äkillisiä tilan vaihteluita, jolloin oireet lisääntyivät yhdessä hetkessä voimakkaasti.

– Tilan vaihteluiden vuoksi työnteko, esimerkiksi luennointi, kävi stressaavaksi. Ääneni muuttui äkisti hiljaisemmaksi. Mukaan tuli myös voimakas väsymys. Minusta tuntui kuin päälläni olisi ollut haarniska. En kerta kaikkiaan pystynyt liikkumaan.

Koska tilan vaihtelut haittasivat suuresti elämää, Saulille ehdotettiin lääkkeiden rinnalle syväaivostimulaatiota. Hoidossa aivoihin asetetaan elektrodit, joihin johdettu sähkövirta lievittää Parkinsonin taudin oireita. Hoitovaste on yleensä hyvä, mutta syväaivostimulaattori ei paranna tautia eikä estä sen etenemistä.

Soveltuvuus hoitoon harkitaan tarkkaan. Yksi vaatimus on, että Parkinsonin taudin oireiden pitää reagoida levodopaan, joka on keskeisin lääke sairauden hoidossa. Näin varmistetaan, että kyse on varmasti Parkinsonin taudista eikä Parkinson plus -sairauksista. Ne ovat harvinaisempia tauteja, joihin liittyy tyypillisten Parkinson-oireiden lisäksi muita oireita. Parkinson-lääkkeet tehoavat niihin vain vähän tai eivät lainkaan.

– Reagoimistani testattiin antamalla levodopaa sairaalan osastolla kolminkertainen määrä normaaliin verrattuna. Lisäksi kävin neuropsykologisissa testeistä. Jos niissä olisi ilmennyt esimerkiksi dementian merkkejä, en olisi soveltunut hoitoon.

Leikkaus jännitti Saulia kovasti, koska siinä ”ronkitaan päätä”. Hän oli kuitenkin suostuvainen toimenpiteeseen, koska se lupasi hyvää. Toukokuussa 2018 Sauli makasi leikkauspöydällä Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Vaativa operaatio kesti useita tunteja.

– Olin ensimmäisiä potilaita, joilla leikkaus tehtiin kokonaan nukutuksessa. Aiemmin se tehtiin pääosin hereillä paikallispuudutuksessa. H-hetkellä en enää pelännyt, vaan luotin, että olin hyvissä käsissä.

Syväaivostimulaatioleikkauksessa neurokirurgi poraa kalloon kaksi pientä reikää, joiden kautta elektrodit ohjataan oikeaan paikkaan turvallista reittiä. Elektrodien lisäksi leikkauksessa asetetaan pulssigeneraattori eli akku ihon alle rintakehän alueelle. Tämä virtalähde yhdistetään kahden ihonalaisen johdon avulla elektrodeihin. Aivoalueita elektrodien ympärillä ärsytetään jatkuvalla sähköstimulaatiolla.

– Kun heräsin nukutuksesta, olin ihan pihalla. Ensimmäinen kysymykseni kuului, olenko Suomessa.

Leikkausvaste näytti heti erinomaiselta. Kirurgi kirjoitti Saulin sairaustietoihin ”ei näkyviä Parkinsonin oireita”. Hän toipui muutaman päivän sairaalassa ja palasi kotiin Vaasaan lääkärin puhelinnumero taskussaan. Hän olisi voinut soittaa siihen milloin vain. Tarvetta ei kuitenkaan ollut, sillä Sauli tunsi olonsa todella hyväksi.

– Vähän liiankin hyväksi siinä mielessä, että ajoin itse ensimmäiselle seurantakäynnille Tampereelle. Neurokirurgi kauhistui, koska aivojani oli vasta leikelty. Minun ei olisi pitänyt kivuta rattiin, sillä paranemisprosessi oli yhä kesken.

Aluksi seurannassa piti käydä tiheästi, koska syväaivostimulaattoria joudutaan säätämään useita kertoja. Parhaiten toimivien säätöjen löytäminen voi joskus viedä vuosiakin. Myös akku vaatii vaihtamista aika ajoin.

– Minulla akku piti vaihtaa kolmen vuoden paikkeilla. Se oli hurja kokemus. Makasin leikkauspöydällä, kun piuhat irrotettiin vanhasta akusta. Vapina alkoi välittömästi. Hoitajan piti pitää minut kiinni penkissä.

Akun vaihdon jälkeen Saulin vointi oli viikon ajan hyvin huono. Hänen oli palattava sairaalaan.

– Edellinen akku oli ollut niin lopussa, että siitä ei pystytty katsomaan vanhoja säätöjä. Siksi ohjelmointi meni pieleen. Kun säädöt saatiin kohdalleen, oloni alkoi välittömästi parantua.

Nykyään Saulilla on itse ladattava akku, joka voi kestää käytössä jopa 25 vuotta. Akku ladataan induktiotekniikalla ”nahan läpi”. Saulin mukaan lataamisen voi tehdä helposti vaikka televisiota katsellessa.

– Leikkaukseen kannatti ehdottomasti mennä. Syväaivostimulaattori on vienyt minulta vapinan lähes täysin. Lieviä tilan vaihteluita tulee yhä, mutta ne eivät varsinaisesti haittaa arkea.

Leikkauksesta seurasi kuitenkin myös haittavaikutuksia. Saulin puhe on muuttunut epäselväksi ja kävely vaikeutunut.

– Jaksan kävellä yhteen soittoon sata metriä enkä aina sitäkään. Siksi en käy mielelläni edes kaupassa, vaan se on vaimon heiniä.

Sauli ei ole kuitenkaan jämähtänyt kodin seinien sisään, vaan liikkuu ulkona polkupyörällä tai sähköpotkulaudalla. Tasapaino-ongelmia hänellä ei onneksi ole. Tästä Sauli saa kiittää kenties sitä, että hän on aina ollut liikunnallinen.

– Fyysinen kuntoni on Parkinsonista huolimatta aika hyvä. Voin hyvin myös psyykkisesti. En kärsi yksinäisyydestä enkä ole masentunut. Täytyy silti myöntää, että puhuminen on perseestä. Ottaa voimille, kun en saa ääntäni kuuluviin. Siksi olen välillä puhumatta.

Saulin 10-vuotias poika on kysynyt isältään, poistaisiko tämä mieluummin puhumisen vai liikkumisen vaikeudet, jos saisi valita. Sauli valitsisi – ehkä hieman yllättäen – liikkumisen.

– Liikkumisen ongelmat vaikeuttavat elämää paljon enemmän. Harrastin ennen vaeltamista kesät talvet, mutta siitä olen joutunut luopumaan. Myös punttisalitreeni on vähentynyt, koska palautuminen kestää pirun pitkään.

Autoa Sauli ajaa edelleen. Sähköpotkulauta kulkee matkassa mukana, jotta hän pysyy määränpäässä vaimon ja pojan perässä.

– Perhe on tärkein voimanlähteeni ja ilon aiheeni. Pohdimme vaimon kanssa, että yhteiset vuotemme ovat olleet täyttä elämää, eivät sinnittelyä. Parkinson ei määritä minua ihmisenä, vaan olen paljon muutakin.

Työelämän Sauli jätti kuusi vuotta sitten. Hänen päivänsä täyttyvät muun muassa kirjoittamisesta, lukemisesta, ruoanlaitosta ja pyörälenkeistä. Silti aika käy välillä pitkäksi, kun vaimo on töissä ja poika koulussa.

– Silloin saatan vaihtaa kuulumisia Facebookin Elämää Parkinsonin kanssa -ryhmäläisten kanssa. Ryhmässä käydään monenlaista keskustelua taudista, lääkityksestä ja lääkäreistä. Olen saanut sen kautta paljon hyödyllistä tietoa.

Sauli tunnustaa, että katkeruuden pilkahduksia tulee ja menee. Hän sanoo joskus miettivänsä, miltä elämä näyttäisi ilman Parkinsonia. Mitä hän tekisi ja missä olisi?

– Ennen minulle oli selvä peli, miten elämä eletään. Parkinson on tehnyt minusta nöyrän – olen joutunut hyväksymään, että minulle tapahtuu asioita, joille en voi mitään. En silti tiedä, onko sairaudessa mitään hyvää ja jalostavaa. Ei se miestä luonteeltaan toiseksi muuta.

Kukaan ei voi ennustaa, miten tauti käyttäytyy tulevaisuudessa. Jos oireet voimistuvat ja olo huononee, syväaivostimulaattoria voidaan säätää uudestaan. Myös lääkitystä voidaan rukata.

– Olen oppinut elämään tässä ja nyt enkä murehdi tulevaa. Eräs neurologi sanoi minulle, että vaikka Parkinsonin tautia ei voida parantaa, siihen voidaan vaikuttaa lääkkeillä. Kaikkiin neurologisiin sairauksiin, kuten ALSiin, ei voida. Osaan olla kiitollinen, etten sairastunut johonkin sellaiseen.