400 kilometrin matka omaishoidettavan luokse - Vantaalainen Sanna oli Joensuussa asuvan muistisairaan äitinsä etäomaishoitaja

Mitähän äidille tänään tapahtuu? Tähän ajatukseen vantaalainen Sanna Kettunen, 46, heräsi vielä muutama vuosi sitten joka aamu. Joensuussa asuvan, Alzheimerin tautia sairastavan äitinsä etäomaishoitajana hän kantoi jatkuvaa riittämättömyyden tunnetta ja hätää äidin voinnista.

Työpäivän mittaan mieli täyttyi uusista kysymyksistä: mahtoiko äiti muistaa syödä, ottaa lääkkeensä? Ettei hänelle vaan olisi sattunut mitään ikävää?

– Oli kamalaa olla koko ajan huolissaan ja peloissaan ja tiedostaa, että kaikki pahimmatkin skenaariot voivat tapahtua minä hetkenä tahansa, Sanna sanoo nyt kotinsa keittiönpöydän ääressä.

On kulunut viisi vuotta siitä, kun äidin muistisairaus mullisti Sannan elämän yllättäen.

Etäomaishoitajuudesta puhutaan silloin, kun ihminen huolehtii läheisestään, mutta asuu eri taloudessa.

– Tilanne voi olla esimerkiksi sellainen, että etäomaishoitaja on työelämässä ja käy oman työpäivänsä jälkeen hoidettavan luona auttelemassa kuten tiskaamassa, siivoamassa, hoitamassa kauppa-asioita, kertoo neuvontakoordinaattori Mailis Heiskanen Muistiliitosta.

Se voi painottua myös asioiden hoitamiseen, paperiasioiden selvittämiseen, tukien hakemiseen, laskujen maksamiseen. Näin on usein silloin, kun hoitaja ja hoidettava asuvat eri paikkakunnilla.

Heiskasen mukaan järjestely toimii etäisyydestä huolimatta tällaisessa tilanteessa hyvin, jos etäomaishoitaja saa helposti yhteyden tarvittaviin viranomaistahoihin.

Esimerkkinä hän mainitsee tilanteen, jossa hyvinvointialueella on nimetty vastuuhenkilö, joka osaa antaa toimintaohjeita erilaisiin tilanteisiin ja avuntarpeisiin.

– Hyvä tiedonkulku ja selkeät toimintamallit ovat erityisen tärkeitä, jos hoidettavan kunto laskee ja avun tarve lisääntyy.

Kaukana asuva etäomaishoitaja ei pysty silloin olemaan itse fyysisesti avuksi arjessa, mutta voi auttaa järjestelemään palveluita kotiin.

Usein ongelmaksi voi alkuvaiheessa muodostua se, että muistisairas saattaa piilotella onnistuneesti arjen haasteitaan kauempana asuvilta läheisiltään.

– Muistisairas saattaa sujuvasti väittää puhelimessa, että on käynyt kaupassa ja pessyt pyykkinsä, vaikka se olisi kaukana totuudesta, Heiskanen sanoo.

Vantaalla asuva Sanna Kettunen oli pitkään Joensuussa asuvan äitinsä etäomaishoitaja.

Äiti oli lakannut soittelemasta. Oli kevät 2020 ja elettiin koronapandemian alkuaikoja. Sannan isä oli menehtynyt hieman aiemmin ja äiti jäänyt asumaan yksin omakotitaloa Joensuussa.

Äidin yhtäkkinen välinpitämättömyys Sannan ja hänen perheensä kuulumisista tuntui kummalliselta. Aiemmin he olivat soitelleet toisilleen vähintään kerran viikossa.

– Olin ihmeissäni, koska oletin, että hän olisi juuri nimenomaan kaivannut juttuseuraa yksin jäätyään. Tämä tuntui oudolta ja pahaltakin, sillä olen ainoa lapsi ja isän jälkeen minullakin olisi ollut äidin kanssa jaettavaa.

Ennen sairastumistaan Sannan äiti oli tunteitaan avoimesti näyttävä, stereotyyppinen karjalaisnainen: sosiaalinen, puhelias, iloinen – aina touhuamassa jotakin, laittamassa ruokaa ja leipomassa.

Kevään mittaan Sanna huomasi, ettei äiti ollut entisensä. Hän muistaa ihmetelleensä äidin olemusta: tuntui, kuin äidistä puuttuisi jotakin.

Muutamassa kuukaudessa monet asiat alkoivat mennä sekaisin, raha-asiat ensimmäisenä. Tämä oli hyvin epätyypillistä Sannan äidille.

– Yhtäkkiä äiti alkoi soittelemaan ja pyytämään rahaa, koska ei ollut varaa maksaa laskuja.

Aiemmin talousasioitaan napakasti hoitanut äiti ei enää osannutkaan hahmottaa rahankulutustaan. Sanna arveli sekavuuden ja muistikatkosten johtuvan surusta. Kuukausien kuluessa hän auttoi äitiään laskujen maksussa ja järjesteli tälle pankkitapaamisia – niihin äiti ei muistanut mennä paikalle.

Jouluaatonaattona 2020 Sannan hiljalleen heränneet aavistukset mahdollisesta muistisairaudesta saivat vahvistuksen. Silloin naapuri löysi äidin tiedottomana kotinsa lattialta. Hän oli mennyt Sannan äidin luokse, koska heidän oli tarkoitus lähteä yhdessä kauppaan. Onneksi ovi oli auki.

Äiti vietiin sairaalaan ja ensin tutkittiin sydän. Myöhemmin kävi ilmi, että äiti oli syönyt verenpainelääkkeitään moninkertaisen määrän, koska ei enää osannut annostella niitä. Dosetin annoslokerot tursuivat pillereitä.

– Etenimme nopeasti epäilystä kaaokseen.

Sanna ryhtyi järjestelemään äidilleen pääsyä muistitutkimuksiin, mutta pitkien jonojen vuoksi se kesti. Diagnoosin Alzheimerin taudista Sannan äiti sai vasta vuotta myöhemmin, loppuvuodesta 2021.

Vahvistus epäilyille oli helpotus, mutta toi mukanaan myös surun.

Sanna ajattelee etäomaishoitajuutensa alkaneen tuosta joulusta 2020. Äiti sai sairaalakäynnin jälkeen kotihoitoa, mutta koska kotona avuntarve lisääntyi niin nopeasti, sitä tuntui olevan aina liian vähän.

– Oltiin aika pian tilanteessa, jossa mikään sovittu asia ei pysynyt muistissa ja arjesta tuli todella haastavaa. Puhelimessa oli vaikea auttaa ja kotihoidon käymisvälit tuntuivat pitkiltä.

Äiti laihtui, sillä hän unohti syödä ruokapalvelun hänelle tuomia aterioita ja osti kaupasta vain nakkeja ja paprikaa.

Hänelle sattui myös eksymisiä ja pahimpana tapauksena palamaan unohtuneesta kynttilästä verhoihin levinnyt tulipalon alku. Sen äiti sai onneksi itse sammutettua herättyään savunhajuun.

– Tapahtui siis oikeasti vaarallisia asioita. Taustalla yritin koko ajan järjestellä kaikkea ja saada esimerkiksi hoitopaikkaa järjestymään, mutta sitä ei voitu luvata – oli vaan odotettava mahdollisen paikan vapautumista.

Terveysalalla viestintätehtävissä työskentelevän Sannan oma arki yhden päiväkoti-ikäisen ja kahden koululaisen äitinä oli lasten harrastusrumban ja työn täyttämää. Aikaa omille menoille ei juuri ollut. Lisäksi stressi äidin pärjäämisestä uuvutti.

– Olin jatkuvasti todella huolissani äidistä. Ajoittain kuormitus oli niin voimakasta, että ajattelin, etten selviä tästä. En osaa, en pysty, enkä haluakaan hoitaa näitä asioita. Mutta jostain oli aina kaivettava se sinnikkyys ja ymmärrys, ettei minulla ole muita vaihtoehtoja.

Epätietoisuus oli äärimmäisen kuormittavaa. Se, ettei Sanna tiennyt, miten tilanne etenee, millaista apua äiti saisi ja milloin. Sanna muistelee viettäneensä tunteja puhelimessa. Vaatimassa ja perustelemassa, miksi äiti tarvitsi lisää apuja. Asioiden järjestely ja palveluiden hakeminen tuntui byrokraattiselta ja sirpaleiselta – ja kaikki vei paljon aikaa.

– Joudun kertomaan asiat aina vaan uudestaan ja vaatimaan aina jotain eri tahoilta. Toisaalta minua myös kuunneltiin ja sain äidille järjestettyä apua lopulta hyvin. Kaupungin työntekijät ymmärsivät tilanteen ja varmasti tekivät parhaansa.

Sanna oli kolmen vuoden ajan koko ajan valmiina hyppäämään Joensuun-junaan äidin luokse, jos tälle tulisi hätä. Yli 400 kilometrin etäisyys tuntui raastavalta. Se, ettei hän päässyt itse varmistamaan ja toteamaan omin silmin, millainen tilanne äidillä kulloinkin oli.

Toisaalta ajatus äidin muuttamisesta kotikonnuiltaan Etelä-Suomeen tuntui väärältä ja epäreilulta äitiä kohtaan.

Tilannetta helpotti kuitenkin hyvä tukiverkosto. Sanna sai paljon apua Joensuussa asuvalta kummitädiltään ja äitinsä naapureilta. Jos Sanna ei saanut äitiin yhteyttä, he kävivät varmistamassa, oliko äiti kunnossa.

– Mistään ei olisi tullut mitään ilman heitä. Kaikenlaisia tilanteita sattui päivittäin. Välillä unohtui avaimet, ruoka, tai kaupassa käynti, milloin mitäkin. Niitä sitten selviteltiin.

Myös Heiskanen korostaa tukiverkoston merkitystä ja tehtävien jakamista: joku voi hoitaa raha-asiat, toinen hakemukset, joku lääkäriasiat.

– Ihannetilanteessa etäomaishoitaja voisi vastuuttaa hoidettavalle tutun ja luotettavan ihmisen toisinaan tarkistamaan tämän vointia tai avun tarvetta.

Samaan aikaan Heiskanen pitää paradoksaalisena vanhuspalveluiden tilannetta, jossa perustuslain nojalla jokaisella on oikeus saada riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut.

– Käytännössä on kuitenkin epäselvää, mistä asioista ihmisen tulee selvitä itsenäisesti tai läheisensä avulla ja millaisiin tarpeisiin julkinen järjestelmä tarjoaa apua. Varsinkin viimeisten vuosien aikana on näyttänyt siltä, että vastuu siirtyy yhä enemmän läheisille, hän arvelee.

Kotona Vantaalla Sannaa kannattelivat oma puoliso ja lapset, ihanat ystävät ja työyhteisö, jossa vaikea tilanne ymmärrettiin. Joustoa etätyöskentelyyn junanvaunussa tai Joensuussa heltisi aina, kun Sanna sitä tarvitsi.

Myös Heiskanen rohkaisee neuvottelemaan työnantajan kanssa erilaisista työjoustoista oman uupumuksen helpottamiseksi

– On sääli, että mahdollisuutta vuorotteluvapaaseen ei enää ole. Tiedän monia etäomaishoitajia, jotka hyödynsivät sitä, kun se vielä oli mahdollista, hän sanoo.

Sanna kertoo saaneensa myös paljon konkreettista neuvontaa kotihoitajilta ja Muistiliitosta.

– Mutta vertaistukea oli tarjolla suhteellisen vähän, koska kukaan ystävistäni ei ollut vielä samassa tilanteessa. Sitä olisin kaivannut. Jälkeenpäin olen kyllä jutellut myös samassa tilanteessa olevien kanssa, mutta heitä oli siinä hetkessä vaikea löytää.

Sanna sanoo pärjänneensä omien pelkojensa ja jatkuvan huolen kanssa välillä huonommin ja välillä vähän paremmin.

– Kyllähän se melkoista kaaoksenhallintaa oli. Toisaalta kun oma elämä ja arki oli täyttä, se pelasti myös paljon. Ei ollut liikaa aikaa miettiä. Tuntui, että hoidin vaan asioita liukuhihnalta.

Myöhään syksyllä 2022 Sanna sai vihdoin odottamansa puhelun: äidille olisi vapautunut paikka ryhmäkodista Joensuusta. Äiti pääsi muuttamaan kaksioonsa joulukuussa 2022.

– Minun huoleni sulivat, kun päätös paikasta tuli.

Jatkuva riittämättömyyden tunne katosi.

– Sehän oli aivan valtava helpotus – onnistuin sittenkin saamaan äidille hänen tarvitsemansa avun ja turvan.

Ryhmäkodissa asuu yhteensä parikymmentä muistisairasta, omassa kerroksessaan yleensä neljä asukasta. Kaikilla on omat asunnot, mutta ruokatilat ovat yhteiset.

Hoito ei ole ympärivuorokautista, mutta sitä tarjotaan varhaisesta aamusta iltakymmeneen asti. Asukkailla on turvapuhelimet hätätilanteita varten ja jos äidin ovi aukeaa, turvailmoitus lähtee heti samassa kiinteistössä päivystäville turva-auttajille.

Sanna yöpyy äitinsä asunnossa Joensuussa käydessään. Usein he kahvittelevat yhteisissä tiloissa ja käyvät Sannan isän haudalla.

Kevään 2023 Sanna pohti, mitä tekisi lapsuudenkodilleen. Kesäloma meni taloa tyhjentäessä ja se myytiin. Päätös oli raskas, mutta silti kivuliainta kaikessa Sannalle on ollut äidistä luopuminen sellaisena, kun hän oli.

– Nyt hän on eri äiti, tietysti edelleen rakas, mutta suhteemme on ihan erilainen. Minä olen se, joka huolehtii. Sitä on ollut vaikea sisäistää.

Ikävä on voimakkainta silloin, kun omassa elämässä on vaikeita hetkiä.

– Ennen soitin äidille. Nyt en voi samalla tavalla kertoa hänelle asioita, sillä ne menevät ohi.

Usein hän huomaa kaipaavansa äidin ruoanlaittotaitoa ja mummin roolia. Silloin Sanna saa lohtua ajatuksesta, että jäljellä on yhä edelleen paljon hyvää.

– Äiti antoi minulle hyvät eväät elämään, sekä kuvainnollisesti että ihan konkreettisestikin. Ajattelen, että nyt on minun vuoroni huolehtia tai varmistaa, että äidistä huolehditaan.

Välillä suru äidin kohtalosta nousee pintaan. Rakkaan ihmisen muistisairauden seuraaminen on läheiselle vaikea paikka.

– Olen kuullut, että muistisairaus kuorii ihmisen kuin sipulin kerros kerrokselta. Se on tavallaan totta. Pala palalta jotakin katoaa.

Vuodet äidin etäomaishoitajana ovat opettaneet Sannalle luopumista.

– Ehkä koko elämänkaari avautui minulle hieman eri tavalla, kun hoidin yhtä aikaa omia lapsia ja äitiä.

Jälkeenpäin ajateltuna kaikki tuntuu tietyllä tavalla helpommalta, Sanna ajattelee. Silti hän pystyy palauttamaan herkästi mieleensä vaikeimpien aikojen epätoivon ja huolen. Arjen, joka tuntui päivästä toiseen hengästyttävältä.

Muistojen kultaantumista helpottaa ehkä sekin, että äiti voi tällä hetkellä mainiosti ja on varsin tyytyväinen elämäänsä. Sanna kuvailee hoidon olevan ensiluokkaista.

– Hän on saanut ystäviä samalla käytävällä asuvista ihmisistä. Merkityksellisiä ihmissuhteita voi syntyä vielä dementoituneenakin. Se on ollut ihana huomata.

Sanna käy äitinsä luona Joensuussa noin parin kuukauden välein. Hänen arkensa on tasaantunut ja aikaa jää tänä päivänä myös omille harrastuksille kuten ryhmäliikuntatunneille.

– Minun tehtäväni on tällä hetkellä helppo: maksan äidin laskut ja jos tulee jotakin, niin selvittelen.

Äidin muistisairauden eteneminen on ollut Sannan mielestä hidasta. Äiti muistaa hänet aina, kun he kohtaavat. Joskus Sanna pohtii, milloin eteen tulee ensimmäinen kerta, kun äiti ei tiedä, kuka hän on.

Enää he eivät soittele yhtä paljon kuin ennen, mutta merkkipäivinä äidiltä tulee edelleen puhelu, joskus useampikin. Muuten puhelut äidille toistavat samaa kaavaa. Ilma on hyvä, äiti on ollut terveenä ja kysyy mitä Sannan appivanhemmille kuuluu.

– Äiti on tyytyväisen oloinen elämäänsä ja elää nyt turvallisessa ympäristössä. Tämä tuntuu kaikkien vaiheiden jälkeen lottovoitolta.

Sarjassa käsitellään väestön vanhenemisen vaikutuksia perheisiin ja ihmissuhteisiin.