Kun Hanna Viitasen reuma oli pahimmillaan, hän ei pystynyt kävelemään tai syömään kunnolla – ”Yritän löytää vastoinkäymisistä hyvän puolen”

Radiossa soi Pepe Willbergin hittibiisi Elämältä kaiken sain. Tässäkö minun elämäni oli, kolmikymppinen Hanna Viitanen ihmetteli, kun hän ajeli Heinolasta kotiinsa Lahteen maaliskuussa 1995.

Hanna oli ollut Heinolan reumasairaalassa tutkimuksissa nivelkipujen vuoksi. Diagnoosi oli nivelreuma, joka oli jo ehtinyt aiheuttaa vaurioita päkiöiden ja rystysten niveliin.

– Diagnoosi ei ollut yllätys, koska mummuni sairasti reumaa, ja muistin hänen oireensa. Olin aina ollut mummun tyttö ja ajattelin, että olin saanut sairauden häneltä, nyt 60-vuotias Hanna sanoo.

Terveydenhuollossa Hannan oireisiin ei kuitenkaan suhtauduttu aluksi vakavasti, mitä hänen oli vaikea ymmärtää. Sormien nivelet kipeytyivät jo kesällä 1990 ärhäkän angiinan jälkeen. Myöhemmin, toisen lapsen syntymän jälkeen, kivut levisivät ranteisiin, olkapäihin ja jalkoihin. Työterveyshuollossa hän oli joutunut vaatimalla vaatimaan, että pääsisi reumakokeisiin.

– Tulokset näyttivät positiivista, mutta lääkäri kehotti minua vain syömään Buranaa.

Lopulta Hanna varasi ajan yksityiselle reumatologille. Tämä kirjoitti heti lähetteen Heinolan reumasairaalaan. Siellä Hanna sai kuulla, että hän oli täysin oppikirjan mukainen reumasairas. Ensiavuksi annettiin 11 piikkiä kortisonia.

– Olin kuin puhkottu ilmapallo, mutta kortisoni auttoi pikaisesti. Voin kotiin palatessa paljon paremmin, mutta tulevaisuus pelotti. Miten pärjäisin kahden pienen lapsen kanssa? Onneksi mieleeni ei juolahtanut, että sairaus voisi vaikuttaa työntekoon.

Hanna opiskeli tuolloin unelma-ammattiinsa musiikkileikkikoulun opettajaksi. Työssä tarvitaan sekä käsiä että jalkoja.

Aika pian kävi ilmi, että Hannan sairaus oli vaikeahoitoinen. Perinteisistä reumalääkkeistä ei ollut apua, joten hän sai kutsun Reko-tutkimukseen, jossa kokeiltiiin yhdistelmälääkitystä. Se rauhoitti oireet.

– Jaksoin jälleen tehdä töitä ja opiskella. Hetken aikaa elämä hymyili.

Sitten yhdistelmähoidon teho katosi. Sen jälkeen kokeiltiin uusia lääkkeitä, joista osasta oli hyötyä, ja osasta ei.

– Sairaus ei ollut ainut haaste elämässäni, vaan avioliittoni alkoi rakoilla. Ero tuli ennen vuosituhannen vaihdetta. Sen jälkeen reuma jysähti päälle oikein kunnolla.

Kipu tuntui leukanivelistä jalkoihin. Hanna ei pystynyt kävelemään, syömään tai pukemaan vaatteita päällensä.

– En olisi selvinnyt ilman Maija-tätiä ja Matti-pappaa, naapurustossa asuvaa eläkeläispariskuntaa. He olivat aiemmin hoitaneet lapsiani, mutta nyt he alkoivat auttaa kaikessa.

Hanna oli jonkin aikaa osastohoidossa Heinolan reumasairaalassa, josta hänet siirrettiin keuhkokuumeen vuoksi Päijät-Hämeen keskussairaalaan. Siellä hoitaja kysyi, haluaisiko Hanna jutella psykologin kanssa, koska näytti ”niin rikkinäiseltä”. Juttutuokiot alkoivat sairaalan siivouskomerossa, sillä muutakaan paikkaa ei ollut vapaana.

– Olen kiitollinen, että minusta otettiin hyvä koppi siinä vaiheessa. Opin psykologikäynneillä itsestäni paljon uusia asioita.

Vuonna 2001 Hanna pääsi kuntoutukseen, jossa sai keskittyä vain itsensä hoitamiseen. Siellä aloitettiin uusi biologinen reumalääke. Hän kuvaa sitä ihmelääkkeeksi, sillä kivut katosivat täysin.

Hanna alkoi myös hoikistua. Kiloja oli kertynyt huonon voinnin ja liikkumattomuuden vuoksi niin paljon, etteivät hänen oppilaansa tunnistaneet häntä, kun hän palasi sairauslomalta.

– Sain kunto-ohjelman, jota noudatin tarkasti. Lisäksi vähensin syömistä ja jätin aterioita väliin. Se ei ollut fiksua, mutta halusin kiloista eroon hinnalla millä hyvänsä.

Hanna Viitanen tekee vapaaehtoistyötä ikäihmisten parissa. Johanna-kodin asukkaiden kanssa hän puhui kosketuksen tärkeydestä.

Juuri kun Hanna koki olevansa oma itsensä, ”ihmisen näköinen” ja hyvässä kunnossa, lääkityksen teho alkoi hiipua. Nivelet turposivat, ja kivut lisääntyivät.

– Taudin paheneminen lamaannutti henkisesti. Eikö tämä vuoristorata koskaan loppuisi? Olin päässyt pinnalle, mutta nyt putosin jälleen pohjalle.

Lääkekokeilut jatkuivat ja aiheuttivat ikäviä sivuvaikutuksia. Samanaikaisesti Hannaa ravisteli uusi henkilökohtainen kriisi, kun hänen suhteensa omaan isään tulehtui.

Isä piti tyttären sairautta heikkouden merkkinä, ja avioeroa häpeällisenä, ja syyllisti tytärtään molemmista. Tilanne kärjistyi niin, että isä lakkasi puhumasta Hannalle.

– Isäni käyttäytyminen oli pahempaa kuin avioero. Äitini oli tuolloin sairastunut Alzheimerin tautiin, mutta minulle ei kerrottu siitä. Ihmettelin, miksei hän ottanut yhteyttä. Vasta myöhemmin sain tietää, ettei hän enää kyennyt.

Hanna jäi pitkälle sairauslomalle, vaikka oli ajatellut, ettei anna sairaudelle periksi. Ajanjakso oli niin synkkä, että hän mietti useamman kerran, jaksaako elää.

– Kun isä sairastui vakavaan verisairauteen ja kuoli kesällä 2004, tunsin helpotusta. Olin jo hakenut keskusteluapua ja kysyin, saanko sanoa, että vihasin isääni. Oli huojentavaa kuulla, että se oli täysin sallittua.

Toipuminen kesti pitkään, mutta töihin paluu auttoi. Musiikki vei ajatukset arjen huolista. Tukena oli työpari, jota Hanna kuvaa loistavaksi ihmiseksi.

– Minulla oli myös hyvät lääkärit, jotka kuuntelivat herkällä korvalla ja näkivät pintaa syvemmälle. Olin taitava peittämään masennukseni ja esittämään reippaampaa kuin olin. Pikkuhiljaa sain elämästä uuden otteen ja vointini parani.

– Kun olin ulkona kovalla pakkasella, piikit alkoivat jäädyttää varpaitani.

Tammikuussa 2008 reumatologi ehdotti Hannalle leikkausta, jossa isovarpaat jäykistettäisiin ja muiden varpaiden tyvinivelet typistettäisiin. Näin kävelyä vaikeuttavat jalkakivut saataisiin lopullisesti kuriin. Hannaa leikkaus pelotti.

– Hain henkistä tukea työterveyspsykologilta, joka sanoi: ”Ajattele olevasi auto, johon vaihdetaan varaosia.” Sanat kauhistuttivat. En ollut auto, vaan ihminen, jolle kävely oli tuskallista. Päädyin leikkaukseen, jotta tilanne muuttuisi.

Leikkauksen jälkeen Hannan varpaista sojotti kymmenen metallipiikkiä. Niitä tarvittiin kuuden viikon ajan, jotta varpaat luutuisivat oikeaan asentoon. Jalkaan ei voinut laittaa kuin etuosasta avoimet kantakengät.

– Kun olin ulkona kovalla pakkasella, piikit alkoivat jäädyttää varpaitani. Minun oli palattava äkkiä kotiin lämpimään.

Jälkeenpäin Hanna tunsi kiitollisuutta, sillä leikkaus vei kivut päkiöistä. Hän askelsi jälleen kuten ennenkin, pääsi kyykkyyn ja pystyi tekemään töitä lasten kanssa.

– Sain myös uuden lääkkeen, rituksimabin, josta olen vihdoin saanut pitkäaikaisempaa apua. Tarvitsen lisäksi vain pienen annoksen kortisonia päivittäin. Muut lääkkeet olen voinut jättää yksi kerrallaan pois.

Seuraavana vuonna Hanna tapasi nykyisen puolisonsa. Tämä ei säikähtänyt hänen sairauttaan, josta Hanna kertoi ensi tapaamisella.

– Sain elämääni tuen ja ihmisen, joka on jaksanut kulkea rinnallani. Sillä on ollut jaksamiselleni suuri merkitys.

Hanna ohjaa palvelutalossa myös toiminnallisia yhteislaulutuokioita. Kuva Adobe Stock.

Pari vuotta ensimmäisen leikkauksen jälkeen oli edessä uusi toimenpide, jossa jäykistettiin vasemman peukalon tyvinivel. Seuraavina vuosina puhdistettiin vielä rystysnivelet, ja peukaloon rakennettiin ”sykerö” nivelten väliin. Näin kivut saatiin jälleen kuriin.

– Olen huomannut, että reuma nostaa usein päätään, kun voin henkisesti hyvin. Ja päinvastoin: kun uuvun, reuma väistyy. Näin kävi myös leikkausten välissä.

Hanna ymmärsi tarvitsevansa pahaan oloonsa ammattiapua. Hän pääsi psykiatrian poliklinikan asiakkaaksi ja aloitti terapian. Sen yhteydessä lääkäri ehdotti hänelle osatyökyvyttömyyseläkettä. Se myönnettiin vuonna 2012.

– Tajusin itsekin, etteivät voimani olisi enää riittäneet kokopäiväiseen työntekoon.

Seuraavat pari vuotta sujuivat ongelmitta, mutta sitten alkoi infektiokierre. Reumalääkkeet huonontavat vastustuskykyä, ja Hanna oli jatkuvasti sairaana. Tuli aika sanoa hyvästit työelämälle.

– Tunsin suurta haikeutta. Rakastin työtäni ja olin vasta 55-vuotias.

Hanna koki, että hänellä oli yhä paljon annettavaa, joten hän kouluttautui Lahden Lähimmäispalvelussa vapaaehtoistyöntekijäksi ja alkoi vetää palvelutaloissa toiminnallisia yhteislaulutuokioita muistisairaille.

Hän koki muistisairaat sydämen asiakseen oman äitinsä sairauden vuoksi, ja myös Matti-pappa oli sairastunut Alzheimerin tautiin. Hanna oli pysynyt kummankin rinnalla loppuun asti.

– Näiden kokemusten ansiosta minusta tuli vapaaehtoinen saattohoitaja. Se on minun plan B:ni eli varasuunnitelmani. Jos en voi jonain päivänä enää soittaa pianoa, voin aina istua ihmisen vierellä, pitää kädestä kiinni, laulaa ja jutella.

Hanna toimii myös Reumaliiton kokemustoimijana ja vertaistukijana. Hän sanoo, että siinä työssä hänellä on todella isot korvat.

– Usein kuunteleminen on vertaistyössä tärkein juttu. Minusta on ihanaa olla avuksi. Samalla tunnen itseni tarpeelliseksi.

Aika ajoin vapaaehtoistyössä on täytynyt pitää reuman vuoksi taukoja. Hannan vasen ranne luudutettiin neljä vuotta sitten ja sen jälkeen oikean käden rystysiin asennettiin silikoniset tekonivelet. Tämän vuoden helmikuussa oli polven tekonivelen vuoro.

– Tällä hetkellä reumani on remissiossa, mutta henkinen jaksaminen on jälleen koetuksella. Lähipiirissä on tapahtunut paljon kuormittavia asioita. Toisaalta elämässäni on runsaasti iloa. Minulla on kaksi ihanaa lastenlasta, jotka huulet törröllään puhaltavat pipin polvestani pois videopuhelujen aikana.

Kulkemaansa pitkää matkaa Hanna pitää ennen kaikkea opettavaisena. Toki se on ollut hyvin kivulias, mutta hän kokee silti olevansa sen ansiosta rikkaampi. Hanna on oppinut arvostamaan itseään ja sitä, kuka hän on. Hän uskaltaa seistä sanojensa takana ja sanoa tarvittaessa vastaan.

– Rankan koulun olen käynyt, mutta pystyn hyväksymään vastoinkäymiset ja yritän löytää niistä hyvän puolen. Osaan myös katsoa peiliin silloinkin, kun jokin asia menee pieleen. Rehellisyys itseä ja muita kohtaan kantaa aina eteenpäin.

Yksi suuri toive Hannalla on. Hän haluaisi asua pari kuukautta vuodesta etelän lämmössä.

– Olen Kreikka-fani. Siellä kolotukset katoavat heti seuraavana päivänä saapumisen jälkeen, hän hymyilee.