Navakka tuuli taivuttaa puita ja vihmoo Myrskylässä korkealla, kivikkoisella mäellä seisovaa omakotitaloa. Pilvilinnana tunnettu rakennus on kovaa tekoa, eikä anna pikkupuhureille periksi. Sen uumenissa asuu perhe, joka on itsekin selvinnyt jo melkoisista myräköistä.
Nina Mikkonen on saanut puolisonsa parran ajettua ja työntää hänet pyörätuolissa olohuoneeseen. Nina kertoo hänelle vieraiden saapuneen ja pyytää ojentamaan kätensä. Timo T. A. Mikkonen tervehtii lujalla kädenpuristuksella, vaikka jäykkähalvaus on kangistanut sormet ”joutsenkauloille”.
Lokakuussa 2011 Mikkosten elämä muuttui rajusti ja pysyvästi. Timo sai kallonpohjavaltimon tukoksen, useita aivoinfarkteja, sokeutui täysin ja menetti lähimuistinsa sekä suuren osan liikuntakyvystään.
Miehensä omaishoitajana toimiva Nina siirtää Timon pyörätuolista nojatuoliin, mikä on raskasta, mutta sujuu rutiinilla.
– Nyt, kulta, ota kunnon etunoja niin kuin mäkihyppääjillä. Tiukka haliote! Nyt noustaan. Noin! Ja muisku, Nina ohjaa ja antaa Timolle välisuukon.
Timo ei hahmota toista puolta kehostaan. Nina taputtaa häntä selkään, jotta tämä kääntyisi oikeaan suuntaan. Äänenpainot ovat helliä ja ystävällisiä. Kärsivällisesti Nina selvittää jokaisen liikkeen ja asian, joita Timo ei aivovammansa vuoksi pysty muistamaan.
– Timo, käännytään vasemmalle. Sinun vasen, kulta. Hyvä. Kolme askelta eteen, nyt taisi tulla pari ylimääräistäkin. Ja sitten istutaan. Saatko rentoutettua kättä? Nyt otetaan oikein hyvä kuva. Avaa silmät ihan auki. Katso ylöspäin. Ja sitten, rakas, keep smiling!
Timo on elämänsä aikana poseerannut lukemattomissa lehtikuvissa, eikä taito ole kadonnut minnekään. Pariskunta näyttää yhtä onnelliselta kuin 14 vuotta sitten otetuissa ensimmäisissä yhteiskuvissaan.
Kun Timo istuu jälleen pyörätuolissa, Nina vie hänet ruokasalin pöydän ääreen. Mikkosten koti on saatu helposti esteettömäksi. Kulkuväylät ovat leveitä, portaisiinkin saatiin helposti mahtumaan tuolihissi, ja olohuoneessa on tilaa kuntoutusharjoituksiin. Juuri tällaiseksi Timo halusikin vuonna 2005 valmistuneen talonsa, jonka hän itse piirsi. Ilman mitään tietoa tulevasta.
Kohtauksensa jälkeen Timo vietti sairaalassa monta kuukautta. Muutaman kokeilujakson jälkeen hän lopulta keväällä 2012 pääsi takaisin Pilvilinnaansa. Kotiäiti Ninasta tuli myös omaishoitaja.
Koko perhe odotti isää luokseen. Pojat Mikael, nyt 12, ja Matias, 11, joutuivat hyväksymään, ettei isä koskaan palautuisi ennalleen. Tärkeintä kuitenkin oli, että Timo oli jäänyt henkiin ja perhe sai hänet kotiin. Se ei ollut itsestään selvää: kahdesti Nina ja lapset oli hälytetty Timoa hyvästelemään.
Saksanpaimenkoira Hurja ei uutta tilannetta ymmärtänyt. Se oli hädissään ennen niin vahvan ja energisen isännän pyörätuoliin sidotusta olemuksesta.
Osa lääkäreistä katsoi, että Timon vammat olivat niin vaikeita ja vakavia, että koko perheen kannalta laitospaikka olisi ollut parempi vaihtoehto. Nina ilmoitti, ettei se tullut kyseeseen. Sitä harkittaisiin vain, jos Nina itse sairastuisi, hänen hoitonsa olisi Timolle vaaraksi tai tilanteesta tulisi pojille henkisesti liian raskas.
– Kovillahan he ovat. Mutta elämässä voi sattua kaikenlaista ja on opittava sietämään epämukavuutta. Kun olin lapsi, isäni teki itsemurhan. En voinut ajatella, etten jaksaisi enää. Haluan jättää pojillemme sen henkisen perinnön, ettei maailma ole vain terveiden. Ihminen on arvokas sairaanakin, Nina huomauttaa.
Lounaaksi on Timon suurta herkkua homejuusto-ananaspiirakkaa. Nina avustaa häntä syömisessä ja kertoo samalla arjestaan. Oma ruoka jää lähes koskematta. Timo on hiljaa, mutta kuuntelee tarkasti ja seuraa keskustelua. Tänään hän ei ole juttutuulella.
– Hyvinä päivinä vitsi lentää, Nina kertoo. – Timo saattaa olla pitkään puhumatta, mutta yhtäkkiä heittää jonkin tilanteeseen nasevasti sopivan one-linerin.
Nina tietää, että Timon tila tuskin kohenee. Hän silti uskoo kotihoidon pitäneen Timon henkisesti paremmassa kunnossa.
– Jos hänet olisi viety laitokseen, tokkopa häntä enää olisikaan. Henki on ainetta vahvempi, ja Timo on siitä elävä esimerkki. Hän oli henkisesti poikkeuksellisen vahvaa tekoa terveenä ja on sitä sairaanakin, kuten eräs tunnettu neuropsykologi totesi.
Kallonpohjavaltimon tukos merkitsee neurologista hätätilaa. Se aiheuttaa aivoille massiiviset tuhot ja valtaosa sen kokeneista kuolee joko välittömästi tai lyhyen ajan sisällä kohtauksen jälkeen. Nina on kysellyt lääkäreiltä, onko olemassa tilastoja siitä, kuinka moni on jäänyt vastaavasta kohtauksesta henkiin, kuinka pitkään elänyt saati selvinnyt kotihoitoon saakka. Sellaisia tilastoja ei ole, vaikka niiden pitäminen saattaisi olla hyödyllistä muille saman kohtalon kokeville.
Omaishoitaja tekee työtä kellon ympäri viikon jokaisena päivänä. Nina Mikkosen päivä alkaa varhain aamulla ennen muita perheenjäseniä. Ensimmäisenä hän annostelee Timon lääkkeet valmiiksi, mikä vaatii erityistä tarkkuutta. Sitten poikien, joilla on omat lääkitystarpeensa. Nina valmistaa aamiaisen ja käy herättämässä perheensä.
– Matias nukkuu yöt huonosti, koska pelkää, että minulle sattuu jotakin ja kuolen.
Nina suihkuttaa Timon, jos Timo vain jaksaa pesutuokion vaivalloisine siirtymisineen. Sitten hän vie pojat kouluun 4,8 kilometrin päähän – koulumatka on 200 metriä liian lyhyt, jotta kunta maksaisi koulukyydin tai osallistuisi matkakuluihin. Aamulla molempien poikien koulupäivä alkaa samaan aikaan, mutta iltapäivällä Ninan on tehtävä kaksi reissua. Jos Timon tila sen sallii, Nina pistäytyy nopeasti kaupassa tai apteekissa.
Kotona Nina kuntouttaa Timoa jumpalla ja venyttelyllä. Apuna on useita telineitä ja välineitä, joita kuntoutuksessa tarvitaan. Oikein hyvinä päivinä voidaan harjoitella kävelemistä, mutta kaatumisriski on suuri silloin, kun Nina on yksin Timon kanssa.
– Fysioterapeutti käy kaksi kertaa viikossa, mutta se ei riitä pitämään jatkuvaa kävelykykyä yllä. Fyysisen aktivoinnin vähyys vaikuttaa kielteisesti myös aivojen vireystilaan.
Treenien jälkeen on taas Timon päivälevon aika. Nina vilkaisee kelloa, ja jos aikaa vielä on ennen poikien noutamista, hän soittelee lääkäreille ja virastoihin tai täyttää kaavakkeita sekä tekee kodin askareita.
– Viranhaltijoiden puhelinaika on aina kello 11–12, jolloin koko Suomen on tarkoitus soittaa heille samaan aikaan, Nina ihmettelee.
Myös perheen mediayrityksen asioita pitää jossain välissä ehtiä hoitamaan. Oy Timo T. A. Mikkonen Communications Inc. on edelleen olemassa. Ninan aikeena on saattaa myyntiin Timon aiempaan tv-tuotantoon perustuvia ohjelmia. Pilvilinnan yläkerta on täynnä mediahistoriallisesti arvokkaita nauhoja Timon legendaarisista haastatteluista.
Kuka hoitaa sairaat ja vanhukset? Omaishoidosta käydään parhaillaan kiihkeää keskustelua. Jos yhteiskunnan varat eivät riitä, omaisten on entistä enemmän itse huolehdittava hoitoa tarvitsevista läheisistään. Nyky-Suomen kannustimet omaishoitoon eivät silti vakuuta. Tämän on huomannut Ninakin.
Nina saa kuukaudessa noin 600 euroa omaishoitajan palkkiota, joka ei riitä edes kodin sähkölaskun maksamiseen, Timon lääkkeistä puhumattakaan. Summa on korvaus Timon hoitamisesta kotona: jos ja kun Timo joutuu erinäisiksi ajoiksi sairaalaan, Nina ei saa siltä ajalta korvausta.
– Silti teen silloinkin töitä Timon asioita hoitaen, huollan perheen ja vietän joka päivä pitkiä aikoja sairaalassa osallistuen hänen hoitoonsa. Mistään muusta ympärivuorokautisesta työstä ei Suomessa makseta muutamaa satasta kuukaudessa, Nina kummastelee.
Myrskylän kunnalta Mikkosten perhe saa viikoittain kolme 27 euron palveluseteliä, joita voi käyttää tarvittaessa esimerkiksi sijaishoitajan palkkaamiseen.
– Ammattitaitoiset hoitajat veloittavat 40–75 euroa tunnilta, eivät suostu tekemään alle neljän tunnin keikkaa ja veloittavat myös matkakulut. Minulla ei ole mistä maksaa 250–300 euroa hoitokeikasta. Lisäksi näillä syrjäseuduilla hoitajien löytäminen on vaikeaa.
Ninan toiveissa on saada Timo Käpylän kuntoutuskeskukseen kuntoutusjaksolle. Keskuksen entinen neurologian ylilääkäri, aivoinfarktien jälkeisiin tiloihin erikoistunut dosentti Jukka Turkka katsoi kesällä 2012, että kuntoutuksesta Käpylässä olisi Timolle suurta hyötyä. Turkka kirjoitti lausunnon maksusitoumuksen saamiseksi, mutta Päijät-Hämeen keskussairaalassa lausunnolla kuitenkin ”pyyhittiin lattiaa”. Timolle sai luvan riittää maakuntatasoinen hoito.
Nina jatkaa silti taistelua miehensä kuntoutuspaikasta Käpylässä, vaikka voimia ei oikein olisikaan, sillä Timon diagnoosi oireistoineen vaatii ehdottomasti Käpylän tasoista osaamista.
– Olen yrittänyt saada päättäjiä tajuamaan, että jos en jonakin päivänä enää jaksakaan ja korttitalomme luhistuu kunnan syliin, se tulee yhteiskunnalle monin tavoin kalliiksi. Kun hoidan Timoa kotona, kunta säästää myös kiinteistökulut, kuten sähköt, vedet ja kiinteistön puhtaanapidon sekä huoltotoimet. Annan Timolle lääkkeet, teen ruoan, syötän, pesen ja jumppautan, hoidan psyykkiset tarpeet. Omaishoitaja tekee kolmivuorotyötä sanan varsinaisessa merkityksessä; laitoksessa tarvitaan vähintään kolme ihmistä samaan savottaan.
Nina ei valita Timon hoitamisesta. Hän tekee sitä rakkaudesta, eikä halua itseään pidettävän sankarina – onhan omaishoitajia Suomessa noin 300 000. Nina muistuttaa päättäjiä siitä, ettei omaishoitajan työ ole samaa kuin vapaaehtoistyö tai seuraneitinä istuminen.
– Emme suinkaan istu päivät pitkät kahvittelemassa, täyttämässä sanaristikoita ja illalla sekoittele dry martineita. Jos omaishoitajien erittäin raskasta työtä arvostettaisiin, heille maksettaisiin jonkinlaista käypää palkkaa ja kehitettäisiin ja tuotaisiin terveyspalveluita kotiin, kunnat säästäisivät laitoshoitoon verrattuna ja silti hoitoalan työpaikatkin säilyisivät. Työtä, jota teen, arvostettaisiin kyllä, jos se tehtäisiin laitoksessa. Mutta kun toivotan eri ihmisille hyvää työpäivää, kukaan ei toivota sitä takaisin minulle.
Sekä Kuntaliitto että Kela kannattavat omaishoidon tuen siirtämistä kunnilta Kelalle. Tämä yhdenmukaistaisi hoitopalkkioita.
Iltapäivällä Timo menee jälleen levolle. Lehtihaastattelun vuoksi naapurin isäntä Esko hakee Matiaksen ja Mikaelin koulusta. Nina ruokkii pojat, jotka liukenevat omiin puuhiinsa.
Lisähaasteita perheen elämään tuo muun muassa Aspergerin oireyhtymä, josta Mikael kärsii.
– Aspergerissa on omat vaikeutensa. Sen kanssa luoviminen vie minut muutenkin rankassa elämäntilanteessa jaksamiseni äärirajoille. Aspergerista kärsivä elää psyykkisesti koko ajan kuin vieraassa maassa ilman karttaa. Heidän on vaikea tulkita oikein ympäristönsä viestintää, jolloin syntyy konflikteja.
Matias puolestaan oireilee vaikeuksiin paniikkihäiriöillä. Kohtaus saattaa iskiessään kestää päiväkausia.
Pilvilinna on myynnissä, ja kiinnostuneita ostajia on jo ilmaantunut. Nina toivoo, että perhe pääsisi muuttamaan pian pääkaupunkiseudulle. Timo on tärkeää saada yliopistotasoisen sairaanhoidon piiriin.
– En myöskään haluaisi, että lapset alkaisivat vihata isäänsä siksi, että he eivät pääse liikkumaan kavereille tai harrastuksiin niin kuin ennen.
Ehkä raskainta Mikkosten tilanteessa on perheen dynamiikan kääntyminen päälaelleen. Pojille isä oli tukipilari ja turvasatama, johon miehisissä kysymyksissä saattoi tukeutua. Enää isän kanssa ei voi karhunpainia tai mennä leffaan tai lentonäytökseen.
– Tiedämme, ettei Timo koskaan enää näe eikä kävele. Lähimuisti on hävinnyt, pitkäkestoinen muistikin heikkenee, ja kivut lisääntyvät. Tuntuu niin pahalta, kun itse muistaa, miten asiat olivat ennen. Kun Matias nyt kiipeää isän syliin pyörätuoliin juttelemaan ja muistelemaan vanhoja aikoja, häntä surettaa kovasti, kun isä ei kykenekään osallistumaan niin kuin poika toivoisi.
On Mikkosilla hyviäkin hetkiä, jotka hyvittävät paljon. Poikien musiikkiharrastus ilahduttaa molempia vanhempia. Timo kuuntelee musiikkia ja äänikirjoja, joskus viikonloppuisin he katsovat elokuvan – Timo pystyy seuraamaan sitä kuuntelemalla. Samoin hän kannustaa vieressä, kun muu perhe pelaa Afrikan Tähteä.
– Yhtenä iltana istuimme iltateellä keskustellen, Timo tapansa mukaan pitkään vaitonaisena. Yhtäkkiä hän tarttui käteeni, hamusi toiseen vierellään istuvan Mikaelin käden, puristi lujaa ja sanoi painokkaasti: Mutta periksi ei anneta!
Teksti Tuomas Marjamäki
Kuvat Timo Villanen
