Apu

Munuaissyöpää ei voitu leikata – "Totta vie halusin kokeilla uutta lääkettä"

Munuaissyöpää ei voitu leikata – "Totta vie halusin kokeilla uutta lääkettä"
Edennyttä munuaissyöpää sairastavan Olavi Jokisen olo on kohentunut lääkehoidon ansiosta. Nyt hän suunnittelee työkuvioita ja elää arkea mahdollisimman normaalisti. Vaimo ja läheiset ovat tukena.

Kesällä 2018 suomalaiset saivat kokea kaikkien aikojen helteet. Oululainen Olavi (Olli) Jokinen, 65, pyyhki hikeä otsaltaan muiden mukana. Hiostavuuden ja kosteuden syvetessä Ollia pitkään vaivannut haukkova yskä paheni. Väsymys ei lähtenyt lepäämällä. Elokuussa Olli marssi työterveyslääkärin pakeille, joka laittoi lähetteen keuhkokuviin.

Niiden perusteella tehtiin sairaalassa lisätutkimukset. Tulos oli selkeä: Olli sairasti munuaissyöpää. Etäpesäkkeitä löydettiin keuhkoista ja vatsasta.

– Muutama päivä meni kuin sumussa. Syöpä tuli ihan puskista. Olin ollut ikäni terve, jollei oteta lukuun vuotta aiemmin tapahtunutta työtapaturmaa, jossa loukkasin oikean polveni. Sitä on leikattu neljä kertaa eikä se ole kunnossa vieläkään, Olli kertoo.

Alkusokkia pahensi se, kun lääkäri diagnoosista kerrottuaan töräytti, että oletko hoitanut asiasi kuntoon. Se sai ajattelemaan, että elinaikaa ei olisi paljon jäljellä.

Tuuliajolle

Lohduttomat sanat kaikuivat Ollin korvissa. Hän tiesi munuaissyövästä tuskin mitään.

– Jäin tuuliajolle.

Olli kääntyi yksityisen terveydenhuollon puoleen. Sieltä löytyi lääkäri, jolla ei ollut kiire.

– En osannut asettaa sellaista kysymystä, johon hänellä ei olisi ollut vastausta. Tämän käynnin ansiosta minulle vasta avautui, millaisesta sairaudesta munuaissyövässä on kysymys, Olli sanoo.

Elämässä tulee kausia, jolloin vaikeudet tuntuvat rysähtävän yhtä aikaa niskaan.

Vuonna 2016 Ollin Tiina-vaimolla, 61, oli todettu seulonnassa rintasyöpä. Rinnasta oli otettu vuosia aiemmin koepala, mutta silloin mitään ei löytynyt.

Rintaan jäi kysta, joka oli alkanut kasvaa, ja Tiina mainitsi tästä mammografiassa. Syöpä löytyi syvältä rintatiehyestä, joten toinen rinta leikattiin pois. Korjausleikkaus tehtiin vuotta myöhemmin. Nyt riittää vuosittainen kontrolli.

Yhtä tunteiden vuoristorataa

Samana vuonna, kun Tiinan syöpä diagnosoitiin, hänen äitinsä kuoli ja vuotta myöhemmin isä. Sitten tuli Ollin syöpädiagnoosi.

– Viimeiset vuodet ovat olleet yhtä tunteiden vuoristorataa. Tuntuu, ettemme olisi tässä, jollemme voisi jakaa koettelemuksia keskenämme. Tällä hetkellä tärkeintä on Ollin vointi. Joskus herään yöllä ja tarkistan, hengittääkö hän.

– Tiina ylihuolehtii. Välillä hän esimerkiksi muistuttaa juomisen tärkeydestä monta kertaa päivässä. Hyvähän se tietysti on. Minun pitää juoda kaksi litraa nestettä päivässä. Kahvia ei lasketa mukaan. Juon mieluiten kylmäpuristettua karpalomehua ja luomujuomia.

Sittemmin Olli on ollut hoitoonsa Oulun yliopistollisessa sairaalassa (Oys) tyytyväinen, hän on suorastaan kiitollinen. Hän on saanut hyvää hoitoa, kotiinkin soitetaan ja kysellään vointia.

– Kohtasin ystävällisiä lääkäreitä, jotka sanoivat, että ei näitä polkuja vielä ole kuljettu loppuun. Kun yksi tulee päätepisteeseensä, etsitään uusi. Tärkeintä oli löytää oikea lääkitys ja hoitolinja.

Miksi syöpää ei voitu leikata?

Ensimmäiseksi munuainen, jossa syöpä jymysi, eliminoitiin. Munuaista ei voitu leikata syöpätapin takia. Munuaissyövän kasvaessa kookkaaksi se saattaa tunkeutua munuaislaskimoon ja kasvaa sitä myöten ”kasvaintappina” alaonttolaskimoon ja jopa sydämeen saakka, mikä vaikeuttaa leikkausta tai tekee sen mahdottomaksi.

Niinpä verenkierto munuaiseen katkaistiin, ja munuainen kuihtuu elimistön sisään omia aikojaan.

Ennen operaatiota virtsatessa tuli verta, mutta toimenpiteen jälkeen se loppui.

Lääke, jota Olli sai alussa, oli epäsopiva. Yksityiseltä hän oli kuullut, että olisi olemassa hyvä lääke nimeltä Cabotemyx, mutta sen hinta olisi ollut huikea. Siihen ei Ollilla ollut mahdollisuuksia.

Hyväksi onneksi muutaman kuukauden kuluttua diagnoosista  lääke tuli Kela-korvattavuuden piiriin.

– Lääkäri kysyi, haluaisinko kokeilla, ja totta vie halusin. Aloitin toisena munuaissyöpäpotilaana Oysissa kyseisen lääkehoidon. Alussa kantapäät tulivat niin kipeäksi, että tuskin kärsi kävellä. Vaivat lieventyivät, kun lääkettä jaksotettiin ja elimistö alkoi tottua lääkkeeseen. Syön vahvinta annosta.

Nyt Olli on syönyt lääkettä yli vuoden. Kaikki on mennyt hyvin, etäpesäkkeet ovat jopa pienentyneet, samoin vaarallinen syöpätappi.

Aivan hiljattain suuhun ja muuallekin limakalvoille on tullut verirakkuloita. Syytä tutkitaan. Lääkkeen määrää on vähennetty siten, että ensin syödään kaksi viikkoa, sitten pidetään viikon tauko, ja sitä rataa.

– Etäpesäkkeitä voidaan tarvittaessa sädettää, Olli sanoo.

Syöpälääkkeen lisäksi Ollilla on verihyytymien estolääkitys. Määrätyt kipulääkkeet auttavat polveen ja syöpään vaikkei syöpäkipuja Ollilla ole ollutkaan.

Olli ja Tiina ovat olleet aina läheisiä.

– Kyhnäämme toistemme kyljessä ja haemme lämpöä, vaikka yhteisiä vuosia on kertynyt yli kolmekymmentä. Emme suunnittele erillisiä makuuhuoneita, Tiina nauraa.

– Keskusteluyhteytemme ei ole koskaan pätkinyt. Emme kirvaa tai huuda toisillemme. Jos jokin painaa mieltä, juttelemme siitä arjen touhujen lomassa. Nyt vaikeina aikoina on itkettykin yhdessä, Olli sanoo.

Vuosien varrella pariskunta on ehtinyt matkailla paljon kaukomailla, muun muassa Brasiliassa, Thaimaassa, Malesiassa, Dominikaanisessa tasavallassa ja Floridassa. Nyt he ovat löytäneet uuden, elämäntilanteeseensa sopivan ja mieltä piristävän harrastuksen, ruskaretkeilyn Lapissa.

– Olemme tehneet eripituisia vaelluksia. Luonnossa liikkuminen muuallakin Suomessa on aina ollut harrastuksemme. Luonto antaa ihmeellisen paljon voimaa, Tiina ja Olli kertovat.

Etenkin Tiina kantaa huolta puolisostaan. Aina saa pelätä, mikä on sairauden seuraava käänne.

Olli on 65-vuotias, ja hän pääsisi eläkkeelle, mutta ei toistaiseksi halua. Ollilla ei ole tapana loikoilla sohvalla. Sen sijaan hän on aina työn touhussa. Kun pitää kiirettä ja sen lisäksi saa nauttia hyvistä unenlahjoista, tulee päiviä, jolloin hän ei muista koko syöpää.

– Tällä hetkellä olo tuntuu kohtalaisen hyvältä. Syyskuussa alkoivat vakuutusyhtiöstä kysellä, lähdenkö työkokeiluun vai katkaistaanko päivärahat. Valitsin työn. Se päättyi joulukuun lopussa.

Työ oli erilaista kuin aikaisempi eristystyö ja ajoneuvoyhdistelmällä ajaminen. Nyt Olli ajoi kaivinkonetta ja siirteli lavetilla erään firman työkoneita minne milloinkin tarvittiin.

Ollilla on jo uusia juonia työkuvioihin liittyen, mutta niitä hän ei vielä halua paljastaa.

Tietokoneella hän istuu sen verran, että ehtii tutkia tekniikkaan ja koneiden rakentamiseen liittyviä sivustoja. Jonkinlainen projektikin on meneillään.

– Kyllä tässä tulevaisuutta suunnitellaan. En vain vielä tiedä, mikä minusta isona tulee, Olli virnistää.

Biologiset lääkkeet mullistivat edenneen munuaissyövän hoidon – uusi murros jo meneillään

Ennuste. Suomen Syöpärekisterin mukaan munuaissyöpään sairastuneista on viiden vuoden kuluttua toteamisesta elossa 65–70 prosenttia. Tilastot tulevat perässä, joten todellinen luku saattaa olla jopa 75 prosenttia.

– Kehitystä on tapahtunut paljon: 1960-luvulla vastaava luku oli 25 prosenttia. Mitä varhaisemmassa vaiheessa syöpä todetaan, sen parempi on ennuste. Varhaisvaiheessa todetun munuaissyövän ensisijainen hoito on leikkaus, kertoo lääkehoidon ylilääkäri, syöpätautien erikoislääkäri Tuomo Alanko Docrates syöpäsairaalasta Helsingistä.

Munuaissyövän hoito perustuu niin sanottuihin biologisiin lääkkeisiin, joita kutsutaan myös täsmälääkkeiksi. Munuaissyöpä ei ole herkkä sytostaateille. Biologiset lääkkeet 2000-luvun puolivälin jälkeen ovat mullistaneet munuaissyövän lääkehoidon ja parantaneet edenneen syövän ennustetta huimasti.

– Tällä hetkellä Cabometyx on yksi tehokkaimmista käytössä olevista munuaissyövän lääkehoidoista. Cabometyx kuuluu biologisiin lääkkeisiin, joita on useita. On tärkeää, että lääkkeitä on useita. Tyypillisesti yhden lääkkeen tehon loppuessa kokeillaan toista. Juuri nyt eletään uutta murrosta, kun uudet immunologiset syöpälääkkeet ovat tulossa osaksi munuaissyövän hoitoa, Alanko toteaa.

Cabometyxillä ja muilla munuaissyövän biologisilla lääkehoidoilla on haittavaikutuksia, jotka vaihtelevat paljon yksilöstä toiseen.

– Lääkettä on ajan mittaan opittu käyttämään ja oireita hallitsemaan paremmin. Hyväkuntoinen potilas sietää hoidon yleensä varsin hyvin.

Cabometyx tuli markkinoille Euroopassa vuonna 2016. Kela-korvattavuuden piiriin se tuli asteittain vuonna 2018, ja 1. kesäkuuta 2019 lähtien sillä on ollut rajoitettu erityiskorvattavuus myös potilailla, joita ei aiemmin ole hoidettu ja joiden ennuste on kohtalainen tai huono.

– Cabometyxin sisältämää kabotsantinibi-lääkeainetta on tutkittu muun muassa Suomessa kliinisissä lääketutkimuksissa ennen lääkkeen tuloa markkinoille. Kun virallinen käyttöaihe oli myönnetty, Cabometyxiä käytettiin aluksi pienessä mitassa. Lääkkeen käyttö laajeni merkittävästi vasta korvattavuuden saamisen jälkeen, sillä lääkkeen hinta on korkea.

Julkaistu: 25.1.2020
Kommentoi »