”Jokaisen hoivakotikäynnin jälkeen alakulo valtaa mieleni” – Suru ja ahdistus eivät hellitä, vaikka Anneli Juutilaisen äiti on asunut jo vuosia hoitokodissa

Painostava tunne pahenee päivä päivältä kovemmaksi. Se velloo jossain mahani pohjassa, kurkunpäässä ja rintakehäni yllä.

Se ei ole koronaa, ei lähestyvää vatsatautia. Tiedän kyllä syyn tuntemuksilleni. Taas lähestyy se päivä, jolloin minun on tarkoitus mennä tapaamaan äitiäni.

Pian 77-vuotias äitini on asunut hoivakodissa jo yli kahdeksan vuoden ajan. Hän sairastui Alzheimerin tautiin työikäisenä. Voisi kuvitella, että tässä ajassa käynnit jo helpottaisivat. Että olisin tehnyt rauhan sairauden kanssa, hyväksynyt sen osaksi elämäämme.

Jostain syystä visiitit ovat muuttuneet minulle sitä vaikeammiksi, mitä pidemmälle äitini sairaus on edennyt. Jos lapseni saa flunssan tai työkiireet sotkevat suunnitelmani mennä katsomaan häntä, tuntuu kuin saisin armahduksen – todellisen ja oikean syyn pysyä kotona.

Joka kerta saan pakottaa itseni liikkeelle. Jo matkalla hoivakotiin jalat tuntuvat, kuin joku olisi kiepauttanut nilkkoihini ylimääräiset punnukset. Miksi? Sen haluaisin ymmärtää.

Kun oma perheenjäsen aloittaa elämänvaiheen hoivakodissa, muutos on läheisille suuri. On aina iso suru ja luopuminen hyväksyä, että ihminen ei kykene enää asumaan kotonaan.

Näin ajattelee pari- ja perhepsykoterapian kouluttajapsykoterapeutti ja muistiasiantuntija Sanna Aavaluoma. Hän työskentelee muistisairaiden ja heidän läheistensä kanssa ja on kohdannut teeman omakohtaisesti myös oman äitinsä kautta.

– Usein voi myös käydä niin, että läheiset ovat ahdistuneempia elämänmuutoksesta kuin hoivakotiin muuttanut, joka saattaakin sopeutua tilanteeseen yllättävän nopeasti, Aavaluoma sanoo.

Näin kävi meillekin. Hämmentävästi äiti solahti uuteen arkeensa heti. Edelleen vierailut äitini luona sujuvat pääosin hyvin. Äitini ei ole tunnistanut minua vuosiin eikä juuri muodosta järkeviä lauseita. Hän on silti hymyileväinen ja hyväntuulinen. Kommunikointi on silittelyä ja halailua, joskus kävelemme yhdessä ympyrää tai lusikoin hänen suuhunsa lounasta tai murustan pullasta palasia.

Usein olen näkevinäni äidin silmissä pilkahduksen menneestä. Mutta sekunnin sadasosassa hän sujahtaa taas kauas pois. Toisinaan se tuntuu mukavalta. Aika usein ahdistaa vietävästi.

Jokaisen hoivakodissakäynnin jälkeen alakulo valtaa mieleni. Jo tuulikaapin lavuaarilla käsiä pestessä itkettää. Tapaamisemme muistuttavat aina tuskaisella tavalla menetyksestä, joka perhettämme on lyönyt.

– Tapaamisten aiheuttama suru pitää sisällään muistoja siitä, millaista elämä oli ennen oman läheisen kanssa – ja ne muistot täytyy kohdata joka kerta uudelleen, niin hyvät kuin ristiriitaisetkin, sanoo Aavaluoma.

Sama pätee myös hetkiin, jotka jäivät yhdessä kokematta. Äitini elämän kovasti odottamat vuodet olivat vasta edessäpäin, kun hän sairastui. Isovanhemmuuden iloiset hetket jäivät hänen kohdallaan riipaisevan lyhyiksi.

– Kun oma vanhempi sairastuu vakavasti varhain, mieleen tulee paljon sellaista, mitä olisi toivonut vanhemman näkevän ja kokevan – asioita, joita olisi halunnut hänelle jakaa. Yhteinen elämä jää kesken, Aavaluoma sanoo.

Myös hänen äitinsä oli muistisairas ja eli viimeiset vuotensa puhumattomana.

– Silti muistan monesti vielä äidin kuolemankin jälkeen ajatelleeni, että haluan soittaa hänelle, jos lapsilleni tapahtui jotain kivaa, mistä olin onnellinen ja ylpeä.

Kelvoton tytär. Sellaiseksi tunnen itseni, kun huomaan edellisestä käynnistäni äidin luona vierähtäneen kaksi viikkoa.

Äitikin teki aikoinaan kaikkensa minun eteeni. Täytti jääkaapin opiskeluaikoina pyytämättä, huristeli lumituiskussa kaupungin halki keskellä yötä viemään minua päivystävään hammaslääkäriin pieleen menneen juurihoidon jälkeen.

Hän ajoi joka päivä pitämään vastasyntynyttä vauvaani sylissään, jotta pääsisin suihkuun rauhassa. Puhumattakaan niistä lukemattomista öistä, kun hän valvoi vuokseni: ensin koliikki- huutoni, myöhemmin pitkäksi venähtäneiden baari-iltojen jälkeen.

Ja vaikka kuinka isäni kanssa hänelle lupasimme hoitavamme häntä loppuun asti kotioloissa, jouduimme jo vuosia sitten luovuttamaan. Veimme hänet hoivakotiin. Sairauden aiheuttamien harhojen vuoksi arki hänen kanssaan kävi mahdottomaksi.

Rikoin siis pyhän lupaukseni. Ehkä jokainen käyntini hoivakodissa muistuttaa minua petturuudestani.

– Kukaan ei voi tietää, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Voi luvata yrittää parhaansa, hoitaa ja auttaa, mutta se ei tarkoita sitä, että pitää itse henkilökohtaisesti tehdä kaikki. Sekin on rakkautta ja huolehtimista, että järjestää toiselle riittävän turvan ja hyvän hoidon, Aavaluoma sanoo.

Hän kehottaa myös pohtimaan, onko syyllisyydelle todella oikeasti aihetta, vai onko ihminen esimerkiksi herkästi syyllisyyteen taipuvainen muutenkin. Omalla kohdalla vastaukseni on myöntävä.

Olen esimerkiksi pohtinut monesti, onko äitini hoitosuunnitelmaan kirjattu maininta ”tyttären vierailut ovat tärkeitä” tarkoitettu minulle vihjaukseksi käydä useammin. Todennäköisesti ei.

Itselleen olisi Aavaluoman mielestä syytä olla myös armollinen. Muistisairas ei hahmota aikaa samalla tavalla kuin terve ihminen. On varsin yleistä, että muistisairas väittää, ettei kukaan ole käynyt hänen luonaan pitkiin aikoihin, vaikka vierailija olisi poistunut hetkeä aiemmin.

– On hyvä muistaa, että vastentahtoisista käynneistä ei ole kenellekään iloa. Muistisairasta ei kannata mennä tapaamaan pelkästään velvollisuudentunnosta, kiireisenä ja ahdistuneena vaan ennemmin odottaa itselle sopivaa hetkeä.

Nytkö sinä jo lähdet, huikkaa hoitaja, kun alan kaivaa pipoani esiin. Olen ollut täällä jo tunnin, puolustelen. Hitto, että hävettää. Tekisi mieli huutaa, että tunti on aika pitkä aika sellaisen ihmisen seurassa, joka juttelun sijaan järsii ruokalappuaan. Vaikenen.

Ahdistavinta tapaamisissamme on se, ettei meillä ole enää yhteisiä asioita. Ei muistoja, joihin palata, ei keskustelunaiheita, joita pohdiskella. Äidin sairauden alkuvaiheessa saatoimme joskus maalata yhdessä. Enää sekään ei onnistu.

– Vastavuoroisuuden puuttuminen tuntuu pahalta, kun vastassa ei olekaan enää ihmistä, joka kohtelisi sinua kuten ennenkin. On vaikea olla tilanteessa, jossa joutuu kantamaan itse vastuun vuorovaikutuksesta kokonaan, Aavaluoma sanoo.

Tällaisissa hetkissä hän kannustaa keskittymään läheisyyteen. Muistisairaalle voi jutustella omia kuulumisiaan. Omakin ahdistus voi tuntua helpommalta, jos pystyy olemaan muistisairaan seurassa vaatimatta ja odottamatta sitä, että toinen pystyisi reagoimaan samalla tavalla kuin ennen.

Erään kerran yksi hoitaja ehdotti, että kävisin äitini luona päivittäin, koska asun niin lähellä. Hyvää tarkoittava lausahdus sai punan lehahtamaan kasvoilleni. Takeltelin ja änkytin jotakin ruuhkavuosista, epäsäännöllisistä työajoista ja yrittäjän kiireistä.

Mutta kuinka usein on tarpeeksi? Tämän kysymyksen äärellä moni hoivakodissa asuvan läheinen tuntuu painivan eikä kenelläkään ole siihen vastausta. Minullakin on ollut monenlaisia vaiheita, maanisesta ravaamisesta suoranaiseen välttelyyn.

Äidin hoivakotitaipaleen alussa kävin hänen luonaan jatkuvasti. Ensin joka päivä, sitten joka toinen. Pienten lasten kanssa kotiin touhuamaan jäänyt mieheni kesti urheasti sen, että kiiruhdin työpäivän päätteeksi katsomaan, että hoito varmasti oli asianmukaista: televisiosta tuli äitiäni kiinnostavia kulttuuriohjelmia, hiukset oli kammattu ja kynnet leikattu. Seikkoja, jotka nyt tuntuvat toisarvoisilta.

Aavaluoman mukaan kontrolloinnin tarve voi kertoa ahdistuksesta, hädästä ja pelosta. Taustalla on huoli siitä, miten toinen selviytyy.

Toisessa ääripäässä ovat ihmiset, jotka eivät tule käymään, koska haluavat muistaa ihmisen sellaisena kuin hän oli terveenä. Tämän selityksen jokainen muistisairaan omainen on kuullut joskus.

– Mielestäni näin ajattelevat ihmiset eivät hyväksy elämän realiteetteja. Kukaan ei pysy samanlaisena läpi elämän eikä selviä ilman sairauksia. Me olemme kaikki haavoittuvia ja kuolevaisia, vaikka kukaan ei haluaisikaan sitä ajatella, Aavaluoma sanoo.

Oman vanhemman näkeminen avuttomana on kova paikka. Sitä on vaikea sietää. Aikuisenakin ihminen kaipaa vanhemmaltaan tukea ja turvaa. Jokin elämän peruspalikoista murtuu, kun tämä mahdollisuus viedään. Tilannetta miettii väistämättä myös omalle kohdalleen: mitä jos minäkin sairastun?

– Läheisen muutosta on vaikea hyväksyä. Ihminen yrittää pitää kiinni niistä mielikuvista, jotka hänellä on rakkaastaan. Haluaisimme, että hän olisi sellainen kuin ennenkin.

Muistisairaan luonne saattaa muuttua, kuten myös tapa reagoida ja puhua. Se on perheenjäsenille hämmentävää. Toisessa tapahtunut muutos on kuitenkin jollain tavalla yritettävä hyväksyä, jotta sen kanssa voi elää.

Silloin voi kysyä itseltään, miksi tarvitsisi väkisin pitää toinen mielessään sellaisena, kuin hän oli ennen. Vai voisiko yrittää rakentaa erilaisen suhteen uudenlaiseen ihmiseen?

Tätä juttua kirjoittaessani olen möyhinyt paljon suruani. Yrittänyt ymmärtää sitä, omia tuntojani ja käytöstäni. Selitystä sille, miksi ahdistus kohtaamisista ei loivene.

Helmikuisena pakkaspäivänä auton ratissa oivalsin, mistä paha oloni kumpuaa. Rakkautemme muuttui yksipuoliseksi, kun äitini lakkasi tunnistamasta minua. Jo vuosia sitten hän unohti pysyvästi kaikki läheisensä – jopa lapseni, joita hän jumaloi. Isäni, kotinsa ja perheemme rakkaan kesämökin.

Samalla maailman alkukantaisin, ehdottomin ja ikuisin tunne, äidinrakkaus, katosi. Side, joka jo kohdussa ollessani syntyi. Voimakas äidin suojeluvaisto ja leijonaemon vietti, joka hänellä minua, ainoaa lastaan, kohtaan oli.

Kaikki poissa.

Olisi toki ylevää väittää, että äidinrakkaus ei kuole koskaan. Silti jokainen kohtaamisemme muistuttaa siltä minua siitä, että vain minä olen meistä se, joka rakastaa.

Se tekee erityisen kipeää, koska olen itsekin äiti. Voisiko tämä hirvittävä sairaus viedä minustakin joskus pois suurimman rakkauteni lapsiani kohtaan? Totta kai voisi. Sen sanominen ääneen tuntuu siltä, kuin joku survoisi nyrkkinsä palleaani.

On hyväksyttävä, ettei minulla ole enää äidinrakkauden turvaa kannattelemassa elämäni eri vaiheissa. Mutta se rakkaus on, jonka sain häneltä ennen sairautta. Sen avulla selviän paljosta.

Äitini ei enää tiedä kuka olen, mutta ehkä kosketukseni tai ääneni saa hänessä aikaan hyvän olon tunteen. Jonkinlaisen turvan ja tuttuuden.

Olen monesti yrittänyt muistuttaa itseäni siitä, että äiti haluaisi minun elävään hyvää arkea ja murehtivan mahdollisimman vähän. Nauttivan perheestäni, harrastuksistani ja pitävän hauskaa.

Niin pääasiassa teenkin. Mutta suru menetyksestäni kulkee aina mukanani. Ehkä sen kanssa on vain opittava elämään. Oltava kiitollinen niistä vuosista, jotka saimme.

En silti voi sille mitään, että ne eivät riittäneet minulle. Olisin halunnut niin paljon enemmän.

Sarjassa käsitellään väestön vanhenemisen vaikutuksia perheisiin ja ihmissuhteisiin.