Tutuista työtehtävistä tuli vaikeita ja työpäivän jälkeen oli aivan poikki – Maarit sai muistisairausdiagnoosin työikäisenä

Mummula, ukkikin asuu täällä, lukee kyltissä Iitin Kausalassa vaalean yksitasoisen omakotitalon ovessa. Maarit Kannelniemi, 56, avaa oven hymyillen ja toivottaa tulijan sisään lämpimästi.

Täällä asuvat hänen lisäkseen puoliso Terho ja pariskunnan 24-vuotias yhteinen tytär. Lisäksi molemmilla on jo aikuisia lapsia edellisistä liitoistaan, Maaritilla kaksi tyttöä ja Terholla kaksi poikaa. Lapsenlapsiakin on jo kaksi, reilun vuoden ikäinen tyttö ja kahdeksan kuukauden ikäinen poika.

Iloisesti Kanarian-matkastaan juttelevan ja keittiössä touhuavan Maaritin olemuksesta ei ulkopuolinen voisi aavistaa, että hän on ollut miltei vuoden ajan sairauslomalla ja jää mahdollisesti vuodenvaihteessa työkyvyttömyyseläkkeelle.

Syynä on marraskuussa 2023 todettu muistisairaus, Alzheimerin tauti.

– Itse ajattelen, että tämä on sairaus siinä missä moni muukin – se vaan sattuu olemaan päässäni. Vielä kertaakaan en ole kokenut, että olisin jäänyt jostain kivasta sairauteni vuoksi paitsi, hän sanoo asetellessaan kukkia maljakkoon.

Elämänmuutoksen se silti toi mukanaan.

Miten en voi taaskaan muistaa, miten tämä asia piti hoitaa? Maarit havahtui toistuvasti kysymään sitä itseltään syksyllä 2022.

Hän työskenteli toimistotehtävissä Kouvolan aluekeskusrekisterissä. Työtehtäviin kuului virkatodistusten laatimista ja erilaisia rekisteröintejä väestö- ja digitietojärjestelmään. Työ oli pikkutarkkaa ja vaati huolellisuutta, virheiden korjaaminen jälkikäteen kun oli monimutkaista.

Työpäivän aikana hän pinnisteli ja tarkisteli jokaisen tekemänsä asiakirjan kolmeen kertaan, jotta ei tekisi erheitä – ja se tietenkin vei kolminkertaisesti aikaa siihen nähden, mitä hänellä oli mennyt vastaaviin tehtäviin aiemmin.

– Olin ennen hyvin terävä ja rivakka työssäni, mutta nyt minun oli hyvin vaikea sisäistää uusia juttuja ja ohjeistuksia.

Erään kerran yksi työyhteisön jäsen tiuskaisi Maaritille, miten tämä ei voinut käsittää yksinkertaista asiaa, joka oli selitetty jo moneen kertaan. Se tuntui Maaritista pahalta.

Työpäivien kuormitus oli kova, omien tekojen vahtiminen uuvuttavaa. Heti kotiin tullessaan Maarit meni suoraan päiväunille.

– Jouduin rasittamaan aivojani päivän aikana niin paljon, että työpäivän päätyttyä olin aivan loppu.

Terho ihmetteli, mitä hänen aiemmin niin virkeälle ja touhukkaalle puolisolleen oli tapahtumassa.

Maarit varasi ajan työterveyslääkärille ja pyysi päästä muistitestiin. Se ei antanut viitteitä mistään hälyttävästä. Hän oli ymmällään.

Kului puoli vuotta. Maaritin muisti temppuili yhä enemmän, asiat eivät pysyneet mielessä. Hän halusi kiihkeästi selvittää, mistä oli kyse.

Maarit hakeutui taas lääkäriin ja hänet ohjattiin laajempaan muistitutkimukseen.

– Jo tutkimuksen puolivälissä tiesin, että tämä tyttö ei ole kunnossa.

Hänelle tehtiin aivojen magneettikuvaus ja otettiin selkäydinnäyte. Jälkimmäisen tuloksen saaminen kesti kauan, puoli vuotta.

– Se oli hirveää aikaa, epätietoista odottamista.

Marraskuussa 2023 perhe kokoontui Maaritin ja Terhon keittiöön ottamaan vastaan puhelun diagnoosista. Pöydälle asetettiin toinen puhelin tallentamaan puhelimen kaiuttimen kautta kuuluvat lääkärin sanat, jotta niihin olisi helpompi palata myöhemmin, jos jotain menisi ohi.

Lääkäri soitti ja vahvisti epäilyksen, johon perhe oli valmistautunut: kyseessä oli Alzheimerin tauti.

– Olin tutkinut Omakantaani ja arvellut, että sitä se olisi. Lääkärin puhelu oli silti viimeinen nuijalla lyönti. Olin sen jälkeen hyvin surullinen, kuten tietysti perheenikin.

Alzheimerin tautiin ei ole parannuskeinoa, mutta sairauden etenemistä voidaan hidastaa ja oireita lieventää lääkityksellä.

Lääkäri määräsi Maaritille alkuun suun kautta otettavan lääkityksen, joka myöhemmin vaihdettiin iholle laitettavaan lääkelaastariin. Samalla hän sai ohjeen käyttää päivittäin varhaiseen Alzheimerin taudin hoitoon tarkoitettua ravintovalmistetta.

Diagnoosin saamisen jälkeen Maarit jäi sairauslomalle ja nukkui paljon päivisin, kun pitkään jatkunut väsymys purkautui. Vaikka Maarit oli surullinen, hän tunsi helpotustakin – oireille löytyi viimein syy. Lohtua toi myös ajatus siitä, että sairaus löytyi alkuvaiheessa ja lääkitys saatiin aloitettua varhain.

Kuukausien kuluessa Maarit virkistyi taas touhuamaan kotiaskareita: laittamaan isoa pihaa ja ulkoilemaan eläkkeellä olevan Terhon kanssa. Pari päätti jatkaa elämää niin kuin ennenkin.

– Pääsimme nauttimaan yhteisistä eläkepäivistä aika paljon aiemmin kuin kuvittelimme, Maarit sanoo ja nauraa.

Tänä syksynä he viettivät neljä viikkoa Teneriffalla, kuten monena vuonna aiemminkin.

– Arkemme on niin ihanaa, että sairaus on jäänyt vähän taka-alalle. En viitsi miettiä sitä jatkuvasti, koska silloin aikaa menee hukkaan.

Muistisairaus näkyy Maaritin arjessa aaltoillen. Hyvinä päivinä hän tuntee olonsa virkeäksi ja mielen kirkkaaksi.

– Huonoina päivinä olo on todella tunkkainen. Silloin tuntuu kuin olisi jonkinlainen möykky otsassani.

Arkisissa asioissa muistin pätkiminen saattaa näkyä pienissä hetkissä: kun Maarit aamulla pesee kasvonsa ja levittää kosteusvoiteen, hän saattaa hetken päästä tehdä saman uudestaan.

– Kyselen myös usein, että sanoinko jo jonkin tietyn asian. Varmistelen paljon.

Kalenteriinsa hän kirjoittaa kellonaikoineen kaikki menot, muuten ne unohtuvat. Lisäksi hänellä ja Terholla on yhteinen perhekalenteri, jotta molemmat tietävät toisensa suunnitelmat.

Maarit ajaa yhä autoa ja käy kerran viikossa ruokakaupassa 79-vuotiaalle äidilleen. Muistisairauden vuoksi vanha rakas harrastus, kiertoharjoittelu kuntosalilla jäi viime keväänä.

– Hataran muistini vuoksi jouduin aina kysymään uudelleen seuraavan liikkeen ja mitä pitikään tehdä.

Se tuntui hänestä inhottavalta.

Asiat ovat hyvin, Maarit ajattelee. Suhteet aikuisiin lapsiin ovat lämpimät ja kuulumisia vaihdellaan tiiviisti perheen Whatsapp-ryhmässä.

– Terho on niin ihana ihminen ja puoliso, ettei minulla ole mitään hätää. Häneltä saamani läheisyys ja huomioon ottaminen tuntuu turvalliselta.

Pari tapasi toisensa vuonna 1996. Kumpikin oli eroamassa ja viettämässä iltaa kaveriporukoissaan.

He kävelivät vahingossa toisiaan päin Kouvolan Vaakuna-hotellin vessakäytävällä. Sen jälkeen Terho pyysi Maaritia tanssimaan. Naimisiin he menivät seuraavana vuonna.

Sairautensa etenemisessä Maaritia huolettaa eniten ajatus siitä, millä tavalla hän tulevaisuudessa kuormittaa läheisiään.

– En koskaan haluaisi aiheuttaa heille surua tai ahdistusta.

Edunvalvontavaltuutuksen osalta paperityöt on jo tehty valmiiksi. Muita toiveita omasta hoidostaan hän ei ole perheelleen esittänyt.

– Tulevasta ei voi tietää. Ehkä minun loppuni tulee vähän nopeammin kuin muilla samanikäisillä. Mutta sitä ei kannata murehtia liikaa vaan pitää yrittää elää tätä päivää.

Vaikka marraskuu 2023 säilyy Maaritin mielessä aina kuukautena, jolloin hän sai diagnoosinsa, on sillä myös suurempi merkitys: silloin hänestä tuli ensimmäisen kerran isoäiti, kun tyttärentytär syntyi. Maaritin tyttärenpoika syntyi huhtikuussa 2024.

– Sehän oli aivan huippujuttu. Molemmat lapsenlapseni ovat niin ihania. Isovanhemmuus on minulle tärkein motivaattori pitää itseni mahdollisimman pitkään hyvässä kunnossa.

Yhdessä Terhon kanssa he ovat hoitaneet paljon kumpaakin lasta. Yksin Maarit ei uskaltaisi.

– Minulla olisi ihan hirveä huoli siitä, muistaisinko kaiken mitä pitäisi tehdä.

Asiasta on puhuttu perheen kesken suoraan ja avoimesti Maarit on puhunut muillekin – jos vaikka puolituttu on tullut kaupan tuulikaapissa vastaan kesken päivän ja tiedustellut, onko hän lomalla.

– Minusta tuntuu helpottavalta, että ihmiset tietävät ja osaavat suhtautua, jos höpötän samaa asiaa viidettä kertaa.

Ajatus työuran ennenaikaisesta päättymisestä otettiin myös Maaritin työpaikalla ymmärtäen vastaan.

Vaikka urasta luopuminen teki alkuun kipeää, työnteon lopettaminen oli lopulta helpotus, sillä tehtävistä suoriutuminen tuntui tuskaisen vaikealta. Hän tiesi, ettei tilanne siitä kohenisi.

Hurttia huumoria ja samanlaisia tarinoita. Ne ovat Maaritin mielestä parasta, mitä hän saa joka toinen tiistai Päijät-Hämeen muistiyhdistyksen järjestämissä vertaistukitapaamisissa. Siellä hän kohtaa muita työikäisenä sairastuneita muistisairaita.

– Siellä me olemme kaikki samalla viivalla. Se tuntuu todella tärkeältä.

Maaritin mielestä on armollista havaita, että jokaisen muistisairaus etenee eri tavalla – ei ole yhtä kaavaa, josta voisi tiukasti seurata, mitä seuraavaksi on edessä. Hän muistaa joskus nähneensä tekstin, jonka mukaan Alzheimerin taudin kesto ensioireista kuolemaan on noin 12 vuotta, vaikkakin vaihtelua voi olla molempiin suuntiin.

– Alkuun mietin, että hittolainen, se on aika lyhyt aika. Mutta sitten työnsin ajatuksen mielestäni, koska en halunnut ruveta möyrimään pelossa – se ei auttaisi mitään, koska eihän sitä muutenkaan tiedä, kuka täältä seuravaksi lähtee ja milloin.

Pitkää ikää, yhteistä onnellista elämää puolison kanssa. Lasten ja lastenlasten elämän seuraamista ja tukemista. Niistä Maarit haaveili ennen sairastumistaan. Sairauden myötä unelmat ovat kirkastuneet.

– Uskon ja toivon, että minulla on hyviä päiviä ja muistiakin vielä pitkäksi aikaa. Tärkeintä on nauttia elämästä sen mitä pystyy. Elämästä tulee tylsää, jos antaa itsensä vajota ihan pohjalle.

Lapsenlapset ovat Maaritille äärimmäisen tärkeä kannustin pitää oma mieliala korkealla.

– Minulla on rakastava puoliso, ihanat lapset ja vielä kaksi ihanaa pikkuista – sehän on ihan maailman paras tilanne.

Oman tarinansa kertomalla Maarit haluaa rohkaista ihmisiä hakeutumaan ajoissa tutkimuksiin, mikäli oman muistin kanssa on haasteita.

– Minulle ei ole missään vaiheessa tullut oloa, että kaikki päättyy tähän. Elämä ei lopu diagnoosiin eikä ihminen ole ihan ”tööt” heti sen saatuaan. Muistisairaudessa ei ole mitään hävettävää.

Sarjassa käsitellään väestön vanhenemisen vaikutuksia perheisiin ja ihmissuhteisiin.