Toimi näin, kun läheisesi sairastuu muistisairauteen

1. Lääkärin tutkimukseen matalalla kynnyksellä

Onko läheisesi käytös yhtäkkiä muuttunut? Tähän kannattaa kiinnittää huomiota, kun alkaa epäillä muistisairautta. Yksi muistisairauden oire ovat hukassa olevat tavarat. Sairastuneen ihmisen voi olla vaikea suoriutua arkisista askareista. Suuntavaisto tai paikan taju voivat kadota tutussakin ympäristössä. Vaikeutta voi olla myös esimerkiksi nimien muistamisessa. Tärkein merkki on selkeä muutos aiempaan toimintakykyyn tai käyttäytymiseen.

On tärkeää hakea apua matalalla kynnyksellä, eli varata aika lääkärille. Aina kyse ei ole muistisairaudesta. Esimerkiksi masennus, B12-vitamiinin puutos, hoidettavissa oleva aivokasvain ja kilpirauhasen vajaatoiminta voivat oireilla samankaltaisesti kuin muistisairaus.

Joskus ihminen voi olla vastahakoinen menemään tutkimukseen. Toisinaan vetoaminen järkisyihin auttaa, mutta mielikuvitustakin voi käyttää. Läheiselle voi esimerkiksi antaa lahjakortin terveystarkastukseen.

Jos lääkäriajan varaa esimerkiksi puoliso eikä ihminen itse, terveydenhuollon asioiden hoito -valtuutuksen on oltava kunnossa.

2. Hoida nämä asiakirjat kuntoon

Edunvalvontavaltakirja. Edunvalvontavaltuutus tarkoittaa sitä, että ihminen antaa toiselle ihmiselle oikeuden hoitaa omia asioitaan. Jokaisella ihmisellä, ei pelkästään muistisairailla, pitäisi olla edunvalvontavaltuutus tehtynä äkillisen toimintakykyä heikentävän sairastumisen varalta. Se kannattaa panna kuntoon hyvissä ajoin ennen mahdollista muistisairausdiagnoosia. Valtuutuksen voi toisinaan tehdä myös muistisairausdiagnoosin jälkeen, mutta silloin tarvitaan lääkärinlausunto siitä, onko ihminen vielä kykenevä valtuutuksen tekemään. Lisätietoa edunvalvontavaltuutuksen tekemisestä saa Digi- ja väestötietoviraston sivuilta.

Siinä vaiheessa, kun edunvalvontavaltuutuksen vahvistaminen tulee ajankohtaiseksi, eli ihminen ei enää kykene suoriutumaan tehtävistä, joita hän on määritellyt edunvalvontavaltuutukseensa, pitää pyytää lääkärinlausunto siitä, että edunvalvontavaltuutettua tarvitaan.

Hoitotahto. Edunvalvontavaltuutuksen lisäksi jokaisella, ei vain muistisairailla, olisi hyvä olla hoitotahto. Sillä ilmaistaan, mitkä asiat ovat itselle tärkeitä siinä vaiheessa, kun ihminen on riippuvainen muiden antamasta hoivasta tai ei kykene tahtoaan enää ilmaisemaan. Läheiset ja hoitohenkilökunta voivat silloin toimia hoitotahdon mukaisesti.

Muistiliitolla on hoitotahtolomake, jossa on A- ja B-osiot. A-osa on juridinen, ja siinä määritellään esimerkiksi, kuinka pitkään ihminen toivoo elämää ylläpitäviä hoitoja tai mistä hoidoista mahdollisesti haluaa kieltäytyä.

B-osassa on hoivaan ja elämänlaatuun liittyvät tahdonilmaisut ja toiveet. Ne ovat muistisairaalle usein tärkeitä. Voi esimerkiksi määritellä, että haluaa villasukat aina sängyssä jalkaan tai että omat kynnet lakataan.

Ihmisellä voi olla myös rahan käyttöön liittyviä toiveita. Jos esimerkiksi asuu jo palvelutalossa, voi toivoa, että omaa varallisuutta käytetään kohentamaan omaa elämänlaatua eikä siinä saa pihistellä.

Suomi.fi-valtuudet. Suomi.fi-sivustolla on useita valtuutuksia, joita voi toiselle ihmiselle antaa. Suomi.fi-valtuuksia voi myöntää toiselle ihmiselle, vaikka edunvalvontavaltuutus ei olisi vielä voimassa. Esimerkiksi puhelinliittymän irtisanominen toisen puolesta voi olla mahdotonta, jollei annettuja valtuuksia ole. Operaattoreilla on tähän myös omia valtakirjoja.

Suomi.fi-sivustolta löytyy myös terveydenhuollon asioiden hoito -valtuutus. Sen avulla valtuutettu henkilö pystyy katsomaan esimerkiksi valtuuttajan potilasasiakirjoja, pääsemään OmaKantaan ja tekemään ajanvarauksia.

Pankkiasiointi. Läheiselle voi antaa valtakirjan maksaa laskuja omalta tililtä tai vaihtoehtoisesti tilinkäyttöoikeudet. Pankkiin voi myös tehdä yhteisen tilin, joka on molempien nimissä. Lisätietoja saa omasta pankista.

3. Mieti etukäteen, mitä tukea muistisairas tarvitsee

Kun ihminen on saanut muistisairausdiagnoosin, hänelle tehdään palvelutarpeen arviointi. Arvioinnin tekee sosiaalihuollon edustaja, usein palveluohjaaja, joka tulee muistisairaan kotiin.

On toivottavaa, että tällöin läsnä olisi sairastuneen lisäksi myös läheinen tai läheisiä. Läheisen kannattaa etukäteen kirjata ylös, mihin asioihin muistisairas tarvitsee tukea.

Tarvintaako esimerkiksi ateria-, asiointi- tai siivouspalvelua? Mitä harrastuksia sairastunut haluaisi edelleen säilyttää elämässään? Julkisen palvelun lisäksi osa muistiyhdistyksistä tarjoaa Muistikaveri-toimintaa muistisairaan tueksi.

4. Hae etuuksia

Eläkettä saavan hoitotuki. Jos ihmisellä on ollut vähintään vuoden kestänyt muistisairaus, joka heikentää hänen toimintakykyään, hoitotukea kannattaa hakea Kelalta. Hoitotukea voi käyttää kotihoidon maksuihin tai ympärivuorokautisen hoivan maksuihin.

Eläkkeensaajan asumistuki. Eläkkeensaajan asumistukea voi saada, jos asuu vakinaisesti Suomessa, on pienituloinen ja saa eläkettä, joka oikeuttaa eläkkeensaajan asumistukeen. Lisätietoja on Kelan sivuilla.

Verovähennykset. Kotona muistisairasta hoitava omaishoitaja voi hyödyntää kotitalousvähennystä. Esimerkiksi hoivapalvelusta on vuonna 2024 tietyin ehdoin saanut kotitalousvähennystä. Lisätietoa on saatavilla verottajan sivuilta. Hoidettavan kanssa samassa asunnossa asuva omaishoitaja voi myös hakea työhuonevähennystä, joka on 470 euroa vuodessa.

Arvonlisäverottomat kotipalvelut. Muistisairas on oikeutettu ostamaan kotipalveluja yksityiseltä yritykseltä ilman arvonlisäveroa. Arvonlisäverottomuuden ehtona on, että yritys myy palveluita sosiaalihuollon tarpeessa olevalle ihmiselle.

Tuetut lomat. Maaseudun terveys- ja lomahuoltoliitto järjestää yhteistyössä muistiyhdistysten kanssa tuettuja lomia erilaisissa lomakeskuksissa. Lomat on tarkoitettu omaishoitotilanteessa olevalle muistisairaalle ja hänen läheiselleen. Lomien tarkoituksena on tuoda voimavaroja ja tarjota mahdollisuuksia virkistymiseen, lepoon ja vertaistukeen.

5. Löydä vertaistukea

Niin sairastunut kuin sairastuneen läheinen voivat hyötyä vertaistuesta uudessa elämänvaiheessa. Vertaistukea on tarjolla paikallisessa muistiyhdistyksessä tai oman maakunnan muistiluotsikeskuksessa.

Muistiliitolla on maksuton Vertaislinja-tukipuhelin, joka päivystää maanantaista lauantaihin kello 17–20. Puhelimeen vastaavat entiset muistisairaiden omaishoitajat. Tarjolla on kuuntelevaa korvaa ja hyväksi havaittuja arjen vinkkejä.

Muistiliitolla on myös neuvontaa ja ohjausta tarjoava Muistineuvo-tukipuhelin, joka päivystää maanantaisin, tiistaisin ja torstaisin kello 12–17. Vastaajina toimivat Muistiluotsi-asiantuntijakeskusten muistialan ammattilaiset.

Hyvinvointialueet järjestävät ensitietopäiviä, jonne muistisairaan perheineen kannattaa hakeutua. Niissä käsitellään muistisairauden etenemistä ja hoitoa sekä keskustellaan muuttuneesta elämäntilanteesta.

Läheisen olisi hyvä pitää kiinni omasta ystäväpiiristään ja harrastuksistaan. Muistisairaudet etenevät hieman eri tahtiin, mutta esimerkiksi Alzheimerin taudin kanssa elämä voi jatkua melko pitkäänkin samankaltaisena kuin ennenkin. Muistikaveri voi olla hyvä tuki paitsi muistisairaalle, myös omaishoitajalle, jotta tämä pääsee omille asioilleen.

6. Pyydä uutta palvelutarpeen arviointia, kun muistisairaan tilanne muuttuu

Läheisen kannattaa pyytää uutta palvelutarpeen arviointia siinä vaiheessa, kun palvelukotiasuminen tulee ajankohtaiseksi. Jo ennen, kuin ympärivuorokautinen hoiva tulee kyseeseen, läheisen ja muistisairaan kannattaa keskustella avoimesti, kuinka pitkään sairastunut voi kotona realistisesti arvioituna asua.

Muistiliitto on tehnyt hoitotyön tutkimussäätiön kanssa työkalun tähän tarkoitukseen. Muistava.fi-verkkosivuilla on vinkkejä siihen, miten asumistilanteen voi ottaa muistisairaan kanssa puheeksi.

Muistiliitolla on myös hyvän hoidon tarkistuslista. Se on listaus siitä, minkälaisiin asioihin kannattaa kiinnittää huomiota ympärivuorokautisessa palveluasumisessa.

Tarkistuslistan voi ottaa mukaan käydessään tutustumassa hoivakotipaikkoihin. Vaikka olisi jo muuttanut ympärivuorokautiseen palveluasumiseen, asioita voi ottaa puheeksi esimerkiksi hoitoneuvotteluissa.

Tietoja juttua varten antoi Muistiliiton neuvontakoordinaattori Mailis Heiskanen.