Annen ja Minnan puolisot sairastuivat työikäisinä muistisairauteen – ”On pakko osata nauraa, että jaksaa”
Anne Halkola ja Minna Haapalainen saavat toisiltaan tukea vertaisryhmässä, jossa jaetaan tietoa ja vinkkejä, mutta ennen muuta tunteita.
Siihen riittää pari sanaa, joskus pelkkä katsekin. Ymmärrykseen siitä, millaisten tunteiden kanssa toinen tänään painiskelee. Tämän tietävät Minna Haapalainen, 56, ja Anne Halkola, 61.
Kummankin miehet saivat Alzheimerin taudin diagnoosin työikäisinä: Minnan mies Jouko 51 vuoden iässä, Annen puoliso Hannu 60-vuotiaana.
– Tätä tilannetta ei voi ymmärtää kukaan muu kuin toinen, joka on samassa elämäntilanteessa, Anne sanoo.
– Ei vaikka kuinka yrittäisi ja hyvää tarkoittaisi. On mahdotonta kuvailla sanoin sitä surua ja taakkaa, kun oma elämänkumppani muuttuu niin, että häntä pitää hoitaa kuin isoa vauvaa, Minna jatkaa.
Anne ja Minna puolisoineen tutustuivat toisiinsa Oulun yliopistollisen sairaalan lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämällä kolmen päivän ensitietokurssilla syksyllä 2018. Sen tarkoituksena oli auttaa muistisairausdiagnoosin saaneita ja heidän läheisiään sopeutumaan uuteen tilanteeseen.
Alun perin kumpikin oli suhtautunut ynseästi yhdistystoimintaan ja vertaistukitapahtumiin. Miten omien tuntojen vuodattaminen vieraille ihmisille voisi auttaa, molemmat pohtivat. Erityisesti Minna tunnustaa olleensa ennakkoluuloinen.
– Joukokin silloin vielä sanoi, ettei lähde vanhusten kanssa veisaamaan ja rukoilemaan. Minäkin ajattelin, että koko touhu olisi turhaa jaarittelua, hän sanoo nyt ja nauraa.
Oulun Eden-kylpylässä vietetyn kolmen päivän aikana he kuuntelivat luentoja muistisairauksista ja imivät tietoa. Tuntui hyvältä nähdä, että he eivät olleet tilanteessa yksin: oli muitakin samanikäisiä, joiden elämä oli muuttumassa pysyvästi.
Kurssin jälkeen Anne ja Minna alkoivat käydä kerran kuukaudessa Oulun seudun muistiyhdistyksen työikäisten omaisten vertaisryhmän tapaamisissa. Nopeasti he löysivät yhteyden ja vaihtoivat puhelinnumeronsa. Sen jälkeen he ovat ryhmätapaamisten lisäksi käyneet syömässä ja kahvitelleet. Samassa tilanteessa olevien naisten kanssa on perustettu yhteinen WhatsApp-ryhmäkin.
– Tärkeintä on päästä vaihtamaan ajatuksia. Joskus asiat ovat arkisia, joskus syvällisempiäkin, Anne sanoo.
Sekä Minnalla että Annella on kolme aikuista lasta, jotka ovat vanhempiensa tukena.
– Ei ihan kaikkea silti viitsi lasten niskaan kaataa, vaikka paljon sinne vuodatankin. On hyvä, että on olemassa keskustelukumppani oman perheen ulkopuolelta, Minna jatkaa.
Vertaistukiryhmissä osallistujien välinen luottamus on vahvaa – huoneessa puhutut asiat jäävät sinne. Silloin toisille on helpompi jakaa ne vaikeimmatkin tunteensa, kuten häpeä ja syyllisyys, huono omatunto ja riittämättömyys.
”Diagnoosin jälkeinen ensimmäinen vuosi sujui silti hyvin. Anne kävi töissä ja Hannu pärjäsi kotona.”
Päiväkodissa lastenhoitajana työskentelevä Anne asuu Kiimingissä. Nyt 66-vuotias Hannu siirtyi kesällä ympärivuorokautiselle hoivapaikalle Ouluun.
Hannulla diagnosoitiin Alzheimerin tauti kuusi vuotta sitten. Se oli Annelle järkytys, sillä hän ei ollut huomannut puolisossaan mitään kummallista – kiireinen arki oli sujunut ihan kuten ennenkin.
Sen sijaan kuljetusalalla uransa tehneen Hannun työpaikalla oltiin kehotettu häntä hakeutumaan lääkäriin ja muistitesteihin toistuvien unohtelujen vuoksi: Hannu ei muistanut osoitteita, eikä minne hänen piti toimittaa kuljettamiaan tavaroita.
– Tuntui pahalta, kun hänen piti luovuttaa ajokortti ja aseenkantolupa pois jo heti alkuvaiheessa. Rakas metsästysharrastus jäi siihen.
Diagnoosin jälkeinen ensimmäinen vuosi sujui silti hyvin. Anne kävi töissä ja Hannu pärjäsi kotona. Hän lähti mukaan Oulun Seudun Muistiyhdistyksen järjestämään työikäisten vertaistoimintaan, miesten klubitapaamisiin ja myöhemmin Ponne-toimintaan eli työikäisille muistisairaille tarkoitettuun kuntouttavaan päivätoimintaan. Vasta tämän vuoden aikana Hannun käytöksessä alkoi toden teolla näkyä sairauden aiheuttamia muutoksia. Puhelias Hannu oli jo muuttunut hyvin hiljaiseksi. Lempeästä miehestä tuli aggressiivinen eikä hän voinut enää osallistua päivätoimintaan.
– Viiden viikon kesälomani oli hyvin raskas. Aamut alkoivat nyrkin heristämisellä ja välillä hän kävi minuun käsiksi.
Kesän aikana Annen oli järjestettävä Hannulle ympärivuorokautinen hoivapaikka ja luovuttava omaishoitajuudestaan.
Miltei samoihin aikoihin, kun Hannun sairaus todettiin, myös Minnan perheessä elettiin epätietoista aikaa. Jouko hävitti tavaroitaan jatkuvasti kesällä 2017. Kännykkä katoili toistuvasti, avaimet hukkuivat. Liikenteessä autolla ajaessaan Joukosta tuli varomaton: jarru ja kaasupoljin menivät sekaisin. Se ei ollut lainkaan hänen tapaistaan.
Olisikohan Joukolla aivokasvain? Se oli Minnan ensimmäinen ajatus. Ajatus muistisairaudesta ei edes käynyt Minnan mielessä, olihan Jouko vasta viisikymppinen. Minnan ja Joukon sosiaalialalla työskentelevällä lapsella oli kuitenkin jo aavistus muistisairaudesta.
Joulukuussa Jouko kävi lääkärissä muiden syiden vuoksi ja samalla hänelle tehtiin muistitesti. Se paljasti nopeasti tilanteen ja lääkäri määräsi lisätutkimuksia. Huhtikuussa 2018 Joukolla todettiin Alzheimerin tauti.
– Se oli hirveä sokki. Olin siihen asti kuvitellut, että Joukon tilanne voitaisiin jotenkin hoitaa. Oli vaikea sopeutua ajatukseen, ettei hän voisi parantua.
Ensimmäinen vuosi meni Minnan mielestä kuin sumussa ja surussa.
– Sen jälkeen totesin, että ei tässä auta muuta kuin yrittää jatkaa elämää ihan niin kuin tähänkin asti.
Minna ja nyt 58-vuotias Jouko asuvat Oulussa. Minna on maalarimestarina uransa tehneen Joukon omaishoitaja.
Anne ajattelee sairauden muuttaneen Hannun tyystin. Sosiaalinen ja supliikki mies lakkasi juttelemasta. Yhteinen tanssiharrastus jäi jo alkuvaiheessa.
– Nämä ovat olleet suuria luopumisen vuosia, Anne sanoo ja herkistyy.
Toisen seurassa ei tarvitse häpeillä, jos kyynel vierähtää poskelle. Nenäliinaa ojentava Minna on kokenut Joukon kanssa saman luopumisen tuskan. Hänenkin kiltistä miehestään on tullut aggressiivinen. Välillä tavarat lentelevät. Joillekin muisti- sairaan aggressiokohtaukset tai muuttuneet luonteenpiirteet ovat tabuja, mutta ei Annelle tai Minnalle. Kumpikin puhuu aiheesta avoimesti.
– En ole missään vaiheessa häpeillyt Hannun sairastumista tai siihen liittyviä oireita. Työpaikallakin kaikesta tiedetään ja olen saanut luvan vetäytyä omaan rauhaani silloin kun itkettää, päivä- kodissa työskentelevä Anne kertoo.
Minnalla on tapana soittaa lähellä asuvalle pojalleen ja pitää jonkin aikaa puhelinta auki, jos Joukolla on paha aggressiokohtaus.
– Tarvittaessa hän osaa lähteä tulemaan avuksi, jos kuulee, etten pärjää yksin.
Vaikeaa puolison sairastumisessa molemmille on myös tasavertaisen keskustelukumppanin menettäminen. Kummankin on pitänyt tottua siihen, että kaikki vastuu ja päätöksenteko on jäänyt nyt itselle – oli kyse sitten kotitalon korjaustöistä, renkaidenvaihdosta tai uusista kodinkoneista.
– Teimme Joukon kanssa aina ennen päätökset yhdessä keskustelemalla. Meillä on yhteinen tili ja ollut hyvin luottamuksellinen suhde – ja nyt olen joutunut luopumaan juttukumppanistani, Minna sanoo.
Alkuun hänestä tuntui vaikealta olla kokonaan omatoiminen, mutta viime vuosien aikana hänen on täytynyt opetella hoitamaan itse kaikki asiat. Kännykässä on lista asioista, mitä auton huollossa pitää milloinkin huomioida. Viimeisen parin vuoden ajan hän on remontoinut kotiaan poikiensa avustuksella.
– Ajattelin, että itse pitää opetella tekemään asioita. Jos menee huonosti, niin tehdään uudestaan. Mutta on vaikea ymmärtää, että vastaan nyt itse aivan kaikesta ja voin kysyä mielipidettä vain itseltäni. Kaiken vastuun kantaminen tuntuu usein raskaalta.
”Toisten kokemusten kuunteleminen auttaa kestämään paremmin sen, mitä ehkä on edessä.”
Omaishoitajan omakin elinpiiri kapenee, sen tietävät molemmat. Ja aina kun kotoa on poissa, mieltä kalvaa huoli läheisen pärjäämisestä.
Minna on pohtinut paljon niitä muistisairaiden omaisia, jotka jäävät surunsa kanssa itsekseen.
– Miten ihmeessä ne ihmiset jaksavat päivästä toiseen? En käsitä, miten kukaan voi olla yksin näin ison asian kanssa, hän sanoo.
Apua pitää osata pyytää ja hakea, molemmat sanovat. Vertaistukiyhteisöstä on ollut myös valtavasti apua käytännön asioissa ja hakemusviidakossa sairauden eri vaiheessa. Kun yksi on onnistunut saamaan anomuksensa läpi, hän osaa kertoa niksit myös muille.
– On käyty yhdessä läpi, mitä tukia ja apuja voi saada ja miten hakemukset pitää täyttää. Toisillemme auliisti jakamamme tiedot ovat todella arvokkaita, Minna kertoo.
Samalla toisten kokemuksen kuunteleminen auttaa kestämään paremmin sen, mitä ehkä on edessä. Minna toivoo voivansa pitää Joukon kotihoidossa vielä mahdollisimman pitkään, mutta tiedostaa, ettei ehkä loputtomiin siihen pysty.
– Pidän vielä kynsin ja hampain Joukoa kotona, mutta varmaan hoitokotikin tulee jossain vaiheessa eteen. Hannun vaiheiden seuraaminen ja toisten kokemusten kuunteleminen auttaa myös minua valmistautumaan tulevaan.
”Varhaisessa vaiheessa alkaneet muistisairaudet ovat pyyhkineet molemmilta yhteiset eläkehaaveet pois.”
Parasta on nauru. Se raikaa tapaamisissa, vaikka kyyneliltäkään ei vältytä. Huumori on muistisairaiden omaisten tapaamisissa usein hyvinkin mustaa.
– Kun ei viitsi koko ajan itkeä, pitää osata välillä nauraakin. On pakko, että selviää, Anne sanoo.
Vaikka tapaamiseen tulisi umpiväsyneenä zombina raskaan päivään päätteeksi, kotiinlähdön koittaessa kumpikin tuntee olonsa kepeämmäksi – kuin jostain olisi tullut lisää voimia.
– Arkeni pyörii paljon Hannun ympärillä, samoin omat ajatukseni. Nämä kohtaamiset tuntuvat siltä kuin saisin tuulettaa aivojani.
Yli 40 vuotta yhteistä vuotta. Niin kauan Annella ja Minnalla kummallakin on takanaan elettyä elämää oman puolison kanssa. Varhaisessa vaiheessa alkaneet muistisairaudet ovat pyyhkineet molemmilta yhteiset eläkehaaveet pois.
– Meillä oli moottoripyörä ja ajattelimme matkustelevamme ja nauttivamme elämästä kahden lapsenlapsen isovanhempina yhdessä. Se kaikki kariutui. Yhteisistä suunnitelmista luopuminen on surullista, Minna sanoo.
Anne on hiljalleen rakentelemassa omaa arkeaan omaishoitajuuden päätyttyä. Aikaa on taas omille harrastuksille, kuten jumpalle, josta hän joutui vuosiksi luopumaan ajanpuuteen vuoksi. Syksyllä hän pääsi pitkästä aikaa myös jumppaporukan yhteiselle lomareissulle Rodokselle.
– Totuttelen hiljakseni yksin olemiseen. Elämän on jatkuttava, Anne sanoo.
Minna ei juuri nyt osaa unelmoida tulevasta, vaan toivoo, että elämä jatkuisi mahdollisimman pitkään hyvänä. Että Joukon oireet eivät pahenisi nopeasti.
– Saan iloa pienistä asioista: taidekurssille osallistumisesta, pienistä matkoista ja ystävien tapaamisista – ja näistä yhteisistä keskusteluhetkistä.
"Tapaamisissamme näkyy tunteiden koko kirjo"
Surun jakamista, kannattelua. Rohkaisua ja tukemista. Syvää surua ja ikävää, mutta myös aitoa iloa ja välittämistä. Sitä kaikkea näkee työssään Oulun Seudun Muistiyhdistyksen muistiasiantuntija Ulla Kaikkonen. Hän on vetänyt työikäisten muistisairaiden omaisten ryhmää lähes 20 vuotta.
– Tapaamisissamme on usein esillä kaikkien mahdollisten tunteiden kirjo, mutta paljon jaetaan myös käytännön vinkkejä, kuten millainen on paras GPS-paikannin paljon liikkuvalle muistisairaalle, hän kertoo.
Kaikkonen arvelee, että vertaisryhmän jäsenet eivät ehkä itse ymmärräkään, miten paljon he kannattelevat toinen toisiaan.
– On valtavan hienoa seurata keskusteluja ja ta- paa, miten ihmiset tukevat toisiaan ryhmän sisällä. Kahden tunnin yhteisessä hetkessä käydään paljon läpi jokaisen elämää, mutta sitten keskustelut jatkuvat usein vielä pitkään ovensuulla.
Kaikkonen tietää, että työikäisten omaisten ryhmissä puhutaan hyvin erilaisista asioista kuin ikääntyneempien omaisten joukossa.
– Suru on yhdistävä tekijä kaikenikäisissä ryhmissä, mutta työikäisten omaisilla on aivan erilainen huoli arjen ja hoidon yhteensovittamisesta. Siitä, miten itse saa käytyä töissä, saati tehtyä etätöitä, kun kotona on muistisairas.
Oulun ja Itä-Suomen yliopistojen kesällä julkaistun yhteistutkimuksen mukaan Alzheimerin tauti näyttäisi lisääntyvän työikäisten suomalaisten keskuudessa. Kaikkosen mielestä tämän vuoksi olisi ensiarvoisen tärkeää, että työikäisten muistisairaiden perheitä tuettaisiin vahvemmin ja tarjottaisiin palveluja, jotka kohtaavat työikäisten muistiperheiden tarpeita ja helpottaisivat arkea.
– Esimerkiksi useana päivänä järjestettävää päivätoimintaa kumppanin työpäivän ajaksi.
Myös henkisestä hyvinvoinnista huolehtiminen sopeutumiskurssien ja vertaistukitapaamisten muodossa tarvitaan enemmän.
– Omaishoitajien uupuminen tulee yhteiskunnalle kalliiksi, kun hoitopaikoista on pulaa.
Sarjassa käsitellään väestön vanhenemisen vaikutuksia perheisiin ja ihmissuhteisiin.
