Vähän vaihtoehtoja ja hitaat kassat – tällainen olisi muistisairaat huomioiva ruokakauppa ja lähiympäristö

Onnistumisen elämykset. Itsenäinen elämä. Mahdollisuus nauttia arkisista asioista, palveluista, harrastuksista – ja ennen kaikkea omatoimisuudesta.

Näitä seikkoja miltei kaikki muistisairausdiagnoosin saaneet toivovat voivansa vaalia mahdollisimman pitkälle, tietää tietokirjailija Arja Jämsén, 71.

Hän on Pohjois-Karjalan Muisti -yhdistyksen jäsen ja tehnyt pitkään Joensuun alueella muistiystävällisen yhteiskunnan kehittämistyötä. Viimeisimpänä hän työskenteli projektiasiantuntijana Karelia-ammattikorkeakoulun hankkeessa, jossa kehitettiin Joensuun Kaivannonpuistosta muistiystävällinen.

– Muistisairaalle on hyvin tärkeää saada kokemuksia ja elämyksiä siitä, että hän uskaltaa, pystyy yhä tekemään asioita ja tuntee itsensä kyvykkääksi – oli kyse sitten kahvin keitosta, kaupassa asioinnista tai puistossa kävelystä, hän sanoo.

Valitettavasti Jämsénin mielestä tällä hetkellä yhteiskunnan palveluissa huomioidaan kuitenkin muistisairaita ja ikäihmisiä vielä liian vähän, vaikka muistisairauksista on puhuttu Suomessa nopeasti yleistyvänä kansantautina.

Muistiliiton mukaan Suomessa elää noin 150 000 muistisairasta ja noin 23 000 ihmistä saa diagnoosin muistisairaudesta vuosittain.

– Yhteiskunnan tulisi voida mukautua sellaiseksi, että muistisairaskin voisi elää sen keskellä hyvää ja turvallista elämää entistä helpommin ja pidempään – pysyä kiinni ihan tavallisissa touhuissa. Muistisairaan pitää voida elää osana yhteisöä eikä jäädä sivuun, Jämsén sanoo.

Mutta mitä se voisi käytännössä tarkoittaa? Apu pyysi Jämséniä pohtimaan, millaisia palveluita ja tukea ympäröivä yhteiskunta voisi tarjota muistisairaille hyvän arjen mahdollistamiseksi.

Moni muistisairas toivoo voivansa elää omassa kodissaan mahdollisimman pitkään. Usein silloin keskitytään asunnon sisällä oleviin arkea helpottaviin keinoihin kuten automaattisesti sammuviin kodinkoneisiin ja esteettömyyteen.

Jämsén haluaisi laajentaa kotona asumiseen liittyvän pohdinnan myös muistisairaan kotiseinien välittömään läheisyyteen. Hän nostaa esille käynnissä olevan Ikä- ja muistiystävällinen taloyhtiö -hankkeen, jonka tarkoituksena on parantaa ikäihmisten ja muistisairaiden asumisen olosuhteita taloyhtiöissä.

Hankkeen ajatuksena on paneutua siihen, miten taloyhtiö pystyy naapurustona tukemaan ja kohtaamaan muistisairaan asukkaan mahdolliset haasteet.

Oleellista on ennakointi: taloyhtiössä sovitaan yhteiset toimintamallit, jos muistisairas vaikuttaa olevan eksyneenä pihalla, jäänyt kotinsa lukitun oven taakse tai tarvitsee muuten apua.

– Taloyhtiö voi laatia ohjeistuksen siitä, miten toimitaan, jos jollakin herää huoli yhden asukkaan pärjäämisestä: kuka tekee huoli-ilmoituksen ja ilmoittaa viranomaisille. Kun tällaisista asioista on sovittu etukäteen, kenenkään ei tarvitse pohtia, uskaltaako tai kehtaako tilanteeseen puuttua.

Jämsén kehottaa puhumaan avoimesti myös siitä, että muistisairaisiin olisi hyvä suhtautua lempeästi ja empaattisesti.

– Ketään ei hyödytä, jos muistisairaan kanssa alkaa kinaamaan vaikka siitä, onko joku murtautunut kellarikomeroon. Fiksumpaa on ohjata keskustelu muihin asioihin.

Kun muistisairaus etenee, ruokakaupassa asioiminen voi muuttua vaikeaksi. Silti omien ostosten tekeminen ja aterioiden valinta kuuluu Jämsénin mielestä jokaisen itsemääräämisoikeuksiin ja on merkittävä osa arkea.

Hän pitää tarpeellisena, että muistisairas ihminen uskaltaa edelleen hakeutua ulos ja palveluiden äärelle.

– Ihminen tuntee häpeää, jos kokee munanneensa tilanteessa, jossa on ennen kyennyt toimimaan. Silloin saman tilanteen toistumista alkaa kartella ja hiljalleen kasvaa riski, että ihminen lipuu kauemmas yhteisöllisestä elämisestä. Elinpiiri kapenee ja omatoimisuus vähenee.

Ostosten tekemisestä voisi hänen mielestään tehdä mutkatonta: ruokakaupassa tavarat olisi hyvä pitää aina samoilla hyllyillä, eikä vaihdella tuotteiden sijoittelua kuten monissa kaupoissa tehdään. Muistiystävällisissä ruokakaupoissa vaihtoehtoja olisi vähän.

– Valtavan suuret valikoimat ovat selkeä ongelmakohta: muistisairaan voi olla vaikea tehdä valintaa, jos kylmäkaapissa on kymmenen erilaista maitoa.

Huomiota tulisi kiinnittää myös tavaroiden sijainnista kertovien kylttien sijoitteluun. Moni ikäihminen kulkee kumarassa tai apuvälineiden kanssa, ja katonrajassa tai hyllyjen päällä olevat kyltin jäävät herkemmin huomaamatta – alempaa tai hyllyjen keskitason korkeudelta ne tavoittaisivat herkemmin etsivän katseen.

Ostosten tekemistä voisivat myös helpottaa erilaiset mallikauppalistat, jotka varmistaisivat, että asiakas ostaa monipuolisesti terveellisiä ruoka-aineita.

– Sydänystävälliset tuotteet on merkitty, mutta voisiko joku lanseerata myös muistiystävällisiä valmiita ruoka-annoksia kaupan tiskille, hän pohtii.

Ostosten pakkaamista auttaisi, jos yksi kaupan kassoista olisi nimetty ”hitaaksi kassaksi”. Silloin omat tavarat voisi kerätä hihnalta hätäilemättä, että ottaa vahingossa toisen ostoksia tai jää tukoksi kassalle.

Noutopöydän runsaus voi hankaloittaa ruoan valitsemista. Muistisairaan on helpompi hahmottaa erilliset annokset.

Sokkeloisia käytäviä, kovalla pauhaavaa musiikkia, hämärää valaistusta, portaita ja parin askeleen korokkeita. Nämä kaikki Jämsén karsisi pois, jos hän saisi suunnitella muistiystävällisen ravintolan. Sen sijaan hän suosisi selkeyttä, rauhallisuutta ja esteettömyyttä.

– Hälyinen ravintola voi olla muistisairaalle pelottava ja ahdistava paikka, hän sanoo.

Monia ruokalajeja sisältävien buffet-lounaiden sijaan tarjolla olisi yksinkertainen ruokalista, jossa vaihtoehtoja ei olisi liikaa.

Jämsén kertoo esimerkin sen hyödyistä: viime kesänä muistiyhdistyksen jäsenistön suosikkiruokapaikaksi muodostui Joensuun torilla oleva etninen ruokakoju, joka myi vain yhtä ruoka-annosta. Tilauksen tekeminen oli helppoa ja yksinkertaista. Hyvä ruoka sekä myönteinen kokemus houkuttelivat ihmisiä paikalle uudestaan.

Koska muistisairauksiin voi kuulua hahmottamisen ongelmia, tulisi Jämsénin mielestä muistiystävällisissä tiloissa kiinnittää huomiota myös värimaailmaan. WC-tilojen valkoisten kalusteiden reunojen ääriviivat voisi korostaa vaikka värillisellä teipillä, jotta rajat olisivat helpommin havaittavissa.

Samasta syystä valkoisella pöytäliinalla ei kannata käyttää valkoisia vaan värikkäitä astioita. Sisustukseen tulisi valita yksivärisiä tekstiilejä, sillä muistisairaan voi olla vaikea hahmottaa vaikkapa avainnippua pöytäliinalta, joka on hyvin kirjava.

– Ravintolassa voisi olla seinällä myös selkeät ohjeet, jotka ohjaisivat toimintaa. Esimerkiksi kyltit, joissa kerrottaisiin mistä ja miten pitää aloittaa ja maksetaanko ensin vai lopuksi.

Selkeys auttaa myös ruokapöydässä. Vähän aterimia selkeästi erottuvalta liinalta on runsasta kattausta parempi.

Valoisa, selkeä ja yksitasoinen. Sellainen olisi Jämsénin mielestä muistiystävällinen kirjasto. Viimeksi Helsingin Oodi-kirjastossa vieraillessaan hän ajatteli mielessään, että se olisi muistisairaan silmissä hyvin kaoottinen: kerroksia on useita ja tilat sokkeloiset.

Se on hänen mielestään sääli, sillä moni kokee kirjaston rauhoittavana ja turvallisena paikkana, jossa on kenties käynyt jo lapsesta asti.

– Apua pitäisi voida pyytää ihmiseltä eikä pelkästään koneelta. Että paikalla olisi joku, joka auttaisi kädestä pitäen löytämään halutun kirjan.

Muistisairauden edetessä kirjojen lukeminen usein vaikeutuu. Jämsén ottaisi käyttöön muistisairaille suunnatun lukutunnin. Kokemus olisi yhteisöllinen ja mahdollistaisi myös kirjan teemoista keskustelun.

– Se voisi olla lukupiiri, jossa vapaaehtoinen tai kirjaston työntekijä lukee ääneen kirjoja. Lapsillekin pidetään satutunteja, miksi niin ei voitaisi tehdä myös ihmisille, jotka eivät syystä tai toisesta enää itse pysty lukemaan?

Kirjastokortin ja herkästi unohtuvan pin-koodin sijaan muistiystävällisessä kirjastossa olisi oma muistisairaille tarkoitettu lainauspiste ja asiakaspalvelija, jolta muistisairas voisi lainata teoksen omalla nimellään.

Muistisairaan voi olla vaikea hahmottaa vaikkapa avainnippua pöytäliinalta, joka on hyvin kirjava.

Muistisairauden seurauksena ihmisen harrastuspiiri kaventuu herkästi. Monimutkaiset koreografiat eivät enää luonnistu aerobic-tunnilla ja kuntosalilla unohtuu, mitä milläkin laitteella pitäisi tehdä. Uimahallin sokkeloisesta pukuhuoneesta on vaikea löytää oikeaa ovea altaalle.

– Harrastuksen äärelle on vaikea tulla takaisin, että jos siitä ei ole kerran lähtenyt pettyneenä ja nolostuneena, kun ei ole pysynyt mukana, vaikka fyysinen kunto olisi hyvä ja energiaa riittäisi.

Muistiystävällisessä kuntokeskuksessa panostettaisiinkin liikuntatuntien ohjaukseen – siihen, että vetäjät osaisivat huomioida liikeradat, ohjeistuksen ja tempon niin, että kärryillä pysyminen olisi hyvin helppoa.

Jämsén kertoo huomanneensa, että muistisairaista koostuville ihmisryhmille tuntuu olevan vähän tunteja, joissa tarjotaan kunnon hikiliikuntaa rauhallisen keppijumpan ja ilmapallon pompottelun sijaan. Se on sääli, sillä eritoten työikäisissä muistisairaissa on paljon hyväkuntoisia ihmisiä, jotka haluaisivat liikkua, mutta mahdollisuudet ovat rajalliset.

Helpotusta tarvittaisiin myös käytännön järjestelyihin. Jämsén kertoo tilanteista, joissa muistisairaan puoliso haluaisi mennä kuntosalille tai uimahalliin omaisensa kanssa yhdessä, mutta se ei onnistu, koska heidän pitäisi jakautua oman sukupuolensa mukaisesti eri pukuhuoneisiin.

– Voitaisiinko kehitellä pariskunnille tai muistisairaalle ja hänen avustajalleen tarkoitettuja yhteisiä kahden hengen pukukoppeja tai tiloja, jotka mahdollistaisivat yhteisen liikuntahetken toteuttamisen, Jämsén suunnittelee.

Toisaalta Jämsén on nähnyt, että muistissairaille suunnatuissa harrastuspiireissä on jo paljon hyvääkin: esimerkiksi klassikkolauluja harjoitteleva kuoro, johon pääsee mukaan ilman aiempaa laulukokemusta.

– Tiedän myös vapaaehtoisia, jotka käyvät yhdessä muistisairaan kanssa teatterissa ja elokuvissa eli mahdollistavat tälle ihmiselle kulttuurikokemuksen. Se on äärimmäisen arvokasta toimintaa, jonka toivoisin laajenevan ja lisääntyvän.

Ratkaisevin elementti muistiystävällisen yhteiskunnan toteutumisessa on kuitenkin Jämsénin mielestä selvä: se, miten muistisairaita kohdellaan ja miten heihin suhtaudutaan.

Empaattiset kohtaamiset vaatisivat palveluja tarjoavien asiakaspalvelijoiden kouluttamista ja opastamista. Jokaisen palvelutarjoajan pitäisi sopia oma toimintatapa siihen, mitä tehdään, jos asiakkaaksi tulee muistisairas, joka on vaikkapa unohtanut lompakkonsa kotiin.

– Jättääkö bussikuski ottamatta muistisairaan kyytiin, jos tällä ei ole bussilippua mukanaan? Miten toimittaisiin kaupan kassalla, jos maksukortin pin-koodi on unohtunut? Nämä ovat vaikeita kysymyksiä, mutta uskon että niihinkin voisi kehittää toimivat ratkaisut.

Jämsénillä on myös omakohtaista kokemusta muistisairaan omaisena, sillä hänen molemmat vanhempansa sairastivat Alzheimerin tautia. Isä menehtyi 76 -vuotiaana vuonna 2005, äiti 78 vuoden iässä vuonna 2009.

Hän itse suree sitä, ettei vielä vanhempiensa sairastuttua osannut suhtautua heidän oireisiinsa sillä tietämyksellä, mikä hänellä on tänä päivänä vuosien muistiyhdistystoiminnan ansiosta.

– Nyt tiedän, ettei muistisairaalle kannata jänkätä samaa asiaa faktana, jos hän uskoo asian olevan toisin. Inttämiseen lähteminen on perusvirhe, johon minäkin sorruin monesti. Se lisää muistisairaan ahdistusta eikä helpota tilannetta.

Jämsénin mielestä muistisairaan pitää voida säilyttää omatoimisuus ja itsenäisen elämän elementit mahdollisimman pitkään.

– Minusta se on ihmisarvokysymys. Muistisairaalla on ihan samat oikeudet palveluihin kuin kaikilla muillakin, vaikka ihminen ei ihan samoihin asioihin välttämättä pystyisikään kuin ennen. Kukaan ei saa tulla syrjityksi muistisairauden vuoksi.

Hän muistuttaa, että vaikka fyysinen esteettömyys on tärkeää, muistiystävällisyys on paljon muutakin.

– Muistisairasta ei pidä ylisuojella elämän mielekkyyden kustannuksella ja tehdä kaikkea hänen puolestaan.

Sarjassa käsitellään väestön vanhenemisen vaikutuksia perheisiin ja ihmissuhteisiin.