Kun parantumattomasti sairas Katriina Huttunen ajattelee kuolemaa, hän miettii ensisijaisesti omaehtoista lähtöä

Olen kuoleman polttomerkitsemä immunosuppressoitu sytostaattipotilas. Lautumia, limakalvorikkoja. Opportunisti-infektioita, papillomatoottisia fenotyyppejä, lymfoproliferatiivisen taudin ilmentymiä, toksisia reaktioita. Leukosyyttejä, punasoluindeksejä. Stanssibiopsia suusta. Hyppään kattoon jokaisen verikokeen tuloksesta. Syöpähoidon alkaminen ei teekään onnelliseksi, päinvastoin se syöksee lähes viikoittain uusiin komplikaatioihin joiden vaikeusastetta en ole vielä oppinut. Epänormaali on uusi normaali eikä minkään pitäisi enää yllättää, mutta tämä vieras alerttius uuvuttaa, ja kaikki, kaikki tässä mayhemissa pelottaa entistä enemmän, niin vitun paljon enemmän, kaikki.

Palaan hautaustoimistoon päivittämään kaksi vuotta sitten solmimaani esisopimusta. Käymme läpi toiveeni. Haluan kuolla sairaalassa, en kotona, en missään tapauksessa kotona. Omat arkkuvaatteet. Ei lit de paradea. Suora tuhkaus. Ei hautajaisia. Ei muistotilaisuutta. Ei kuolinilmoitusta. Ei nekrologia. Arkku on, uurna on, hautapaikka on. Puhumme rahasta, laadimme budjetin. Showroomissa pöyhimme ruumisarkkujen pehmusteita. Oma arkkuni, Amadé nimeltään, samanlainen musta klassikko kuin Mozartilla Miloš Formanin elokuvassa – paitsi ettei tämä ole köyhien joukkohaudassa kierrätettävä bulkkiloota vaan mittatilaustyönä veistetty uniikki artesaaniarkku – seisoo valmiina työhuoneeni nurkassa, eikä sen pohjalla ole kuin muovitettu, muotoon leikattu ja mustalla pellavalla verhoiltu irrallinen levy, sillä arkuntekijän mielestä en tarvitse kuolleena pehkuja. Muutan mieltäni ja tilaan kuohkean kuolinvuoteen.

Kysäisen hautaustoimiston mieheltä ovatko arkkujen pienoismallit myytävissä kuolleita vauvoja varten. Hautaustoimiston mies on vanha tuttu Hietaniemen hautausmaalta. Ennen hän otti vastaan arkkuja ruumishuoneella, näytti vainajia omaisille, hoiti arkkuhautauksia ja uurnanlaskuja, sirotteli tuhkaa. Nyt hän operoi kuoleman ravintoketjun eri positiossa, ja iltaisin hän soittaa bassoa doom death metal -bändissä. Genre flirttailee kuoleman kanssa, estetisoi ja romantisoi, mutta hänelle kuolema on konkretiaa ja duunia, vain duunia. Hänen entinen työparinsa, toinen hautausmaan muutosneuvotteluista ja organisaatiouudistuksesta poistunut kappelivahtimestari, alkuperäiseltä ammatiltaan haudankaivaja, löysi uuden työpaikan krematoriosta. Käyn moikkaamassa häntäkin. Kun vuosia sitten haastattelin hautausmaan työntekijöitä kirjaani varten, en saanut informanteiltani suoraa vastausta suoraan kysymykseen mitä he ajattelivat omasta kuolemastaan. Aihe oli heille liian abstrakti. Kun kuolema oli heitä liian lähellä, se oli liian kaukana.

Ennemmin tai myöhemmin kaikkien on kuitenkin pakko kohdata se, myös kuolematyöntekijöiden, mieluummin tietysti myöhemmin, mutta ei liian myöhään. Kuolema tulee kutsuttuna ja kutsumatta. Joka kolmas suomalainen sairastuu elämänsä aikana syöpään, ja saan kiittää onneani että pienestä kolmen hengen perheestäni se olen laskennallisesti minä, ennemmin minä kuin poikaseni tai hänen rakastettunsa. Äitien olisi aina kuoltava ensin, mutta eihän se vittu mene siinä järjestyksessä. Enkä silti ole uhri, en edes oman syyllisyyteni uhri, en silloinkaan kun luen että Lundin yliopiston uuden epidemiologisen tutkimuksen mukaan tatuoinnit lisäävät lymfooman riskiä 21 prosenttia ja olen ottanut viime vuosituhannen lopulla yksitoista tatuointia.

Solubiologia sanoo että elimistön jokaiseen soluun sisäänrakennettu kromosomisilmukka telomeeri määrää montako kertaa solu voi jakautua. Maligni syöpäsolu sisältää ainoastaan synnynnäisen kuolemantoiveen, eikä syöpäsolu käytä energiaansa osallistuakseen siihen tehtävään mikä kudoksella on oltava, jotta organismi voisi elää. Syöpäsolu on reproduktiivinen, ei produktiivinen, ja se romahduttaa terveiden solujen välisen kommunikaation ja keskinäisen riippuvuuden. Tämän asosiaalisen, amoraalisen ja immoraalisen hirviön hyperaktiivisesta haureudesta syntyneet bastardit romahduttavat kasvuyhteisönsä. Pahanlaatuisten solujen klusteri mellakoi omaa elinympäristöään vastaan ainoana tavoitteenaan täystuho, mutta kuolema ei ole syövän voitto, koska tuhotessaan uhrinsa syöpä tuhoaa samalla itsensäkin. Näin graafisesti kuvaa syöpää Sherwin B. Nuland teoksessaan How We Die: Reflections on Life’s Final Chapter. Syöpä puree ruokkivan käden poikki. Syöpä on anarkisti, syöpä on terroristi vailla vastuullista agendaa.

Syöpäpotilas alkaa heti sairastuttuaan automaattisesti laskelmoida miten kauan juuri tämä elämä olisi elämisen arvoista ja mikä olisi optimaalisin ajankohta kuolla, nyt hetikö, saappaat jalassa ja muumit laaksossa, vai vasta sitten kun mitään ei enää ole tehtävissä. Entisessä elämässäni, vielä viime vuonna, hah, pieni sisäinen punkkarini uhosi että jos joskus vanhana saan syövän, en vittu suostu mihinkään saatanan sytostaatteihin, kieltäydyn hoidoista ja otan vastaan korkeintaan pakolliset terminaalimömmöt, suunnilleen kuten virtsarakon syöpään sairastunut Peter Noll jonka päiväkirja Diktate über Sterben und Tod, tyhmänrohkea ihmiskoe, julkaistiin suomeksi kiinnostavasti nimellä Lähdön odotus, ruotsiksi vieläkin kiinnostavammin Den utmätta tiden. Noll ei uhmannut kuolemaa, hän uhmasi elämää. Ja kuoli huonon kuoleman.

Miksi sitten nielen profylakseja ja juoksen parodontologeilla, miksi syön kallista akalabrutibiani hamaan tappiin saakka, ellei kroppa brakaa sitä ennen, tai ellen sairastu johonkin toiseen syöpään jonka tämä ensilinjan monoterapia saattaa generoida, ehkä siksi että vaikka olen liian vanha kuolemaan nuorena, en ole vielä tarpeeksi vanha enkä tarpeeksi kuolemaisillani, ehkä siksi että tässä olisi vielä pari työhommaa kesken. Erikoissairaanhoito ei kyseenalaista raison d’êtreäni vaan paskan vitut välittää siitä etten ole nuori, terve ja kaunis, vai välittääkö. Ehkä saisin vieläkin parempaa kohtelua jos olisin nuori, terve ja kaunis, mutta silloinhan en olisikaan täällä.

Peräseinävalveutuneisuus rampauttaa haavoittuvaisen minäkuvani. Olen saanut elämältä sen mitä olen ansainnut ja antanut sille sen mitä minulla on ollut annettavana, hyvässä ja pahassa, ja nyt peilistä katsoo itseinho. Mikäli ihmisarvoa mitataan pantavuuskertoimella, finaalia lähestyessään se kyykkää jyrkässä kulmassa. Fysionomia muuttuu ulkomaailman silmissä näkymättömäksi kun lärvissä kukertaa leesioita, mahassa kupruileva megatuumori uhkaa räjäyttää torson ja pimpsa luhistuu painovoiman ansiosta römpsäksi, samantekevää yritänkö näyttää hiukan elävältä kynimällä ultralyhyen otsatukan ja sutimalla kajalit silmiin.

Ja niin lakkaa syöpäsairas vanhuuseläkeläinen olemasta tarpeellinen kenellekään muulle kuin itselleen saatana. Raimund Pousset tosin kirjoittaa teoksessaan Senicide and Old Age Killing että suomalaiset ovat maailman ainoita kansoja jotka eivät etnografisten tutkimusten perusteella ole harjoittaneet vanhusten systemaattista tappamista. Kulttuurissamme ei myöskään tunneta altruistisen itsemurhan konseptia. Täällä saa paukuttaa menemään pahimmassa tapauksessa satavuotiaaksi. Termistä senicide käytetään englanniksi synonyymeja gerontocide ja senilicide, saksaksi suorasukaisemmin Altenmord ja Altertötung, ja autonomisen ja heteronomisen senioeutanasian monipuoliseen metodikattaukseen sisältyvät triage, hyödyttömiksi käyneiden vanhusten autotanasia, passiivinen ja aktiivinen itsemurha sekä inedia, hyvistä kuolemisista parhain, kuolevan elimistön oma refleksi. Jedem das Seine.

Mietin päivittäin mitä teen, odotanko vai enkö odota, ja jos odotan niin mitä odotan. Minulla on vielä vapaus valita valitsenko. Vielä. Kun ajattelen kuolemaa, ajattelen ensisijaisesti omaehtoista lähtöä. Vähiten sotkua seuraisi kontrolloidusta sairaalakuolemasta. Christian Rück ehdottaa vastikään ilmestyneessä itsemurhavastaisessa manifestissaan Ett liv värt att leva: Varför självmord blev människans följeslagare että itsemurha, självmord, korvattaisiin ruotsin kielessä substantiivilla suicid, sillä murha stigmatisoi sekä tekijän että teon. Suomen kielen suisidia käytetään toistaiseksi lähinnä lääketieteessä, ja sairaalajargonissa suisidaalisista potilaista puhutaan tuttavallisesti suikkeina. Lopputulema on yhtä kaikki sama: pakon edessä ihminen antaa itselleen vapaaehtoisen kuoleman.

Itsemurha ei koskaan tule salamana kirkkaalta taivaalta. Se tulee salamana pilviseltä taivaalta. Itsemurhan psykologinen ruumiinavaus paljastaa sekä distaaliset ja proksimaaliset riskitekijät että turvatekijät, ja näiden vaikuttimien epäsuhdassa itsemurhat tehdään. Tähän kausaalisuuteen paneutuu Jesse Bering tärkeässä, tärkeässä teoksessaan Suicidal: Why We Kill Ourselves (julkaistu Isossa-Britanniassa nimellä A Very Human Ending: How Suicide Haunts Our Species). Itsemurha on tietoinen teko; muutenhan se olisi tapaturma tai vahinko. Joskus itsemurha on ainoa ja viimeinen keino ratkaista elämisen vaikea ongelma, mutta tätä se ihmismielen puoskari Rück ei pelastajamoodissaan hyväksy. Hän kirjoittaa että ihmiset tekisivät vähemmän itsemurhia, anteeksi suisideja, jos he eivät olettaisi että elämällä täytyy olla jokin tarkoitus; elämä itsessään riittää elämän tarkoitukseksi, väittää Rück, ja hän uskoo että kun ihmisellä on vapaus valita elääkö vai kuolla, tämä tietoisuus, tämä noesis, buustaa elämänhalua ja syrjäyttää kuolemanvietin. Hm!

Vakavasti sairastunut, suisidaalinen tai ei, vetäytyy itseensä, ja tämä maailmalta sulkeutuminen valmistaa kuolevan lopulliseen, jakamattomaan yksinäisyyteen. Sosiologisessa diagnostiikassa hänestä tulee Homo clausus. Norbert Elias kirjoittaa teoksessaan The Loneliness of the Dying että elävien on vaikea suhtautua kuolevaan luontevasti, koska kuolevan läsnäolo puhkaisee heidän oman kuolemattomuusharhakuplansa. Kuolemisen angstia rientävät lievittämään teismit jälleennäkemistoivoineen ja ikuisen elämän lupauksineen, mutta Elias tyrmää todellisuuskongruenttiin tietoon perustumattoman fantasiatiedon, eikä hän osta myöskään Philippe Arièsin teoriaa jonka mukaan kirkollisten ars moriendien kesyttämään länsimaiseen kuolemaan olisi ollut aiempina vuosisatoina yhtään sen luontevampaa asennoitua kuin sekulaarin maailman institutionalisoituun, medikalisoituun ja sedatoituun kuolemaan.

Kaikista kuolemista yksinäisin, kaikista yksinäisyyksistä yksinäisin, itsemurha, puhuu äidinkielenään häpeää ja isänkielenään hiljaisuutta, kirjoittaa Rück, mutta jossain siellä marginaalissa möykkää kaltaiseni häirikkö joka ei voi vaieta siitä mistä ei voi puhua, fuck me very much Wittgenstein. (Wittgensteinin veljistä kolme teki itsemurhan, ja silti hänellä oli otsaa kirjoittaa että jos itsemurha olisi sallittua, kaikki olisi sallittua, ja että jos kaikki olisi sallittua, itsemurhakin olisi sallittua, vai kummin päin se kehäpäätelmä meni, joka tapauksessa hänen veljensä tekivät itsemurhan kysymättä lupaa keneltäkään.)

Entä sitten ne joiden ei anneta kuolla. John Badhamin vuonna 1981 ohjaamassa, edelleen ajankohtaisessa elokuvassa Whose Life Is It Anyway? Richard Dreyfuss näyttelee liikenneonnettomuudessa kaulasta alaspäin halvaantunutta nuorta kuvanveistäjää. Kansainvälisessä levityksessä elokuva on kulkenut nimillä C’est ma vie, après tout! ja Ist das nicht mein Leben? ja Är det inte mitt liv kanske! Kysymysmerkkejä, huutomerkkejä, kenen elämä, mun elämä, tilanteessa jossa lääketieteen objektiivinen näkemys elämästä mitätöi potilaan subjektiivisen näkemyksen. Elokuva perustuu Brian Clarkin vuonna 1978 kirjoittamaan näytelmään. Näytelmä on suomennettu nimellä Sinunko elämäsi? ja sitä on esitetty vuosina 1978–1980 ainakin Helsingin Kaupunginteatterissa. Päähenkilöstä tehdään oman elämänsä sivuhenkilö, ja kun hän sanoo ettei oikeastaan halua kuolla mutta ei myöskään elää mihin hintaan tahansa, häntä hoitava lääkäri, optimismiteollisuuden edustaja, vetoaa ensin omaan auktoriteettiinsa elämää ylläpitävänä voimana, sitten potilaan mielenterveyden horjumiseen. Masentuneella ihmisellä ei voi olla kognitiivista kompetenssia tehdä itseään koskevia rationaalisia ratkaisuja, eihän. Tämä potilas ei halua elää vammautuneena. Hän tekee päätöksen elämänsä päättämisestä, mutta hän ei pysty päättämään elämäänsä ilman ulkopuolista apua.

Avunpyynnöstähän on eutanasiassa kysymys. Eu thanatos, hyvä kuolema, merkitsee kuolinavun antamista potilaalle joka ei tahdo elää mutta ei pysty tekemään itsemurhaa omin voimin. Arvokonservatiivit hokevat kaltevan pinnan argumenttia pelätessään että jos eutanasia laillistetaan, se karkaa käsistä, jolloin aletaan tappaa vammaisia, köyhiä ja syrjäytyneitä (niin kuin he oikeasti välittäisivät vitun vertaa vammaisten, köyhien ja syrjäytyneiden kuolemisista, ei kukaan välitä), mutta he unohtavat ettei eutanasian salliminen tekisi siitä pakollista yhtään sen enempää kuin laillinen aborttikaan on lakisääteinen kaikille raskaana oleville naisille.

Eutanasia on jo korvannut kielenkäytössä arkaaisemman armomurhan/armokuoleman, mutta armon käsitettä olisi aiheellista tarkastella kuolemisen yhteydessä muutenkin kuin teologisessa mielessä: Kuka armon ansaitsee ja millä perusteella, keneltä armo evätään ja millä perusteella, kuka armahtaa kenet, onko elämän jatkuttava silloinkin kun se ei enää ole tarkoituksenmukaista, kuka sen tarkoituksenmukaisuuden kanonisoi ja kenellä on valta päättää elämästä ja kuolemasta, lääkäreillä, juristeilla, papeilla, poliitikoilla vai potilaalla itsellään, ja onko elämän pituus aina tärkeämpi itseisarvo kuin sen laatu. Näitä kysymyksiä käsittelee P.C. Jersild Ruotsin eutanasiakeskustelua taustoittavassa painavassa teoksessaan Hur vill du dö? Om makten över livets slut. Jersild kirjoittaa että pahimman aids-epidemian aikana yli puolet San Franciscon lääkäreistä turvautui salaa kryptoeutanasiaan. Hiljaiset kuolemat ovat varmasti todellisuutta vieläkin, ja nyt kohteita vain ovat aidsiin sairastuneiden sijasta puolustuskyvyttömät laitospotilaat. Suomessakaan ei ole tasalaatuista palliatiivista hoitoa, saattohoitokoteja ei ole koko maassa kuin muutama, eikä palliatiivisen hoidon kehittäminen poista kuolemisen tarvetta. Lääkäriliiton virallinen kanta eutanasiaan on kielteinen, ja ymmärrettävästi lääkärit ovat huolissaan omasta oikeusturvastaan.

Lääkäriavusteisen kuoleman, lääkkeellisesti avustetun kuoleman ja avustetun itsemurhan rajanveto junnaa vuodesta toiseen. Mikäli eutanasian salliva lakiesitys menisi tällä kertaa eduskunnassamme läpi, laki olisi todennäköisesti hyvin maltillinen ja patronisoiva, ja se rajautuisi ainoastaan kuolemansairaiden täysi-ikäisten letaaleihin somaattisiin sairauksiin, sietämättömään kärsimykseen ja odotetun elinajan lyhyyteen. Arvokkaan kuoleman oikeutta ajavan järjestön ohjelman mukaan psyykkiset ja dementoivat sairaudet tai kehitysvammakaan eivät lähtökohtaisesti estä eutanasiapyynnön hyväksymistä, mikäli ne eivät haittaa potilaan päätöksentekokykyä. Saanen silti epäillä että nämä kirjaukset ovat veteen piirrettyjä viivoja. Jo sietämättömän kärsimyksen määrittelystä ollaan erimielisiä, ja lisäksi on epäselvää noudattaisiko Suomessa joskus mahdollisesti hyväksyttävä eutanasialaki Oregonin, Kanadan, Belgian vai Hollannin mallia. Tuskin sentään viimeksi mainittua; Hollannissa on myönnetty eutanasia muutamalle vakavaa masennusta sairastavalle alaikäisellekin, kun taas Kanadassa laki mielenterveyspotilaiden oikeudesta saada MAID, Medical Assistance in Dying, lykkääntyy vuoteen 2027.

Itsemurha ei ole maassamme rikos eikä itsemurhayrityksistäkään rangaista, joten itsemurhassa avustaminen ei periaatteessa ole laitonta, mutta todisteiden on oltava niin vahvat ettei auttaja saa murhasyytettä. Ruotsissa itsemurhaan kehottaminen, yllyttäminen tai painostaminen lisättiin rikoslakiin vuonna 2021, ja syylliseksi todettu voidaan tuomita sakkoihin tai vankeusrangaistukseen. Sveitsin eutanasiaklinikat mainostavat palvelujaan turvallisina ja riskittöminä vaihtoehtoina kontrolloimattomille ja impulsiivisillekin itsemurhille. Sveitsin-matka maksaa kuitenkin kymppitonnin ja vaatii moniportaisen byrokratian, mutta ei hätää, tiskin alta löytyy Philip Nitschken elämäntyön arsenaali: Exit International, The Peaceful Pill Handbook ja 3D-tulostettava Sarco Pod, yksilönvapauden viimeiset linnakkeet. Sveitsiläinen The Last Resort onkin jo ilmoittanut ottavansa kuolemankapselin käyttöön vielä kuluvan vuoden aikana.

Kaikkien ei tarvitse tarvita itsemurhaa, eutanasiaa eikä aborttiakaan, mutta oma pidättäytyminen ei ole vedenpitävä peruste kieltää kuolemisen oikeutta muilta. Minun elämäni on minun elämäni, sinun elämäsi sinun elämäsi. Minun kuolemani on minun kuolemani, sinun kuolemasi sinun kuolemasi.

Miten sinä ajattelit kuolla?

Tämä artikkeli on neljäs osa Katriina Huttusen kirjoitussarjaa parantumattomasta sairaudestaan.