Maarit Paakkunaisen parantumaton syöpä mullisti myös hänen tyttärensä elämän – "Toivon, että saan olla Karoliinan elämässä mahdollisimman pitkään"
Kun Maarit Paakkunainen sairastui parantumattomaan verisyöpään, myös hänen tyttärensä Karoliina Laukkasen maailma mullistui. Vakava sairaus on lähentänyt äitiä ja tytärtä entisestään.
Punkaharjulainen Maarit Paakkunainen, 63, ei koskaan unohda puhelua, johon hän vastasi heinäkuisena aamuna vajaa vuosi sitten. Puhelimessa lääkäri kertoi, että Maarit sairasti kroonista lymfaattista leukemiaa.
Kuukautta aiemmin Maarit oli mennyt työterveyslääkärin pakeille pitkittyneen yskän vuoksi. Liian korkeat leukosyyttiarvot johtivat lisätutkimuksiin hematologian poliklinikalla.
Krooninen lymfaattinen leukemia, KLL, on verisyöpä, johon ei ole parannuskeinoa. Sairaus oli Maaritille ennestään tuttu, sillä hänen isänsä oli sairastanut samaa tautia ja lisäksi keuhkosyöpää. Isä oli kuollut kymmenen vuotta aiemmin, eikä Maarit osannut epäillä itsellään samaa sairautta. Diagnoosi oli järkytys.
– Oli karmeaa saada tieto syövästä puhelimessa. Lääkäri oli kaiken lisäksi niin kiireinen, että en saanut kysyttyä häneltä mitään. Lääkäriajankin sain vasta kuukauden päähän, Maarit kertoo.
Sokissa hän lähetti tekstiviestin tyttärelleen Karoliina Laukkaselle, 32, joka oli tuolloin kumppaninsa kanssa tämän perheen luona Kemissä. Aamu sai ikävän sävyn.
– Tieto oli isku vasten kasvoja, ja olin tosi surullinen. Toisaalta tunne oli myös ristiriitainen. Oli pieni helpotus, että kyseessä oli hitaasti etenevä KLL eikä esimerkiksi akuutti leukemia, Karoliina sanoo.
Maarit oli odottanut kiihkeästi parin vuoden päästä koittavia eläkepäiviä. Verisyövän myötä huolettomuus katosi.
Sairaanhoitajana työskentelevä Karoliina soitti äidilleen ja rauhoitteli, että leukosyyttiarvot eivät olleet huimasti koholla ja arvoja seurattaisiin. Hän pahastui kuullessaan, miten äidille oli kerrottu syövästä.
– Koska työskentelen itse terveydenhoitoalalla, minulla on käsitys, miten asiat kuuluisi hoitaa. Kannustin äitiä ottamaan yhteyttä lääkäriin ja vaatimaan lisää tietoa.
Maarit teki työtä käskettyä ja sai aikaistettua lääkäriaikansa. Olo oli epätodellinen. Maarit oli työskennellyt neljäkymmentä vuotta samassa työpaikassa, ja nyt teollisuustyöntekijä odotti kiihkeästi parin vuoden päästä koittavia eläkepäiviä. Syövän myötä huolettomuus katosi.
”Tajusin, että itselläni asiat ovat loppujen lopuksi aika hyvin.”
Verisyöpädiagnoosiin totuttelu oli vaikeaa. Kun Maarit kuuli valitusta vanhuuden vaivoista, hän mietti katkerana, että ei itse välttämättä saisi elää vanhaksi. Sairaus pyöri mielessä, ja Maarit heräsi aamuyöstä murehtimaan tilannetta. Kun unilääkkeetkään eivät enää auttaneet, hän jäi pariksi viikoksi sairauslomalle. Kesäloma koitti, mutta huonoja uutisia tuli lisää.
– Olin ajatellut, että selviän järkytyksestäni läheisten tuella. Kun poikani sitten sairastui adenoviruksen aiheuttamaan keuhkokuumeeseen ja joutui hengityskoneeseen, muutin mieleni. Päätin osallistua syöpää sairastavien sopeutumisvalmennuskurssille.
Rasittuneella Maaritilla ei ollut aikomustakaan tutustua muihin osallistujiin. Toisin kuitenkin kävi. Kattavan tietopaketin lisäksi hän sai arvokasta vertaistukea ja ystäviä muista sairastuneista.
– En ole kovin hyvä tutustumaan ihmisiin, mutta jännitin turhaan. Muilta sairastuneilta sain uutta näkökulmaa tilanteeseeni. Tajusin, että itselläni asiat ovat loppujen lopuksi aika hyvin, koska syöpäni ei ole aggressiivista laatua, hän kertoo.
Maarit viestitteli Karoliinalle kuulumisia kurssilta. Tytär iloitsi äitinsä päätöksestä.
– Olin hyvilläni, että äiti lähti sinne. Kurssista oli varmasti hyötyä. Hän sai myös uuden harrastuksen, avantouinnin.
Avoimuus on auttanut jaksamaan. Kun Maarit kertoi syövästään sosiaalisessa mediassa, hän sai tuen lisäksi ikäviä kommentteja. Maaritilta kysyttiin, kerjääkö hän sääliä kertoessaan syövästä julkisesti.
– Avautuminen ei ole säälin kerjäämistä vaan vertaistukea. Kokemuksistani voi olla apua jollekin toiselle. Olen saanut myös vähättelyä osakseni. Pitäisi varmaan olla syöpä, jonka vuoksi laihtuu ja on heti kuoleman kielissä, Maarit sanoo.
Karoliinaa ilkeät kommentit ihmetyttävät.
– Vertaistuki lähtee siitä, että joku uskaltaa kertoa kokemuksistaan. Olen hirveän ylpeä äidistä. Eri syöpien vertailussa ei ole mitään mieltä. Syöpä on aina syöpä ja vakava asia.
”Aluksi yritin piilotella huoltani, että en kuormittaisi äitiä.”
Karoliina kiittelee kasvuympäristöään ja kertoo, että äidissä ja tyttäressä on paljon samaa.
– Minulla oli turvallinen lapsuus, ja äiti on aina ollut tosi hyvä äiti. Olemme molemmat kilttejä ja herkkiä ja pidämme kauniista asioista, kuten kukista ja sisustamisesta, Karoliina kertoo.
Myös eroavaisuuksia on. Maarit stressaa enemmän, jolloin Karoliina ottaa rauhoittelijan roolin.
– Yritän tuoda elämään seesteisyyttä. Olen sairaanhoitajanakin tosi rauhallinen. Ehkä se on työminä, joka tulee esiin äidin kanssa, Karoliina sanoo.
– Karoliina toppuuttelee, että älä nyt höyryä siellä, asiat järjestyvät, Maarit täydentää.
Äidin sairastuminen on ollut kriisi myös Karoliinalle, joka on saanut helpotusta terapiasta. Myös kumppanille ja ystäville puhuminen auttaa. Äidille omaa huolta on välillä ollut vaikea näyttää.
– Aluksi yritin piilotella huoltani, että en kuormittaisi äitiä. En halunnut lisätä hänen taakkaansa.
Kun Maarit etsi tietoa netistä, Karoliina kehotti äitiään hakeutumaan keskustelupalstojen sijaan vertaistuen piiriin. Maarit liittyikin Facebookin vertaistukiryhmään. Sairaanhoitajana Karoliina on auttanut äitiään myös selventämällä tälle verikokeiden tuloksia.
– Välttelen yleensä kaikenlaista Google-lääkäröintiä, mutta äidin diagnoosista olen hakenut paljonkin tietoa. Erityisesti lehtiartikkelit sairastuneiden ja heidän omaistensa kokemuksista ovat hyödyllisiä, Karoliina kertoo.
Syövän ennustamattomuus aiheuttaa huolta. Hitaasti etenevää tautia ei hoideta, ennen kuin se alkaa oireilla. Krooninen lymfaattinen leukemia voi kuitenkin altistaa muille syöville. Karoliina ja Maarit ovat pohtineet, kuinka paljon Maaritin isän KLL mahtoi vaikuttaa keuhkosyövän puhkeamiseen.
Kuukausi diagnoosin jälkeen Maaritin keuhkoista löydettiin muutoksia. Hän pohtii, onko edessä sama kohtalo kuin omalla isällä.
– Onneksi arvoja seurataan. Mietin silti, miten isälle oli voinut kehittyä suuri keuhkosyöpäkasvain seurannasta huolimatta. Kyllähän se laittaa ajattelemaan, Maarit sanoo.
Elämä jatkuu syövästä huolimatta. Maarit ja Karoliina muistelevat lämmöllä viimekesäistä PMMP-yhtyeen keikkaa Helsingin Olympiastadionilla. Äidin diagnoosi ei estänyt heitä nauttimasta musiikista. Maarit on päättänyt nauttia jäljellä olevasta ajasta täysillä.
– Haluan entistä enemmän tehdä kivoja asioita. Olen oppinut arvostamaan kaikkea hyvää, mitä elämällä on tarjota.
Kun äiti vierailee tyttärensä luona Ylöjärvellä, ohjelmaa on ravintolaillallisista uintireissuihin. Syövän vuoksi meno on hieman rauhoittunut.
– Aikaisemmin olimme koko ajan menossa. Nykyään saatamme jäädä kotiin, istua sohvalla ja vain jutella tai katsella telkkaria. Tärkeintä on kiireetön läsnäolo, Karoliina kuvailee.
Usein Maarit kutoo samalla. Isänsä kuoleman jälkeen hän purki suruaan uuteen harrastukseen. Kutomisesta tuli terapiakeino, ja sitä se on edelleen.
– Ennen isän kuolemaa minulla ei ollut minkäänlaista kiinnostusta käsitöihin. Koulussa olin joskus kutonut yhden sukan, Maarit nauraa.
Harrastus vei mennessään. Karoliina ei jaa Maaritin käsityöintoa, mutta äidin villasukkatilistä Instagramissa on tullut yhteinen hauska harrastus. Maarit ottaa kutomistaan sukista kuvia, jotka Karoliina käsittelee julkaisukuntoon. Kun äiti ja tytär tapaavat Maaritin kotona Punkaharjulla, he järjestävät sukkakuvauksia.
– Villasukkatili on yhteinen projektimme. Äiti tekee ihania sukkia, ja minä hoidan valokuvat kuntoon, Karoliina kertoo.
Maaritin kuolemanpelko on vähitellen hellittänyt, eikä verisyöpä pyöri jatkuvasti mielessä.
Ei ole asiaa, josta äiti ja tytär eivät voisi toisilleen puhua. Karoliina herkistyy muistellessaan aikaa, jolloin läheisestä äidistä ja tyttärestä tuli entistäkin läheisempiä. Kun parikymppinen Karoliina oli eronnut kihlatustaan, pitkiä ajomatkoja kammoava Maarit ajoi Punkaharjulta Porvooseen tyttärensä tueksi.
– Siinä vaiheessa viimeistään ymmärsin, että äiti on aina tukenani. Hän on aina auttamassa ja ymmärtämässä. Syöpä on lähentänyt meitä vielä entisestään.
Maaritin kuolemanpelko on vähitellen hellittänyt, eikä syöpä pyöri jatkuvasti mielessä. Neljän lapsenlapsen isovanhemman mielessä kaihertaa toive, että hän saisi nähdä tulevatkin lapsenlapset ja nauttia edessä siintävistä eläkepäivistä.
– Toivon, että saan olla Karoliinan elämässä mahdollisimman pitkään. Tyttäreni on kaunis sekä sisäisesti että ulkoisesti. Saan hänestä valtavasti voimaa, Maarit sanoo.
Karoliina yrittää olla miettimättä syöpää liikaa. Se ei aina ole helppoa.
– En halua menettää äitiä. Unelmoin kissavauvasta ja ihmisvauvasta. Suurin haaveeni on, että äiti on edelleen elämässäni silloin, kun näistä unelmista tulee totta.
Vanhemman sairaus muuttaa rooleja
Syöpädiagnoosi aiheuttaa kriisin sekä sairastuneelle että läheisille. Oman vanhemman vakava sairastuminen saattaa kääntää totutut roolit päälaelleen.
– Aikuisenakin on luonnollista tukeutua omiin vanhempiin. Kun vanhempi sairastuu, aikuinen lapsi voi kuitenkin jättää omat tarpeensa liikaakin sivuun ja pyrkiä suojelemaan sairasta murheiltaan, kertoo psykologi Pauliina Kanerva.
Alun sokkivaiheen jälkeen asian käsittely etenee sairastuneella ja läheisellä usein eritahtisesti. Sairastunut alkaa käsitellä ajatusta kuolemastaan aikaisemmin kuin läheiset, jotka yrittävät pitää yllä toivoa pitkästä elämästä pidempään.
– Sairastunut voi alkaa puhua hautajaisjärjestelyihin liittyvistä toiveista, joita läheiset eivät halua kuulla. Hän jää monesti yksin ajatustensa kanssa. Toisaalta sairastuminen usein lähentää suhdetta, Kanerva sanoo.
Aluksi diagnoosin saaminen rasittaa voimakkaasti sairastunutta ja läheistä. Sairaus pyörii mielessä, ja ymmärrys elämän rajallisuudesta iskee vasten kasvoja. Voimat hupenevat, jolloin on yhä vaikeampaa sietää arjen vastoinkäymisiä ja stressiä.
– Läheisellä on usein suuri auttamishalu, mikä voi kuormittaa. Toisaalta auttaminen helpottaa avuttomuuden tunteita, jotka usein korostuvat läheisen roolissa. Sekä sairastuneen että läheisen on tärkeää ylläpitää mahdollisimman normaalia arkea ja rutiineja. Kannattaa tehdä mielekkäitä asioita siinä määrin kuin mahdollista, Pauliina Kanerva sanoo.
Hänen mukaansa on luonnollista, että varsinkin alkuvaiheessa sairaus valtaa mielen. Tunteita on hyvä purkaa puhumalla läheisten kanssa. Jos jää kiinni murehtimiseen ja toimintakyky laskee, kannattaa hakea ammattiapua. Julkisen terveydenhuollon lisäksi syöpäyhdistykset tarjoavat monipuolista ja ammattitaitoista vertaistukitoimintaa sekä tietoa sairastuneille ja omaisille.
Asiantuntija: psykologi Pauliina Kanerva, HUS Syöpäkeskus.
