Liikunnallinen Jaana Vainio sairastui long covidiin eikä pian jaksanut kävellä kilometriäkään – Harhaluulot estävät monia saamasta hoitoa

Hampaat kalisevat hallitsemattomasti. Yritän hengittää rauhallisesti ja kietoa peittoa entistä tiukemmin ympärilleni. Kylmyys valtaa kehon, eikä mikään tunnu auttavan. Aiempien kertojen perusteella tiedän, että kohtaus menee kyllä ohi. Se ei kuitenkaan estä kyyneleitä nousemasta silmiin.

Elettiin helmikuun 2023 loppua, kun sain pysäyttävän diagnoosin: minulla on long covid eli pitkittynyt korona. Yllätys se ei tosin enää tuossa vaiheessa ollut, sillä poikkeuksellisen lamauttava väsymys ja molempia kylkiä vaivannut pistävä kipu olivat olleet jokapäiväisiä kumppaneita marraskuisesta koronatartunnasta saakka.

Siinä missä muut tuntuivat sairastavan koronaa aikansa ja palaavan sen jälkeen normaaliin arkeen, yritin itse sinnitellä väsymyksen kanssa ja opetella hengittämään niin, ettei kylkiin sattuisi.

Myönnän, ettei long covidin mahdollisuus ollut käynyt mielessäni ennen koronaan sairastumista, eikä edes sen aikana. Olinhan hieman yli nelikymppinen erittäin liikunnallinen ja muutenkin aktiivinen nainen, joka on koko ikänsä pitänyt huolta terveydestään. Koska minulla on astma, olin myös ehtinyt saada jo neljä koronarokotusta ennen tartuntaa.

Koko korona-ajan julkisuudessa oli sanottu, että pahimmassa vaarassa ovat ennen kaikkea iäkkäät ja monisairaat ihmiset. Miksi siis minä vedin pitkän tikun ja sain long covidin?

Long covidia paljon diagnosoitua enemmän

Neurologian professori Risto O. Roine ja fysioterapeutti Linda Ulenius ovat viime vuosina hoitaneet suuren joukon eri puolilla Suomea asuvia long covid -potilaita. Roine toimi sosiaali- ja terveysministeriön asettaman kansallisen long covid -asiantuntijaryhmän puheenjohtajana, ja lisäksi molemmat kouluttavat taudista terveydenhuollon ammattilaisia.

Heidän mukaansa edustan itse asiassa varsin hyvin long covid -potilaita sekä liikuntataustani, ikäni että sukupuoleni puolesta. Roineen mukaan long covid on naisilla kaksi kertaa yleisempi kuin miehillä. Tauti on harvinainen yli 65- ja alle 18-vuotiailla, vaikka sitä esiintyykin myös lapsilla ja nuorilla. Tutkimukset ovat osoittaneet, että long covid on usein liikunnallisten ihmisten tauti.

– Potilaamme ovat johdonmukaisesti työikäisiä, liikunnallisia sekä työssään että vapaa-ajallaan dynaamisia ihmisiä, joiden arki on muuttunut melko dramaattisesti ja työstä selviäminenkin on haasteellista, Linda Ulenius sanoo.

Mielikuvaa long covidin harvinaisuudesta on varmasti osittain ylläpitänyt se, ettei siitä ole paljon sosiaalisessa mediassa huudeltu ja mediakin on uutisoinut aiheesta harvakseltaan. Etenkin alkuaina korona sairastettiin kotona muilta salassa, ja sama toimintamalli tuntuu olevan käytössä myös long covidin kohdalla. En ole itse ollut tässä poikkeus.

Kyseessä ei ole niin harvinainen tauti kuin moni ehkä ajattelee. Uusia long covid -potilaita tulee edelleen, vaikka vallalla oleva variantti vaihtelee. Roineen mukaan diagnoosin saaneita on Suomessa tällä hetkellä vajaat 30 000. Luku on luultavasti kuitenkin vain jäävuoren huippu, sillä etenkin moni lievää long covidia sairastava on ilman diagnoosia.

– Tarkkaa määrää on vaikea arvioida. Jos laskelmissa käytetään apuna Britanniasta saatuja tutkimustuloksia ja muita luotettavia julkaisuja, kuten hollantilaista tutkimusta, on oikeampi luku noin kymmenen prosenttia koronan sairastaneista. Suomessa koronan on sairastanut noin kaksi miljoonaa ihmistä eli tämän pohjalta oikeampi long covid -potilaiden määrä olisi lähes 200 000, Roine sanoo.

Maailman terveysjärjestö WHO:n määritelmän mukaan long covidista on kyse, kun oireet ovat alkaneet viimeistään kolmen kuukauden sisällä koronatartunnasta ja kestäneet yli kaksi kuukautta. Oireiden tulee olla sellaisia, että ne vaikuttavat toimintakykyyn eli esimerkiksi pelkkä hajuaistin menettäminen ei vielä täytä kriteereitä. Oireet eivät saa myöskään selittyä muilla syillä.

Toisin kuin aiemmin, nykyisin long covid ei enää korreloi yhtä vahvasti sairastetun koronan vakavuuden kanssa.

– On hyvä muistaa, että long covidin voi saada myös oireettomasta koronasta, Roine kertoo.

Fyysinen sairaus, joka haittaa elämää

Suomessa pelätään, että osa potilaista saa long covid -diagnoosin liian aikaisin, Roine sanoo. Hänen oman kokemuksensa mukaan ongelmana on pikemminkin se, että diagnoosi saadaan turhan myöhään.

– Yleinen harhaluulo on, ettei tautiin ole olemassa hoitoa, joten sitä ei kannata diagnosoida. Long covidia pidetään usein myös virheellisesti psyykkisenä ja toiminnallisena sairautena. Kyseessä on elimellinen eli fyysinen sairaus, josta on konkreettista haittaa potilaalle. On hyvä muistaa, että varhainen diagnosointi on hoidon ja kuntoutuksen kannalta tärkeässä roolissa.

Diagnoosin saamisen vaikeuteen voi olla toinenkin syy. Roine uskoo, taustalla on luultavasti pelko siitä, että long covid -diagnoosit tulevat liian kalliiksi. Toisaalta eri alojen laajat ja tässä tilanteessa tarpeettomat tutkimukset eivät nekään ole halpoja.

– Diagnoosin lisäksi Suomessa on vaikea saada myös potilaalle kuuluvia etuuksia, kuten esimerkiksi kuntoutusta. Tämä johtaa siihen, että käytetään muita diagnooseja, joilla nämä etuudet saa.

Autonomisen hermoston toiminta häiriintyy

Mitkä ovat sitten oireet, jotka voivat kertoa long covidista ja joiden takia kannattaa käydä terveydenhuollon ammattilaisen juttusilla? Roine nimeää dysautonomian eli autonomisen hermoston toiminnan häiriön yhdeksi yleisimmistä oireista, joka vaivaa useita etenkin alkuvaiheessa. Vähintään 80–90 prosenttia diagnoosin saaneista kärsii siitä.

– Dysautonomiaan liittyvät muun muassa tavallista korkeampi leposyke, rasitussykkeen tarpeeton nousu, alentunut kuuman sieto, paleleminen ja lisääntynyt virtsaamisen tarve. Ylivirittynyt tila voi pahimmillaan näyttäytyä paniikkihäiriöinä. Lähes kaikilla on myös unihäiriöitä.

Toinen selkeä merkki on fyysisen rasituksen sietokyvyn aleneminen. Tätä on lähes kaikilla long covid -potilailla. Myös kognitiivista rasitusta voi sietää aiempaa huonommin, ja esimerkiksi keskeytykset kuormittavat tavallista enemmän. Osalla sairastuneista tämä vaikeuttaa eniten työssä jaksamista.

Kognitiivisia häiriöitä on joka toisella, mutta yleensä nämä ovat lieviä. Osalla voi olla myös hengitystieoireita tai väreilyä ja polttelua raajoissa.

– Täydellinen toipuminen näyttää tällä hetkellä harvinaiselta, mutta iso osa potilaista on toipunut tyydyttävästi tai hyvin vuoden kuluessa. Oireenmukaisella ja empiirisellä hoidolla on tässä iso rooli, Roine sanoo.

Jos epäilee long covidia, asiaa kannattaa alkaa selvitellä terveyskeskuksessa tai yksityisillä lääkäriasemilla. Roine suosittelee kääntymään työterveyden puoleen, jos siihen on mahdollisuus.

– Yksin taudin kanssa ei pidä jäädä, vaan on tärkeää hakeutua hoitoon. Eikä missään nimessä saa tyytyä viestiin, ettei long covidille voi tehdä mitään.

Oireet aaltoilevat ja saattavat muuttua

Long covidin vakavuudesta puhuttaessa kirjo on laaja. Isolla osalla potilaista oireita on vähän ja ne ovat melko lieviä. On kuitenkin myös sairastuneita, jotka eivät enää selviä arkiaskareista tai joutuvat viettämään päivänsä kotona aistiärsykkeiden välttämiseksi.

Samallakin potilaalla oireet voivat aaltoilla eli välillä olo voi olla jo parempi ja seuraavana päivänä taas huono.

Minullakin oireet ovat muuttuneet. Akuutin koronataudin jälkeen kärsin etenkin pistävästä kylkikivusta ja voimakkaasta väsymyksestä. Alkuvuodesta kylkikipu helpotti, mutta tilalle tulivat palelukohtaukset. Myös jalkateräni ja sormeni olivat usein jäässä. Pään lisäksi särki jalkoja, ja rintakehälle saattoi yllättäen ilmestyä punoittava ja kuumottava alue, jota kutisi. Reaktiota kesti yleensä vain hetken. Sen sijaan säryt eivät tuntuneet väistyvän itsehoitolääkkeiden avulla.

Väsymys sai rinnalleen muun muassa aivosumun, eikä multitasking luonnistunut enää entiseen tapaan. Siinä missä aiemmin olin ollut työssä ja muutenkin ylpeä tehokkuudestani, long covidin myötä päivät tuntuivat tuolloin muuttuneen suossa rämpimiseksi.

Kun kilometrikin on liian pitkä kävelylenkki

Muutos fyysisen rasituksen siedossa on ollut minulla yksi näkyvimmistä oireista. Aiemmin treenasin personal trainerin kanssa kuntosalilla useita kertoja viikossa ja kävin ystävien kanssa pitkillä, monesti yli kymmenen kilometrin kävelylenkeillä. Talvella luistelin matkaa, muulloin treeniohjelmaani kuului hölkkäämistä.

Kun olin parantunut akuutista koronatartunnasta, jatkoin treenejä personal trainerin kanssa, mutta harjoitusten tehoa piti vähentää selvästi. Teimme kehonhuolto- ja liikkuvuustreenin kerran viikossa. Kävelylenkitkin lyhenivät, ja jouduin yhä useammin pyytämään ystävääni hidastamaan tahtiaan, jotta pysyisin mukana.

Tuo taisi olla hetki, jolloin ymmärsin, että jokin on pielessä. Muistan päivän, jolloin kevätauringon innoittamana ajattelin kävellä lounaalle hieman pidempää reittiä. Nopeasti kuitenkin tajusin, että idea oli huono ja jouduin kääntymään takaisin.

Oli pysäyttävää huomata, etten jaksanut tuolloin kävellä enää edes kilometriä putkeen. Lisäksi jouduin pysähtymään portaissa, sillä kolmanteen kerrokseen nouseminen teki tiukkaa. Itku meinasi tulla, kun tajusin olevani vain varjo entisestä. Liikunta oli ollut minulle paitsi rakas harrastus myös tärkeä energianlähde. Pystyisinkö vielä joskus liikkumaan samalla tavalla ja yhtä monipuolisesti kuin ennen?

Pelästyin myös, joudunko miettimään asumisratkaisuja, sillä asun hissittömässä talossa.

Levon ja aktiivisuuden rytmittämisen opettelua

Tällä hetkellä long covidin hoidossa käytetyillä lääkkeillä voidaan lievittää oireita, kuten kohonnutta sykettä, kipuja ja dysautonomiaa, mutta tautia parantamaan niistä ei ole. Lääkkeet auttavat kuitenkin tekemään arjesta miellyttävämpää, kuin mitä se ilman niitä olisi.

Kuntoutus on tärkeä osa hoitoa. Siinä apuna käytettävä pacing-menetelmä eli aktiivisuuden ja levon rytmittäminen on merkittävässä roolissa.

– Kuntoutuksen, asianmukaisen hoidon ja lääkityksen myötä arjen toimintakyky kääntyy nousuun ja muun muassa unenlaatu tyypillisesti paranee. Siksi kannattaakin heti long covidia epäillessään hakeutua tautiin perehtyneen asiantuntijan vastaanotolle, jotta saa oman henkilökohtaisen toimintasuunnitelmansa, Linda Ulenius kannustaa.

Ennen kuntoutuksen aloittamista on tärkeää kartoittaa, miten tauti kullakin potilaalla oireilee, millaista arki on ja mitä se vaatii sekä työssä että vapaa-ajalla. On tärkeää myös käsitellä, millaista arki on ollut ennen sairastumista. Arjen rytmittämiseen vaikuttaa myös elämäntilanne, esimerkiksi asuuko yksin tai onko perheessä pieniä lapsia.

– Yksilöllisesti toteutettavalla kuntoutuksella pyritään tasapainottamaan sekä tilannetta että hermostoa. Tämän takia on tärkeää selvittää, millaista arkea asiakas pystyy toistamaan ilman, että hänen olonsa heikkenee, Ulenius sanoo.

Pacingin avulla pyritään pysymään oireiden pahenemisen aiheuttavan kynnyksen alapuolella. Tuon kynnyksen ylittäminen johtaa usein PEM-oireisiin, joihin kuuluvat muun muassa fatiikki eli kokonaisvaltainen uupuminen, pahoinvointi, päänsärky, lihasnykinä, kivut ja kuumeilu.

Usein fyysistä aktiivisuutta voidaan hiljalleen lisätä, kun vointi kohenee ja niin sanottu rasitusikkuna kasvaa. Tässä asiantuntijoiden ajantasainen ohjaus on tärkeää.

– Yleensä liikuntaan päästään palaamaan liikkuvuusharjoituksilla ja lihasryhmittäin toteutetulla voimaharjoittelulla. Aerobinen liikunta aloitetaan asteittain ja tauottaen. Alussa teho ja syke pidetään matalana. Hyviä vaihtoehtoja voivat olla muun muassa kävely, vesijuoksu ja pyöräily.

Rutiineista on apua, kun turhautuminen iskee

Olen itsekin oppinut kantapään kautta, että minun on huomioitava kaikki kuormitus eli sekä fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen että kognitiivinen. Elämästä on sen myötä tullut melkoista palapeliä ja tasapainottelua. Jotta jaksaisi työpäivät, on ollut pakko karsia esimerkiksi ystävien tapaamisesta. Työt taas ovat sujuneet parhaiten kotikonttorilla, jolloin energiaa ei kulu matkoihin, eivätkä avokonttorin hälinä ja sosiaaliset kontaktit uuvuta.

Vointini on onneksi jo parantunut pahimmista ajoista. Kaikki vaan tapahtuu sen verran pienin askelin, ettei edistystä välttämättä itse aina hahmota. Etenkään, kun keho edelleen muistuttelee, jos laskelmat menevät pieleen ja kokonaiskuormitus kasvaa liikaa. Tällöin iskevät tutut säryt ja palelukohtaukset.

Rutiinit ja terveelliset elämäntavat ovat long covid -potilaan ystäviä. Erityisen tärkeää on pitää huolta riittävästä unesta ja säännöllisestä unirytmistä. Säännöllisyys on valttia ruokaluissakin, lisäksi lautasella tulee olla ravinteikasta ruokaa. Myös riittävästä nesteytyksestä pitää huolehtia. Alkoholia ja kofeiinia tulee välttää, sillä ne kiihdyttävät sympaattista hermostoa.

– On hyvä panostaa myös palautumista edistäviin keinoihin, kuten hengitysharjoituksiin ja avantouintiin tai muihin viileän veden altistuksiin. Tärkeintä on löytää oma tapa rentoutua ja auttaa hermostoa rauhoittumaan. Joillekin se voi olla meditointi, toisille vaikkapa venyttely tai hieronta, Linda Ulenius vinkkaa.

Itselleni rutiineista on ollut apua silloinkin, kun turhautuminen uhkaa iskeä. Long covid on ikävä kumppani, ja siihen kuuluva aaltoilevaisuus on toisinaan vetänyt mielen matalaksi. Kun väsymys meinaa jälleen iskeä, keskittyminen takkuaa ja sormet sekä varpaat ovat jäässä, tekisi mieli heittää hanskat tiskiin ja jäädä kotiin makaamaan. Vaikka kunto kohenee ja ennusteeni on hyvä, myönnän takapakkien ottaneen koville.

Olen yrittänyt noissa tilanteissa muistuttaa itselleni, että kyseessä on vain huonompi vaihe ja toipuminen jatkuu siitä huolimatta. Aina se ei ole kuitenkaan helppoa. Olen kuitenkin kuntoutukseni aikana oppinut paljon long covidista ja siitä, mitkä asiat johtuvat mistäkin. Enää liiallisesta rasituksesta johtuvat PEM-oireet eivät tule yllätyksenä, ja niiden kanssa oppii elämään.

Otsikkoa muokattu 20.6.2023 klo 8.38