Leikkaukset veivät Teijan erityislapselta tärkeän tuen – Nyt lapsi ei halua mennä kouluun ja perheen voimat ovat loppumassa

Kuusipäisestä lapsikatraasta viisi niiskuttaa ja on kuumeessa. Hälinä on melkoinen. Jokainen haluaisi saada huomiota ja päästä vanhempien kainaloon. Yksi heistä on lisäksi erityislapsi, jolla on omat tarpeensa. Isä yrittää tehdä metelissä etätöitä ja äiti selviytyä arjen touhuista vakavan loukkaantumisen seurauksena kipeytyneen jalkansa kanssa.

Pelkästään erityislapsen tarpeet edellyttäisivät, että molemmat vanhemmat olisivat täysillä pyörittämässä arkea. Vaikeuksista huolimatta perhe ei koe saavansa tarvitsemaansa tukea perhesosiaalityöltä. Kaiken lisäksi erityislapsen ainoa kokonaisvaltainen palvelu eli ammatillinen tukihenkilö päätettiin lakkauttaa.

Päätös on ajanut perheen epätoivoiseen tilanteeseen.

– Korttitalomme on romahtamaisillaan, perheen äiti Teija kuvailee tilannetta.

Teija ei esiinny tässä jutussa oikealla nimellään, koska hän haluaa suojella omaa ja perheensä yksityisyyttä. Hänen oikea nimensä on toimituksen tiedossa.

Yhdeksänvuotiaalla erityislapsella on synnynnäinen kehityshäiriö ja vahvaa ahdistuneisuutta useiden eri tekijöiden vuoksi. Teija kertoo lapsen joutuneen olemaan syntymästään lähtien usein sairaalassa ja käymään läpi monia kivuliaita tutkimuksia ja toimenpiteitä.

–Tietyt asiat laukaisevat hänessä pelkoa ja ahdistusta. Arjen asioista yksin selviäminen vie häneltä liikaa voimia. Ne kaikki uuvuttavat häntä, ja se näkyy kotona muun muassa kontrollin pettämisenä ja ajoittain sisarusten lyömisenä.

Ilman ammatillisen tukihenkilön apua perheen arki on ajoittain kaoottista. Tukihenkilö auttoi erityislasta myös harrastuksissa sekä tuki itsetuntoa minäpystyvyyttä eli lapsen luottamusta omiin kykyihinsä.

Erityislapsella on synnynnäiseen kehityshäiriöön liittyen hypotonia eli keho ei ole niin jäntevä kuin normaalisti. Hän kävi myös psykofyysisessa- ja lyhytpsykoterapiassa yhdessä tukihenkilön kanssa.

–He harjoittelivat rauhoittumiskeinoja ja ahdistusta aiheuttavien asioiden turvallista käsittelyä, Teija kertoo.

Ammatillisella tukihenkilöllä oli erityislapseen hyvä kontakti, ja he tapasivat kuutisen tuntia viikossa. Tukihenkilö haki lapsen koulusta kahtena päivänä viikossa, kannusti ja antoi uskoa, että hän selviää ja on riittävä.

– On todella väärin, että tuki otettiin pois ja erityislapselta puuttuu perheen ulkopuolinen ihminen, joka myös näki hänessä hyvää ja sanoi sen hänelle. Me vanhemmat näemme hänessä sen kaiken hyvän, mutta myös haastavat puolet. Voimavarat eivät vain riitä kaikkeen, Teija sanoo itkien.

–Haluamme kertoa tilanteestamme, että päättäjät ymmärtäisivät leikkausten konkreettiset seuraukset.

Vuoden 2023 alussa sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisen siirtyi kunnilta hyvinvointialueille, joista monien talous on ollut raskaasti tappiollinen. Tänä vuonna Petteri Orpon (kok) hallitus on ajanut hyvinvointialueille satojen miljoonien euron säästöihin tähtääviä leikkauksia osana laajempaa pyrkimystään valtiontalouden tasapainottamiseksi.

Teijan mukaan hänen lapsensa menetti tukihenkilön sen jälkeen, kun palvelun tuottaminen siirtyi Vantaan kaupungilta Vantaa-Keravan hyvinvointialueelle eli Vakelle.

– Meillä oli voimassa oleva sopimus palvelun tarjoamisesta, mutta kesätauko vaihtuikin ilman yhteisiä neuvotteluita palvelun loppumiseen. Päätöstä perusteltiin sillä, että tukea ei myönnetä enää alle 12–vuotiaille. Ennen se annettiin yksilöllisin perustein, Teija suree.

Tukihenkilön avulla yhdeksänvuotias erityislapsi on kyennyt käymään koulussa. Ilman tukea tämä on vaikeaa.

Arviot ja päätökset ammatillisen tukihenkilön palvelun tarpeesta ja myöntämisestä tekee nykyisin hyvinvointialueen sosiaalitoimi. Vakesta ei yksittäisten asiakkaiden asioita voida kommentoida. Yleisellä tasolla Avulle todetaan, että sosiaalihuoltolain perusteella myönnetty ammatillinen tukihenkilötoiminta on nykyään tarkoitettu yli 12–vuotiaille lapsille. Sitä nuorempien lasten perheiden on mahdollista saada esimerkiksi perhetyötä tai palvelua vammaispalvelulain perusteella, jolloin tavoitteet ja toteutustapa sovitaan ja arvioidaan perheen yksilöllisen tilanteen mukaisesti.

Vakesta ei myönnetä, että sote- ja pelastuspalveluiden siirtyminen kunnilta hyvinvointialueelle olisi suoraan aiheuttanut perheiden palveluihin leikkauksia. Selitys on, että tiukka taloustilanne johti siihen, että hyvinvointialueella aloitettiin säästöohjelma syksyllä 2024. Säästöt ovat kohdistuneet myös lasten, nuorten ja perheiden palveluihin.

Vuoden loppuun saakka kestävän säästöohjelman tavoitteena ovat 13,4 miljoonan euron menoleikkaukset, joiden odotetaan tulevan esimerkiksi ostopalvelujen vähentämisestä. Vakessa käynnistyi jo keväällä mittava säästökuuri, jonka tavoitteena on talouden tasapainottaminen ja noin 300 miljoonan euron säästöt vuoteen 2030 mennessä.

Teijan mukaan Vakesta perusteltiin ammatillisen tukihenkilöpalvelun päättymistä myös sillä, että koulun pitäisi antaa riittävää tukea erityislapselle. Ammatillinen tukihenkilö ei kuitenkaan ollut vain koulunkäyntiä varten.

– Erityislapsen suoriutuminen tietyistä asioista kestää ja vaatii todella paljon huomiota ja jaksamista. Ammatillinen tukihenkilö vahvisti erityislapsen valmiuksia toimia itsenäisesti. Lapsi muun muassa selviytyi tukihenkilön ja erityisopettajan antaman lisätuen kanssa matematiikan tunneista, Teija avaa.

Nyt erityislapsen kanssa on nostettu koulussa kädet pystyyn ja matematiikan opetus toteutetaan vain painoalueittain. Tämä kaikki on laskenut hänen itsetuntoaan ja uskoaan kykyihinsä selviytyä koulussa ja arjessa.

Tukihenkilö on helpottanut perheen arkea myös siten, että muiden lasten huomioimiseen on jäänyt enemmän voimia.

Ammatillinen tukihenkilö auttoi kotona matematiikan läksyjen kanssa käyttämällä monimuotoisia keinoja, jotka helpottivat hahmottamista ja sisäistämistä.

– Erityislapsi tarvitsisi läksyjen tekemiseen lempeän ja osaavan aikuisen, joka voisi keskittyä täysin niihin hänen kanssaan, Teija kuvailee.

Hän sanoo, että heillä ei vanhempina ole riittävästi aikaa kuuden lapsen kanssa eikä sellaisia taitojakaan. Erityislapsi tsemppaa koulussa yli voimavarojensa ja yrittää mukautua joukkoon. Se vie häneltä liikaa voimia.

– Uupumus näkyy sitten kotona. Konkreettinen esimerkki tuen loppumisen vaikutuksesta on, kun erityislapsen piti vastata koulun kyselyssä, kuinka mielellään hän menee kouluun. Aiemmin hän vastasi, että menee erittäin mielellään ja nyt hän valitsi, ettei halua enää mennä.

Vaken vastaus säästöjen vaikutuksiin vammaisten palveluissa on, että perheiden tilannetta ja palvelutarvetta arvioidaan kokonaisuutena. Joskus perheen palvelutarpeen arviossa päädytään vähentämään hyvinvointialueen tarjoamia palveluja ja asiakas voidaan ohjata muiden palvelujen piiriin. He eivät voi tässäkään tapauksessa kommentoida julkisesti yksittäisiä asiakastapauksia, vaan vastaavat kysymyksiin yleisellä tasolla.

Erityislasten tukipalveluiden leikkauksien osalta järjestämisessä huomioidaan Vaken mukaan oman palvelutuotannon ja ostopalvelujen lisäksi asiakkaiden ohjaus muun muassa sähköisiin palveluihin, omahoito-ohjelmiin, ryhmämuotoisiin palveluihin sekä kuntien ja kolmannen sektorin palveluihin.

– Oikeanlainen apu olisi todellakin tarpeeseen. Se olisi halvempaa yhteiskunnalle kuin jos kuusi lasta huostaanotetaan tai vanhemmat eroavat. Muutkin lapsemme kaipaisivat omia hetkiä äidin ja isän kanssa. Meillä ei ole enää aikaa eikä voimia hoitaa myöskään parisuhdetta, Teija toteaa hiljaa.

Tätä juttua tehdessä toimitus sai useita yhteydenottoja lastensuojelun-, erityislasten-, vammais- ja perhepalveluiden järjestäjiltä eri hyvinvointialueilta. He olivat erittäin huolissaan leikkausten seurauksena rajusti vähennetyistä ja lopetetuista palveluista eri puolilla Suomea.

– Ikään kuin asiakkaat olisivat täysin kadonneet yhdessä yössä. Tämä tulee lopulta yhteiskunnalle todella kalliiksi, puhumattakaan inhimillisestä kärsimyksestä mikä säästöistä seuraa, kommentoi nimettömänä entinen palveluntarjoaja.