Kun pikku-Vili sairastui leukemiaan, alkoi taistelu, joka mullisti Korpelan perheen elämän – ”Pelko lapsen menettämisestä oli valtava”
Lapsen leukemia
Kun pikku-Vili sairastui leukemiaan, alkoi taistelu, joka mullisti Korpelan perheen elämän – ”Pelko lapsen menettämisestä oli valtava”
Jyväskyläläisen perheen arki katkesi puhelinsoittoon. Vili-kuopus oli sairastunut lasten leukemiaan, ja se laukaisi vanhempien elämän pahimman kriisin. Mutta yksi asia oli selvä: ”Päätimme, ettemme menetä lastamme syövälle”

Jyväskyläläinen Viljakaisen perhe oli vierailemassa perheen äidin Marika Korpelan siskon luona joulukuussa 2020, kun Marikan puhelin soi. Lääkärillä oli huonoja uutisia.

– Teidän täytyy heti lähteä ajamaan sairaalan päivystykseen. Poikanne Vilin hemoglobiini on hengenvaarallisen matalalla ja veriarvojen perusteella on syytä epäillä lasten leukemiaa.

Hetkessä maailma pysähtyi.

Tämä on ollut elämämme suurin kriisi, ja mieli meni mustaksi. Pelko lapsen menettämi­sestä oli valtava.

Syksyllä 2020 perheen kuopus Vili oli aloittanut perhepäivähoidossa ja touhusi normaalisti puolitoistavuotiaan viikarin tavoin.

Vili sairasteli jonkun verran, mutta niinhän kaikki lapset tekevät, hoidossa kun kaikenlaiset pöpöt leviävät helposti lelujen ja muiden välityksellä.

– Ei ollut mitään, mistä olisimme olleet huolissamme, Marika muistelee.

Sitten Vili satutti jalkansa kolauttaessaan sen syöttötuoliin. Motorisesti lahjakas lapsi oli oppinut jo vuoden ikäisenä kävelemään.

– Hän käveli, juoksi ja touhusi, mutta tapaturman jälkeen Vili alkoi jälleen kontata. Ajattelimme, että olisiko jalka peräti murtunut, mutta lääkärin mukaan kaikki oli kunnossa.

Perhe lähti viettämään seesteistä joulua mökille Syötteelle läheistensä kanssa.

– Jouluna Vilin kävely ei vieläkään meinannut onnistua. Iltaisin nousi lämpö ja yöt olivat itkuisia, joten varasimme uuden lääkäriajan.

Lääkäri tutki Viliä ja totesi, että poika on kalpea. Limakalvotkin näyttivät kuivilta. Jalka kuvattiin varuilta röntgenissä ja tällä kertaa otettiin myös verikokeet.

– Kun lääkäri soitti, arvasin heti, että jotain on pielessä. Samaan aikaan olin ihan varma, että lääkärit ovat ymmärtäneet väärin ja tässä on tapahtunut jokin virhe.

– Että ei minun lapsella ole leukemiaa!

Äidin puhelimessa on kuvia ajalta, jolloin Vilin leukemiahoidot olivat päällä.

Lasten syövät hoidetaan yliopistollisissa sairaaloissa ja Korpelat ohjattiin välittömästi Jyväskylästä Kuopioon lisätutkimuksiin.

– Mieheni Jaakko (Viljakainen) kävi pakkaamassa laukut ja siskoni otti hoiviinsa vanhemman lapseni, tuolloin 11-vuotiaan Helmin. Ajoimme yön pimeydessä kohti Kuopiota. Se on pisin matka, minkä olen koskaan ajanut.

Kuopiossa Vili otettiin suoraan lasten veri- ja syöpäosastolle.

– Hänen molempiin käsivarsiinsa laitettiin tipat. Toisesta annettiin nestettä ja toisesta verta alhaisen hemoglobiinin vuoksi.

Ensimmäinen pätkä Kuopiossa venähti melkein kuukauden mittaiseksi.

– Jäin heti Vilin omaishoitajaksi. Helmi-sisko oli siskoni hoteissa ja mummoloissa. Olemme onnekkaita, että meillä on niin iso tukiverkko. He mahdollistivat sen, että pystyimme olemaan Vilin kanssa sairaalassa.

Heti alussa vanhemmat totesivat, että leukemia on hoidettava sairaus ja Vili on ammattilaisten käsissä.

– Päätimme, että me emme menetä lastamme syövälle. Saimme lohtua siitä, että Vilillä oli sen tyypin leukemia, josta oli hyvä paranemisennuste.

Kun Vilillä ei ollut hoidoista johtuvia kipuja tai pahoinvointia, hän oli kuin kuka tahansa pikkupoika.

– Hän viihtyi sairaalassa ja lähti sinne aina mielellään. Vili rakasti sitä, että hoitajat leikkivät hänen kanssaan. Välillä hän oikein hurrasi, kun sanoin, että lähdetään Kuopioon, Marika nauraa.

Peg-nappi laitettiin Vilin vatsaan syöpä­hoitojen alussa. Enää nappia ei ole, ja viimei­set syöpään liittyvät asiat alkavat olla arpia.

Väliin mahtui huonompiakin jaksoja. Etenkin suonensisäisistä ja selkäytimeen laitettavista sytostaateista Vilille tuli huono olo. Keskuslaskimoportti aiheutti bakteeri- ja infektiovaaran sekä verenmyrkytysriskin.

Koko perheen elämä rajautui kahdeksan viikon pätkiin, jonka aikana Vilille tehtiin syöpähoitoja ja katsottiin miten ne tehoavat.

– Onneksi syöpä ei ollut ehtinyt levitä aivoihin asti, mutta veressä kiersi todella paljon syöpäsoluja. Myös luuytimessä oli 80 prosenttia syöpäsoluja.

Hoidot olivat vaativia, sillä jos verisyöpä jättää minne tahansa yhdenkin solun, tauti uusiutuu. Sen vuoksi leukemiaa hoidetaan yli kaksi vuotta.

Lääkärit yrittivät selittää parhaansa mukaan, mitä milloinkin tapahtuu.

– Käytännössä saimme tietää hoito­aikataulut aina muutamaksi viikoksi eteenpäin ja järjestelimme elämämme sen mukaisesti. Kuukautta eteenpäin oli turha suunnitella mitään.

Perheelle tarjottiin Kuopiossa kriisi­apua ja ammattilaisten tukea myös kotikaupunki Jyväskylään.

– Tämä on ollut elämämme suurin kriisi, ja mieli meni hyvin mustaksi. Pelko lapsen menettämisestä oli valtava.

Marika on valmistunut kokemusasiantuntijaksi, jotta hän pääsee kertomaan muille kokemuksistaan ja auttamaan saman edessä olevia. – Haluan vaikuttaa perheiden palveluihin kehitysvammapuolella tai tilanteessa, jossa lapsi sairastuu vakavasti, Marika sanoo.

Perheen elämä jakaantui kahden kaupungin välille. Vanhemmat vuorottelivat, jotta Helmi-tytär sai jatkaa mahdollisimman normaalia elämää.

Ensimmäiset puolitoista vuotta Vili oli tarkemmin eristyksissä korkean infektioriskin vuoksi.

– Olimme koko ajan hälytystilassa. Kun hoitojen välillä pääsimme Vilin kanssa kotiin, meidän piti lähteä heti takaisin verenmyrkytysvaaran vuoksi, jos Vilille nousi jostain syystä kuume.

– Välillä kaikki tuntui epäreilulta, varsinkin kun Vilille tuli lääkkeistä pahoja sivuoireita: hermosärkyä, oksentelua ja lopulta hän tosiaan lopetti kokonaan syömisen. Vatsalaukun peg-napin kautta huo­lehdittiin sitten ravinnosta ja nesteistä.

Opeteltavaa oli valtavasti lääkkeistä ruokailuun. Kaikki piti mitata ja kirjoittaa ylös. Iltaisin laskettiin tarkasti, että kaikkea oli mennyt ohjeiden mukaan.

Alkuajat ovat Marikan mielessä jo vähän sumeita.

– Välillä meillä oli vain läpsystä vaihto. Vuodet olivat pitkät ja välillä olemme kyllä pohtineet, miten ihmeessä olemme selvinneet kaikesta. Korona meni samassa rytäkässä. Hoitajat pitivät meistä kyllä tosi hyvää huolta, ja lääkärit yrittivät vastata parhaansa mukaan meidän lukuisiin kysymyksiimme.

Kahteen vuoteen mahtui myös normaaleja, arkisia asioita. Elämä jatkui sairaalan ovien ulkopuolella. Viime vuoden kesällä Jaakko oli festareilla ja Vili oli yökylässä hänen vanhemmillaan.

– Lähdin kesken Tehosekoittimen keikan käymään katsomassa, miten Vilin ravintopumppu toimii. Sitten palasin takaisin alueelle, Jaakko kertoo.

Pariskunnan läheiset ovat auttaneet mahdollisimman paljon ja hoitaneet Viliä tarpeen mukaan.

– Emme olisi selvinneet tästä yksin. Sairastuminen on koko perheelle iso kriisi, mutta me olemme hyvä tiimi. Olemme Jaakon kanssa olleet yhdessä 16-vuotiaasta lähtien ja meillä on ollut paljon haasteita jo Helmin kanssa hänen kehitysvammansa vuoksi, Marika sanoo.

He olivat oppineet, että heidän täytyy pitää huolta itsestään ja toisistaan.

Marika sanoo suoraan, että välillä parisuhdetta ei ollut ollenkaan, kun toinen oli Kuopiossa ja toinen Jyväskylässä.

– Välillä itkin sairaalassa Vilin nukkuessa, sillä oli niin yksinäinen olo. Mutta mitä paremmin Vili voi, sitä helpommin mekin saimme yhteistä aikaa. Lisäksi saimme kaupungin kautta kodinhoitajan, joten pääsimme vaikka lounastreffeille.

Syöpähoidot lopetettiin tammikuussa 2023 ja perheessä on nyt terve poika.

Lisää mehua! Vili komentaa ja syöksyy pöydästä temppuilemaan sohvalle. Hyväntuulinen poika ajelee autoilla ja pälättää. Päässä kasvaa tuuhea tukka. Mistään ei huomaa, että Vili on taistellut hengestään vain vähän aikaa sitten.

Syöpähoidot lopetettiin tammikuussa 2023 ja perheessä on nyt terve poika.

– Toipuminen voi alkaa. Pituutta ja painoa on Vilille tullut vasta nyt lisää, kun syöminen on alkanut vähitellen sujua paremmin.

Nyt Vili on kuin kuka tahansa neljävuotias. Päälle ei näy yhtään, mitä hän on käynyt läpi.

Sitä lääkärit eivät uskalla luvata, että syöpä ei koskaan uusiudu. Riski on olemassa, vaikkakin pieni. Ensimmäiset viisi vuotta ovat kriittisintä aikaa.

Kontrolleissa raskas paino laskeutuu aina Marikan rinnalle. Toistaiseksi kaikki on mennyt hienosti.

Kun Vilin hoidot loppuivat ja jatkuva hälytystilassa oleminen lakkasi, yhtäkkiä omille tunteille ja ajatuksille tuli tilaa.

Marika romahti totaalisesti ja hänellä todettiin keskivaikea masennus. Nyt hän käy psykoterapiassa käymässä läpi viime vuosien tapahtumia.

– Voimani loppuivat täysin. Olisin voinut nukkua kellon ympäri. Olin niin pitkään syöpäkuplassa, että elämän arvot ja asenteet ovat muuttuneet monella tavalla. Olen kasvanut henkisesti paljon, ja kasvaminen jatkuu varmasti vielä, kun toipuminen etenee.

Vili on kova poika hyppimään trampalla. Kannustusta ovat antamassa Marika-äiti ja Viliä kymmenen vuotta vanhempi Helmi-sisko.

Elämä on tässä ja nyt, sen Viljakaisen-Korpelan perhe tietää erittäin hyvin. Viliä tullaan seuraamaan tarkasti läpi elämän, aina täysi-ikäiseksi asti.

Sytostaateista saattaa aiheutua myöhemmin esimerkiksi sydämen vajaa­toimintaa.

– Mutta tällä hetkellä kaikki on hyvin. Pelossa ei voi elää. Nyt Vili on kuin kuka tahansa neljävuotias. Päälle ei näy yhtään, mitä hän on käynyt läpi, Marika sanoo onnellisena.

Lasten leukemia

  • Lasten yleisin syöpä. Leukemiassa luuytimen valkosolujen esiasteet muuttuvat pahanlaatuisiksi syöpäsoluiksi. Siksi leukemiassa ei muodostu yksittäistä kasvainta, vaan syöpäsoluja on veressä ja luu­­yti­messä.

  • Tavallisimpia ensioireita ovat anemiasta johtuva kalpeus ja väsymys sekä iholla näkyvät verenvuodot ja mustelmat.

  • Akuuttiin lymfaattiseen leukemiaan (ALL) sairastuu vuosittain vajaa 50 suomalaista lasta, akuuttiin myeloo­iseen leukemiaan alle 10 lasta.

  • Roosa nauha -keräys käynnistyi 21.9. Erityisteemana on lasten syövät.

  • Lähde: www.kaikkisyovasta.fi.

Lue lisää
Kommentoi »